癌症患者生活质量评价的研究现状及进展

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ONCOLOGY PROGRESS , Sept 2004 , Vol12 , No15
癌症患者 QOL 的研究历史及内容
癌症患者的 QOL 的研究可以追溯到 20 世纪 40 年代 , 当时 Karnofsky 提出了行为状态评分 (perfor2 mance ststus , PS) , 但这尚不是真正的 QOL 评价 ,
# 通讯作者 (Corresponding author) , E - mail : jiejunw @csco. org. cn © 1995-2005 Tsinghua Tongfang Optical Disc Co., Ltd. All rights reserved.
制 。目前 , 国外公开发表的肿瘤 QOL 量表至少有百 种 , 许多是近十年来发展起来的 , 回顾肿瘤 QOL 量 表的发展历史 , 大概有以下的一些量表[9～13] :
①生命的质和量 ; ②疾病本身或治疗对患者生命质
1949 年 Karnofsky 首 次 用 问 卷 行 为 状 态 量 表
量 (QOL) 以及其所期望达到的生理 、情感以及社 ( KPS) 对癌症患者进行了身体状况的测量 , 用以评
症 说 , QOL 的评价已经成为肿瘤临床主要的研究终点 敏度或敏感性 (sensitivity) : 系指量表能够反映 QOL
患 (end point) 之一 。回顾大量文献 , 癌症患者的 QOL 的变化 (包括微小的但有临床意义的变化) 的能
包含 10 方面的内容 , 见表 1 。
者 力 ; ②信度 , 即可靠性 (reliability) , 又叫可重复性
症患者的生活质量状况 , 为临床治疗方法和药物的 感 , 对生活的满意度等 ; ③社会功能 ; ④疾病本身
评价提供依据。因此 , 用来评价生活质量的方法的 及治疗引起的症状和体征 ; ⑤其他尚有经济状况以
可行性及准确性十分重要。本文综述癌症患者生活 及疾病对经济状况的影响等 。综上所述 , 癌症领域
表 1 癌症患者 QOL 的范围及内容
躯体功能 (症状、体征) 功能状况 (日常活动能力)
社会功能 治疗满意程度(包括经济因素)
ห้องสมุดไป่ตู้
( reproducibility) 、一 致 性 ( concurrence ) 或 精 确 度 (precision) 等 : 指量表在不同条件下 、不同时期测 量同一被试者所得结果的相同程度 ; ③效度 , 即有 效性 (validity) : 指实际测量结果与理论值Π真值Π金
1989 年 Gelbe 和 Goldhirsh 用 TwiST 及 Q - TwiST (quality2adjusted time without symptoms and toxicity) 对 手术后乳腺癌患者进行 QOL 测定 , 在医疗卫生决策 及医疗保健效果评价中则用质量调整生命年 (qual2 ity2adjusted life years , QAL Ys) 进行测量及评价 。
症治疗疗效的评价 , 也不是用于医疗行为的评价 , 而是应用于社会福利的评价[1～4] 。从医学角度看 ,
模式的转变 , 以及治疗药物和新技术的不断发展 , QOL 是指与健康有关的生活质量 , 包含了生物医学
肿瘤患者的生存期得到了显著的延长 , 癌症患者的 和社会心理等多方面的内容 。目前对于 QOL 尚无一
者
会及总体感受等多方面 , 对生活质量 (QOL) 的研究已经越来越受到人们的关注 , QOL 的评价已
生 活
经成为肿瘤临床的研究终点之一 。因此 , 用来评价生活质量的方法的可行性及准确性十分重要 。 已经有很多的 QOL 量表应用于肿瘤临床中 , 但这些量表各有侧重 , 如何正确地选用量表 , 对正确 评估 QOL 至关重要 。本文综述不同的量表在临床中的应用及生活质量量表的研究进展 。
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癌症患者生活质量评价的研究现状及进展
邹建军 综述 王杰军 # 审校
癌
第二军医大学附属长征医院肿瘤科 , 上海 200070
症
患
摘要 癌症患者的生活质量是一个主观的 、动态的 、多维的概念 , 涉及躯体 、精神Π心理 、社
性与社会性、疾病的生理性与社会心理性 , 临床研 社会及总体主观感觉等多方面的内容 , 具体地说其
究的重点已由单纯追求局部缓解率转移到采用何种 内容包括 : ①躯体功能 , 包括日常生活能力 ; ②情
措施使患者获得最大利益 , 从而更加全面地反映癌 绪或心理功能 ; 包括患者的感觉 , 对疾病的焦虑
心理肿瘤专业 (speciality of psycho - oncology) , 并于 沟通和关系 ; 情感方面即疾病本身和治疗带给患者
1986 年 成 立 了 国 际 心 理 肿 瘤 协 会 ( IPOS) , 从 此 的心理以及情绪的影响 。因此 , 生活质量的测评是
QOL 的研究在肿瘤临床中的应用日趋活跃 。1985 一个综合的结果 , 需要有可以全面反映上述诸因素
质量研究的进展及生活质量测评工具的现状及发展。 生活质量的定义似可归纳为 : 综合评价癌症患者生
活中身体功能 、心理 、社会 、经济以及情绪等多方
生活质量的概念及内容
面因素质与量的一个健康概念 。
生活质量 (quality of life , QOL) 又译作生存质 量 、生 命 质 量 , 它 是 在 WHO 提 倡 的 健 康 新 概 念 “人们在躯体上 、精神上及社会生活中处于一种完好 的状态 , 而不仅仅是没有患病和衰弱”的基础上构 建的 , 是医学模式由生物医学模式向生物 - 心理 -
会支持方面的影响 ; ③治疗的费用 。除此之外 , 生 价化疗对患者生活质量的影响及疗效 。但是 KPS 仅
活质量的评估还应该包括很多客观指标的测量 : 生 仅是对身体状况进行了评估 , 而没有涉及生活质量
理方面 , 即疾病引起的症状以及治疗的不良反应 ; 的总体概念 , 因此 , KPS 只能作为 QOL 评定的基
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而仅仅是对体能状况的初步评价 。现代 QOL 研究开 功能方面 , 即患者的日常生活的能力以及所承担的
始于 1976 年 , 1983 年美国癌症协会 (ACS) 建立了 角色的功能 ; 社会方面 , 即患者和家庭其他成员的
1981 年 , Spitzer 等人建立了生活质量指数量表 (quality of life index , QLI) , 其包含 5 个条目 , 可以区 分健康个体和有病的患者 , 并用于癌症治疗的疗效 评价。但由于所涉及的范围较窄 , 其应用受到限制。
1984 年 Schipper 等建立了癌症患者生活功能指 标量表 ( Functional living index - cancer , FLIC) , 这 是由患者自我评定的量表 , 有 22 个条目 , 可适用 于所有癌症患者的 QOL 的评价 , 也可作为鉴定特异 性功能障碍的筛选工具 。
除了对测评量表的要求外 , 癌症患者生活质量 研究还应注意以下方面 : ①生活质量呈多维性且随 时间而变化 , 因此 , 应避免资料的丢失 , 确定资料 收集时间以便与整个治疗过程平行 ; ②生活质量评 价以患者作自身对照 , 因此 , 首次资料收集作为基 准值十分重要 ; ③多数临床试验倾向于提前报告结 果 , 因而失去了有关疾病及治疗的远期资料 , 所以
生活质量的测评由患者自评 , 非常主观 , 准确地 进行生活质量测评可以为临床医师提供很多的重要信
应把生活质量评价作为癌症评估中的 “最后共同途 径”; ④生活质量评价不应受社会意愿和应答倾向
息 , 特别是在肿瘤的治疗和研究方面。由于恶性肿瘤 通常是慢性的、不可治愈的 , 疾病本身以及不同的治 疗都有可能会使患者生活质量下降 , 而不良的生活质 量又会降低患者的生活能力以及消弱患者接受并完成
年 , 美国药品食品管理局 ( FDA) 规定新药评价必 的工具 , 即测评的量表 。
须包括 QOL 评价 , 1989 年又将 QOL 测定作为肿瘤
对一个好的测评 QOL 的量表而言 , 通常应该具
癌 临床试验和慢性病治疗效果的评价方法[7] 。可以 备以下几个特点 : ①反应度 (responsiveness) , 即灵
生活质量越来越引起人们的关注。相对于传统的、 个公认的的定义 , 比较一致的看法是 : 生活质量是
仅考虑生活数量 (即生存时间、生存率等) 的生存 对个人或群体所感受到躯体 、心理 、社会各方面良
分析方法来说 , 生活质量评价更着重于患者的生活 好适应状态的一个综合测量 , 是一个主观的 、多维
质量及主观感受 , 疗效的评价也更加重视人的自然 的 、动态的概念 , 涉及到患者的躯体 、精神Π心理 、
质
关键词 生活质量 (QOL) 量表
量
中图分类号 R73019 文献标识码 A
专
栏
对于肿瘤治疗疗效的评价 , 传统的方法是采用 社会医学模式转变的体现 。QOL 最初不是应用于癌
治愈率 、生存率 、生存时间等指标来衡量 。随着医 学模式由生物医学模式向生物 - 心理 - 社会医学的
生 活 质
家庭关系
对未来的希望
量 标准符合的程度 , 包括内容效度 、结构效度及效标
情绪和心理
性功能Π性行为
专 效度 ; ④可 行 性 (feasibility) , 即 量 表 的 适 用 性
精神
职业状况
栏 (practicality) 、可接 受 性 ( acceptability) : 可 用 患 者
完成量表的时间 、可接受率 、受试者对量表的理解
QOL 的评价在肿瘤临床中的 作用及量表的发展
程度和满意程度等来评价 。量表指标应尽量减少 , 语言应尽量通俗易懂 , 以保证患者有较高的依从性 (compliancy) 。
QOL 研究在肿瘤临床中的作用 : ①评价癌症治 疗效果 , 进行疗法的选择 ; ②有利于抗癌药物及辅 助药物的筛选及评价 ; ③作为对治疗后的反应及预 后的预测 , 有助于了解癌症患者治疗后的远期生存 状态 。需要指出的是 , 在目前条件下 , 尚难以应用 生活质量来准确评估预后 ; ④有助于对晚期癌症患 者采取最好的管理对策 。
础 , 不是真正意义上的 QOL 量表 。 1976 年 , Peristman 等人应用心理学测试中常用
的线性模拟自我评定法 (linear analogue self assess2 ment , LASA) 对乳腺癌患者的生活质量进行了测 定 , 共有 10 个项目 , 从而开始了近代癌症患者的 QOL 的研究 。该方法主要用于患者化疗毒副作用的 评价 、疗效以及化疗中患者主观感受的评价 。但 是 , 由于其所规定的病种较少 , 且有效性的论证不 充分 , 未能广泛用于肿瘤临床研究 。
性的影响 , 当量表用于不同文化背景的人群时应注 意跨文化问题 。
随着国际间越来越广泛的学术交流 , 测评患者 生活质 量 的 工 具 也 应 该 可 以 不 受 语 言 和 文 化 的 限
治疗的信心。因此 , 治疗的不良反应以及治疗对生活 质量的影响与治疗的疗效同样重要[8] 。
评价慢性病的治疗时有 3 个非常重要的参数 :
1985 年 Selly 重新修订了 LASA 量表 , 用于化疗 乳腺癌患者的 QOL 评价 , 该量表共有 31 个条目 , 其 中 13 个条目涉及乳腺癌症状及化疗的毒副作用 。
1988 年 Levine 建立了乳腺癌化疗问卷 ( breast cancer chemotherapy questionnaire , BCQ) , 以 自 评 问 卷形式 , 有 31 个条目 , 分 7 级记分 , 对于 Ⅱ期乳 腺癌患者是一个有效 、敏感的化疗毒性评估工具 。