孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合介绍(完整版)

孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组

合介绍（完整版）

摘要

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders，ASD)是一种以社会和/或交流障碍、限制性刻板行为和兴趣狭窄为核心症状的神经发育障碍疾病，给家庭和社会带来沉重的负担，严重影响患者及其家人的生活质量。国际ASD专家开发出适用于孤独症谱系障碍的《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合，为全面描述ASD相关功能提供评估工具。

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorders，ASD)是一种以社会和/或交流障碍、限制性刻板行为和兴趣狭窄为核心症状的神经发育障碍疾病，包括孤独症、阿期伯格综合征及未定型的广泛性发育障碍[1,2]。粗略估计ASD世界的患病率为1%～2%[3]。ASD作为一种广泛关注的公共健康问题，给家庭和社会带来沉重的负担，严重影响患者和其家人的生活质量。ASD的主要功能特点表现为ASD个体在教育、就业、社会关系、自理能力和家庭生活方面面临困难[4,5,6]。身体和精神方面的共患病也很常见，ASD患者过早死亡的可能性大于普通人群[7,8,9]。此外，许多ASD 患者的生活满意度很低[10]。尽管如此，ASD个体功能水平和预后的个体差异非常大。已知影响ASD预后的因素包括智力、社会人口学因素、循证治疗等服务的有效性及家庭支持情况[11,12,13,14]。

一直以来主要是从现象学的角度来观察ASD，但研究结果表明有必要从更广泛的角度来评估ASD，而不仅仅局限于其行为表现，同时应考虑到与健康功能相关的个人因素、社会因素和环境因素。世界卫生组织(WHO)发布的《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF)通过影响日常生活的系统化功能和因素为功能和残疾提供了综合、全面的框架，这一生物心理-社会-模式可以满足这种需求[15]。ICF由两部分组成，包括功能和残疾及背景因素。功能和残疾包括身体功能、身体结构、活动和参与；背景因素包括环境因素及个人因素。ICF将功能描述组织成一个层次结构，从领域开始到章节再到类目如同枝-茎-叶，层层细化。ICF类目使用字母进行编码：以字母代表领域，身体功能(b)、身体结构(s)、活动和参与(d)及环境因素(e)。后面以章节数字编码，开始是章(1位数)，代表一级类目(如d7人际交往和人际关系)；然后是二级类目，编码为2位数字(如d710基本人际交往)以及三级类目和四级类目通过分别添加1位数字来表示(如d7104人际关系中的社交暗示，d71040建立社会互动)[15]。ICF的儿童和青少年版ICF-CY于2007年开始应用，此版本可记录发育中的个体的功能特征和环境[16]。

1 ICF核心分类组合

由于ICF框架下类目数量多，分类复杂，以致无法应用，于是开发出ICF核心分类组合，ICF核心分类组合是与某种健康状况最相关的类目清单。作为描述功能的工具，在临床实践中，ICF核心分类组合可以标准化、

结构化地描述功能并指导评定。针对不同人群，开发了不同的ICF核心分类组合[17]。

1.1 ICF核心分类组合的类型

ICF核心分类组合共有3种类型：综合版、简明版和通用版。其中综合版ICF核心分类组合类目广泛，可作为检查表指导进行功能评定。简明版ICF核心分类组合来源于综合版ICF核心分类组合，仅适用于需要进行简单功能评定的情况。而通用版ICF核心分类组合使用了心理测量学研究的方法，可将不同健康状况、情绪、环境的人群进行比较，因此，应用任何版本的ICF核心分类组合时均需与通用版联合使用[17]。

1.2 ICF核心分类组合在临床实践中的意义

ICF核心分类组合可指导临床专业人员了解与神经发育障碍特异性相关的功能区域。最重要的是，ICF核心分类组合强调了环境因素对神经发育障碍患者的不同影响。因此，这些信息需要纳入个性化的教育、职业和康复计划，以实现这些人群的最大功能化。在临床实践中，ICF核心分类组合可用作框架、参考指南、促进家庭成员和专业人员之间的沟通及促进跨专业合作和交流。

1.3 开发ASD ICF核心分类组合的目的

迄今为止，还没有标准化、国际通用的工具来评定ASD的功能。ICF 可作为开发此类工具的基础，但由于ICF的分类全面而复杂，在实践中，评定具有特定健康状况的个体功能时，又仅需要一小部分ICF类目。为解决这些问题，启动ASD ICF核心分类组合开发工作，建立与ASD特定健康状况相关的ICF类目表具有重要意义[18]。ASD ICF核心分类组合的开

发涉及严格的科学过程，旨在将反映ASD特定健康状况的ICF类目数量减少到最有意义的程度。

2 ASD ICF核心分类组合的开发过程及内容

ASD ICF核心分类组合初版由多专业人员和国际参与者小组参加的专家共识会议确定，根据专家经验和系统文献综述、专家调查、定性研究和临床研究4项准备阶段研究的证据作出决定。每项准备阶段的研究都产生一系列候选类目，即选择代表每项研究中获取的不同方面的ICF类目。在共识会议期间，提醒与会者在最后决定时要考虑准备研究阶段的结果。

2.1 4项准备阶段研究

系统文献回顾中，通过系统搜索科学数据库(如Medline、PubMed、CINAHL)确定了80个类目[19]。ASD国际专家调查收集了来自43个国家和所有WHO区域10个专业学科225位专家的观点和意见，确定了77个类目[20]。定性研究包括对来自5个WHO区域的5个国家的19个研究小组的ASD患者、家庭成员和专业护理人员进行的重点小组讨论和半结构式访谈，确定了110个类目[21]。与其他准备阶段研究不同，在临床横断面研究中，应用ICF链接规则对于确定候选类目并不是必需的[22]。在这项研究中，从来自4个WHO区域10个国家的11个临床场所招募了122个ASD患者、临床医师和临床研究人员并收集其数据，确定了133个类目。4项准备阶段研究最终确定了164个候选类目。各个准备阶段研究均需获得伦理批准，并且获得参与准备阶段研究每位参与者的知情同意书(书面和口头形式)。

2.2 专家共识会议