脑卒中患者自我感受负担与希望水平的关系

广东医学2019 年10 月第40 卷第20 期Guangdong Medica丨Journal O c t. 2019, V o l. 40, N o. 20• 2907 •脑卒中患者自我感受负担与希望水平的关系
郑红1A，韩凤、杨信才2,刘涓2,井坤娟\徐月清1A
4北大学护理学院（河北保定071000); 2河北大学附属医院康复科（河北保定071000)
【摘要】目的探讨脑卒中患者自我感受负担与希望水平的相关性，为临床护理干预提供依据。

方法 选取保定市3所三级甲等医院住院的105例脑卒中患者，采用一般情况调查表、自我感受负担量表、Herth
希望量表对其进行调查。

结果脑卒中患者SPB总体得分为（24.5 ±9.65)分，处于轻中度水平。

67.6%的
患者存在自我感受负担；脑卒中患者自我感受负担各维度从重到轻的排序依次为经济负担、情感负担、身体
负担;脑卒中患者希望总分为（34. 98 ±3. 82)分，处于中高等水平，其中42. 9%的患者希望得分处于高等水
平；脑卒中患者SPB总分与希望水平呈负相关（r= -0.256，P<0.01)。

结论脑卒中患者自我感受负担与
希望水平密切相关,提高患者的希望水平有助于降低患者的自我感受负担。

【关键词】脑卒中；自我感受负担；希望水平；相关性
【中图分类号】R743.3;[R395.3] 【文献标志码】A
D O I：10. 13820/j. cnki. gdyx. 20190146
在中国，脑卒中每年发病率为150/10万，每年 以8.7%的速度不断增长，在中国国民的死亡原因 中位居第一m。

即使经治疗后处于稳定期的脑卒 中患者，身体功能仍遗留有障碍的患者约占3/4，其 中40%属于重度残疾[2]。

脑卒中幸存者面临着生 活无法自理，需要长期依赖照顾者，担心自己成为照 顾者的负担等问题。

因此，患者往往会对照顾者产 生愧疚、责备等心理，造成患者自我感知下降，即自 我感受负担（self-perceived burden,SPB)⑴。

SPB 是患者感受到的最重要的心理应激反应，引起患者 被重视和自我价值感下降，影响患者的康复信心和 治疗决策，导致生存质量下降[4]。

Smmdy等[5]研究 证实希望作为生命的一种潜在动力，能够提高患者 的心理应激水平，使患者更加积极地对待生活。

目前，国内外的研究多局限于SPB和希望水平的研 究,缺乏两者之间的相关性研究。

本研究旨在探讨 脑卒中SPB和希望水平的关系，为降低脑卒中患者 的SPB提供依据，以期提高患者生存质量。

现报告 如下。

1对象与方法
1.1对象采用多阶段随机抽样法选择2017年9 月至2018年3月在保定市3所三甲医院住院治疗 的105例患者作为研究对象。

纳人标准：（1)符合 1996年全国第4次脑血管病学术会议制定的脑出 血（ICH)或脑梗死（C I)的诊断标准[6];(2)用简易
*河北省科技计划项目（编号:1727T719D)
▲在读硕士研究生
△通信作者。

教授，硕士研究生导师；E -mail:2013326837@ qq.智力测试量表（Abbreviated Mental Test,AMT)筛选 具备读写和表达能力且无认知功能障碍（AMT&8分）的患者；（3)经治疗后生命体征稳定且意识清楚。

排除标准:（1)合并恶性肿瘤患者、肝肾功能不 全者、活动性肝病、恶性进行性高血压、肺功能衰竭、心功能衰竭或其他严重躯体疾病不能配合的患者；
(2)经解释后不愿参加本研究者。

1.2 方法
1.2.1研究工具（1) 一般资料调查表，包括年 龄、性别、文化程度、婚姻状况、工作状况、家庭人均 月收人、付费方式、居住状况、主要照顾者、照顾者照 顾能力。

疾病相关资料包括卒中类型、卒中次数、病 程、对疾病的了解程度、有无并发症；（2)自我感受 负担量表（Self- Perceived Burden Scale，SPBS)，该 量表由Cousineau等在2003年编制，此量表经过发 展和多次修改，精简到1〇个条目，包括身体因素、情 感因素和经济因素3个维度。

其中身体因素维度包 括1、1〇两个条目；情感因素维度包括2、4、5、6、7、9 五个条目；经济因素维度包括3、8两个条目。

Sim­mons在 2007 年将对 106 例晚期癌症患者进行评估，发现该量表CronbachS a系数为0.938。

武燕燕 等在2010年将该量表翻译成中文版本，且对晚期癌 症患者进行调查，测得Cronbach's a系数为0.91。

采用Likert5级评分法进行评分:1分表示“没有”,2 分表示“偶尔”,3分表示“有时”，4分表示“经常”，5分表示“总是”，每个条目相加后的总分作为评定 标准，总分范围为10 ~ 50分。

得分越高说明SPB 越重。

评价指标：<20分为无明显自我感受负担; 20分⑶!？ <30分为轻度自我感受负担；30分矣
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SPB<40分为中度自我感受负担；&4〇分为重度自 我感受负担。

因各维度包含不同的条目数，采用因 子分进行比较各维度的得分差异（因子分=维度均 数/条目数）[7];(3)希望水平评定量表（Herth Hope Index，HHI)，该量表最初由美国学者Herth[8]于 1992年编制，本研究采用赵海平和王健翻译的中文 版量表,包含采取积极的行动(4、7、10、12条目）、对 现实和未来积极的态度（1、2、6、11条目）、与他人保 持亲密的关系（4、7、10、12条目）3个维度和12个条目。

采用Likert4级评分（1=非常不同意,2=不 同意,3 =同意，4 =非常同意），得分越高，希望水平 越高。

其中12 ~23分表示处于低希望水平,24 ~ 35 分表示处于中等希望水平,36 ~48分表示处于高希望水平。

该量表重测信度为〇.92，Cr〇nbach's a系数为0.87,其结构效度为0.85。

1.2.2调查方法选择符合纳入标准的患者，安排 患者在单独、安静、轻松的环境中进行匿名问卷调 查，使用统一培训的指导语向患者介绍研究目的及 意义，取得患者同意并签署知情同意，对于因功能残 障等原因无法自行填写的患者，由调查者严格按照 患者的选择代其填写，调查时间20 ~30min/次。

所 有问卷当场收回并检查漏填和填写不清的选项，及 时给予纠正，确保问卷真实有效，共发放调查问卷 11 〇份，5份无效问卷被剔除，实际回收有效问卷105份，有效回收率占95. 45%。

1.3统计学方法用SPSS 2
2.0统计软件,双人进 行核对。

计数资料用例数、百分比进行描述，计量资 料用均数、标准差进行描述。

因患者的SPB得分不 符合正态分布，故患者自我感受负担与希望水平的 相关性用Spearman秩相关进行分析。

以P <0. 05 为差异有统计学意义。

2结果
2.1脑卒中患者的一般资料纳人的105例脑卒 中患者年龄33~83岁，平均（61.67±11.2)岁0其 他一般资料见表1。

2.2脑卒中患者自我感受负担状况脑卒中患者 总体SPB得分(24. 50 ±9. 65)分，处于轻中度水平。

其中无明显SPB34例（32. 4%),轻度36例 (34. 3%),中度 27 例(25. 7%)，重度 8 例（7.6%)。

患者SPB各维度得分及总分情况见表2。

2.3脑卒中患者希望水平状况脑卒中患者希望 水平得分（34. 98 ±
3. 82)分，处于中高等水平。

其 中2例（1.9%)处于低希望水平，58例（55. 2%)处 于中等希望水平,45例（42. 9%)处于高希望水平。

患者希望水平各维度得分及总分情况见表3。

表1脑卒中患者一般资料调查表U = l〇5)
项目例数构成比（％)性别女3331.4
男7268.6
年龄<60岁3836.2
60~69岁4038. 1
70~79岁2120
多80岁6 5.7
文化程度小学及以下3836.2
初中2927.6
高中/中专2019
大专及以上1817. 1
婚姻状况未婚00
已婚9085.7
离异或丧偶1514.3
工作状态无职5754.3
病假1312.4
继续工作5 4.8
退休3028.6
人均月收人<2 000 元3634.3
2 000-3000 7C2321.9
3 001 〜5 000 元2927.6
>5 000 元1716.2
医疗付费方式公费3 2.9
医疗保险9691.4
自费6 5.7
居住状况独居87.6
与配偶同住8177.1
与子女同住1615.2
主要照顾者父母11
配偶5148.6
子女4139
其他1211.4
照顾能力好9691.4
一般98.6
差00
卒中类型出血性1918. 1
梗死性8681.9
卒中次数1次7773.3
多2次2826.7
患病时间<1个月4441.9
1〜3个月2019
>3个月4139
对疾病了解程度完全不了解2523.8
部分了解7975.2
完全了解11
有无并发症无2221
1种4845.7
多2种3533.3
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表2脑卒中患者自我感受负担总分与各维度得分= 105)
项目分值范围得分因子分排序经济负担2〜125.13 ±3.10 2.57±1.551情感负担 6 ~3014.87 ±6.21 2.48 ±1.042身体负担2~10 4.68 ±2.33 2.34±1.173总分10-5024.50 ±9.65
表3脑卒中患者希望水平总分与各维度得分（《 = 105}元土S 项目分值范围得分因子分排序积极行动7~1612.30 ±1.75 3.08 ±0.441亲密关系7 ~1411.53 ±1.43 2.88 ±0.362积极态度7〜1511.15 ±1.53 2.79 ±0.383总分22 〜4434.98 ±3.82
2.4脑卒中患者自我感受负担与希望水平的相关 性SPB总分与希望水平总分、积极态度、积极行动 的相关性差异有统计学意义（P < 〇.01),SPB总分 与亲密关系不相关(P> 0.05)。

SPB与希望水平呈 负相关,希望水平越高，患者SPB水平越低。

SPB 中身体负担维度与希望水平总分、积极态度、亲密关 系之间的相关性差异有统计学意义（P< 〇.05 ,P <〇•〇1)，与积极行动不相关（P> 〇•05) ;SPB中情感 负担维度与希望水平总分、积极态度、积极行动的相 关性差异有统计学意义（P< 〇.05，P< 0.01),与亲 密关系不相关(P>〇.05) ;SPB中经济负担维度与希 望水平中积极行动维度的相关性差异有统计学意义 (P<0.05)，与希望水平总分及其他维度均不相关 (P>0.05)。

见表4。

表4脑卒中患者自我感受负担与希望水平的相关性研究；•值项目希望水平总分积极态度积极行动亲密关系SPB总分-0.256"-0.240*-0.234*-0. 146身体负担-0.279**-0.353”-1.141- 0.238*情感负担-0.298"-0.311**-0.228*-0.181经济负担-0.1120.004-0.194*-0.057
* P<0.05, ** P<0. 01
3讨论
3.1脑卒中患者的自我感受负担处于轻中度水平
本研究显示，脑卒中患者的SPB总分为（24.5 ±9.65)分，处于轻中度水平。

67.62%的患者存在 SPB。

与以往研究相比，低于国内张健等[9]对失能 老年脑卒中患者(32. 33 ± 1.46)的研究，但高于L〇-{^〇等[1°]对癌症患者的研究。

在SPB的各个维度 中，“经济负担”维度的平均得分最高(5. 13 ±3. 10) 分,其次是“情感负担”、“身体负担”，这与殷利 等[u]研究结果一致。

分析其原因:虽然近年来医保 制度已相对改善，但是脑卒中致残率高达75%[3],需要长期的康复治疗，大多数患者面临自理能力受 限，劳动能力降低甚至丧失，工作能力大大减弱[121。

本研究中约67%的患者因无职和病假而缺乏固定 收人来源;同时，脑卒中为慢性病，本研究中78%的患者存在糖尿病或高血压，严重的患者还伴有褥疮、脑心综合征、肺部感染、急性肺水肿、中枢性呼吸困 难等并发症。

患者病情重，用药量大,住院时间长，即使患者病情稳定后，仍需要接受长期的康复治疗，长期就医需要高额的医疗费用[13];另外，该病易反 复发作，本研究中26. 7%的患者有过复发病史，有 多次住院的经历，中国目前的实际医保报销费用仍 不能满足患者的需要。

因此，该类患者的经济负担 较重。

脑卒中患者大部分存在不同程度的残障，需 要长时期依赖家属进行照护，本研究中88. 6%的患 者需要长期依赖家属进行照护，患者易产生内疚、自责和自我感知下降等负面情绪，导致情感负担的产 生[14];本研究大部分照顾者都是家属，且老年人居 多，部分家属自身也患有疾病，有的家属在工作之余 还要照顾患者，导致患者因担心家属而出现身体负 担。

医护人员在工作中要严谨负责、积极预防并发 症的发生，减轻患者的经济负担，完善中国的医疗保 障制度也是亟待解决的问题。

临床工作中，应给予 患者更多的关爱与理解，鼓励照顾者给予患者精神 支持，减轻患者的情感、身体负担。

3.2脑卒中患者的希望水平处于中高度研究[15]
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发现，与其他慢性病相比，脑卒中患者不仅要面临疾 病治疗及复发的风险，更要承担脑卒中后所带来的 身体改变与心理冲击，因此脑卒中患者更容易产生 负面情绪。

然而，本研究显示,脑卒中患者的希望水 平总分为(34.98 ±3. 82)，处于中高度水平，略低于 肺癌患者（36. 22 ±2. 64)[16]和食管癌患者（35. 64 ± 2.85)[17]的调查结果。

在希望水平的各个维度中，“采取的积极行动”维度条目均分最高为（3.08 ± 0.44)，其次是“与他人保持亲密的关系”、“对现实 与未来的积极态度”，这与殷静静等[17]对食管癌患 者希望水平的研究结果相同。

调查结果发现,98% 的患者存在中高度的希望水平，说明脑卒中患者普 遍存在中高度的希望水平。

分析原因：Escobedo 等[18]研究发现，当希望一旦受到不利影响时，个体 会通过各种方式来重塑希望。

希望理论模式表明，希望可随着背景进行变化，即当患者一旦遭遇脑卒 中这一不良事件时，患者会对认知进行调整以适应 脑卒中所带来的身体残障和照顾依赖的困扰。

患者 发生脑卒中后大部分遗留有身体残障，需要通过自 身积极配合康复治疗，才能达到康复的目的[19];Git-11汉等[133认为，随着医疗水平的提高,脑卒中患者经 过手术与康复治疗,大部分能够生活自理，顺利回归 家庭和社会。

通过积极控制血糖、血压，合理饮食，坚持康复治疗，依然能够保持较高的生存质量;本次 调查的脑卒中患者大部分为首次发病，患病时间短，能够积极配合治疗。

因此，该类患者能够采取积极 行动，并产生较高的希望水平。

脑卒中患病期间，家 属的陪伴和悉心照顾以及同事、朋友的关心和支持 能够使患者与他人保持亲密的关系。

本研究中，91. 4%的照顾者的照顾能力都好，其中大部分与自 己亲密的家庭成员，有利于患者对疾病预后充满希 望;另外，先进的医疗机构和专业的医疗人员可以使 患者增加信任感，提高希望水平。

Demian等[2()|认 为希望不仅受个体身体功能的影响，患者对医护人 员专业水平的信任以及对诊疗机构和医疗设备的信 赖也影响着患者的希望水平。

本调查选取的医院均 为河北省内一流的三级甲等医院，医疗技术先进，患 者对治疗及康复预后抱有很大的希望，因此,患者能 以积极的态度应对疾病治疗和康复状况。

医护人员 应充分利用患者较高的希望水平，提供与疾病相关 的健康教育，从而引导患者从心理和行动上积极配 合治疗，达到康复的目的。

3.3脑卒中患者SPB与希望水平呈负相关本研究结果显示，脑卒中患者SPB总分与希望总分、积 极态度、积极行动呈明显负相关关系。

这表明提高患者的希望水平，对降低其SP B来说意义重大。

同时，正性、积极的态度有利于改善患者的SPB。

国外 Rajandram等[21]研究认为，希望的本质是人内心的 信念，引导个体相信目前的困难是可以战胜的，从而 缓解患者的负面情绪。

而S P B是患者因照顾依赖 而对照顾者产生的一种挫折感和内疚感的负性心理 体验，希望也会对其产生影响。

国外研究[22]也证 实,家庭支持作为社会支持的主要来源，与家属亲密 度高的患者，对疾病预后的希望较高。

希望可以给 患者提供直接或间接的外部资源，在困境中看到希 望，对患者的心理有积极的作用，从而克服困难。

满 怀希望的患者会主动寻找解决困难的有利支持，因此可以形成良性循环,有利于疾病的转归。

从维度的角度来看，S P B中身体负担维度与希 望水平总分、积极态度、亲密关系呈负相关关系。

在 患者治疗期间，取得患者的信任，给予其情感支持，鼓励家属和其同事给予患者足够的关怀，增加患者 的喜悦感和社会归属感，使其与他人保持紧密关系 (亲密关系），提高患者的自我价值感和积极向上的 生活态度（积极态度），减轻患者因被照顾依赖影响 家属身体健康而产生的愧疚感和自责感（身体负 担）。

S P B中情感负担维度与希望水平总分、积极态 度、积极行动呈负相关关系。

脑卒中患者绝大多数 遗留有功能障碍,S P B这一负性心理，直接影响着患 者对卒中后的适应，鼓励家属提供主观上的心理支 持，阻止或缓解疾病造成的负面反应，使患者逐渐适 应疾病所带来的生活方式，增强对现实和未来的积 极态度（态度维度）。

研究[23]证实，在家属的鼓励 和支持下，卒中后患者仍然能够重新建立起自我形 象的肯定和提高自我感知，适应自身的形象改变，将 重心转移到以积极的思想和态度面对未来生活当 中。

积极的态度帮助患者适应卒中后机体功能残障 的存在，如遵医嘱正确进行康复训练和按时服药(积极行动），有助于脑卒中患者建立对自身身体状 况的正确评价，提高家属对患者疾病预后的信心，使 患者能感受到家属的关爱和支持，减轻患者给家属 造成负担的自责心理（情感负担）。

S P B中经济负 担维度与希望水平积极行动维度呈负相关关系。

鼓 励患者积极配合医务人员进行疾病的治疗和术后康 复（积极行动），尽量减少并发症和复发的危险，最 大限度地降低患者的医疗费用，降低患者因担心经 济而造成的心理负担（经济负担）。

Roche等[24]认 为，希望是个体对所期望的目标充满信心但不确定 的心理体验,心存希望的患者能够乐观应对疾病，积 极配合治疗，缓解疾病带来的负面心理，保持健康的
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心理状态。

综上所述，脑卒中患者的SPB水平总体处于轻 中度且大部分患者会出现SPB,应该引起社会的足 够重视。

同时发现，该类患者的希望水平较高，且 SPB和希望水平两者存在负相关关系。

提示降低患 者的SPB，医护人员可以从提高患者的希望水平进 行干预。

医护人员应注重患者的心理健康,充分调 动家庭和社会的力量，给予患者足够的心理支持来 提高患者的希望水平，从而降低患者的SPB,最终提 高脑卒中患者的生存质量。

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(收稿日期:2019-01 -09编辑:罗劲娜）。