基因隐私权的民法保护

基因隐私权的民法保护
张建文/Article/CJFDTotal-HBFX201006002.htm
发布时间：2010-09-12 02:22:53 阅读
内容简介：以传统隐私权保护为基点的现行立法与司法，无法完成现代隐私权，特别是个人信息隐私权所强调和要求个人信息处理程序的不同阶段进行权利增设与重置，在保护机制上，无法通过司法能动主义建立个人信息隐
在后基因组时代，应当坚持以个人信息法作为个人信息（包括基因信息）保护的基本制度框架，在个人信
特别处理。

关键字：
有其构成特点。

尽管一个人的特性不应归结于其基因特性，因为它涉及复杂的教育、环境和个人因自由度，但是在升学、就业、参加保险等过程中，任意要求参加基因检测或基因筛选，从而以基因因歧视的问题日益凸显，2009年6月佛山市公务员考试体检中，有3名考生通过了公务员考试，却体检不合格”为由拒绝录用。

考生愤而状告当地人事部门实施基因歧视，被媒体誉为我国“反基因已经有不少学者对基因隐私权的保护问题进行研究，但是总体而言，当前的研究存在孤立化的缺陷体现在两方面：
视了基因隐私权问题的时代背景和历史前提。

众所周知，基因隐私权问题之所以凸显是因为生物技数据库，进行基因预防、诊断和药品方面的研究。

因此对基因隐私权的保护问题的研究必须考虑到单纯个案场景式研究。

导致不少研究成果囿于传统隐私权的架构，未能顾及基因隐私权与传统隐私殊性，如基因隐私权保护的公共监督框架，这是传统隐私权所没有的。

没有注意与国际间，特别是联合国及其下属组织所通过的一系列保护基因信息权利的国际公约相协题。

在研究基因隐私权的问题上，必须注意到以下国际法文件：《世界人权宣言》，联合国关于经际公约，联合国《消除一切形式种族歧视国际公约》，联合国经济及社会理事会有关基因隐私与非组织《就业和职业歧视公约》，联合国教科文组织大会《世界人类基因组与人权宣言》、《当代人界生物伦理与人权宣言》。

《国际人类基因数据宣言》在国家人权法的基础上，依据基因信息的处对个人的保护，明确提出个人利益优先原则，《世界生物伦理与人权宣言》第3条第2款进一步确
隐私权与传统隐私权的区别为基点，以《国际人类基因数据宣言》的规定为参照，借鉴近期国内外机制和路径问题。

私权民法保护的现状
隐私权保护的意义
指可以通过核酸分析或其他科学分析手段获得关于个人遗传特征的信息。

该信息属于个人信息（个
状、基因组内是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少及可能导致什么疾病等信息。

遗传学认为，遗
息以隐私权保护的意义在于：
信息属于敏感个人信息。

因其敏感性，而具有特殊的地位。

首先，是因为这种信息能够预示个人的；其次，是它们可能对家庭及其后几代人，有时甚至对整个有关群体产生重大影响，因此“应当充”（《世界生物伦理与人权宣言》第16条）；最后，它们可能包含在采集有关生物标本时不一定。

因此，对基因信息的处理必须慎重，而且无论是否具有明显的信息内容均应高度保密。

按照欧盟在收集该类信息之前应当征得当事人的同意{3}。

《俄罗斯联邦个人资料法》第11条规定，表征人的有在存在个人资料主体的书面同意时才可进行处理。

只有在为进行审判，以及在俄罗斯联邦立法规定信息在经济和商业方面的作用日益重要。

现代生物科技表明，在后基因组时代，每个人的基因组与够的余地{4}，所以说，基因资源具有稀缺性，能够产生巨大的经济和商业利益。

发达国家凭借超强常的基因性状作研究和开发具有商业价值的新产品之用{5}。

在我国，上个世纪末就连续发生了“因资源的流失，而且严重侵犯了我国公民的基因隐私权。

信息的处理可能对最基本的人性尊严构成威胁。

对某一个体或群体的基因检测分析与研究将会发现这些个体带来致命打击，特别是导致致病基因或缺陷基因的携带者在婚姻、就业、参加医疗保险，告当地人事部门实施基因歧视一案，就再次凸显了在基因技术背景下，保护人性尊严，保护人得以重要性和迫切性。

民法视角下的基因隐私权保护图景
权的基本特征
权的研究必须注意以下两个因素：
隐私权与现代隐私权的区别。

民法的隐私权制度的发展演变，受到社会观念和意识形态的深刻影响的权利”，强调个人独处的权利，而且权利发生的场域更强调私人空间、私人领域。

随着20世纪的隐私侵害问题。

在这种环境下，扩大公民隐私权的保护范围更显紧迫，促使传统隐私权向现代隐隐私权从私法领域向公法领域扩展。

在各国宪法和行政法学者的强力介入下，构建了宪法和行政法处理的手段；其次，在权能上，隐私权逐渐从消极防御权向积极控制权转变，从单纯的在隐私权受极控制权转变，有人称后者为“新隐私权”{10}。

不但在美国隐私权的重点逐渐向自我决定权转移权逐渐从私人领域（个人住宅、隐秘空间等）向公共领域（公共地方、公共记录等）延伸{12}。

现权利，且将其保护范围扩大到个人信息领域。

隐私权的基本特征。

隐私权的出现以高度信息化时代为背景。

在可以通过计算机大规模、自动化处理多个人的个人信息收集和积累。

基于计算机可以将这些内容进行快速汇整，“人格图像因而尽收他人眼底，进而被误且无内心世界的社会。

于是个人的人格发展自由就受到了威胁和损害”{13}。

因此，就出现了将隐得更晚，这主要是由于生物科技的发展导致可以通过分析核算或其他方法获取有关个人的遗传信息在个人信息自我控制权的射程范围内增加了基因信息的内容。

利配置上，基因隐私权对个人信息的处理程序有较强的依赖性。

传统的隐私权在权能结构上相对单更强调根据个人信息处理的不同阶段，配置不同的权利和义务。

如根据《国际人类基因数据宣言》咨询权等权利配置；在处理阶段，主要有查询权的配置，并辅以隐私保密义务（包括禁止披露义务
性、可靠性、质量和安全的义务和严谨、慎重、诚实和正直进行处理工作的义务；在使用阶段，配叉验证同意权等。

而且还强调建立专门的公共监督机制。

可以说，基因隐私权是一个权利束，涵盖
护机制上，基因隐私权的保护对公共机构的参与有较强的依赖性。

传统隐私权的保护，主要依赖于请求司法机关予以救济。

对个人信息保护，尤其是基因信息保护而言，单纯依靠个人的力量已经不上，该机构必须具备独立性、多学科性、多元化和透明化。

该机构通常具有处理投诉、组织调查、保护指南、进行宣传教育、参与国际交流、进行立法草案鉴定和提出立法草案等职能。

欧盟就要求6指令第28条第1款）。

法国立法也规定了资料保护国家委员会的行政独立原则：“当局的任何员、国家机关职员、国有公司或者私人公司工作人员、各种团体的领导人、个人资料信息系统的所采取所有可能的措施协助委员会的工作”(1978年第78 -17号联邦法律《自由处理与个人自由法》框架下的基因隐私权保护现状
史的角度而言，我国的隐私权立法与司法保护，经历了三个阶段：一是“它权利”阶段，即隐私权内，成为名誉权保护的一部分。

主要是在《民法通则》颁布后至2001年《最高人民法院关于确定民“准权利”阶段，即承认被侵犯隐私者可以侵权为由请求人民法院予以救济。

承认隐私利益为与名，但是并未直接承认隐私权的概念；三是“法权利”阶段，即在2009年12月26日《侵权责任法2条第2款）。

义的隐私权在中国法中存在了二十多年，但是对隐私权的内容，并没有明确的规定，是否包含个人《侵权责任法》上隐私权的概念涵盖了个人信息，但是由于个人信息权利保护对个人信息处理程序成个人信息法才能完成的依据个人信息处理的不同阶段配置多种权利与义务的任务，不无疑问。

而，因为这是立法的任务。

可以说，在现行民法的框架下，无论是《民法通则》，还是《侵权责任法创造性地扩展为包含个人信息的现代隐私权的任务。

施行的《人类遗传资源管理暂行办法》，是我国唯一一部直接规制遗传材料及其信息资料的行政立上，均非以保护公民个人的基因隐私权为己任，甚而可以说它根本就不保护公民的基因信息权利。

源”，“加强人类基因的研究与开发”和“促进平等互利的国际合作和交流”（第1条），压根就权利的确认、建构、配置和保护的重要任务了。

行立法框架下，还谈不上基因隐私权的民法保护，基因隐私权的立法几处空白之中。

从立法完善的，才能建立其符合现代个人信息保护需求的制度框架{15}，在此基础上，将基因信息作为敏感个人的特殊性出发，主要研究民法视角下的基因隐私权的保护架构问题。

角下的基因隐私权的保护架构
因隐私权的民法保护架构，必须考虑两个方面的问题：第一，基因隐私权保护的自动实施架构，即权利人行使所享有的权利和义务人履行所承担的义务来实现的基因隐私权保护架构，在该阶段主要需公权力的介入；第二，基因隐私权保护的公共监督框架。

一是指独立的、多元化的和透明的专司的受理与调查、行政处理、向法院起诉、起草基因隐私权保护指南、提出完善立法的动议等活动。

定有关采集、处理、使用和保存基因信息的标准、规则和指导原则以及在将有关的标准、规则和指导隐私权的自动实施架构
作为权利束，基因隐私权的基本特点之一就是在权利配置问题上，对基因信息的处理程序有较强的权利，辅以相应的义务，其所彰显和维护的个人自由的扩张，是生物科技的发展为法律铺陈出的最
基因信息的采集、处理、使用和保存只能为以下目的而进行：诊断和治疗（包括筛选和预测性测试基因研究，以及人类学或考古学研究）目的、法医学与诉讼目的以及其他合法目的。

根据基因信息的处理阶段，参考前述国际公约以及各国最新生物资料库立法的规定，大致可将基因隐阶段的权利配置。

在采集阶段，主要有同意权、撤销同意权、不知情权、基因咨询权等权利配置。

在不受任何压力，也不以经济或其他个人利益加以引诱的情况下，事先征得当事人自愿的、知情的用和保存的意见。

通常被称为“知情同意法则”，被视为人性尊严之具体化{17}。

该同意权不同于是事先的、自由的、自愿的、知情的和明示的。

欠缺该等条件，该形式上的同意可能会被视为无效正、充分和适当的信息。

而且这种信息还应具体说明提取、使用和保存这些基因信息的目的，以及回其同意的意见，而且当事人既不应因此而受损失，也不应因此而受惩罚（参看《国际人类基因数做出知情同意决定能力的个人，应当征得其法定代理人的同意。

该法定代理人应当遵循当事人的最与表示同意的程序，未成年人的意见，应作为一个决定性因素考虑，决定性程度应与其年龄和成熟在具备令人信服的理由时，才能由法律予以限制。

如《俄罗斯联邦基因国家登记法》第2、7条规行为，以及所有的实施针对个人的性不可侵犯与性自由的犯罪行为而被判处剥夺自由刑且正在服刑有无名尸体应当强制进行基因信息国家登记。

究和科学研究目的而采集基因时，当事人可以撤销其同意，而且撤销同意应使当事人既不受损失也度自愿性与自主性{20}。

如当事人撤销同意，则不应再使用其基因信息，除非这些信息已经被不可提供当事人识别信息的线索，致使其无法与可识别的个人相关联。

指在为医学和科学研究目的采集基因信息时，如果该研究可能产生有关参与研究的当事人的个性化了解研究的结果。

必要时，享有不知情权利的人员范围可以扩大到可能受研究结构影响的可识别的是指在进行可能会对当事人健康有重大影响的基因检测时，当事人可以要求以适当方式提供基因咨和风险进行解释，并在必要时协助当事人长期处理其后果的做法。

这是在基因检测和基因筛选前后并符合当事人的最大利益（参看《国际人类基因数据宣言》第11条）。

学或因民事诉讼、刑事诉讼和其他法律诉讼的需要包括亲子鉴定，而采集人类基因信息时，只有在物材料的采集。

阶段的权利配置。

在处理阶段，主要有查询权的配置，并辅以隐私保密义务（包括禁止披露义务、可靠性、质量和安全的义务，以及在处理和解释基因信息时保持严谨、慎重、诚实和正直的义务。

每个人均应有权随时查询自己的基因信息，除非这些数据已被不可逆转地切断了与其作为可识别源安全的考虑限制此种查询。

，对负责基因信息处理的有关个人和实体提出了两大责任要求，即应采取必要措施，确保基因信息在处理和解释基因信息时应做到严谨、慎重、诚实和正直。

力保护个人隐私和与可识别的个人、家庭或群体有关联的基因信息的保密性。

具体而言有三点：一应向第三者，特别是雇主、保险公司、教育机构和家庭披露，也不应让他们查询，除非由于重大公知情的情况下明确表示同意，且该同意符合国内法律和国际人权法的规定；二是不关联义务，即为人的关联。

即使上述数据已经切断与可识别之个人的关联，也应采取必要的预防措施保障有关数据有关数据的保密性依法受到保护时，为医学和科学研究目的采集的基因信息才能保持与可识别个人应使其与可识别个人的关联超过为达对其采集和处理目的所需的必要时间（参看《国际人类基因数阶段的权利配置。

在使用阶段，配置有用途变更权、利益共享权。

是指当事人对为原定目的采集的基因信息适用于与最初的同意不相符的其他目的，在自愿和知情的是指在应用和推进科学知识、医学实践及相关技术时应尽可能使当事人直接或间接受益，并最大限：对参与研究的个人和群体给予特殊的、持续的帮助，并向他们表示感谢；提供高质量的医疗服务；支持卫生事业；利用科学技术知识；促进研究方面的能力建设；开发和强化采集和处理人类基因宣言》第19条，《世界生物伦理与人权宣言》第15条）。

但是不应当将利益作为鼓励参与研究的阶段的权利配置。

主要有销毁请求权、交叉验证同意权等。

中所采集的嫌疑人的基因信息等应在不需要时予以销毁，但法律基于公共利益的考虑而有特殊规定超出这些工作需要的时间。

当事人享有请求销毁的权利。

使在采取匿名化（“编码化”）处理时，仍然无法排除侵害当事人隐私权的可能，因为基因信息包辨识当事人的身份，特别是在建立基因资料库后，此种技术更为轻而易举{22}。

因此，在对因诊断信息进行交叉验证时，应当征得当事人的同意，是为当事人的交叉验证同意权。

隐私权的公共监督框架
为个人信息，在建立生物资料库时，一方面应当在个人信息法的框架下获得个人信息主体权利保护中，尤其是在生物资料库营运者所建立的伦理委员会的保护。

因为生物资料库持有高度敏感性个人护机关已有较多作者进行研究，因此，笔者主要研究在建立生物资料库时所设置的伦理监理机制。

governanceCouncil, UK EGC) ,《爱沙尼亚基因研究法》第29条以及台湾地区《人体研究伦理政策员会以落实伦理审查机制。

伦理委员会的设置，本质上为一种外部监督机制，与一般所熟悉的公私会的设置与人员构成具有独立性、多学科性、多元化和透明性特点。

在独立性与透明性上，如英国公共利益与其他团体利益的责任，不受生物银行的控制，财政预算上也独立于生物银行之外，故能保生物银行运作的透明化{23}。

此种设计，可使委员会独立于生物银行，避免生物银行对参与者之为生物银行或生物资料库相关资源的运用并非单纯涉及商业层次，还涉及许多伦理层面与公共利益0月《人体生物资料库管理条例（草案）》第17条就规定，营运者应设伦理委员会为生物资料库以上为法律专家、社会工作者及其他社会公正人士，且应有二分之一以上为非营运者之内部人员。

以前述英国生物银行伦理与治理委员会为例，该委员会可以对生物银行董事会所采行的生物银行伦对于生物银行伦理与治理架构之修正案应提出相关建议，以符合现行法规之要求。

随着伦理之演变使用，除了向董事会提出意见外，并需对社会大众就董事会是否确实履行生物银行伦理与治理架构物银行对批评意见的处理，以及其对于批评之回复意见；对涉及生物银行之实质或一般资源之移转复的意见时，应对外发表正式之声明，并可表达其不满之声明方式，必要时可以对于特定行为，指成员可辞去职位以表达其抗议与不满生物银行之处理方式{26}。

认为，对于基因隐私权的民法保护而言，以传统隐私权保护为基点的现行《民法通则》和《侵权责信息保护所需要的保护架构，一方面，在权利配置上，无法实现对传统隐私权按照个人信息处理的无法通过司法能动主义建立个人信息特别是基因信息隐私权所要求的公共监督框架（个人信息主体保障当事人及其家庭、家族和后几代人的基因隐私权，应坚持以个人信息法作为个人信息（包括基作为高度敏感个人信息的基因信息予以特别处理。

此外，针对基因信息的特殊性，应建立自动实施
【参考文献】{1}邓新建．佛山3考生打响反基因歧视第一案[N]．法制日报，2010-02-03. {2}张宏．基因隐私权的法学思考[J]．河北法学，2006,(9):151.
{3}香港个人资料私隐专员公署私隐专员吴斌的工作报告：回顾与前瞻[R]. 2009年12月公{4}洪晓丽．探讨基因隐私权研究中的责任伦理限制[J]．云南大学学报·社科版，2006 {5}黄玉烨．人类基因提供者利益分享的法律思考[J]．法商研究，2002,(6):98
{6}林燕玲．基因隐私权及其民法保护[J]．甘肃社会科学，2005,(3):64.
{7}马晨清．基因信息与基因隐私权的保护[J]．政法学刊，2008,(6):37.
{8}庄世同．法治与人性尊严—从实践到理论的反思[J]法制与社会发展，2009,(1):40. {9}刘大生．基因技术与隐私权的保护[J]．中国法学，2002,(6):79.
{10}刘怡君．资讯化社会隐私权之研究—以日本个人资讯保护为中心[D]．淡江大学日本研究{11}〔日〕五十岚清．〔日〕铃木贤，葛敏译．人格权法[M]．北京：北京大学出版社，200 {12}张建文公共档案利用中的隐私保护问题[J]．北京档案，2008,(7):30.
{13}台湾行政法学会．行政法争议问题研究[M]．台北：五南图书出版公司，2002.675. {14}李燕．论人对其基因的民事权利[J]．东岳论丛，2008,(4):172.
{15}颜上泳．台湾人体生物资料库管理条例草案评析[J]．月旦法学杂志，2009,(168):157. {16}范建得．建构生物科技法律分析架构[J]．月旦法学杂志，2009,(171):167.
{17}范建得，施志远．生物医学范畴的知情同意—人性尊严的实证分析[J]．华中科技大学学{18}刘宏恩．设立全民医疗及基因资料库之法律政策评析—论其经验及争议对我国之启示[J {19}UK biobank ethics and govermance framework version 3.0, at 6( Oct. 2007）．{20}J. V. Mchale, Regulating Genetic Databases: Some Legal and Ethical Issues[ J {21}联合国教科文组织编印．大会记录（第三十三届会议）·第一卷[Z]．巴黎：教科文{22}谢祥杨．简评建制“生物资料库”之法律争议[J]．万国法律，2006,(148):25.
{23}Mylene Deschenes,Clementlne Sallee, Accountability in Population Biobanking: &Ethics40,43(2005）．
{24}陈丽娟，周于舜．欧洲联盟个人资料保护准则与英国生物银行之应告知事项与监督管理[J]．台湾科技法律与政策论丛,2006,(3):113-114.
{25}UK biobank ethics and govermance framework version 3.0 , at 19 (Oct. 2007 )．{26}UK biobank ethics and govermance framework version 3. 0, at 15（Oct. 2007）
基因技术与隐私权的保护
来源：中国论文下载中心 [ 09-11-25 14:32:00 ] 作者：刘大洪编辑：
关键词: 基因技术/隐私权/民法保护
内容提要: 基因技术的发展所揭示的人自身的秘密在现代社会已不是一个纯技术问题,而是一个影响广泛的个人基因信息纳入保护范围,明确个人对自己基因信息隐私的知晓同意权、保密权以及对他人非法搜集、利犯他人基因隐私权的民事责任,以回应生物技术的发展对传统民商法的挑战。

生物技术的迅猛发展,特别是以人类基因组计划（HGP）为代表的基因研究领域的突破性进展,为人类进一步也为人类的未来勾勒出一幅激动人心的美好图景。

2000年6月26日,美、日、英、法、中五国科学家向世人类基因组工作草图。

面对基因技术这把“科学的双刃剑”,人们在憧憬着它可能为人类带来美好未来的同时展毫无疑问地将对社会、经济以及人类本身产生前所未有的重大影响,但是,在这场与人类本身密切相关的给人类带来巨大的灾难。

对此,作为调整、规范社会关系的民法应当如何引导这项生命科学的尖端技术按应对？这是民商法学者必须回答的问题。

在此仅以基因技术与隐私权的保护问题作一探讨。

一、关于基因和隐私权的基本概念
（一）基因的若干基本概念
基因研究所涉及的基因概念极为广泛。

主要有基因组基因、互补基因、表达序列片段（EST）、单核苷酸
基因组基因,是染色体上的一段DNA（脱氧核糖核酸）序列。

它是天然存在于染色体上,并通过一定的技术基因组基因中约有95%的碱基是不编码蛋白的,而蛋白是具有特定生命功能的基本物质。

互初基因,则是用白,而被列为“功能基因”。

染色体基因在生物体内起作用时,将首先转录成单链的初级核糖核酸（RNA）,生剪去,从而构成信使核糖核酸（mRNA）,再由mRNA翻译成蛋白。

所以,科研人员通过从细胞中提取经剪切形成稳定的双链结构,这种基因被称为互补基因。

互补基因是基因工程制药的重要材料,也是世界性的基因体内天然存在的一个能够表达蛋白的基因片段。

由于它可以帮助人们区分不同的基因,像每条基因的一段但EST一般不是完整的基因,不能表达完整的蛋白。

单核苷酸多态性（SNP）,是指不同个体在DNA序列上碱基T,而你可能会是碱基C。

这样微小的差异,会形成个体在生理上的差别。

了解这些差别,将有助于深入识别、亲子鉴定等方面都有重要意义。

电子克隆,则是用计算机对基因片段序列数据进行比较、拼接,然后的可靠性往往未经生物手段验证,甚至其对应的基因也未克隆出来,而只是计算机分析结果。

[1]
（二）隐私和隐私权
从法律角度讲,隐私是指与他人无关的私人事务和私人信息。

隐私所包含的内容十分广泛,并且包含的内容和动态隐私。

前者是指有形的,包括动产和不动产,如信件、日记本等；后者是指属于私人生活范围的私人息。

在私人信息方面,既包括与每个人的自身紧密相联的信息,如一个人的体重、身体或心理疾病状况等；也入、投资状况等。

也有的将隐私分为三类,一是个人信息,为无形的隐私；二是个人私事,为动态的隐私；三一般情况下个人领域处于外层,个人私事次之,个人信息即个人数据属于核心层次。

个人数据是指有关一个可以识别的自然人是指一个可以被证明,即可以直接或间接地,特别是可以通过对其身体的、生理的、经济。