生命质量评价

•6 •对旁人责备求全
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•7 •感到别人能控制您的思想
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•8 •责怪别人制造麻烦
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•9 •忘性大
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•10 •担心自己的衣饰整齐及仪表的端正 • • • • •
•11 •容易烦恼和激动 •12 •胸痛 •13 •害怕空旷的场所或街道 •14 •感到自己的精力下降，活动减慢 •15 •想结束自己的生命 •16 •听到旁人听不到的声音 •17 •发抖 •18 •感到大多数人都不可信任 •19 •胃口不好 •20 •容易哭泣 •21 •同异性相处时感害羞不自在 •22 •感到受骗、中了圈套或有人想抓住您 •23 •无缘无故地突然感到害怕 •24 •自己不能控制地大发脾气 •25 •怕单独出门 •26 •经常责怪自己 •27 •腰痛 •28 •感到难以完成任务 •29 •感到孤独 •30 •感到苦闷
IADL（Instrument Activities of Daily Living） 是维持社会和家务活动的基础 IADL项目的选择与一定的文化背景有关 决定老年人能否独立生活
活力感
生命质量问卷
生命质量评价的程序
根据研究目的确定评价的对象与内容 选择测定工具或建立测定工具
设计者的测量主题和测量目的 评价的层次（全面还是单个方面） 通用型工具与特异性工具 量表的性能：信度、效度和反应度，可接受性、
可操作性、可行性，文化适应性
运用工具进行测定并收集有关资料 对资料进行统计处理和分析
Nottingham Health Profile， NHP 两个问题
健康问题 38个条目(六个方面):睡眠、躯体活动、精力、疼 痛、情感反应和社会联系
个人生活问题 就业问题、操持家务、社会生活、家庭生活、性 生活、爱好、兴趣以及度假
评价卫生保健的效果，可作为人群健康状态的评价指标 评价对象: 全体人群（包括健康人和病人）
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•31 •过分担忧 •32 •对事物不感兴趣 •33 •感到害怕 •34 •我的感情容易受到伤害 •35 •旁人能知道您的私下想法 •36 •感到别人不理解您不同情您 •37 •感到人们对您不友好，不喜欢您 •38 •做事必须做得很慢以保证做得正确 •39 •心跳得很厉害 •40 •恶心或胃部不舒服 •41 •感到比不上他人 •42 •肌肉酸痛 •43 •感到有人在监视您谈论您 •44 •难以入睡 •45 •做事必须反复检查 •46 •难以作出决定 •47 •怕乘电车、公共汽车、地铁或火车 •48 •呼吸有困难 •49 •一阵阵发冷或发热
适宜于测定任何疾病患者的健康状态（普适性）
症状自评量表(SCL—90)
•序 号
•1 •头疼
•症 状
•1 •2 •3 •4 •5 •••••
•2 •神经过敏，心中不踏实
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•3 •头脑中有不必要的想法或字句盘旋 • • • • •
•4 •头昏或昏倒
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•5 •对异性的兴趣减退
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全面评价疾病及治疗对病人造成的生理、心理和社会生活等方面影响； 不仅关心病人存活时间，而且关心病人的存活质量； 不仅考虑客观的生理指标，而且强调病人的主观感受和机能状况； 不仅用于指导临床治疗，而且还用于指导病人的康复和卫生决策。
生命质量研究概况
疾病谱的改变促使健康和卫生保健有效性评价从客观循证向主观循 证转变。尊重病人的自主权和以病人为中心的健康结局指标的形成 重新把病人观点置于临床医学的中心。
生命质量评价
2020年5月26日星期二
生命质量研究概况
Quality of Life，QOL 美国经济学家J.K.Calbraith在 20 世纪50年代末提出, 生活质量、生命质量、生存质量
HRQOL，health related quality of life HRQOL的提出与医学模式转变和对健康观念的重新认识有关 如何评价治疗的利弊，HRQOL的特点
•图：临床疗效评估 •临床疗效评估
•资料来源及举例
•临床人员报告 •成果
•生理报告 •成果
•照顾者报告 •成果
•患者报告 •成果
•整体印象 •观察
•功能评估
•FEV1 •肿瘤体积
•依赖程度 •功能状况
•功能状况 •症状
•服务满意度 •健康相关 •生命质量
生命质量的概念和构成
定义
研究者普遍认为，疾病给病人的日常生活带来生理、心理和社会生 活诸方面的损害，这种损害会影响个体对生活环境的满意度， HRQOL代表了个体对疾病损害的反应，包括生理状态，也包括各 种良好适应的感觉，基本的满意度和总的自我价值感。HRQOL的概 念抽象、复杂，包含的领域多样化，但最终指向个体满意度和自尊 。
1992年，出版了专门的生命质量研究杂志 （Quality of Life Research） ；1994年，成立了国际性的研究协会（International Society for Quality of Life Research）。
•欧洲生存质量评估协调小组、美国食品及药品管理局健康 相关生存质量工作组、国际药物经济与疗效研究协会和国 际生存质量研究协会共同组成的统筹委员会提出：
伴随国际药物试验和临床研究以及全球卫生政策，跨文化生命质量 研究得以不断发展。
HRQOL技术的发展
HRQOL技术始于 1948 年 Karnofsky 和 Burchenal 用机能状况表对 癌症化疗病人进行身体机能测定。
1976 年 Priestman 等人用线性模拟自我评估（linear analogue selfassessment）对乳腺癌病人化疗前后的健康感觉、情绪、活动水平 、疼痛、恶心、食欲、家庭事务能力、社会活动、焦虑水平进行 测定。
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•50 •因为感到害怕而避开某些东西、场合或活动 •51 •脑子变空了 •52 •身体发烧或刺痛 •53 •喉咙有梗塞感 •54 •感到前途没有希望 •55 •不能集中注意 •56 •感到身体的某一部分软弱无力 •57 •感到紧张或容易紧张 •58 •感到手或脚发重 •59 •想到死亡的事 •60 •吃得太多 •61 •当别人看着您或谈论您时感到不自在 •62 •有一些不属于您自己的想法 •63 •有想打人或伤害他人的冲动 •64 •醒得太早 •65 •必须反复洗手、点数目或触摸某些东西 •66 •睡得不稳不深 •67 •有想砸坏或破坏东西的冲动 •68 •有一些别人没有的想法或念头 •69 •感到对别人神经过敏
对于生命质量的不同理解导致了生命质量构成的不同。
生命质量是一个多维的概念，包括身体机能、心理功能、社会 功能等。
生命质量是主观的评价指标（主观体验），应由被测者自己评 价。
生命质量是有文化依赖性的，必须建立在一定的文化价值体系 下。
WHO 生命质量研究组
Quality of Life is defined as individual’s perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns.
健康良好状态指数
Quality of Well-being Scale, QWB Kaplan于1976年提出
第一部分是有关病人日常生活活动方面ห้องสมุดไป่ตู้内容，包括：移动（ MOB）、生理活动（PAC）和社会活动（SAC）三个方面，每个 方面下设3～5个分级陈述。
第二部分包括21个症状及健康问题综合描述（complex，CPX）。 这些症状和问题几乎包括了所有疾病可能出现的问题。
按公式综合所有评价指标，得出对生命质量的评价（W）。计算 公式为： W=1 +（CPX）＋（MOB）＋（PAC）＋（SAC）
课堂练习
某年轻经理，因患感冒发烧而卧床两天 ，不能驾车上班，试计算他这两天的 QWB值。
QWB=1+MOB+PAC+SAC+CPX =1-0.062-0.077-0.061-0.257 =0.543
健康状态的主观测评最初被认为是不可靠的，然而，概念的逐步提 炼以及心理测量原则的应用使主观测评的可靠性不断改善。效度方 面，主观的健康测试和最好的客观指标一样，可以预测死亡率和卫 生服务利用。健康相关生命质量逐渐成为健康状况的一个重要方面 。
通用型或疾病特异的生命质量测评工具和有关研究文献迅速增长。
疾病影响量表
Sickness Impact Profile, SIP 包括 12类问题 136个条目
生理3类、心理4类、独立5类 l2类问题为睡眠及休息、进食、工作、操持家
务、娱乐和闲暇、走动、移动性、自我照顾和 行动、社会交往、应变行为、情绪行为、通讯 交流等
主要用于测量疾病和治疗影响下的行为改变和角色 功能表现
生命质量评价内容
内容
生理状态： 测定活动受限、社会角色受限及体力 适度等
心理状态： 测定认知功能、情绪反应等状态 社会功能： 社会交往、社会资源
社会交往：社会融合、社会接触、亲密关系 主观判断与满意度
对健康总的感受 满意度和幸福感
反映个人需求满足度，有意识的判断 幸福感：全部生活的综合感觉状态，自发的精神愉快和
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•70 •在商店或电影院等人多的地方感到不自在 •71 •感到任何事情都很困难 •72 •—阵阵恐惧或惊恐 •73 •感到在公共场合吃东西很不舒服 •74 •经常与人争论 •75 •单独一人时神经很紧张 •76 •别人对您的成绩没有作出恰当的评价 •77 •即使和别人在一起也感到孤单 •78 •感到坐立不安心神不定 •79 •感到自己没有什么价值 •80 •感到熟悉的东西变成陌生或不象是真的 •81 •大叫或摔东西 •82 •害怕会在公共场合昏倒 •83 •感到别人想占您的便宜 •84 •为一些有关“性”的想法而很苦恼 •85 •您认为应该因为自己的过错而受到惩罚 •86 •感到要赶快把事情做完 •87 •感到自己的身体有严重问题 •88 •从未感到和其他人很亲近 •89 •感到自己有罪 •90 •感到自己的脑子有毛病
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日常生活功能测量
ADL（Physical Activities of Daily Living） 包括洗澡、穿衣、进食等基本功能，是日常生活 自理能力的主要反应 测量目的为确定是否需要长期护理
1977 年，IM（Index Medicus）第一次用 Quality of life 作为医学主 题词取代 Philosophy，收入 MeSH（Medical Subject Headings）。
美国药品与食品管理局（FDA）也于 1985 年开始在接受新药时须 同时递交药物对病人生存质量和生存时间的资料。
评价对象
适用于具有一定生存时间的人群 病程达半年以上的慢性病患者、癌症患者、意外 损伤患者、特殊职业和特殊人群（知识分子、老 年人）
生存时期较短或急性病患者，评价意义不大
量表几个常用词
领域 (domain) 维度 (scale) 条目 (item) 问题 (question)
诺丁汉健康量表