王奕鸥,不脆弱的“瓷娃娃”

龙源期刊网
王奕鸥,不脆弱的“瓷娃娃”
作者：
来源：《恋爱婚姻家庭·养生版》2011年第08期
还好，我们的爱不脆弱。

万分之一的概率，才能在苜蓿草中发现一棵四叶草，看到它是一种幸运。

千万人中出现一个身材矮小、时常骨折的人，虽然一样珍奇，接受的却是异样的目光。

当一家公益机构出现以后，这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃”。

这个机构的创始人王奕鸥本人也是一个患有成骨不全症的“瓷娃娃”，曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。

为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境，只有130厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。

少年之烦恼
王奕鸥29岁，身高1米3，与同龄人相比，要矮小得多。

她有着漂亮的面庞，眼白微微泛出蓝色。

“眼白泛蓝，这是‘瓷娃娃’的一个标志。

”王奕鸥在16岁之前骨折过6回。

“我是‘瓷娃娃’里骨折比较少的了，我们的工作人员里有骨折过三十多回的。

有的‘瓷娃娃’看个动画片，一笑，肋骨就折了。

”
王奕鸥的第一次骨折发生在一岁半的时候。

她摔了一跤，腿折了。

在家乡济南的医院里，医生诊断她患了佝偻病。

医生和家人认为只要好好治，将来就会好，没觉得这是多么独特的疾病。

但是，骨折的痛苦隔几年就来一次。

在王奕鸥的少儿时代，她的左右腿各骨折了3次。

这让人感到困惑。

当同龄人在使劲长个儿的时候，王奕鸥的个头显得特别的矮。

至此，家里人也只是考虑到她是不是不爱吃饭，发育晚？“都没往别的方面想”。

王奕鸥记不得去过多少家医院了，医生含糊地说着自己的诊断结果，但骨头照折不误。

五年级的时候，由于骨折严重，王奕鸥走路都不太方便。

她的腿开始戴上矫正用的看上去有些古怪的铁架子，像《阿甘正传》里的阿甘一样。

她觉得别扭，自卑，不想上街，一放学就赶紧回家。

置身公众场合让她精神紧张。

坐公交车的时候，乘务员会说，给这个小朋友让个座。

这让她难以接受，“觉得自己跟其他人是不一样的”。