以家庭为中心的预立医疗照护计划在肿瘤终末期患者中的应用研究

[摘 要] 目的：分析以家庭为中的预立医疗照护计划对肿瘤终末期患者尊严、生命质量及死亡质量的影响。

方法：将入住肿瘤科的88例肿瘤终末期患者随机分为实验组（n =43）和对照组（n =45），对照组实施肿瘤常规照护，实验组在对照组的基础上实施以家庭为中心的预立医疗照护计划，采用重复测量方差分析比较干预前、干预1个月、干预2个月时两组患者的生命质量及尊严水平；采用t 检验对干预后两组患者优逝的10个核心因子及总分进行比较。

结果：两组的生命质量和尊严得分的组间效应、时间效应和交互效应均具有统计学意义（P <0.05）；干预后两组优逝的10个核心因子得分及总分比较差异具有统计学意义（P <0.05）。

结论：以家庭为中心的预立医疗照护计划有效提升了肿瘤终末期患者的尊严水平，改善其生命质量和死亡质量。

[关键词] 预立医疗照护计划；恶性肿瘤；终末期；尊严；生命质量；优逝[中图分类号] R47 [DOI] 10.3969/j.issn.1672-1756.2020.02.008
Application of family-centered Advance Care Planning in patients with terminal cancer / XIAO Xingmi, MA Yan, SHI Ying, FANG Xuewen, SONG Ping, GUO Yan, LU Yanjun, HU Chengxi // College of Nursing, Yunnan University of Traditional Chinese Medicine, Kunming, 650500, China /// Chinese Nursing Management-2020,20(2): 185-189
[Abstract ] Objective: To investigate the effect of family-based Advance Care Planning on dignity, quality of life and quality of death of patients with terminal cancer. Methods: Totally 88 end-stage tumor patients were randomly divided into the experimental group (n =43) and the control group (n =45). Routine care was offered to patients of the control group while patients in the experimental group received family-centered Advance Care Planning on the basis of routine care. Repeated measurement analysis of variance was used to compare the quality of life and dignity of the two groups before intervention, one month after intervention and two months after intervention. Besides, T-test was used to compare the 10 core factors and total scores of optimal death in the two groups of patients after intervention. Results: The between-group effect, time effect and interaction effect of the difference of life quality and dignity scores between the two groups were statistically significant (P <0.05). After intervention, statistically significant differences were observed when comparing the 10 core factors and total scores between the two groups (P <0.05). Conclusion: The family-centered Advance Care Planning can effectively enhance the dignity level of patients with terminal cancer and improve their quality of life as well as the quality of death.
[Keywords ] Advance Care Planning; malignant tumors; end-stage; dignity; quality of life; good death
以家庭为中心的预立医疗照护计划在肿瘤终末期患者中的应用研究
肖兴米 马燕 石英 方学文 宋娉 郭雁 鲁彦君 胡铖曦
作者单位：云南中医药大学护理学院，650500 昆明市（肖兴米，鲁彦君，胡铖曦）；云南省第一人民
医院（马燕，石英，方学文）；云南省第一人民医院新昆华医院（宋娉，郭雁）作者简介：肖兴米，硕士，护师通信作者：马燕，本科，主任护师，护理部副主任，E-mail:1339648133@
我国恶性肿瘤新发病例和死亡病例形势依然严峻[1-3]。

肿瘤终末期患者的生存时间随医疗水平的提高得以延长的同时，也存在过度治疗的问题，这无疑增加了患者的痛苦，降低了患者终末期生命质量[4-5]。

有研究[6-7]表明，高达65%～85%的恶性肿瘤患者临终前未接受过生前遗嘱也没有人与其谈及临终治疗意愿。

预立医疗照护计划（Advance Care Planning，ACP）是安宁疗护的重要内容，也是
高质量姑息照护的核心指标之一[8]。

ACP 是一个多方参与沟通后患者进行意愿表达的过程，以维护患者自主权和个人意愿为核心，鼓励患者就个
人价值观、人生经验及未来医疗照护意愿等一系列问题进行沟通并记录。

而能否成功制定及实践ACP 受家庭成员对ACP 的认识、参与程度及团结合作情况的影响
[9-14]。

以家庭
为中心的ACP 融入了“以家庭为中心
的护理”理念，强调家庭成员参与及
家庭关系对开展ACP 的重要性。

李子芬等[15]对香港如何推动“以家庭为中心的ACP”进行了总结，内地尚少见相关临床实证研究报道。

本文就以家庭为中心的ACP 对肿瘤终末期患者尊严、生命质量及死亡质量的影响进行研究。

1 对象与方法
1.1 研究对象
便利选取2018年4月至2019年6月入住昆明市某三级甲等医院肿瘤
科3个病区肿瘤终末期患者为研究对象，按随机数字表法将其分为实验组和对照组。

纳入标准：①经组织学或细胞学诊断为恶性肿瘤，经缓和医学专家和肿瘤专科医生根据疾病分期结合临床指标讨论后预估生存期小于6个月；②平均住院天数≥15天；③患者意识清醒，能表达自己主观意愿；④家住昆明市区；⑤同意参与本研究并签署知情同意书。

排除标准：伴严重语言及认知功能障碍者。

剔除标准：中途主动请求退出研究者。

本研究经医院伦理委员会审核批准（批件编号为KHLL2018-KY025）后进行干预。

1.2 干预方法1.2.1 对照组干预方法
实施肿瘤常规照护，内容如下。

①症状管理：动态观察病情变化，及时给予有效的治疗及护理；②心理疏导：支持、鼓励患者，帮助患者树立信心，保持乐观心态面对治疗、护理及生活；③出院指导：告知患者规律生活，保证充分休息；④随访：为患者提供出院后2个月的随访服务，指导患者及家属合理用药、基础生活照护等。

1.2.2 实验组干预方法1.2.2.1 组建ACP 干预团队
团队成员包括：缓和医学科专家1名，肿瘤专科医生2名，肿瘤专科护士3名，心理治疗师1名，护理研究生2名，固定社工3名。

任务分配：缓和医学专家在团队人员培训、考核及干预过程中起指导作用；肿瘤专科医生负责患者的基线评估和疾病相关信息支持；肿瘤专科医生和护士负责实施以家庭为中心的ACP 干预；心理治疗师负责心理评估及疏导；护理研究生和肿瘤专科护士负责院外随访及资料收集；社工尽可能为患者及家属提供志愿服务。

1.2.2.2 团队人员培训
培训内容如下。

①理论知识：团队人员均完成以家庭为中心的ACP 理
论学习20个学时，主要由缓和医学专家和来自新加坡陈笃生医院Dr wu Huei Yaw 团队讲授。

支持团队人员参加国内缓和医疗（安宁疗护）学术会议交流学习。

②沟通技巧：心理治疗师带领团队成员就与患者及家庭成
员的沟通，进行家庭关系及功能评估，如何召开家庭会议，调解家庭纠纷等
沟通技巧展开情景模拟训练。

③实践方面：团队成员人均参加云南省某三级甲等医院每月举行的临终关怀实践
活动不少于两次。

1.2.2.3 实施以家庭为中心的ACP 干预
准备阶段：在文献研究、临床实践及专家咨询的基础上，拟定“以家庭为中心的ACP 干预实施手册”和
“与临终患者家庭沟通技巧手册”和分
发给团队成员；制作“以家庭为中心的ACP——只为完成您的心愿”宣传册，患者入院后均可获得；筛选出吴海鹰导演的以“记得、陪伴、心愿”为主题的纪录片——《生命里》；选取14名肿瘤终末期患者进行预实验，结合预实验结果调整干预方案。

院内干预：入院1周内，团队人员向患者及家属提供足够的医疗信息、心理疏导和社会支持；团队人员参与医生查房时为患者及家属发放“以家庭为中心的ACP——只为完成您的心愿”宣传册，并向他们介绍本研究的目的、意义及内容。

经患者及家属同
意并签署知情同意书后，评估患者的家庭关系情况，了解并记录患者与家人的沟通方式、人生经历、文化背景、共同信念和家庭价值观。

入院第2周，协调患者及家属召开家庭会议，共同观看并分享纪录片《生命里》；随后鼓
励患者回顾并分享其重要的人生经历、患病经历，并记录患者的分享内容；逐步引导患者表达医疗护理意愿，解答患者及家属的疑惑，帮助患者拟定一份符合其意愿的临终医疗照护计划，根据计划内容为其提供对应的治疗及
护理，这份计划可根据患者意愿的改变随时作出调整。

出院前3天再次召
集患者及家属，主要评估患者出院后的医疗护理意愿及需求，拟定院外干预计划，以提供相应帮助。

家庭随访：团队成员根据院外干预计划为患者及家属提供24 h 电话及微信咨询服务，在线解答患者及家属的医疗护理疑问，微信视频指导家属正确协助患者翻身、皮肤护理、用药、留置导管检查等；分别于患者出院后第1个月、第2个月进行家庭随访，再次引导患者讲述个人意愿，为其提供必要的社会支持，帮助其联系就近的社区卫生服务中心以获得紧急情况下的医疗救治服务；整个研究过程循序渐进，赋予患者和家属主导权，团队成员只起到协调促进作用[15]。

1.3 评价工具1.3.1 患者尊严量表
该量表是由Chochinov 等[16]研制，中文版是由曹艳梅等
[17]
修订，
Cronbach ’s α系数为0.93，重测信度为0.85。

量表共包含25个条目、5个维度（症状困扰、心理状况、依赖性、精神安宁和社会支持）。

每个条目
按1～5分计分：1分为没有困难，2分为有点困难，3分为有困难，4分为困难较大，5分为不可战胜的困难。

总分为25～125分，得分越高，说明患者尊严感越差[18]。

1.3.2 癌症患者生命质量测定量表(EORTC QLQ-C30)
该量表是由欧洲癌症研究治疗组织系统开发的癌症患者生命质量测定
量表体系中的核心量表，用于所有癌症患者的生命质量测定[19-20]。

量表包
括30个条目，15个维度。

15个维度具体如下：5个功能维度（躯体、角色、认知、情绪和社会功能）、3个症状维度（疲劳、疼痛、呕心呕吐）、1个总体健康状况维度、6个单一条目（每
个条目是1个维度）。

量表条目29、30
分为7个等级，根据其回答选项计为1分至7分；其他条目分为4个等级，按1～4分计分（1分为没有、2分为有一点、3分为较多、4分为很多）；将各个维度所包括的条目得分相加并除以所包括的条目数即为维度分。

量表中文版重测信度均在0.73以上，各维度的Cronbach ’s α系数在0.663～0.824之间[21]。

1.3.3 优逝量表（Good Death Inven-tory，GDI ）
GDI 是由Miyashita 团队于2007年研制，通过验证分析，用于评估终
末期患者的照护情况及死亡质量[22-23]。

Zhao 等[24]对中文版GDI 加以验证，Cronbach ’s α系数为0.896，证明GDI 可作为评估我国癌症患者死亡质量的工具。

杨红等
[22]
将中文版GDI 在
肿瘤护士中应用的Cronbach ’s α系数为0.950。

量表包括54个条目18个
因子（10个核心因子、8个非核心因子），采用Likert 7级评分法：1分为完全
不同意，2分为不同意，3分为有些不
同意，4分为不确定，5分为有些同意，6分为同意，7分为完全同意。

得分越高，表明优逝目标实现越好[25]。

1.4 资料收集方法
团队人员分别于干预前、干预1个月、干预2个月时进行资料收集，评估患者的尊严及生命质量，其中优逝量表于患者院内离逝后由责任护士填写，院外离逝者由肿瘤专科护士随访时与家庭主要照顾者、责任护士沟通后填写。

问卷当场收回，保证资料收集真实有效。

本次研究共纳入96例肿瘤终末期患者，88例完成研究，其中实验组43例、对照组45例。

实验组中途退出5例，退出率为10.42%；对照组退出3例，退出率为6.25%。

1.5 统计学方法
数据由双人核对录入Excel 数据库，采用SPSS 25.0进行统计分析。

计量资料采用均数±标准差进行描述，
采用t 检验进行组间比较；计数资料用率、构成比进行描述，采用χ2检验进行组间比较。

重复测量方差分析用于比较两组患者干预前、干预1个月、干预2个月时尊严感及生命质量得分；两组患者优逝得分比较采用独立样本
t 检验。

均以P <0.05为差异有统计学意义。

2 结果
2.1 两组患者一般资料比较（表1）2.2 两组患者尊严、生命质量得分比较
重复测量方差分析结果显示，两组患者在干预前、干预1个月、干预
2个月时尊严水平及生命质量得分的组间效应、时间效应及交互效应比较差异均具有统计学意义（P <0.05），见表2。

多变量方差分析组间比较结果显示，两组患者在干预前、干预1个月、干预2个月时尊严水平及生命质量得分比较差异有统计学意义
（P <0.05），见表2。

2.3 两组患者优逝得分比较
干预后两组患者优逝的10个核心
因子得分和总分比较，差异具有统计学意义（P <0.05）
，见表3。

3 讨论
3.1 以家庭为中心的ACP 提升了肿瘤终末期患者的尊严感水平
本研究结果显示，干预前两组患者均存在不同程度的尊严问题，差异无统计学意义；干预后两组患者尊严得分的组间效应、时间效应及交互效应比较差异有统计学意义。

证明以家庭为中心的ACP 可提高肿瘤终末期患者的尊严感水平。

不少研究[26-31]显示肿瘤终末期患者往往面临沉重的心理、社会及精神压力，大多数患者临终阶段因尊严丧失而失去生存的意愿，而尊严丧失是加速死亡的主要原因之一。

以家庭为中心的ACP 强调以患者和家属为中心，尊重患者及其家人的意愿，帮助他们订立ACP 目标，有效地促进患者及其家人对晚期照顾意愿达成共识，解除家人日后为患者代作医疗决定的顾虑，让家人充分了解患者所需，并帮助患者完成临终意愿[15,32]
，
让患者安静、舒适、有尊严地走完人生最后的旅程。

3.2 以家庭为中心的ACP 改善了肿瘤终末期患者的生命质量
本研究结果显示，两组患者在干预前、干预1个月、干预2个月时生命质量得分的时间效应、组间效应及交互效应均具有统计学意义差异，且多变量方差分析组间比较结果具有统计学意义。

表明本研究对改善肿瘤终末期患者的生命质量起到积极作用。

生命质量得以提高，更多体现在对生命的重视
[33]。

受我国传统文化的影响，谈
论死亡话题被人们忌讳[34-35]。

本研究
发现，对照组患者的临终决策体现的是“听医生的，你们问我家人”，患者几乎未能有表达自我意愿的机会或是默默承受无限痛苦等待死亡的到来。

而事
实上，家属及医护人员也无暇顾及患者的意愿，患者的自主权未能得到保障和实现，看似延长患者生命实则增加患者痛苦的各项抢救措施不断在患者身上实施。

以家庭为中心的ACP 干预为患者和家属创建一个和谐的家庭沟通平台，逐步引导患者及家属了解疾病治疗及护理相关知识，通过观看视频，鼓励患者及家属共同参与制定ACP ，让家属充分了解患者的临终治疗及护理意愿，以帮助患者在临终时作出合适的决定。

通过团队成员的共同努力，为肿瘤终末期患者提供符合其意愿的全方位照护，提高了患者的生命质量。

3.3 以家庭为中心的ACP 能帮助肿瘤终末期患者达成优逝意愿
本研究结果显示，干预后两组患者优逝的10个核心因子得分及总分比
较，实验组得分明显高于对照组，差异比较具有统计学意义。

表明以家庭为中心的ACP 能有效帮助肿瘤终末期患者改善死亡质量。

本研究记录了两组患者在临终时的具体情况，对照组多数患者临终时被迫气管插管及心肺复苏抢救延长短暂的生命或在抢救中离逝，多数治疗护理均由家属决定，且患者未能得到表达个人意愿的机会。

相反，实验组患者实现了意识清醒时对自己的临终治疗意愿进行思考和选择，达成了生前死亡地点选择的意愿，有亲人朋友陪伴、安详有尊严的离去。

以家庭为中心的ACP 协助患者及家属
作出更为科学合理且符合患者意愿的临终医疗照护决策，让患者避免了过度医疗救治所带来的痛苦及不适，尽可能解决患者的症状及心理困扰，帮助患者保持与家人及医护人员的良好关系，为患者提供向家人表达情感的机会，协调患者与家属在抉择上的冲突，尊重患者的意愿及价值观，帮助患者达成优逝目标，提升其死亡质量。

3.4 本研究的不足
本研究受时间和患者生存期的限制，仅选择家住昆明市区的88例肿瘤终末期患者作为研究对象，样本量选择存在一定局限。

另外，本研究仅持续观察了干预1个月、干预2个月时患者的尊严、生命质量及优势质量评价，未持续跟进随访，建议后续可延长出院
后的随访时间。

4 小结
以家庭为中心的ACP 强调“以患者为中心、家庭为导向、多学科团队共同参与”。

鼓励家属积极参与患者临终阶段的医疗照护决策，充分了解患者的临终意愿，尊重并保障了患者的自主权，共同帮助患者有尊严地度过临终阶段，对提高肿瘤终末期患者的生命质量和死亡质量具有重要意义。

志谢：
感谢缓和医学中心安宁疗护团队在本次研究中给予的帮助和支持；感谢云南新昆华姑息养疗中心志愿者团队给予的志愿服务。

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 [收稿日期：2019-05-15][修回日期：2019-08-10]
(编辑：陈桂英 英文编辑：宋敏)。