重症肌无力健康教育指南

重症肌无力健康教育指南

【教育评估】

1、身体状况了解病人有无饮水呛咳、肌肉萎缩、吞咽困难及呼吸困难；了解病人及家属的心理情况，有无焦虑和恐惧；了解病人既往有无住院的经历、家庭经济情况如何。

2、学习要求了解病人、家属的学习能力及对疾病的认识程度；是否了解疾病的原因、诱因、发病特点及发生危象的严重后果；是否清楚主要治疗药物的作用及用药的注意事项，是否掌握病情观察要点、进食技巧及安全防护措施。

【与教育有关的护理问题】

1、低效性呼吸形态：与呼吸肌麻痹致呼吸障碍有关

2、有误吸的危险：与呼吸肌麻痹、咳嗽反射和呕吐反射减弱、吞咽障碍有关

3、不能维持自主呼吸：与呼吸肌疲劳有关

4、营养失调：低于机体需要量，与脑神经受损引起的吞咽／咀嚼困难有关

5、语言沟通障碍：与言语肌肉的运动失调引起发音不良有关

6、焦虑/恐惧：与知识缺乏，担心疾病的预后有关

7、活动无耐力：与神经肌肉疾病引起的肌无力、全身疲乏，用力后不适或呼吸困难有关。

8、功能障碍性撤离呼吸机反应：与病人缺乏有关撤机过程的知识、信心不足有关。

【教育目标】

教育对象能够：

1、简述重症肌无力的表现及治疗、护理的方法。

2、主动配合治疗、护理。

3、演示自我护理技能。

4、复述出院后注意事项。

【教育内容】

1、疾病简介：重症肌无力是一种神经肌肉传递障碍的得性自身免疫性疾病。本病多数病人伴有胸腺增生或胸腺肿瘤，感染、精神创伤、过度劳累、妊娠分娩可诱发或加重病

情，临床特征为部分或全身骨骼肌易于疲劳，通常在活动后加重，休息后减轻，晨轻幕重，最常见的首发症状为眼外肌不同程度乏力，其他如咀嚼肌、咽喉舌肌，面肌，四肢肌肉也可受累，分别出现上睑下垂、复视、吞咽困难、发音困难、四肢无力等，如侵犯呼吸肌则出现呼吸困难，称为重症肌无力危象，是致死的主要原因，心肌也可受累，可引起突然死亡。

2、心理指导：本疾病起病隐袭，症状明显，影响日常活动，严重时被迫卧床，因而病人易产生恐惧、焦虑、紧张等悄绪、护士应关心体贴病人、协助生活护理、多与其交谈，向病人和家属讲述本病的起因、过程，鼓励其保持乐观情绪，树立战胜疾病的信心，积极配合治疗和护理。

3、饮食指导：

（1）给予低盐饮食（每日摄盐量应＜5克，含钠多的食品、饮料如发面食品、腌制食品、罐头、香肠、味精、碳酸饮料等也应限制＝，进食高蛋白（瘦肉、鱼肉、鸡肉）、富含钾（菠菜、白菜、葱头、橘子、香蕉、猕猴桃等）、钙（豆

制品、牛奶、芝麻酱、虾等）的饮食。

（2）咀嚼无力或吞咽困难者，在药物生效后进食，以软食、半流、糊状物或流质如肉汤、鸡汤、牛奶为宜。

（3）吞咽困难、呛咳明显者，切勿勉强进食，予插胃管鼻饲流食，以免发生呛咳，引起吸人性肺炎或窒息。

4、作息指导

（1）有规律的生活，保证充足的休息，尤其是午后、妇女经期和孕妇休息应充分保证。

（2）症状较轻者可做一些办所能及的家务和体育锻炼，如散步、打太极拳等。症状明显者应限制室内活动及卧床休息。

5、用药指导：根据病情选用药物，调整剂量、给药次数和时间。

（1）抗胆碱脂酶药：常用新斯的明、吡啶斯的明。应遵医嘱从小剂量递增，剂量不足时，应缓慢加量，切勿擅自更改剂量、用法或停药，以免药量不足而导致重症肌无力危象发生或药物过量而导致胆碱能危象发生。如出现腹痛、腹泻、

唾液增多等副作用时，可用阿托品对抗。

（2）肾上腺皮质激素和促皮质激素：醋酸强的松、甲基强的松。应用强的松大剂量冲击疗法，须在早饭后服药。可减轻药物的副作用。副作用多在用药1周之内出现，持续3一4天表现为一过性症状加重，如肌无力症状加重和消化道出血等，应注意观察大便情况。

（3）免疫抑制剂：如环磷酰胺，硫唑嘌呤。注意有无白细胞减少、贫血等，随时检查血象，并注意对肝、肾功能的损害。

（4）辅助药：10 ％氯化钾，麻黄素。

（5）禁用对神经一肌肉传递阻滞的药物：奎宁、利多卡因、巴比妥、安定、氯丙嗪、氨基甙类抗生素（新霉素、链霉素、庆大霉素、卡那霉素等）麻醉剂、止痛剂如吗啡等。慎用利尿剂及清洁灌肠。

6、特殊指导

（1）吞咽困难时，注意严格掌握在口服抗胆碱酯药物后30分钟，或注射后15分钟进食，如注射后进食过早或药效

消失后进食，易发生呛咳造成窒息或吸人性肺炎。

（2）皮肤护理：重症长期卧床的病人，应注意翻身拍背、预防褥疮的发生。

（3）吸氧：注意用氧安全。

（4）日常生活中要定时作息，勿疲劳过度，以免加重病情。

7、行为指导

（1）口腔护理，因病人口腔分泌物多，应保持口腔清洁，防口腔炎。

（2）眼睑下垂、复视并妨碍日常生活时，可左右眼交替戴上眼罩．以防双眼疲劳而影响日常活动。

（3）注意保暖，适当添加衣服，勿受凉、感冒。

（4）生活有规律，保持良好的生活习惯，女性病人应避孕，以免加重病史。

8．病情观察指导：密切观察生命体征，尤其应注意有无呼吸功能障碍、肌无力危象及胆碱能危象的发生。

（1）重症肌无力危象：表现为全身无力、烦躁不安、呼

吸困难、咳嗽无力、呼吸肌麻痹、语音低微等，为病情恶化，抗胆碱醋酶药物用量不足所致。

(2)胆碱能危象：病人表现呼吸、吞咽及咳嗽困难、瞳孔缩小、流涎、出汗、恶心、呕吐、腹痛、肠鸣音亢进、肌肉爬颤、心率缓慢、呼吸肌麻痹、分泌物增多，为胆碱酯酶药物过量所致。

(3)呼吸功能障碍：病人呼吸困难，口唇、四肢末梢紫绀及鼻翼煽动、血氧饱和度、血气分析异常；呼吸道分泌物多而粘稠，严重影响通气。出现上述症状时应立即吸氧、吸痰、准备好抢救药物，应及时行气管插管或气管切开，呼吸肌麻痹时应用人工呼吸机辅助呼吸。

9．出院指导

（1）保持居室通风良好，空气新鲜。

（2）增强体质，避免呼吸道感染。

（3）增加营养，合理饮食，进食高蛋白，高热量、富含维生素食物。

（4）坚持遵医嘱用药。