详2.“设计婴儿”的伦理争议
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三、遗传学中的伦理问题
2、“设计婴儿”的伦理争议。
设计婴儿
“设计婴儿”是指为确保小孩具有某些长处或者避免某些缺陷,在出生以前就对他(她)的基因构成进行了选择的那一类孩子,即designer baby。
争议:
英国反堕胎组织发表声明说,政府为“设计婴儿”开绿灯,等于打开“潘多拉魔盒”;根据人工授精与胚胎管理局的决定,今后人们完全可以为制造骨髓而将“他”或“她”有意地制造出来。难道人们可以为拯救一个生命而有意地制造并杀死另外一个生命吗?
宗教界人士指出,用这种方法人为地制造一个用来生产“零部件”的婴儿,无异于将制造出的婴儿当成“商品”,这是向危险的方向迈出的一步。另外,他们对抛弃治疗过程中培育的不合适胚胎表示愤怒,认为这有损生命尊严。
西方媒体亦渲染:胚胎可以设计,婴儿可以定制,人类已经到了可以随意设计和改造的阶段,这将导致父母挑选下一代人格特征的行为。
HFEA的决定一经英国《泰晤士报》披露,立刻引起了轩然大波。尽管英国在人工辅助生殖医学领域一向以“开明”著称,而世界第一例试管婴儿也在25年前出生于英国,但“设计婴儿”毕竟不同于试管婴儿。
英国公益组织生殖伦理评论(简称CORE)为此委托其代表约瑟芬·昆塔维尔向英国最高法院提起诉讼。昆塔维尔说:“我们不能允许某些组织对‘设计婴儿’的程序是否可行拥有最终决定权。今天它同意‘设计’用于治疗疾病的婴儿,明天它可能就会进行性别的选择。接下来,可能就轮到了头发颜色或眼睛颜色的选择。这绝不仅仅只是个伦理道德问题。”
昆塔维尔的雄辩使CORE赢得了这场官司。2002年12月27日,英国最高法院做出判决:英国人工授精及胚胎管理局无权批准对试管婴儿进行胚胎植入前的遗传诊断。以“为向其患病的兄弟姐妹捐献血液干细胞或骨髓”为目的而制造“设计婴儿”的行为属于非法。[1]
“设计婴儿”没有缺憾将成长为超人
说到“设计婴儿”不能不提胚胎植入前遗传诊断(PGD)这项医学技术。这项技术是由英国哈默史密斯医院温斯顿爵士领导的研究小组于1989年开发的,进入医学应用领域不到20年历史,大约1000名婴儿通过这种技术降生。
医生通过体外受精的方法,制造出多个胚胎,然后通过基因筛选,挑出合适的胚胎植入母亲的子宫孕育宝宝。最新研究显示,通过胚胎植入前遗传诊断技术出生的婴儿没有遭受任何持续的伤害。专家宣称,所谓的“设计婴儿”,其实还是试管婴儿,就是采用基因筛选技术。通过PGD这种方法,不仅可以检测出胚胎是否带有遗传疾病,而且还可以检测出胚胎
的性别。
这就表示,父母不仅可以选择宝宝的健康与性别,甚至连外貌、身高以及性格特征都可以随心选择。“设计婴儿”没有凡人的缺憾,将成长为人类中的超人。
引发生命权问题面临巨大的道德挑战
“设计婴儿”虽不是克隆婴儿,但仍然面临巨大的道德挑战。英国社会仍然有不少人希望对此保持谨慎,他们认为这可能会为“制造”婴儿的行为打开大门,从而引发道德上的
混乱。
《设计婴儿》一书的作者罗杰认为,孩子同我们一样,是独立的个体,他们不应该成为设计的对象,我们也没有资格成为设计者,因为设计标准我们无权去定夺;孩子的独特性同样是神圣不可侵犯的,而这种独特性首先就体现在其出生时候的偶然性和不确定性上。
英国“生育伦理评论”组织谴责称,基因筛选技术是“优生学的武器”,该组织发言人约瑟芬·奎恩塔维尔说:“我们不是在抛弃疾病,我们是在抛弃残疾儿。如果你们做了数百次这样的基因筛选测试,那么接着就会打擦边球,选择婴儿的性别,然后就会选择婴儿的
其他特征。”
当然,支持“设计婴儿”的民众也很多。英国医师协会就对此举表示赞同。该协会的维维恩-内桑森医生在一份声明中说:“作为医生,我们认为,如果有一种技术能在不伤害其他人的前提下帮助一个即将死去或病重的孩子,那以此为目的使用这种技术就没有什么不
对。”
定制婴儿"引发伦理争议只选好的基因植入母体
记者获悉,目前,浙江省只有设在省妇保下的浙江省生殖医学中心可以接受咨询与基因诊断。昨天,记者采访了该项目的主要负责人、浙江大学医学院附属妇产科医院院长黄荷凤教授。
黄荷凤教授介绍,目前,省妇保已对来自全国各地169对有高风险出生染色体异常和单基因遗传病的夫妇,实施了胚胎植入前遗传学诊断技术,诊断准确率达100%,妊娠率34.1%,约有57对夫妇已拥有了自己的“定制宝宝”。这一成功率进入了世界前沿水平。
哪些人需要这一技术?黄教授建议,如果发现家族直系亲属中有反复发病的患者(比如两个以上的血友病),应该首先到医院咨询,如果明确诊断是家族遗传的单基因疾病,可以开始进入基因检测的步骤。
只适用于单基因遗传病
基因检测就是医务人员在病人的血样中检测DNA各个片段,找出变异的位点,如果发病的人都有同一位点的变异,而其他家族成员没有,基本可以判定这种病是因为该位点基因变异引起的。
明确了基因变异位点后,就可以根据这个指导家族内准备生育的夫妻计划受孕。按照医生诊断指导怀孕。
专家透露,因为多基因造成的遗传病发病机制复杂,这是以后的发展方向,目前只有单基因遗传病可以应用这种技术。
怀孕之前就要介入阻断
所以,如果你家人有遗传病,这种诊断一定要在怀孕之前。
如果准妈妈可以自然受孕,一般在孕期10周或者16周时进行基因诊断。孕期10周时可以取胎盘绒毛做DNA鉴定,但风险是胎盘受刺激可能导致流产,医生一般采用16周孕期取羊水测DNA,就可以判定胚胎是否带有遗传性疾病。如果不幸带病,可以尽早终止妊娠。
还有一些需要做产前基因诊断的人,是通过最新试管婴儿技术实现的。一般情况下,医生通过试管婴儿技术培育出8个左右的胚胎,从这8个胚胎中拣选出不带致病基因的胚胎,植入母亲的子宫内,就可以避免生出带病宝宝。在医学上,这个方法又叫“定制婴儿”。
选择“好基因”植入母体
“定制婴儿”指通过“试管受孕”形成胚胎,经“植入前基因诊断”检测胚胎的基因,选择特定基因型的胚胎植入母体,最后发育成具有特定基因组成的婴儿。成功培育出“定制婴儿”的科学家们说,这项技术可以降低人类罹患肿瘤等多种疾病的风险,帮助人类征服那些潜藏在生命特征深处的疾病,是用更加纯洁的基因作为打开人类幸福未来的钥匙。
4~5万元“定制”健康宝宝
医生说,一般情况下,自然受孕后进行产前基因诊断的费用1000元左右,而应用胚胎植入前遗传诊断技术(第三代试管婴儿技术)费用在4~5万元。
据了解,省妇保的这项基于克隆技术的染色体检测方法最近获得国家专利,该专利也是黄荷凤教授主持的“胚胎着床前遗传学诊断”课题组的一项成果之一。
“出生缺陷防治”已列为国家长期规划中的重点领域和优先主题,植入前遗传学诊断作为一项可在源头上控制遗传病出生缺陷的一级预防措施受到广泛的关注,相关研究已得到浙江省重大科技专项和国家“863”等项目的支持,并在单基因病和染色体病的出生缺陷控制方面取得了一定的成效。专家称,此技术有诱人的应用前景。
“定制服务”引发道德问题
在国外,这种胚胎植入前遗传诊断的发展似乎已经偏离了方向。
去年,美国生育研究所发布的一个消息让人们大吃一惊,它冒天下之大不韪成立了给育龄夫妇提供定制婴儿服务的首家公司,服务内容包括筛选胚胎的性别和疾病,以及眼睛、头发和皮肤颜色等良性特性。
这家机构的负责人是美国上世纪70年代人工受孕领域的先锋人物。这项服务基于一种“先期移植基因诊断”的实验技术。根据英国广播公司报道,在这种实验中,医生将从最早期的受精卵中提取细胞进行测试,选择出一个具备某种样貌体征的受精卵,比如金发碧眼,再把选中的受精卵植回准妈妈的子宫,继续孕育。
一些专家和社会人士认为此类服务会引发道德问题,等于“把孩子变成可以从货架上选购的商品”,并且会引发一种不良风气,导致诊所培育更多受精卵,好从中选择,而那些“不够漂亮”的总会被舍弃。