第二十二章患者生存生存质量的研究与评价
健康相关生存质量及测量与评价研讨
改善生活质量
通过关注和改善HRQOL，可以 提高个体的生活质量，增强幸 福感和满足感。
促进健康研究
HRQOL研究有助于深入了解人 类健康的本质和影响因素，为 健康研究提供重要依据。
02
健康相关生存质量的测量方法
自我报告法
定义
通过询问受访者对自身健康状况 、功能、症状等的感受和评价， 收集受访者对健康相关生存质量
社会因素与改善措施
1 2
社会支持
建立良好的社会支持网络，包括家庭、朋友、社 区等，有助于提供情感支持和实际帮助，提高生 存质量。
社会公平
促进社会公平和正义，减少社会不公和歧视现象 ，有助于提高人们的生存质量和幸福感。
3
社区建设
加强社区建设，提供良好的社区环境和公共服务 ，如医疗、教育、文化等，有助于提高居民的生 存质量和幸福感。
心理因素与改善措施
心理健康
保持积极乐观的心态，减轻压力和焦虑，有助于提高心理健康和生 存质量。
心理干预
针对心理问题，采取适当的心理干预措施，如心理咨询、心理治疗 等，有助于改善心理状况和提高生存质量。
培养良好的心理素质
增强心理素质，如抗压能力、适应能力等，有助于应对生活中的挑战 和压力，提高生存质量。
医学技术
借鉴先进的医学技术和 方法，如生物标志物、 基因组学等，深入探讨 HRQOL的影响因素和 作用机制。
THANKS
谢谢您的观看
估其健康相关生存质量。
优点
能够客观反映受访者的生理状况 。
缺点
无法反映受访者的主观感受和评 价。
综合测量法
定义
结合自我报告法、观察法和生理指标 法等多种方法，全面评估受访者的健 康相关生存质量。
生存质量调查与评价
PPT文档演模板
生存质量调查与评价
n 定义首先强调的是，生存质量主要是个体的主观 体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式 评价健康的指标，不是客观地测量身体的功能和 状态，而是着重病人自身的体验，病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。
n 生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来 的。
n 生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。
n 生活质量一般可以理解为生活水平。
n 为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆，导 致误解，我们将“quality of life”译为生存质量， 特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。
PPT文档演模板
生存质量调查与评价
定义
世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义： 生存质量是不同文化和价值体系中个体对 与他们的目标、期望、标准以及所关心的 事情有关的生存状态的体验。
n 线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目
PPT文档演模板
生存质量调查与评价
n 1.线性条目 被测者在有一定刻度（如0~10） 的线段上划记，答案的选择项为整个线段。 例如：
您的食欲怎样？（请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记）
PPT文档演模板
生存质量调查与评价
每个方面包含若干条目（item），条目实际上就是问题， 对生存质量的某方面（项目）从不同的侧面提出问题，了 解被测者的状况。
PPT文档演模板
生存质量调查与评价
PPT文档演模板
生存质量调查与评价
条目
n 条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位，每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。
n 根据条目的询问方式和答案选择的不同， 条目的形式可以分成六种类型。
健康相关生存质量及测量与评价研讨
健康相关生存质量及测量与评价研讨汇报人：2023-12-25•健康相关生存质量概述•健康相关生存质量测量方法•健康相关生存质量评价标准与指标目录•健康相关生存质量在临床实践中的应用•健康相关生存质量研究的挑战与展望01健康相关生存质量概述定义与概念定义健康相关生存质量（HRQL）是指个体在生理、心理和社会功能方面所感受到的生活质量，与健康状况密切相关。
概念HRQL是一个多维度的概念，包括身体、心理、社会和角色活动等多个方面，反映了个体的整体健康状况和生命质量。
生理因素如情绪状态、心理压力、认知能力等。
心理因素社会因素环境因素01020403如生活环境、工作环境、社区资源等。
如疾病、疼痛、身体功能受限等。
如社会支持、人际关系、家庭状况等。
影响因素HRQL是评估个体健康状况的重要指标，能够全面反映个体的生理、心理和社会功能状况。
评估个体健康状况通过改善HRQL，可以提高个体生活质量，增强幸福感和满足感。
提高生活质量HRQL测量结果可以为医疗保健提供者提供决策依据，有助于制定个性化的治疗方案和康复计划。
指导医疗保健决策HRQL测量结果可以用于监测社会和个体的健康趋势，为公共卫生政策的制定提供依据。
监测健康趋势01030204重要性02健康相关生存质量测量方法自我报告法总结词自我报告法是健康相关生存质量测量中最常用的一种方法，通过问卷、量表等形式，让受试者自己报告其健康状况、功能状况、满意度等。
详细描述自我报告法具有简单易行、可操作性强等优点，能够快速收集大量数据。
同时，由于受试者直接报告自己的感受和状况，因此能够真实反映其健康状况和生存质量。
观察法是通过观察受试者的行为、语言、表情等来评估其健康相关生存质量的方法。
详细描述观察法可以客观地记录受试者的外在表现，从而对其内在的健康状况进行推断。
但是，观察法需要经过专业培训的观察者，且容易受到观察者主观因素的影响。
总结词观察法VS生理指标法是通过测量受试者的生理指标来评估其健康相关生存质量的方法。
生存质量调查与评价
第三层次是在前二层次基础上，进一步要求体现自身价值 和对社会的作用，其内涵是对生存目标、期望的主观体验， 强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体验， 并且与本人的生存目标有非常密切的关系.
对生存质量测量的不同理解，导致生存质量量表
的构成各有侧重，有的侧重“硬指标”，如生存
时间、人均收入、生理指标正常、教育等; 有的侧 重主观感觉，即主观的幸福感和满足感。
表 24-1
I. 生理领域 1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 II. 心理领域 4.积极感受 5.思想、学习、记忆和注意力 6.自尊 7.身材与相貌 8.消极感受 III. 独立性领域 9.行动能力 10.日常生活能力 11.对药物及医疗手段的依赖性 12.工作能力
WHO 生存质量量表 100 条的结构
(6)条目测评和筛选：对条目池中的各条目作统计学 测评，筛选较优条目构成初步量表。 (7)预调查及量表考评：使用初步量表对测定对象做 预调查，对量表的可理解性，使用语言的流畅性， 以及量表的信度、效度和反应度进行分析考评。 (8)量表修订和完善：根据预调查和量表考评的结果， 进一步对量表进行修订完善，形成最终量表。
2. WHOQOL-100量表
WHO20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化 并适用于一般人群的普适性量表。
量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围 环境和精神信仰6个领域，共有24个方面，每个方 面分别从强度、频度、能力和评价四个角度提出4 个条目，加上总的健康状况的4个条目共有100个 条目。同时还研制了仅包含生理、心理、社会关 系和周围环境四个领域共26条的简表(WHOQOLBREF)。
1.普适性量表（generic scale） 测评对象是一般人
临床分析病人生活质量的评估与改善
临床分析病人生活质量的评估与改善在医疗领域，病人的生活质量一直是重要的关注点。
能够准确评估病人的生活质量，并采取相应的改善措施，对于提高病人的治疗效果和提升生活质量具有重要意义。
本文将探讨临床中分析病人生活质量的评估方法和改善策略。
一、病人生活质量评估方法评估病人的生活质量需要一个客观而全面的体系，下面介绍一些常用的评估方法。
1. 生活质量问卷调查生活质量问卷调查是目前最常用的评估方法之一。
通过发放问卷给病人，让病人自行回答关于身体健康、心理状态、社交活动、环境适应等方面的问题，从而得出对病人生活质量的评估结果。
2. 专业评估工具除了问卷调查，还存在一些专业评估工具，如SF-36、公众心理健康问卷等。
这些工具可以从不同维度对病人的生活质量进行评估，有助于医生更准确地把握病人的实际情况。
3. 医生评估作为临床医生，通过与病人的接触和交流，医生可以感知到病人的实际情况。
通过医生的专业判断和观察，结合其他评估方法的结果，可以综合评估病人的生活质量。
二、改善病人生活质量的策略当评估出病人的生活质量存在问题时，医生需要根据具体情况制定相应的改善策略。
以下是几个常见的改善策略：1. 医疗措施确保病人接受到充分的医疗治疗是提高生活质量的前提。
医生需要根据病情制定合理的治疗方案，并做好治疗过程中的监测和调整，以确保病人的生理健康状况能够得到控制和改善。
2. 心理支持病人的心理状态对生活质量有着重要的影响。
医生需要重视病人的心理健康问题，通过提供心理咨询、康复训练等方式，为病人提供必要的心理支持，帮助其积极应对疾病带来的困扰和压力。
3. 社会支持社会支持是改善病人生活质量的重要因素之一。
医生可以引导病人加入相关的患者互助组织或参加康复活动，让他们感受到更多社会支持和关爱，促进其社交活动的恢复和积极参与。
4. 环境适应对病人来说，生活环境的舒适和适应是影响生活质量的重要因素。
医生可以与家庭成员、社区资源合作，共同为病人创造一个良好的生活环境，包括建立适合病人康复的居家环境，提供必要的辅助设施等。
生存质量调查与评价
生存质量调查与评价引言生存质量是一个综合性的指标，用于衡量一个人或一个社会的生活水平和幸福感。
它不仅包括物质层面的需求满足，还包括心理、社交和环境等多个方面的因素。
生存质量调查与评价是对社会、群体或个体生活状况的定性与定量分析，帮助政府、组织和个人了解当前的生存状况，并制定相应的改进措施。
本文将介绍生存质量调查与评价的定义、重要性、常用指标和方法，并探讨如何以这些数据作为基础，监测和改善生存质量。
定义和重要性生存质量调查与评价是通过收集和分析大量的数据，评估人们的生活状况和满意度的过程。
它可以提供政府、组织和个人了解人们的需求和问题的信息，为政策制定和资源分配提供参考。
同时，调查和评价还可以帮助衡量政策和计划的效果，指导改进行动并监测长期效应。
生存质量调查与评价对个人来说也是重要的。
通过了解自己的生存状况和满意度，个人可以更好地把握自己的需求和目标，提高生活质量和幸福感。
常用生存质量指标1.经济指标：–人均国内生产总值（GDP）：反映经济产出和财富分配情况。
–失业率：反映就业情况和劳动市场稳定性。
–贫困率：衡量收入分配的不平等程度。
2.社会指标：–教育水平：衡量教育资源的分配情况和人力资本的积累。
–健康状况：包括预期寿命、婴儿死亡率和普及率等指标。
–犯罪率：反映社会治安状况和人们的安全感。
3.心理指标：–幸福感调查：衡量人们对生活满意度的主观评价。
–心理健康指标：如抑郁情绪、焦虑情绪等。
4.环境指标：–气候和环境污染指数：衡量环境质量和可持续发展状况。
–城市化水平：反映城市化对生活质量的影响。
生存质量调查与评价方法1.问卷调查：–设计问卷：明确调查目的，编写问题，设计回答选择方式等。
–选择样本：抽取代表性样本，确保调查结果的可靠性和有效性。
–发放和收集数据：通过在线或纸质方式，将问卷发送给受访者，并收集数据。
–数据分析：利用统计软件分析数据，计算平均数、标准差等统计指标。
2.访谈调查：–选择受访者：选取代表性样本，根据研究目的和要求进行选择。
生存质量测定与评价参考
健康相关生存质量的概念一、产生的背景随着医学模式转变，临床医疗实践与研究从单纯的生物学及临床的视角，扩展到患者的生理、心理以及社会功能的范畴。
二、健康及健康相关生存质量的定义WHO对健康的定义为：“健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态”生存质量的定义①生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及社会功能；②生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评；③生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的。
健康相关生存质量的测试工具(量表)健康相关生存质量的测定需要借助测量工具（量表，instrument）：通用量表（工具）和专用量表（工具）。
一、通用健康相关生存质量测量量表通用工具可适用于不同的人群，测量的健康相关生存质量包括了生理功能、社会与心理功能、疼痛、自理能力以及其他活动情况在内的不同维度，常用于总体的健康估价。
二、专用工具（量表）专用工具量表HRQOL用于特定的临床状态，尤其是测量治疗后疾病或健康问题负担的生存质量，它只包括了对于特定临床状态测试的重要成分，如生理功能、心理功能以及被测试个体特有内容。
三、量表的基本要求要求量表具有良好的信度与效度，对不同的生存质量水平具有判别和评价能力1. 自行设计2. 引用量表3. HRQOL 量表测试的一般要求:①HRQOL 测试量表的条目所代表的意义及其表达应该明确无误，被调查者能正确理解和准确回答，以确保反映HRQOL信息的质量；②HRQOL量表是否适用于拟研究或评价的对象，是适于疾病的急性进展期抑或为慢性恢复期；③HRQOL 量表提供的信息是来于患者本人抑或为相关人员（如家属、医务人员），是自我回答抑或访谈者相助。
若是患者自填，是否考虑了患者的文化程度及宗教信仰，是开放式问卷抑或是关闭式或两者兼之，量表的完成时间④HRQOL 量表收集信息的场合是否合适，适于住院患者抑或非住院患者或两者兼之，不同的场合调查可否影响真实性，例如患者评价医疗服务的质量对影响HRQOL 时，于医院内面对面医患之间收集的信息比在医院外信函收集的信息所反映出的真实性，也许患者出于情面关系的影响而不一致。
生存质量测定与评价参考
健康相关生存质量的概念一、产生的背景随着医学模式转变，临床医疗实践与研究从单纯的生物学及临床的视角，扩展到患者的生理、心理以及社会功能的范畴。
二、健康及健康相关生存质量的定义WHO对健康的定义为：“健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态”生存质量的定义①生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及社会功能；②生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评；③生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的。
健康相关生存质量的测试工具(量表)健康相关生存质量的测定需要借助测量工具（量表，instrument）：通用量表（工具）和专用量表（工具）。
一、通用健康相关生存质量测量量表通用工具可适用于不同的人群，测量的健康相关生存质量包括了生理功能、社会与心理功能、疼痛、自理能力以及其他活动情况在内的不同维度，常用于总体的健康估价。
二、专用工具（量表）专用工具量表HRQOL用于特定的临床状态，尤其是测量治疗后疾病或健康问题负担的生存质量，它只包括了对于特定临床状态测试的重要成分，如生理功能、心理功能以及被测试个体特有内容。
三、量表的基本要求要求量表具有良好的信度与效度，对不同的生存质量水平具有判别和评价能力1. 自行设计2. 引用量表3. HRQOL 量表测试的一般要求:①HRQOL 测试量表的条目所代表的意义及其表达应该明确无误，被调查者能正确理解和准确回答，以确保反映HRQOL信息的质量；②HRQOL量表是否适用于拟研究或评价的对象，是适于疾病的急性进展期抑或为慢性恢复期；③HRQOL 量表提供的信息是来于患者本人抑或为相关人员（如家属、医务人员），是自我回答抑或访谈者相助。
若是患者自填，是否考虑了患者的文化程度及宗教信仰，是开放式问卷抑或是关闭式或两者兼之，量表的完成时间④HRQOL 量表收集信息的场合是否合适，适于住院患者抑或非住院患者或两者兼之，不同的场合调查可否影响真实性，例如患者评价医疗服务的质量对影响HRQOL 时，于医院内面对面医患之间收集的信息比在医院外信函收集的信息所反映出的真实性，也许患者出于情面关系的影响而不一致。
骨科康复患者的生存质量评定与应用
括约肌控制
7
8
9
•5个认知方面的条目
转移
10
11
行走
12
•每个条目计分是从1到7分
13
•总分的范围:18-126分 •评估时间：30分钟
交流
14
认知功能
15
16
社会认知
17
18
评估日期
进食 梳洗修饰 洗澡 穿裤子 穿上衣 上厕所 膀胱管理 直肠管理 床、椅、轮椅间 入厕 盆浴或淋浴 步行/轮椅 上下楼梯
② 部分条目(Item)的语句不一定能真实地描述患者的反应。
常用普适性量表
MOS SF-36 WHOQOL-100或
WHOQOL-BREF SIP (Sickness Impact
Profile,1975) EUROQOL
Quality of Life-Index NHP (Nottingham
世界卫生组织生活质量测定简式量表（WHOQOLBREF）。
WHOQOL-BREF包括4个领域：生理、心理、社会关系和 环境；共26个问题条目。
二、疾病专用量表
关节炎
关节炎影响测量量表2（AIMS2） McMaster-Toronto关节炎病人偏向残疾问卷（McMaster-
Toronto Arthritis Patients Preference Disability Questionnaire, MACTAR）
日常生活活动能力评定方法
一、评定目的 二、评定方法 三、常用的评定量表 四、评定的注意事项
一、评定目的
日常生活活动能力评定方法
① 确定个体在ADL方面独立的程度如何； ② 根据评定结果的分析，结合患者及其家属的康复需求，
拟定合适的治疗目标，确定适当的治疗方案； ③ 间隔适当的时间进行再评定，以评价治疗效果，调整
患者生存质量及情绪状态的效果评价
・３８・主国塞围控理苤盘２Ｑ！！生生旦１８旦笙．２２鲞筮！！翅￡丛Ⅱ』￡！堑塑女望，△卫巫！１８２Ｑ！！，ｙＱ！：２２：№：！！的不良体验，且患者的营养状态及体质也受到较大的影响｛¨】，因此护理人员在护理的过程中要兼顾的方面较多。
本文中我们就循证护理模式在改善胃癌患者围手术期的生存质量及情绪状态中的护理效果进行研究，并与常规护理进行对照研究，发现患者的各项状态的改善，包括情绪及生存质量的改善均较佳，通过采用Ｋａｎｌｏｆｓｋｙ评分、ｓｐｉｔｚｅｒ生存质量总体评分及ｓＡｓ、ｓＤｓ、ＨＡＭＡ和ＨＡＭＤ评分进行评估，发现优势明显，效果肯定，且患者的各项状态得到改善的同时，患者的治疗依从性得到改善，患者积极配合治疗护理，使治疗效果更好的同时，患者的满意度也得到了较大的提升。
因此，我们认为循证护理模式在改善胃癌患者围手术期的生存质量及情绪状态中的效果较好，值得推广应用。
参考文献［１］陈孝平，石应康，段德生．夕ｐ科学．北京：人民卫生出版社，２（）０２：４５６．［２］刘福安，于世英．癌症患者生活质量评估量表ＱＬＱ．５２的设计及质量评价．临床肿瘤学杂志，２００５。
１０（３）：２３５．２３９．［３］周燕，李金林，刘静梅．胃癌术后患者的生存质量研究．现代医药卫生，２００８，２４（１０）：９．［４］梁晓丽．循证护理在高龄胃癌患者围手术期护理中的应用．护理研究，２００８，２２（Ｓｕｐｐｌｌ）：５０．［５］王志度，彭俊生，陈盛，等．围手术期肠内免疫营养对老年患者免疫和炎性反应的影响．中华医学杂志，２（）（）６，８６（２０）：１４ｌＯ．１４１３．［６］王立英，吴秀云，王爱华，等．我国循证护理实践中的问题及对策．护士进修杂志．２Ｉ）０３，１８（６）：５１６．专用生活质量评分表在Ｔ“交感神经链切断术治疗手足多汗症疗效评价中的应用陈秀玲余超廖洪映安德连李昀谷力加【摘要】目的探讨多汗症专用生活质量评分表在手足多汗症手术疗效评价中的价值。
康复评定学课件：生存质量评定
价值观, 期望
身体, 物质, 社交, 情緒 个人发展, 活动
綜合评定 生存质量
生存质量模型 (Schalock. 1996. Quality of Life Vol. 1)
生存质量及与健康相关生存质量的关系
生存质量
健康相关生存质量
Health related QOL
病症 与治疗副作用
生活质量评定的内容
认知功能障碍常发生于特定疾病或疾病的特 定阶段，以及达到一定年龄段的老年人。认 知功能障碍是渐进的。
内容
（三）社会功能状态
社会融合 社会接触 亲密关系
Social Integration Social Contact Close Relation
内容
（四）主观判断和满意度
自身健康和生活判断 满意度和幸福感
健康不单是没有疾病或虚弱， … 是 身體, 精神及社交的完好
世界卫生组织宪章
生活质量概念的演变
QOL 用作医疗服务的成果指标
癌症、长期病患, ..... 急救, ICU QOL 的评估十分重要
生活质量概念的演变
生活的质与量
是同样重要
Length must be measured by sensation, not yard. The channel, for instance, if you are seasick, is longer than the Atlantic
生存质量模型的共同点
客观个人因素
包括体能、性格、疾病、 伤残、及技能等
客观外在因素
包括文化、社会结构、 家庭、经济、福利
、医疗服务及环境等。
个人期望
包括价值观、个人目标及抱负等
生存质量
临床观察评估患者的生命质量
临床观察评估患者的生命质量生命质量是评估一个人身体和心理健康状况的重要指标。
在临床实践中，评估患者的生命质量对于制定个体化治疗方案、提供全面的护理和支持至关重要。
本文旨在探讨临床观察评估患者生命质量的方法和相关工具，以帮助医务人员更好地关注和改善患者的健康状况。
第一部分：生命质量评估的重要性生命质量评估的背景和意义生命质量评估与患者管理的密切关联生命质量评估对医疗决策的重要性第二部分：生命质量评估的方法客观指标的评估方法- 生理指标的评估方法- 实验室检查及生物标志物的应用主观指标的评估方法- 生命质量问卷及调查表的应用- 心理评估的工具与技术- 患者自述和面谈的重要性第三部分：生命质量评估的工具常用的生命质量评估工具- SF-36生命质量问卷- EQ-5D生命质量评估工具- WHOQOL生命质量评估问卷专门领域的生命质量评估工具- 癌症患者生命质量评估工具- 心血管疾病患者生命质量评估工具- 慢性疼痛患者生命质量评估工具第四部分：生命质量改善的策略多学科团队的合作与协调个体化治疗计划的制定社会支持和心理干预的重要性第五部分：生命质量评估的局限性与未来展望生命质量评估的局限性- 主观性评估的主观性和限制- 评估工具的适用性和准确性生命质量评估的未来展望- 科技的进步对生命质量评估的影响- 跨学科合作的加强与发展结语：通过临床观察评估患者的生命质量，医务人员可以更加全面地了解患者的身体和心理健康状况，为其提供个体化的治疗方案和支持。
评估工具和方法的选择应根据具体疾病和患者特征进行，同时应意识到评估的局限性，并积极探求新的评估手段和方法，以提高生命质量评估的准确性和效果。
只有通过对患者的生命质量进行全面观察和评估，我们才能更好地关注患者的健康需求，提供更优质的医疗服务。
第二十二章患者生存生存质量的研究与评价
–评价：How well do you sleep? 好或差 –能力：How dependent are you on sleeping
drugs? 能、不能 –重要性(重要、非常重要)
量表研发步骤
① 明确研究对象与目的 ② 构建研究工作组 ③ 测定概念的定义与分解 ④ 提出量表条目，形成条目池 ⑤ 确定条目的形式与答案选项 ⑥ 条目分析与筛选 ⑦ 予调查与量表考评 ⑧ 修改完善
– 翻译与综述国外量表，未考虑文化差异性； – 缺乏适合中国国情的测量量表
二、健康相关生存质量定义
生存质量的内涵非常丰富,主要集中 在以下两方面：
（1）生存质量的本质是什么？ （2）生存质量包括哪些方面？
生存质量-比较公认结论
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能；
2）主观评价(主观体验)，应由被测者自评； 3）有文化依赖，须建立在一定价值体系下 。
种类：
–某病种 –某特定人群 –某项功能（如睡眠等） –特殊症状（疼痛等）
芝加哥FACT量表：
癌症与HIV治疗功能评价系统FACT-G（29）和一 些特定癌症、AIDS的子量表。
FACT（the functional assessment of cancer therapy）
欧洲癌症治疗与科研组（EORTC）量表：组
经济环境等排除非健康相关生存质量三健康相关生存质量的测量测量的层次测量的意义测量特殊性主观性多终点多时点隐含性健康相关生存质量的测量层次高层中层低层welbeing总体整体评价主要维度或领域生理心理经济精神社会每个维度基本单元临床治疗干预安全性有效性其它经济学指标不良反应临床效果经济实用病人的价值取舍与信仰生理功能状态心理功能状态社会功能状态整体健康相关生存质量hrqlhrql测量特性
生存质量
恶性血液病患者生存质量的研究进展摘要：简要介绍了生存质量产生的背景及其概念，从其生存质量的影响因素以及家属的生存质量对恶性血液病患者的生存质量进行了综述，旨在加强医护人员对恶性血液病患者生存质量的研究。
关键词：恶性血液病；生存质量随着疾病谱的改变，威胁人类生存的主要疾病已不再是传染病，而是难以治愈的癌症和心脑血管等慢性病。
恶性血液病(hematologic malignancies．HM)作为一系列恶性造血系统功能抑制性疾病，由于正常骨髓造血功能受到抑制以及长时间的化疗，易导致贫血、出血和感染，影响患者的工作和生活，还给患者精神和肉体带来严重的不适和痛苦。
对这些疾病很难用治愈率来评价治疗效果，生存率的作用也很有限，因此病人的生存质量（quality of life,QOL）成为评价疗效的标准或尺度之一。
此外，疾病谱和医学的发展引发了健康观和医学模式转变，癌症患者生存质量在肿瘤学领域的研究越来越受到重视，成为衡量和评价癌症诊治疗效的重要指标之一。
现对恶性血液病患者的生存质量进行综述，旨在增加医护人员对该类病人生存质量的了解，以采取针对性的措施对患者生存质量进行干预，提高患者的生存质量。
1、生存质量1.1生存质量产生的背景生存质量研究最初始于20世纪30年代美国的社会学领域，作为评估不同国家不同地区社会发展水平的宏观指标，生存质量被广义理解为人类生存的自然、社会条件的优劣状态，其内容包括国民收入、教育、营养、健康、社会服务与社会秩序等方面。
由于当时经济复苏后的美国虽然经济发展较快，但社会并不和谐，单纯的经济发展数量指标已不能反映社会发展水平和人民生活的好坏，迫切需要更综合更全面更人性化的社会学指标。
在医学领域，与健康有关的生存质量的测量已有40多年的历史，这方面最早的量表是1949年Karnofsky1等提出的Karnofsky行为状态量表，用于对癌症病人进行身体功能测量。
QOL评价最初只局限在某种疾病的个案观察，20世纪70年代起QOL的研究广泛开展，80年代以后逐渐形成新的研究热潮，广泛应用于临床、预防、卫生管理学等领域2。
- 1、下载文档前请自行甄别文档内容的完整性，平台不提供额外的编辑、内容补充、找答案等附加服务。
- 2、"仅部分预览"的文档,不可在线预览部分如存在完整性等问题,可反馈申请退款(可完整预览的文档不适用该条件!)。
- 3、如文档侵犯您的权益，请联系客服反馈,我们会尽快为您处理(人工客服工作时间：9:00-18:30)。
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
（2）条目间的内在一致性检验
l 目的是检验有关HRQL的条目，在对 总体HRQL测试的结果中，各条目间 内在的一致性程度。
l 通常用Cronbach’s 系数分析的方法 来确定。 SF36量表及其各分量表的信度： 均在0.80-0.93之间。
度、反应度等价。
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
实例：WHOQOL-100量表中文版研制
① 英翻译成中文---第一稿 ② 核心工作组讨论修改---第二稿 ③ 逆向翻译,并与原英文稿比较---第三稿 ④ 反应尺度试验---第四稿 ⑤ 现场调查/量表信度、效度和反应度测试。 ⑥ 定稿
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
QLQ-C30
l 为生存质量核心量表(反映癌症病人的共性) 包括5个功能子量表（躯体、角色、认知、情 绪和社会功能等）、症状子量表（乏力、疼 痛、恶心呕吐、总体健康评价、其他症状 （呼吸困难、睡眠障碍、便秘、腹泻）。
l 于1993年研发成功，并已翻译成20种语言。
•量表与HRQL •高度密切
•量表高效可靠 •量表使用频繁
•量表远离 •HRQL内涵
•量表真实可靠性差
•量表很少使用
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
国外量表的翻译及文化调整
l 翻译与回译 l 考察等价性：
– 概念语义等价性：概念定义及重要性、内涵 与外延
– 技术等价性：测量方式与语言 – 测量等价性：同一量表不同版本的信度、效
生存质量定义
➢ 定义与名称繁多：quality of life , QOL 生存质量/生活质量/生命质量/生存质素
➢ 共同基础定义-WHO
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
WHO define QOL as:
An individual’s perception of their
position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals, expectations, standards and concerns。
HRQL测量特性：主观性
1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬 指标”范畴：生存时间，INCOME， EDUCATION，身体结构是否完整。
2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。
3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
第二十二章患者生存生 存质量的研究与评价
2020/12/9
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
一、生存质量历史、背景与现状
•1、发展史
•第一阶段（早期）： 上世纪30年代初胡佛研究中心发表《近期美国动向》
•第二阶段（成熟期）：
1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精神健康和幸福感。
•第三阶段（分化期）： 70年代主要是生存质量引入和探索期，80年代后转
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
HRQL测量特性：多终点性
•疾病
•心理功能状 态
•HRQ L
•生理功能状 态
•社会功能状态
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
HRQL测量的多时点与隐含性
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
（一）健康相关生存质量的测量工具
l 测量特性决定了工具的特殊性： HRQL量表
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
Medical outcome study (MOS) SF36量表
① 生理功能(10) ② 生理问题对功能的限制(4) ③ 疼痛(2) ④ 健康总体评价(5) ⑤ 精力疲惫或乏力(4) ⑥ 心理问题对功能的限制(3) ⑦ 社会功能（2） ⑧ 心理健康(5)
7、工作能力
方面3：社会关系领域 方面4：环境领域
14、个人关系
20、医疗服务与社会保障:获取途径与质量
15、所需社会支持的满足程度 21、获取新信息、知识、技能的机会
16、性生活
22、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度
17、社会安全保障
23、环境条件（污染/噪音/交通/气候）
18、住房环境
24、交通条件
19、经济来源
总的健康状况与(量表) ( specific instrument of HRQL)
l 这种量表往往是临床用以观测某些慢性疾病 的患者生存质量，或药物治疗中的某些反应 而设计的生存质量测量表。具有针对性。
l 种类：
–某病种 –某特定人群 –某项功能（如睡眠等） –特殊症状（疼痛等）
向特定的肿瘤与慢性病的测评。
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
2、生存质量的引入背景：
l 疾病谱发生改变，慢性非传染性疾病处于主 导地位，如何对临床干预措施的效果进行正 确评价？
l 医学模式的转变：单纯的生物医学模式---生 物－心理－社会—环境医学模式。
–如“戴帽子效应”：被诊断疾病后，患者的反应 不同，其预后也不尽相同。
drugs? 能、不能 –重要性(重要、非常重要)
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
量表研发步骤
① 明确研究对象与目的 ② 构建研究工作组 ③ 测定概念的定义与分解 ④ 提出量表条目，形成条目池 ⑤ 确定条目的形式与答案选项 ⑥ 条目分析与筛选 ⑦ 予调查与量表考评 ⑧ 修改完善
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
l 健康定义： Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.
l 健康相关生存质量：
•经济、环境等排除
•非健康相关生存质量
与检验效能的取舍抉择(trade-off)
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
WHO QOL-100
方面1：生理领域
方面2：心理领域
1、疼痛与不适
8、积极感受
2、精力与疲乏
9、思想、学习、记忆和注意力
3、睡眠与休息
10、自尊
4、行动能力
11、身材与相貌
5、日常生活能力
12、消极感受
6、对药物及医疗手段的依赖性 13、精神支柱
•慢性肺部疾病患者（CRO）量表
•类风湿性关节炎患者的生存质量量表(HAQDI-20) •糖尿病患者（DCCT）量表
•心房纤颤AF-QOL18
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
3、量表的变化趋势与选择
① 有大量的量表可供临床研究、临床试验 选择，优胜劣汰。乳腺癌（21个量表）
② 通用与专用量表界限不清、交叉：关节 炎健康评估问卷、癌症生存质量指数等
SF36、WHOQOL100、QLQ-C30 KPS (1947---1980)
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
1、量表的树状结构
l 条目(Item) l 方面(Facet) l 分量表（Domain） l 量表(Questionnaire)
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
量表条目的基本语义类型：
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
•ＷＨＯ对生存质量的定义：“生存质量 是指个人处于自已的生存环境与文化和 价值体系之下，对本身生存的一种自我 感受，它与个人的生存目的、期望、标 准及其关注有关”。
•其它定义
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
健康相关生存质量 health related quality of life (HRQL)
（1）生存质量的本质是什么？ （2）生存质量包括哪些方面？
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
生存质量-比较公认结论
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能；
2）主观评价(主观体验)，应由被测者自评； 3）有文化依赖，须建立在一定价值体系下 。
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
– 强度：How easily do you get sleep? 重、极重 –频率：How often do you suffer sleeplessness ?
很少、经常 –评价：How well do you sleep? 好或差 –能力：How dependent are you on sleeping
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
EORTC目前已有子量表
l QLQ-LC13：肺癌 l QLQ-BR24：乳腺癌 l QLQ-H & N37：头颈部癌症 l QLQ-OES24：食道癌 l QLQ-CR38：直肠结肠癌 l QLQ-PAN26: 胰腺癌
•慢性病测评量表
•西雅图心绞痛量表（SAQ）
l 传统纯生物学指标体系面临着严重的挑战。
第二十二章患者生存生存质量的研究 与评价
3、生存质量的研究与应用现状
•篇数
•12000 •10000
•QOL文献数
•8000
•6000
•4000
•2000
•0•1966-70•1971-75•1976-80•1981-85•1986-90•1991-95
•发表年限
2、HRQL量表主要分类
1）、通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL)
设置了测定一般的健康状态的条目，不具 特殊的针对性，常用于总体的健康估价，它 包括了与健康相关的生理、心理及社会功能 诸方面的分量表。常见MOS-SF36量表， WHOQOL-100及简化量表