健康相关生存质量量表

健康相关生存质量
生存质量涉及到所有影响生存质量的因素，诸如国民生产 总值、人均国民收入、居住条件、社会环境等等。 医务工作者把生存质量的理论和医学实际结合起来，提出 了“健康相关生存质量”（health－related quality of “健康相关生存质量” － life，HRQL）的概念：即在疾病、生理功能、心理功能、 ， ） 医疗干预、个体经济收入、年龄老化、社会环境变化等影 响下的健康状况，是与经济、文化背景和价值取向相联系 的主观满意度，这是在临床情况下或在临床研究中受到正 面或负面影响的生存质量。
为了全面评价疾病和治疗给病人造成的生理、 为了全面评价疾病和治疗给病人造成的生理、心 理和社会适应等各方面的影响， 20世纪30～ 世纪30 理和社会适应等各方面的影响，在20世纪30～40 年代，医学领域提出了生存质量 生存质量（ 年代，医学领域提出了生存质量（quality of life，QOL）的概念。 life，QOL）的概念。 近年来，生存质量已成为心脑血管疾病、 近年来，生存质量已成为心脑血管疾病、风湿病 等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容 之一。 之一。 越来越多的临床工作者以及卫生决策者逐渐重视 生存质量研究， 生存质量研究，并用以指导对疾病的防治决策实 践。
一、健康及健康相关生存质量的定义
什么是健康？ 什么是健康？ 1993年WHO对健康的定义为： 对健康的定义为 1993年WHO对健康的定义为：
Health is not only the absence of infirmity and disease but also a state of physical，mental and social well-being
由于不同的文化背景、不同的理念对生存质量涵义的理解 不尽相同，因此对生存质量的定义有百余种之多，但有几 点得到较为普遍认同：
——生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的 生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的 ——生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及 生存质量是一个多维概念，包括生理、 生存质量是一个多维概念 社会功能 ——生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评 生存质量是评价主观感受， 生存质量是评价主观感受
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引言： 引言：生存质量日益受到重视
随着社会经济、 随着社会经济、科技水平的发展和医学诊疗技术的 进步，人们对健康的要求也不断的提高和变化， 进步，人们对健康的要求也不断的提高和变化，患 者不仅关心疾病能否治愈，生存期有多长， 者不仅关心疾病能否治愈，生存期有多长，而且关 心自身的生活质量。 心自身的生活质量。 医学模式由生物医学逐渐向“生物 心理——社会” 社会” 医学模式由生物医学逐渐向“生物——心理 心理 社会 综合医学模式转变。 综合医学模式转变。
WHO于1993年的定义： WHO于1993年的定义： 年的定义
An individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals,expecptations,standards and concerns.
• 如果将它给病人、家庭和社会带来的痛苦、负担 如果将它给病人、家庭和社会带来的痛苦、 和影响以及因此而造成的医疗费用、 和影响以及因此而造成的医疗费用、工作能力下 降等损失综合起来考虑， 降等损失综合起来考虑，即将它的残疾和死亡转 换为一种损失， 伤残调整寿命年（disease－ 换为一种损失，用伤残调整寿命年（disease－ years，DALYs）来表示和计算， adjusted life years，DALYs）来表示和计算， 其结果就完全不一样。 其结果就完全不一样。 • 根据中国预防医学科学院疾病监测点（1990～ 根据中国预防医学科学院疾病监测点（1990～ 1994）提供的资料显示， 1994）提供的资料显示，在中国由类风湿性关节 炎所造成的年DALYs损失为214万生命年， DALYs损失为214万生命年 炎所造成的年DALYs损失为214万生命年，占总疾 DALYs的1.05%（一般认为＞1%为危害严重疾 病DALYs的1.05%（一般认为＞1%为危害严重疾 病）。
生存质量是指个人处于自己的生存环境中， 生存质量是指个人处于自己的生存环境中，对自 身生存的一种自我感受， 身生存的一种自我感受，它涉及到人们在生存中 的文化和价值体系所反映出与其生存的目的、 的文化和价值体系所反映出与其生存的目的、期 标准及其关注的关系。 望、标准及其关注的关系。
WHO的定义强调了生存质量是依从于每一个个体独 特的生活体验，在不同的种族和文化群体中，生 存质量的概念可以是不同的。
类风湿性关节炎对人类的危害严重吗？ 类风湿性关节炎对人类的危害严重吗？
类风湿性关节炎是常见病之一，如果用死亡率来表示， 类风湿性关节炎是常见病之一，如果用死亡率来表示，那 么它对人类的危害将是微不足道。 么它对人类的危害将是微不足道。但以病死率的高低来 衡量疾病危害程度的传统指标是不全面的。 衡量疾病危害程度的传统指标是不全面的。 对类风湿性关节炎的临床终点评判可以归结为5种后果 对类风湿性关节炎的临床终点评判可以归结为 种后果 ），即 （5D），即： ）， 死亡（death） 死亡（death） 残疾（disability） 残疾（disability） 痛苦（discomfort） 痛苦（discomsts） 药物毒副反应（ toxicity） 药物毒副反应（drug toxicity）
现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、 现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治 愈率等传统评价指标有其明显的不足： 愈率等传统评价指标有其明显的不足： ——不能全面反映疾病对人类的多重危害 不能全面反映疾病对人类的多重危害 ——不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗 不能真实地反映出患者对疾病的体验和治疗 的综合反应 ——不能全面地评判干预措施的疗效 不能全面地评判干预措施的疗效 ——不能满足社会及患者对健康的新要求 不能满足社会及患者对健康的新要求
健康不仅意味着无病，而且在生理、 健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社 会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态。 会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态。
什么是生存质量？ 什么是生存质量？
生存质量的英文为“quality of life”（QOL），中文 有“生命质量”、“生活质量”等不同的译法。