走进星星的孩子
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走进星星的孩子
耿小丽河北联合大学护理与康复学院08级康复二班200814170205
【摘要】本文就孤独症的研究历史进行回顾,总结了Kanner三联症。认识到孤独症是一种神经生物性疾病,很可能与基因有关的的行为综合征,但社会心理因素在发病过程中作用不明显。目前国际通行的评价量表有CARS、克氏孤独症行为量表、ADI-R、ADOS-G等。孤独症的预后大多较差。现今还没有找到一种能治愈所有孤独症的治疗方法,也没有发现任何一种药物能改变孤独症的基本病程。目前采用行为疗法等二十多种治疗方法进行教育训练。
关键词:星星的孩子孤独症自闭症
孤独症的概念
儿童孤独症(childhood autism)是一种广泛性发育障碍的亚型。是发生在儿童早期的以同外界接触(包括父母)障碍为特征的发育性障碍。主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患儿伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下具有某些方面较好的能力。男童多见。过去称为婴儿孤独症(infantile autism)、儿童自闭症,与儿童感知、语言和思维、情感、动作以及社交等多个领域的心理活动有关,属于发育障碍。在分类学上目前归于心理发育障碍范畴,称为广泛发育障碍【1】(pervasive developmental disorder)。
孤独症的发现历程及现状
童年孤独症作为具有异质性的特殊个体似乎已有之,从传说中对那个“仙女换下的”非常漂亮但又陌生而与人类疏远的孩子的描述、以及对“Juniper兄长”朝圣路上故事描绘、到十八世纪Itard医生关于“阿维龙野孩”(wild boy of Averon)的记载都使我们看到了某些类似于孤独症特征的影子,但是,这些描述通常是零散的,人们只是把它当作特殊的异常个案而感到饶有兴趣,却很少有人会想到别的孩子也可能会是如此
1911年精神病学家e.Bleuler将其作为精神分裂症四个基本症状之一加以描述,意指精神分裂症患者退缩于自己的幻镜之中;
E.Minkowski(1927)更将其阐释为"Autisme pauvre"意思是说,如果你能敲开精神分裂症病人紧闭着的交际之门,你会发现他的内心世界实际什么都没有。
1943年狮子座Kanner【2】医师首次发现自闭症研究。他认为,寒冷和父母是自闭症客观原因。这耻辱今天仍然存在,与一般建筑署的许多人在不知道或对公众的理解了。
20世纪40-60年代此时期孤独症并未与精神病做一本质的区别。
20世纪60-70年代孤独症的行为如果被认为是从出生到同年早期发育障碍所知更为合情合理。
20世纪70-80年代此期基本上摒弃了孤独症所谓父母抚养不当的病因假说。
20世纪80年代以来
DSM-Ⅲ1980【3】:进一步明确与精神病分离有了新的诊断标准。认识到它是一种广泛性发育障碍。
DSM-Ⅲ-R1987【4】:进一步明确三个核心分类及系统的归纳临床表现。
ICD-101992【5】:可能包容过杂的孤独样障碍进行了亚分类。
DSM-Ⅳ1994【6】:保留了DSM-Ⅲ-R对孤独症样障碍的描述并作了新的修改。
世界自闭症日:2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。今年是第3个世界自闭症日。自闭症又称孤独症,是一种广泛性发育障碍,发病于3岁前并伴随一生。数据显示,全球自闭症患者约有3500万人。
目前治疗现状
1.患病人数尚无统计
北京孤独症儿童康复协会会长杨晓玲说,我国尚未对自闭症患儿的人数进行统计,但保守估计已超过100万。“如果不对人数进行统计,很难有针对性地制定政策。”
自闭症患儿家长、中国精协志愿者施女士说,欧美国家都有对自闭症患者人数的统
计并给予支持。
2.康复机构良莠不齐
大量的康复训练机构,都由自闭症家长成立,质量良莠不齐【7】。家长因为找不到合适的训练方法,浪费了孩子宝贵的早期干预时间。中国社科院社会学所助理研
究员李敬说,目前,虽没有针对自闭症康复机构的统一规范,但中残联正在探索对
自闭症康复机构的规范管理,希望能在服务项目,服务的基本手段和方法,服务设
施设备、场地,做一些最基本的规范和引导。
3.自闭症患者缺乏福利保障
2006年我国将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难【8】,家长们更愿意去口碑好的训练机构。但在这些机构做训练,得不到政府的补助。中国社科院社会学所助理研究员李敬指出,目前没有专门针对这一群体的宏观政策,关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善,同
时由于整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都有待提高,因此大多自闭
症家庭仍处在“自救”阶段,需投入相当大的精力和财力。
孤独症的临床表现及诊断
Kanner三联症,即社会交往质的障碍;言语沟通质的障碍,刻板、僵硬、重复的行为方式和兴趣模式的形成历史【9】。儿童孤独症的病因不明。有研究发现了能与基因有关:广州医学院第三附属医院(下称广医三院)妇产科研究室近期为35个有家庭成员是孤独症患者的广州家系进行基因检测时首次发现,当中的3个家系共5名成员被检出在同一染色体上有5个位点基因异常——出现不同程度的基因缺失。【10】
孤独症常用诊断量表【11】
1.儿童孤独症评价量表(CARS)儿童孤独症评定量表(childhood autism rating scale 简称CARS量表)供专业人员评定用。当总分大于30分可考虑为孤独症,30~36分为轻——中度孤独症,大于36分并且5项以上达3分或大于3分时为重度孤独症。
2.克氏孤独症行为量表为国内外使用比较多的孤独症筛查量表之一,由14个项
目组成,克氏认为总愤分为划分点,可有效地区分孤独症儿童和对照组儿童。台湾
谢清芬等1983年将克氏孤独症行为量表在门诊使用后将克氏的“二分法”修改为“从不”,“偶尔”,及“经常”三种反应强度,从而成为0、1、2分的三分法,使用14防为划分点。发现该表对筛选孤独症和孤独倾向的敏感度高,特异性不高。如用之流行病
学调查可作为筛选工具之一,但确定诊断仍需结合详细病史及临床体征作综合分析。
3.孤独症诊断访谈量表修订版(ADI-R)ADI-R是根据ICD-10对孤独症的定义,
发展出的针对父母或儿童主要抚养人的一种标准化访谈问卷,约需时90-120分钟。