类风湿关节炎患者生活质量量表的编制

类风湿关节炎患者生活质量量表的编制

摘要：目的是编制评定类风湿关节炎患者生活质量量表的编制，从生活质量概述、类风湿关节炎患者生活质量的研究现状及类风湿关节炎对生活质量的影响几个方面大致介绍类风湿关节炎患者生活质量的问题。叙述了编制量表的过程及遇到的问题。

关键词：类风湿关节炎；生活质量；量表

一、生活质量概述

生活质量（quality of life，QOL），有的学者将其也译为生存质量、生命质量等。“生活质量”早期时是被归类于社会指标，它是专门用来指对社会及其环境的一些主观感受，如对家庭、工作、环境等生活各个方面的感受。生活质量的研究起源于30年代的美国, 成长于50、60年代, 70年代末医学领域广泛开展了生存质量的研究工作, 并逐渐形成一个研究热潮。Levi认为生活质量是对个体或群体所感受到的身体、心理、社会各方面良好的适应状态的一种综合测量（Levi L，1997）。沃克（S. R. Walker，2005）认为：生活质量是一个包括生理、心理特征及其受限程度的广泛概念。它描述了个人的执行功能及从中获取满足的能力。生活质量一般包括：生理、心理、社会功能状态，并且包括生活满意度和幸福度。世界卫生组织（World Health Organization，WHO）一直试图对“生活质量”（Quality of life）的概念进行定义。1993 年，世界卫生组织（WHO）生活质量研究中心的专家在总结各国（20 多个国家）生活质量研究的基础上，对生活质量的定义是：生活在不同文化和价值体系中的个体，对与其生活目标、期望、标准和所关心的事情有关的生存状况的主观体验（WHOQOL Group，1994）。这是一个涵盖面广泛的概念，与个体的生理健康、心理状态、独立程度、社会关系、个人信仰和周围环境中的显著特征有着复杂的相关关系（都元涛、方积乾，2000）。生活质量既与生活的客观物质条件有关，也与对生活的主观满意程度有关。

二、类风湿关节炎患者生活质量的研究现状

目前国内还没有统一的完全适用于评价类风湿关节炎患者患者生活质量的量表，国外有不少生活质量评定量表，在风湿病领域目前最常用的和公认的量表有SF-36 (MOS 36-Item Short-Form Health Survey) 、诺丁汉健康量表(Nottingham health profile) 、质量量表(quality of well being, QWB) 、Lee功能清单、HAQ和MHAQ (health assessment questionnaire) 、AIMS (arthritis impact measurement scales) 、MHIQ (McMaster health index questionnaire) 、PET (problem elicitation technique, 改良的MACTAR) 等（Ortiz Z, Shea B, Dieguez MG, etal.1999）。前3个量表为普通生存质量量表, 后4个量表则为关节炎专用量表。但由于不同国家间存在文化背景、宗教影响、经济水平等诸多因素影响，国外的量表并不适合直接应用到我国患者身上。

姜林娣等采用专题小组访谈方式及借鉴国外建立量表的经验制定了类风湿关节炎患者生命质量量表。该量表包括4个亚量表即:生理、心理、社会功能和健康自我认识。选择50例类风湿关节炎病人进行量表的分析, 结果显示该量表适应于成年人活动性类风湿关节炎, 具有可行性、有效性和真实性（姜林娣、季建林等，1999）。它是建立中国人类风湿关节炎生命质量量表的一次尝试, 有待以后工作的检验和完善。杨志豪等以RA生活质量量表作为测量工具, 对96例病例进行了随机对照临床实验, 结果显示蠲痹活络方治疗组, 治疗前后生理、心理、社会、健康自我认识和总体生活质量, 均有明显改善（杨志豪、蔡培勇，2001）。施文等采用SF-36 量表(中文版) 对患者服药前后的健康相关生存质量进行评估, 该评估包

括躯体功能、躯体角色、肌体疼痛、总体健康状况、活力、社会功能、情绪角色和心理卫生

8个分量表（施文，王永铭等，2004）。

三、类风湿关节炎对生活质量的影响

类风湿关节炎（RA）患者长期以来遭受着关节、肌肉损害所导致的疼痛、残疾、经济

负担、心理压力、治疗不适反应等, 这些毫无疑问都严重影响着风湿病病人的生存质量。且

类风湿关节炎是慢性疾病，几乎伴随人的一生，患了类风湿关节炎，轻则行走不便，疼痛难

忍，肌肉疼痛，四肢麻木，四肢无力，上楼梯，下蹲动作会比较吃力，生活活动受限，影响

日常生活，重则关节僵硬，伤失劳动力，甚至可能会造成终身残疾，且平时不能吃海鲜，豆

制品，大鱼大肉及一切高蛋白食物。无论是天气变化还是久坐、长时间低头都会引起疼痛，

尤其不能长时间待在空调房或吹风，由于关节疼痛、肿胀等影响了患者的日常生活、工作和

社会交往, 随着病情进展、迁延、反复、进行性加重, 疾病的长期困扰还给患者及其家庭带

来严重的经济负担和沉重的心理压力, 降低了患者的生活质量。

四、量表的编制

（一）研究对象与方法

1.研究对象：患有类风湿关节炎的中老年人

2.研究方法及步骤

（1）文献查阅和患类风湿关节炎中老年人访谈，总结类风湿关节炎生活质量的影响因

素，以便确定量表的维度。本研究根据的是WHO 对生活质量的定义、查阅国内外文献，

结合访谈得到的信息构建适合我国类风湿关节炎患者生活质量问卷的结构框架。由于条件有

限，本次只访问到15位中老年患者。

（2）建立条目

在访谈患者前通过阅读文献初步确立了18个条目，与中老年人谈话后删除了3个意义

不大的条目，又增加了7个条目，最终确立为22个条目。评分采用5分制，1分表示几乎

不；2分表示偶尔；3分表示很少；4分表示经常；5分表示总是。各条目得分代表相应情况

的发生频率，得分越高代表生活质量越差，反之代表生活质量越好。由于是初步制定，没有

实际实施调查，因此并未测信度和效度。

（二）量表内容

类风湿关节炎患者生活质量评定量表

题目1（几乎不）2（偶尔）3（很少）4（经常）5（总是）

1 平时关节刺痛、胀痛

2 阴雨天关节刺痛、胀痛

3 遇凉时关节刺痛

4 早晨有肿胀、僵硬