_智力障碍_定义的新演化_以_功能_支持_与_生活质量_为导向的新趋势

1992 年美国智力障碍协会 ( AAMR) 对智力 障碍的定义做了重要修改。新的定义表述为 : 所谓智力障碍是指 现有功能上的 重大限制。 其特征是显著低于一般的智力功能 , 同时影响 以下互为相关的 至少两个或更多 的适应技能 领域, 如: 沟通、 自 我照顾、 居 家 生活、 社 交技 能、 社区 使用、 自我引导、 健康与安全、 功能学 科、 休闲与工作。智能障 碍发生于 18 周岁以 前 该定义包含了四个 基本维度 : 智力功能和 适应技能 ; 心理、 情 绪方面; 健康和身 体方面 ; 环境方面。 根据 1992 年系统的理论基础, 可以称其为 功能性定义 , 其基本模式为 :
智力障碍 定义的新演化 许家成
21 由原来的四个维 度 ( 即智力功能与 适应技能、 心理与情 绪、 身体健康、 环境四个方面 ) , 变为 五个维度 ( 智能、 适应能力、 参与与互动角色、 身心健康、 相 关背景五个方 面) 。其中适应能 力由原来的十项适 应技能领域 ( 沟通、 自我照 顾、 居家 生活、 社区使用、 社交技能、 安全与健 康、 自我引导、 休闲娱乐、 功能学科和工作 ) 改 为 概念的、 实践 的和社会技能三 方面 , 增加 了 参与、 互动和社会角色 这一新维度。然而 2002 年系统的理论模式中保留了 1992 年系统 的中 支持 和 功能 这两个核心概念 , 更加强 调从五个方面对 智力障碍者提供 支持以实现 个人功能 。由此我们可以看到 1992 系统与 2002 系统之间的内在连续性 , 即 支 持 与 功 能 的取向。
二、 支持与支持系统
在 1992 年系统与 2002 年系统均采用了支 持的概念, 从而使其成为这两个定义的核心理 论。 ( 一) 关于支持的概念 所谓支持是指一些资源与策略 , 可以增进 一个人 ( 不论残障与否) 的利益, 帮助他从整合 的工作与生活环境中获得资源、 信息和关系 , 进而使一 个人的独立性、 生产性、 社区整合性 与满足感都得到提 高。支持的概 念可以表述 为对被支持者的一种程度不断递减的 协助过 程 。在 支持过程中 , 智力障碍者 的主动性得 到尊重 , 潜能转化为能力和适应 技能, 增进了 他们与社会环境之间的整合性; 支持的结果在 于提高他们的生活质量, 即在 支持 的概念中 包含中 生活质量 的内涵。 ( 二) 支持系统 我们可 以将为智力障 碍者提供 的支持划 分为自然支持和社会支持两个系统。所谓 自 然支持系统 是指由智力障碍者的父母、 亲属、 邻居、 同伴、 同事 等形成的对智力障碍者在生 活、 学习和工作方面提供的不需 付费、 非专业
19921 年的定义与 1983 年的定义比较有以 下重 要 区别 : 原 来 的 智力 适 应 能 力, 只 成为 1992 系统理论模式中一方面的因素, 与之相对 的是环境因素, 环境包括了家庭、 社区和学校。 1992 系统的理论模式认为 , 一个人的功能状况 取决于一个人的 能力与环境之间 的互动的结 果。一个能力方面比较弱的人, 可以通过改变 环境和提供辅具等, 实现 与常人一样的功能。 并且, 一个人的功能还可以通过得到支持而实 现。 1992 年定义的 另一重要变化就 是用支持 程度替代原来根据残疾程度的分类 : 间歇的支 持: 视需要而定的短暂支持; 有限的支持 : 在某 些方面经 常性的短期支持; 广泛 的支持: 在某
我们从以上表述可以看出, 2002 年系统在 1992 年 系统 的基础 上做了 一些重 要的 调整。
而持续的支持。所谓 社会支 持系统 是指由 政府、 机 构和各 类专业 人员 ( 教师、 社会 工作
22 者、 心理学、 教育学、 医学和其他的康复专业人 员, 如物理治疗、 言语治疗等) 为智力障碍者提 供的从制定政策法 规到康复技术 方面的各类 支持。社会支持系 统需要投入较高 的社会经 济成本。 在运用上述两个支持系统时, 我们应该首 先借助和开发自然支持系统, 然后再寻求社会 支持系统。这是我 们在运用支持时 的一个重 要原则。 ( 三) 支持的实践模式 : 我们利用支持概念 , 在社区环境中营建关 于智力残疾人生活、 教育和就业的支持模式。 1、 营建智力残 疾人及其 家庭的支 持性生 活。智力残疾人及 其家庭的支持性 生活是在 正常的社区生活条 件下实现的。在 社区生活 中, 智力 残疾人 不但 需要 得到 社区 成员 的接 纳, 而 且得到他们的积极支持。智力残疾人不 再需要在从他们赖以生存的家庭和社区中 剥 离 出来, 送进专门的机构, 而是在现实社区环 境中通过有效的支持 , 过上一种与正常人相当 的常态生活。 2、 提供智力残疾人的支持性教育。在支持 的社区环境中, 智力残疾人不再由单纯的特殊 教育学校或残疾人康复中心 ( 站) 这样的机构 模式为他们提供教育 , 他们可以被尽可能地安 置在正常化的教育 环境中接受适 合其身心特 点和发展水平的有效教育 ( 个别化教育 ) 。 3、 实施智力残疾人的支持性就业。当智力 残疾人完成基础教育和职业教育, 从儿童成长 为成年人时 , 我们可以借助支持和支持系统将 他们尽可能地安置在正常的工作环境中 , 与正 常人一道工 作, 通过有效、 持续地支持维持这 项工作 , 并在工作得到应有的劳动报酬和正常 的晋升。
以来的智力障碍定义的演化过程, 比较了美国智力障碍协会 ( AAMR) 智力障 碍定义 1992 系统与 2002 系统之间联系与区别 , 认为 1992 年以来的 10 年关于 智力障碍的定义演变过程中, 智力障碍的定义的内涵中保持了一个值得注意 的连续性, 这就是 功能 、 支持 和 生活质量 三者之间的内在联系。本文 通过阐述这三个概念以及关系, 表达了 21 世纪国际智力障碍特殊教育及相 关服务中的一种值得注意的趋势, 认为这种趋势也将对我国特殊教育走向产 生重要影响。
Key words ! !
Leabharlann Baidu
mental retardation ! function ! support ! quality of life
该研究系全国教育科学 十五规划 ( 教育部 ) 重点课题∀ 特殊教育社区化问题研究# 的理论研究部分。 得到重庆市高校 重点 实验室 重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术研究重点实验室 资助。
关键词 ! ! 智力障碍 ! 功能 ! 支持 ! 生活质量
On the evolvement of the new definition of mental retardationThe new tendency oriented by function, support and quality of life
∀中国特殊教育# 2003 年第 4 期 ( 总第 40 期 )
! ! !
Chinese Journal of Special Education( Bimonthly) No. 4, 2003( Serial No. 40)
智力障碍 定义的新演化
以 功能 、支持 与 生活质量 为导向的新趋势
许家成 ! ( 重庆师范大学 , 400047) 摘要 ! ! 本文从我国使用的智力障碍定义的来源 , 分析了从 1992 年到 2002 年
Xu Jiacheng ( Chongqing Essential laboratory of psychology diagnosis and educational technical for children with special educational needs, 400047)
Abstract ! !
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∀ 中国特殊教育#2003 年第 4 期 ( 总第 40 期 )
一、智力障碍概念及其演化
( 一) 我国智力残疾标准的由来及背景 1987 年为了进行我国残疾人抽样调查, 国 务院 首次 颁布 了我 国关于 智力 残疾 的标 准。 这一标准采用了当 时世界卫生组 织公布的关 于智力障碍的统一概念 , 而这一概念来自美国 智力障碍协会( AAMR) 1983 年提出的智力障碍 定义。 该定义包括以下基本含义 : 首先, 这一概 念包括了 智力 和 社会适 应 两个要点。 1983 年 的概念明确指出 , 智力 障碍者具有显著的智力障碍, ( 智力商数 IQ 低 于 70 或 75 分 , 即低于平均智力水平两个标准 差) , 同时在日常社 会生活中表现 出明显的适 应障碍。 第二 , 将智力商数与适应行为障碍程度作 为分类的标准。每 当智力商数降低 一个标准 差, 同时适应障 碍也降低一个 等级 ( 如减少一 个标 准分) , 从而将智力障碍分为轻度、 中度、 重度和极重度四个等级。 第三, 在 病源学上, 1983 年系统将 智力障 碍分为临床类( clinical types) 和非临床类型 ( non - clinical types) , 前者牵涉到中枢神经系统的病 理原 因; 后者则 缺乏 生理 病症 或临 床实 验证 据, 其智力上的轻度障碍大多归因于社会经济 条件的不利。 以上关于 智力障碍的概 念与标准 在我国 特殊教育和残疾人 康复实践中产 生了广泛的 影响, 也是我国制定有关智力障碍有关政策和 法律条文的专业依据。 在过去的 二十年中美国 智力障碍 协会关 于智力障碍的概念 发生了两次重要 变化。这 些变化已经和正在 影响着国际社 会对智力障 碍的认识、 调整着特殊教育和康复训练的实践 方式。分析研究关于智力障碍定义的变化, 我 们可以看到在 这一变化中表现 出以 功能 支持 生活质量 为导向的新趋势 , 本文将 对这一趋势进行分析。 ( 二) 智力障碍定义 1992 年系统
Starting from the initiative Chinese definition for mental retardation, the paper makes
a systematic review of the changing processes about the definition of mental retardation in China for 1992- 2002. It also makes a comparative study between the 1992 and the 2002 systems of definition for mental retardation, provided by American Association on Mental Retardation ( AAMR) . The find ing is that the ten year changing process shows a seeming inherent consistency , i. e. the internal co herence among three concepts: function, support and quality of life. Furthermore, the paper empha sises new emergent tendency in special education for mental retardation groups and relative services in the new century in a belief that it will deeply affect the direction of special education in China.
种环境中经 常持续的支持; 全面的 支持: 在多 种环境中都需要提供的持续性支持 ( 甚至终生 需要) 。并且一个智力障碍者需要支持程度并 不等同于他的残疾程度。 功能 和 支持 成为 1992 年系统的核心 概念之一。 1992 年系统对近 十年来的国际 智力障碍 研究产生了积极广泛的影响, 新近出版的关于 智力障碍的国际文献和专 著大多使用了 1992 年系统提出的 理论模式和分 类系统。 1992 年 系统也对我国智力 残疾儿童的特 殊教育实践 产生了积极的影响。 ( 三) 智力障碍定义 2002 年新系统 2001 年美国智力 障碍协会的技 术核心组 对 1992 年系统做了新的修订和调整。新的定 义于 2002 年 5 月发布。根据有关文献, 新的智 力障碍定义保留了 1992 系统的以下方面: 继续 使用 智力障碍 ( mental retardation) 这一术语; 1992 系统的功 能性取向、 强调支持 ; 智力障碍 的诊断标准保留了智力测验、 适应行为和发病 年龄三个方面; 保留了按支持强度建立分类系 统的方式。 2002 系统从以下 5 个 方面对智力 障碍进 行了表述: 智能 ; 适应技能 ( 概念的、 实践的、 社 会的技能) ; 参与、 互动和社会角色 ; 身体健康、 心理健康和病因学 ; 相关背景 ( 环境、 文化和机 会) 。2002 的系统的理论模式可以简要的概括 为以下方式: