银屑病患者生活质量常用测量方法
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银屑病患者生活质量常用测量方法
发表时间:2013-09-25T14:23:51.090Z 来源:《医药前沿》2013年第26期供稿作者:平立
[导读] 银屑病是皮肤科的常见病,长期以来医护人员比较关注银屑病患者的皮损状况,重视药物治疗,常常忽视患者的感受。
平立
(上海中医药大学附属龙华医院上海 200032)
【摘要】银屑病是一种慢性瘙痒性皮肤病,近年来,随着生理-心理-社会医学模式的发展,健康相关生活质量概念的提出,越来越多的学者开始关注银屑病患者的生活质量,测定生活质量主要采用各种量表来完成,主要分为三种量表,一为普适性量表,二为皮肤病量表,三为银屑病量表。三种量表常被组合使用。
【关键词】银屑病量表生活质量综述
【中图分类号】R758.63 【文献标识码】A 【文章编号】2095-1752(2013)26-0343-02
银屑病是皮肤科的常见病,长期以来医护人员比较关注银屑病患者的皮损状况,重视药物治疗,常常忽视患者的感受。生理—心理—社会医学模式兴起后,越来越多的学者关注银屑病人的生活质量,各种量表也应运而生,还有不少学者关注到银屑病患者的心理特征、人格特点。相关的研究也不断更新了医护人员对银屑病的治疗理念。
1993年世界卫生组织(WHO)将生活质量定义为不同文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状态的体验。包括个体生理、心理、社会功能和物质状态4个方面。该定义首先强调病人自身的主观体验,而不是客观指标。
从上个世纪80年代起,关于银屑病生活质量的研究越来越多,也涌现了许多关于银屑病生活质量的问卷。主要分为三大类,一为普适性量表,针对一般人群的健康状况调查,可用于比较健康人群与特定患病人群的生活质量;二为皮肤病专用量表,用于测量皮肤病病人的生活健康状况,可比较不同病种间的生活质量;三为银屑病专用量表,专门用于银屑病病人的生活质量评定,更具有针对性。该三类量表各有利弊,常被结合使用。
一、普适性量表
1、SF-36健康调查问卷
SF-36健康调查问卷[1]是美国波士顿健康研究所研制的简明健康调查问卷,被广泛应用于普通人群的生活质量测定、临床试验效果评价以及卫生政策评估等领域。SF-36作为简明健康调查问卷,它从生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能以及精神健康等8个方面全面概括了被调查者的生活质量。除了以上8个方面外,SF-36还包含另一项健康指标:健康变化,用于评价过去一年内健康状况的总体变化情况。
王秋枫等[2]采用SF-36对108例手部湿疹患者(病例组)及102例健康人群(对照组)的生活质量进行评估,发现病例组女性同对照组女性相比各个维度的分值均较低,而病例组男性同对照组男性相比在生理职能、躯体疼痛和躯体健康总评有较低的分数,充分表明手部湿疹严重影响了患者的生活质量。
2、世界卫生组织生活质量测定量表(WHOQOL-100)
该问卷包含调查整个生活质量和一般健康感觉两方面。其中涉及生活质量的24项,6个领域:躯体方面、心理方面、独立自主水平、社会关系、环境和精神领域。后来自主性和精神方面又被归于躯体和心理领域而成为4个领域。Skevington等[3]将其用于银屑病患者研究证明有较好的可靠性和有效性,并认为是一个新的重要的测量银屑病患者生活质量的方法。
二、皮肤病量表
1、皮肤病生活质量指数 (DLQI问卷)
20世纪90年代初,由英国威尔士大学Finlay,Khan[4]对200多例因不同疾病就诊于皮肤科门诊的患者调查后,总结出适合16岁以上成人回答的自测简化量表,由王晓玲等[5]在2004年对中文版DLQI量表的部分信度、效度进行测试,证实中文版DLQI量表为一种简单、可行、且具有较高信、效度的测评工具,可用于中国皮肤病患者生活质量的测量。该量表共有10个问题,分别从生理、心理、日常活动、穿衣、社交娱乐、运动、工作学习、家庭、性生活、治疗等方面询问皮肤病在过去的一周内给病人的生活质量带来的影响,每个问题分四个选项,分别为“无”、“一点”、“许多”、“非常多”,分别对应0分、1分、2分、3分,让病人根据真实情况选择一个最合适的答案,在方框内打“√”,该问卷总分为0-30分,分数越高,说明对病人生活质量的影响越大。
张敏等[6]对100例银屑病患者采用DLQI问卷研究患者治疗前、后的生活质量及其影响因素,并与传统的银屑病皮损面积和严重度指数(PASI)进行比较。结果显示女性患者的DLQI评分明显高于男性,未婚者的DLQI评分高于已婚者,面部受累者的DLQI评分高于面部未受累者(P<0.05)。DLQI和PASI评分呈显著正相关,治疗后随着临床病情的改善,PASI和DLQI评分均显著下降,且DLQI改善率和PASI改善率呈显著正相关,说明银屑病对患者生活质量的影响较大,DLQI可作为判断银屑病病情及疗效的新指标。
2、皮肤指数(skindex)
该量表由Chren等[7]于1996年研发,测量皮肤病对患者生活质量的影响。其原始测量表包括61个项目8个方面的内容:认知效应、社会效应、躯体受限、躯体疾患、压抑、恐惧、窘迫、愤怒。后改良为29个项目,缩短了测试时间,并提高了分辨力及测评能力。2002年skindex- 16 量表形成, 简化后的量表提高了区别和评估能力。
3、皮肤病生活质量量表(The Dermatolog Quality of Life Scale, DQOLS)
该问卷包含41个条目,注重心理社会领域的评价,主要用于对DLQI进行补充。问卷的维度包括心理社会健康、体力活动、症状。每个项目分为0~4级,对过去4周的情况进行评价。得分被标准化为100分,得分越高代表生活质量越糟糕。研究表明,该问卷能敏感的检出银屑病患者与痤疮患者之间的差异,能够反映银屑病治疗后生活质量的改善。但DQOLS的一个主要缺点是太长,很难在日常临床实践中广泛使用。
三、银屑病量表
1、银屑病无能指数(PDI)
这一测量方法是Finlay和Kelly[8]于1987年建立的。1995年对量表进一步做了改良,将测量内容压缩为15条,但仍包括日常活动、人际