22章--健康相关生存质量及其测量与评价
健康相关生存质量及测量与评价研讨
改善生活质量
通过关注和改善HRQOL，可以 提高个体的生活质量，增强幸 福感和满足感。
促进健康研究
HRQOL研究有助于深入了解人 类健康的本质和影响因素，为 健康研究提供重要依据。
02
健康相关生存质量的测量方法
自我报告法
定义
通过询问受访者对自身健康状况 、功能、症状等的感受和评价， 收集受访者对健康相关生存质量
社会因素与改善措施
1 2
社会支持
建立良好的社会支持网络，包括家庭、朋友、社 区等，有助于提供情感支持和实际帮助，提高生 存质量。
社会公平
促进社会公平和正义，减少社会不公和歧视现象 ，有助于提高人们的生存质量和幸福感。
3
社区建设
加强社区建设，提供良好的社区环境和公共服务 ，如医疗、教育、文化等，有助于提高居民的生 存质量和幸福感。
心理因素与改善措施
心理健康
保持积极乐观的心态，减轻压力和焦虑，有助于提高心理健康和生 存质量。
心理干预
针对心理问题，采取适当的心理干预措施，如心理咨询、心理治疗 等，有助于改善心理状况和提高生存质量。
培养良好的心理素质
增强心理素质，如抗压能力、适应能力等，有助于应对生活中的挑战 和压力，提高生存质量。
医学技术
借鉴先进的医学技术和 方法，如生物标志物、 基因组学等，深入探讨 HRQOL的影响因素和 作用机制。
THANKS
谢谢您的观看
估其健康相关生存质量。
优点
能够客观反映受访者的生理状况 。
缺点
无法反映受访者的主观感受和评 价。
综合测量法
定义
结合自我报告法、观察法和生理指标 法等多种方法，全面评估受访者的健 康相关生存质量。
生存质量调查与评价
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生存质量调查与评价
n 定义首先强调的是，生存质量主要是个体的主观 体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式 评价健康的指标，不是客观地测量身体的功能和 状态，而是着重病人自身的体验，病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。
n 生存质量评价正是按医学模式转变的需要提出来 的。
n 生存质量评价更体现了以病人为中心的思想。
n 生活质量一般可以理解为生活水平。
n 为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆，导 致误解，我们将“quality of life”译为生存质量， 特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。
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生存质量调查与评价
定义
世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义： 生存质量是不同文化和价值体系中个体对 与他们的目标、期望、标准以及所关心的 事情有关的生存状态的体验。
n 线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目
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生存质量调查与评价
n 1.线性条目 被测者在有一定刻度（如0~10） 的线段上划记，答案的选择项为整个线段。 例如：
您的食欲怎样？（请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记）
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生存质量调查与评价
每个方面包含若干条目（item），条目实际上就是问题， 对生存质量的某方面（项目）从不同的侧面提出问题，了 解被测者的状况。
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生存质量调查与评价
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生存质量调查与评价
条目
n 条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位，每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。
n 根据条目的询问方式和答案选择的不同， 条目的形式可以分成六种类型。
健康相关生存质量及测量与评价研讨
健康相关生存质量及测量与评价研讨汇报人：2023-12-25•健康相关生存质量概述•健康相关生存质量测量方法•健康相关生存质量评价标准与指标目录•健康相关生存质量在临床实践中的应用•健康相关生存质量研究的挑战与展望01健康相关生存质量概述定义与概念定义健康相关生存质量（HRQL）是指个体在生理、心理和社会功能方面所感受到的生活质量，与健康状况密切相关。
概念HRQL是一个多维度的概念，包括身体、心理、社会和角色活动等多个方面，反映了个体的整体健康状况和生命质量。
生理因素如情绪状态、心理压力、认知能力等。
心理因素社会因素环境因素01020403如生活环境、工作环境、社区资源等。
如疾病、疼痛、身体功能受限等。
如社会支持、人际关系、家庭状况等。
影响因素HRQL是评估个体健康状况的重要指标，能够全面反映个体的生理、心理和社会功能状况。
评估个体健康状况通过改善HRQL，可以提高个体生活质量，增强幸福感和满足感。
提高生活质量HRQL测量结果可以为医疗保健提供者提供决策依据，有助于制定个性化的治疗方案和康复计划。
指导医疗保健决策HRQL测量结果可以用于监测社会和个体的健康趋势，为公共卫生政策的制定提供依据。
监测健康趋势01030204重要性02健康相关生存质量测量方法自我报告法总结词自我报告法是健康相关生存质量测量中最常用的一种方法，通过问卷、量表等形式，让受试者自己报告其健康状况、功能状况、满意度等。
详细描述自我报告法具有简单易行、可操作性强等优点，能够快速收集大量数据。
同时，由于受试者直接报告自己的感受和状况，因此能够真实反映其健康状况和生存质量。
观察法是通过观察受试者的行为、语言、表情等来评估其健康相关生存质量的方法。
详细描述观察法可以客观地记录受试者的外在表现，从而对其内在的健康状况进行推断。
但是，观察法需要经过专业培训的观察者，且容易受到观察者主观因素的影响。
总结词观察法VS生理指标法是通过测量受试者的生理指标来评估其健康相关生存质量的方法。
健康相关生存质量及其评价方法
讲座作者单位:610041成都,华西医科大学附属第一医院临床流行病学教研室健康相关生存质量及其评价方法康德英 王家良 洪旗健康相关生存质量(health related quality of li fe,HRQL)作为一种新的临床疗效判断指标,在心脑血管疾病、肿瘤、糖尿病、风湿病、药物成瘾等疾病的临床研究中的应用越来越多[1 3]。
健康相关生存质量的正确使用与评价,对于这些慢性疾病的临床科研与医疗质量的提高颇为重要。
一、健康相关生存质量随着疾病谱的改变,难以治愈的癌症和心脑血管疾病等慢性非传染性疾病逐渐取代传染性疾病而占主导地位,传统的临床疗效判断指标如治愈率、生存率等用于评价临床治疗效果时受到一定的限制[4],例如同时评价两个病人的疗效,一个日常生活能够自理存活5年,而另一个却只能卧床存活5年,预后肯定是不同的,但传统的指标却反映了两个病人的存活时间均为5年;而且,这些指标也没有考虑病人的主观感受,不符合新的健康观,因此,迫切需要一个合理的临床疗效判断指标体系,既能反映生存的数量(时间),又能反映生存的质量。
生存质量是指个人处于自己的生存环境中,对本身生存的一种自我感受,它涉及到人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存目的、期望、标准及其关注的关系。
健康相关生存质量则反映了个体对其生理功能、心理功能、社会功能等与健康相关的自我感受。
在临床研究中,综合考虑生存数量与生存质量又衍生出质量调整寿命年(quality adjusted life year,QALY),它是以生存质量(0 1)为纵坐标与生存时间(年)为横坐标所构成的曲线下面积。
在上例中尽管两病人的生存时间均为5年,但生存质量有差别,两者的质量调整寿命年也是不同的。
与临床上生化指标的测试需要专门仪器一样,健康相关生存质量的测评需要借助专门的测量工具(或量表)。
二、健康相关生存质量测量工具(或量表)目前,临床研究中使用的HRQL 量表,来源主要有自制量表和引用现成量表。
生存质量调查与评价
第三层次是在前二层次基础上，进一步要求体现自身价值 和对社会的作用，其内涵是对生存目标、期望的主观体验， 强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体验， 并且与本人的生存目标有非常密切的关系.
对生存质量测量的不同理解，导致生存质量量表
的构成各有侧重，有的侧重“硬指标”，如生存
时间、人均收入、生理指标正常、教育等; 有的侧 重主观感觉，即主观的幸福感和满足感。
表 24-1
I. 生理领域 1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 II. 心理领域 4.积极感受 5.思想、学习、记忆和注意力 6.自尊 7.身材与相貌 8.消极感受 III. 独立性领域 9.行动能力 10.日常生活能力 11.对药物及医疗手段的依赖性 12.工作能力
WHO 生存质量量表 100 条的结构
(6)条目测评和筛选：对条目池中的各条目作统计学 测评，筛选较优条目构成初步量表。 (7)预调查及量表考评：使用初步量表对测定对象做 预调查，对量表的可理解性，使用语言的流畅性， 以及量表的信度、效度和反应度进行分析考评。 (8)量表修订和完善：根据预调查和量表考评的结果， 进一步对量表进行修订完善，形成最终量表。
2. WHOQOL-100量表
WHO20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化 并适用于一般人群的普适性量表。
量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围 环境和精神信仰6个领域，共有24个方面，每个方 面分别从强度、频度、能力和评价四个角度提出4 个条目，加上总的健康状况的4个条目共有100个 条目。同时还研制了仅包含生理、心理、社会关 系和周围环境四个领域共26条的简表(WHOQOLBREF)。
1.普适性量表（generic scale） 测评对象是一般人
健康相关生存质量及测量与评价研讨
健康相关生存质量及测量与评价研讨xx年xx月xx日•引言•健康相关生存质量概述•健康相关生存质量的测量方法•健康相关生存质量的评价方法目•健康相关生存质量评价的实践应用•健康相关生存质量研究的挑战与展望录01引言健康相关生存质量（HRQOL）成为衡量医疗效果的重要指标HRQOL的测量与评价有助于了解患者的生理、心理和社会适应状况当前医疗体系对HRQOL的关注度不足背景介绍研究目的与意义提高医疗质量和患者满意度为制定针对性的干预措施提供依据有助于全面评估患者的健康状况研究目的：探讨HRQOL的测量与评价方法及其影响因素，为提高患者生活质量提供参考研究意义国内外研究现状•国外研究•重视HRQOL的测量与评价方法研究•研究领域广泛，涉及不同疾病和人群•建立了成熟的HRQOL测量与评价体系•国内研究•HRQOL的研究起步较晚•研究领域局限，缺乏系统性的测量与评价体系•需加强针对不同地区、人群的HRQOL研究02健康相关生存质量概述1健康相关生存质量的定义与内涵23健康相关生存质量是指个体在特定时期内，对自身健康状态的主观感受和评价健康相关生存质量包括身体、心理、社会和环境等多个层面健康相关生存质量是全面评价个体健康状况的综合指标健康相关生存质量的影响因素如年龄、性别、遗传、疾病等生理因素心理因素社会环境因素生活习惯因素如情绪状态、性格特点、认知功能等如社会支持、家庭关系、文化背景等如饮食、运动、睡眠等评估指标包括生理指标（如身高、体重、血压等）、心理指标（如焦虑、抑郁等）、社会指标（如社交支持、家庭关系等）和功能指标（如日常生活能力、运动能力等）等多个方面评估过程中应综合考虑个体的整体健康状况，以全面反映其健康相关生存质量健康相关生存质量的评估指标03健康相关生存质量的测量方法自我报告是一种通过询问研究对象本人关于其健康状况、功能水平、角色和职责的变化以及其个人和社会目标的完成情况等方面的问题，来获得其健康相关生存质量的方法。
生存质量测定与评价参考
健康相关生存质量的概念一、产生的背景随着医学模式转变，临床医疗实践与研究从单纯的生物学及临床的视角，扩展到患者的生理、心理以及社会功能的范畴。
二、健康及健康相关生存质量的定义WHO对健康的定义为：“健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态”生存质量的定义①生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及社会功能；②生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评；③生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的。
健康相关生存质量的测试工具(量表)健康相关生存质量的测定需要借助测量工具（量表，instrument）：通用量表（工具）和专用量表（工具）。
一、通用健康相关生存质量测量量表通用工具可适用于不同的人群，测量的健康相关生存质量包括了生理功能、社会与心理功能、疼痛、自理能力以及其他活动情况在内的不同维度，常用于总体的健康估价。
二、专用工具（量表）专用工具量表HRQOL用于特定的临床状态，尤其是测量治疗后疾病或健康问题负担的生存质量，它只包括了对于特定临床状态测试的重要成分，如生理功能、心理功能以及被测试个体特有内容。
三、量表的基本要求要求量表具有良好的信度与效度，对不同的生存质量水平具有判别和评价能力1. 自行设计2. 引用量表3. HRQOL 量表测试的一般要求:①HRQOL 测试量表的条目所代表的意义及其表达应该明确无误，被调查者能正确理解和准确回答，以确保反映HRQOL信息的质量；②HRQOL量表是否适用于拟研究或评价的对象，是适于疾病的急性进展期抑或为慢性恢复期；③HRQOL 量表提供的信息是来于患者本人抑或为相关人员（如家属、医务人员），是自我回答抑或访谈者相助。
若是患者自填，是否考虑了患者的文化程度及宗教信仰，是开放式问卷抑或是关闭式或两者兼之，量表的完成时间④HRQOL 量表收集信息的场合是否合适，适于住院患者抑或非住院患者或两者兼之，不同的场合调查可否影响真实性，例如患者评价医疗服务的质量对影响HRQOL 时，于医院内面对面医患之间收集的信息比在医院外信函收集的信息所反映出的真实性，也许患者出于情面关系的影响而不一致。
健康相关生存质量的测定与评价1
经济、环境等排除
非健康相关生存质量
三、健康相关生存质量的测量
临床试验中结局指标的选择：测量手段、工具、 要求。
测试内容
1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬 指标”范畴：生存时间，Income，Education，身 体结构是否完整。
2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能等。(多终点)
2）生存质量是主观的评价指标(主观体验)，应 由被测者自己评定。(主观性)
3）生存质量是有文化依赖的、必须建立在一 定价值体系下 。(特异性)
1、生存质量的定义
生存质量定义名目繁多 国内定义有 Quality Of Life (QOL)等 生存/生活/生命质量;生存质素
3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
HRQL的测试范围
疾病
心理功能状态
HRQL
生理功能状 态
社会功能状态
与健康相关的生存质量
（一）健康相关生存质量 测量工具
测量生存质量则需要特有的工具:量表
SF36、WHOQOL100、FACT-General 、QLQ-C30、
健康相关生存质量的测定与评价
康德英 循证医学与临床流行病学教研室
四川大学华西医院 2008年10月
一、生存质量产生的背景与现状
1、发展史
早期：经济复苏与幸福指数Quality of Life 成熟期： 1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精
神健康和幸福感。
分化期：上世纪70年代（ KPS量表）；QOL------Health-related QL； 80年代后转向特定的肿 瘤与慢性病的测评。
健康相关生存质量及测量与评价研讨
要点二
提高研究的可比性
需要建立HRQOL研究的标准化方法 和评价指标，以便不同研究结果之间 的比较和分析。此外，也需要更加重 视HRQOL研究的可靠性和有效性， 以提高研究的可信度。
要点三
推动跨文化研究
未来的HRQOL研究需要更加重视跨 文化研究，以便更好地理解不同文化 背景下人群的HRQOL需求和特点。 这将有助于制定更加有效的跨文化干 预措施，以改善全球范围内的人群 HRQOL。
02
健康相关生存质量的概念与测量
健康相关生存质量的概念
健康相关生存质量定义
健康相关生存质量是指个体在特定时间段内，对其身体健康、心理健康及社 会功能等方面所感受到的主观体验和满意程度。
健康相关生存质量的主要影响因素
主要包括个体的身体健康状况、心理状态、社会功能、环境因素等方面。
健康相关生存质量的测量工具
减少不健康行为
如戒烟、限酒、避免过度 劳累等，以避免对身体健 康的影响。
针对社会层面的策略和建议
推广健康知识
通过大众媒体、社区活动等方 式，向公众普及健康知识，提
高人们对健康的重视程度。
建设健康环境
通过改善公共卫生设施、建设健 康城市等措施，为人们提供更加 健康的生活环境。
提供健康服务
建立健全公共卫生服务体系，提高 医疗保健的覆盖率和水平，满足人 们的健康需求。
本次研讨将涵盖HRQoL测量的基本理论、方法和应用实践， 包括测量工具、测量模型、测量指标、影响因素等方面。
研究方法
本次研讨将采用文献综述、专题报告和讨论等形式，邀请 国内外知名专家学者进行深入探讨和交流。
研讨过程中，将注重理论与实践相结合，通过案例分析和 比较研究等方法，探讨HRQoL测量与评价的难点和解决方 案。
健康相关生存质量量表
一、健康及健康相关生存质量的定义
什么是健康？ 1993年WHO对健康的定义为：
Health is not only the absence of infirmity and disease but also a state of physical，mental and social well-being
知识讲座——
健康相关生存质量量表
引言：生存质量日益受到重视
随着社会经济、科技水平的发展和医学诊疗技术的 进步，人们对健康的要求也不断的提高和变化，患 者不仅关心疾病能否治愈，生存期有多长，而且关 心自身的生活质量。
医学模式由生物医学逐渐向“生物——心理——社会” 综合医学模式转变。
现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治 愈率等传统评价指标有其明显的不足：
为了全面评价疾病和治疗给病人造成的生理、心 理和社会适应等各方面的影响，在20世纪30～40 年代，医学领域提出了生存质量（quality of life，QOL）的概念。 近年来，生存质量已成为心脑血管疾病、风湿病 等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容 之一。 越来越多的临床工作者以及卫生决策者逐渐重视 生存质量研究，并用以指导对疾病的防治决策实 践。
健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社 会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态。
什么是生存质量？
生存质量的英文为“quality of life”（QOL），中文 有“生命质量”、“生活质量”等不同的译法。
WHO于1993年的定义：
An individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals,expecptations,standards and concerns.
健康相关生存质量的测定与评价
层次2 “生活质量”：一般人群对其生活的自
然、社会条件以及其自身状况的主观评价和体验。
层次3 “生命质量”:在前二层的基础上，强调
自身价值的实现和对社会的作用。
健康相关生存质量 health quality of life (HRQL)
健康定义： Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. 健康相关生存质量：
医学相关研究与实践中比较公认结论
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能。(多终点) 2 ）生存质量是主观的评价指标 ( 主观体验 ) ， 应由被测者自己评定。(主观性) 3 ）生存质量是有文化依赖、必须建立在一定 价值体系下。
1、生存质量的定义
生存质量的叫法多 国内定义有 Quality Of Life (QOL)等 生存质量/生活质量/生命质量/生存质素 标准化定义-WHO
少维到多维、客观到主观 1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬 指标”范畴：生存时间，Income，Education，身 体结构是否完整。 2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。 3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
生存质量的概念与构成： 生存质量的测定与评价：
（多时点、多终点、主观性、隐含性）
应用方面：
– 滥用与误用量表：缺乏适合中国国情的测量量 表；翻译与综述国外量表，未考虑文化差异性。
生存质量调查与评价
15
6.描述性条目 条目的每个答案都是详细的 内容描述，以便被测者选择。
例如：您日常生活中活动能力及范围是：
整天卧床，不能走动 只能在室内活动 可以在住宅周围活动 可以任意活动
16
生存质量量表的分类
根据量表的使用目的、测量对象和排列方 式等，可以将生存质量量表作不同分类。 最常见的是按使用对象将生存质量量表分 为三类 。
生存质量逐渐引入医学研究领域，形成了健康相 关生存质量(health related quality of life, HRQOL)， 成为评价健康水平的新的指标体系。
2
生存质量在不同场合可译为生命质量、生活质量 或生命质素等，但要注意其意义与字面的中文含 义可能完全不同。生命质量一般可以理解为人的 生存价值。
11
条目
条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位，每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。
根据条目的询问方式和答案选择的不同， 条目的形式可以分成六种类型。
线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目
12
1.线性条目 被测者在有一定刻度（如0~10） 的线段上划记，答案的选择项为整个线段。 例如： 您的食欲怎样？（请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记）
V.环境领域 16.社会安全保障 17.住房环境 18.经济来源 19.医疗服务与社会保障：获取途径与质量 20.获取新信息、知识、技能的机会 21.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 22.环境条件(污染/噪声/交通/气候) 23.交通条件
VI.精神支柱/宗教/个人信仰领域 24. 精神支柱/宗教/个人信仰
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16、性生活
22、休闲娱乐活动的参与机会与参与程度
17、社会安全保障
23、环境条件（污染/噪音/交通/气候）
18、住房环境
24、交通条件
19、经济来源
总的健康状况与生存质量
WHO 100 QOL
2）、专用工具(量表) ( specific instrument of HRQL)
这种量表往往是临床用以观测某些慢性疾病 的患者生存质量，或药物治疗中的某些反应 而设计的生存质量测量表。具有针对性。
– 翻译与综述国外量表，未考虑文化差异性； – 缺乏适合中国国情的测量量表
二、健康相关生存质量定义
生存质量的内涵非常丰富,主要集中 在以下两方面：
（1）生存质量的本质是什么？ （2）生存质量包括哪些方面？
生存质量-比较公认结论
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能；
2）主观评价(主观体验)，应由被测者自评； 3）有文化依赖，须建立在一定价值体系下 。
例：高血压患者生存质量的研究
研究目的（Study objective）
调查高血压患者与正常血压者生存质量。 降压治疗的效果与患者生存质量的关系。
研究设计(Design)
横断面调查设计(Cross-sectional survey) 对研究对象作QOL的断面调查。
自身前-后对照试验（Before-after study in the same patient）, 对被治疗的高血 压患者，作治疗前-后的QOL调查。
设置了测定一般的健康状态的条目，不具 特殊的针对性，常用于总体的健康估价，它 包括了与健康相关的生理、心理及社会功能 诸方面的分量表。常见MOS-SF36量表， WHOQOL100及简化量表
Medical outcome study (MOS) SF36量表
① 生理功能(10) ② 生理问题对功能的限制(4) ③ 疼痛(2) ④ 健康总体评价(5) ⑤ 精力疲惫或乏力(4) ⑥ 心理问题对功能的限制(3) ⑦ 社会功能（2） ⑧ 心理健康(5)
表面效度系根据一般的感觉加上病理生理学 以及临床真实情况的知识予以综合判断。
评定内容：适用性、是否简洁明了、是否有 可能出现偏倚、完整性、有无多余条目？
（2）、结构效度
QOL量表测试的结果与疾病病情和处 理反应有内在的逻辑一致性，通常应 用因子分析所得的信躁比、共性方差 比、拟合优度指数（GFI）等表达。
条目(Item) 方面(Facet) 分量表（Domain） 量表(Questionnaire)
量表条目的基本语义类型：
– 强度：How easily do you get tired? 重、极重 –频率：How often do you suffer pain?
很少、经常 –评价：How well do you sleep? 好或差 –能力：How dependent are you on medication?
3、生存质量的研究与应用现状
篇数
12000 10000
QOL文献数
8000
6000
4000
2000
0 1966-70 1971-75 1976-80 1981-85 1986-90 1991-95
发表年限
图1 逐年发表的生存质量文献一览图 （截止2007年9月已达95000篇）
国内应用现状
滥用与误用
3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
HRQL测量特性：多终点性
疾病
心理功能状态
HRQL
社会功能状态
生理功能状 态
HRQL测量的多时点与隐含性
（一）健康相关生存质量的测量工具
测量特性决定了工具的特殊性： HRQL量表
1、量表的树状结构
3、信度与效度的综合评价
对于HRQOL量表要求信度和效度均佳才
有实用价值，两者缺一不可。
QLQ-C30
信度（内在一致性检验）：系数0.52-0.89， 除角色功能子量表外，其余8个均在0.70以上
效度（效标效度）：与McGill疼痛量表相关 系数=0.53。
（三）、HRQL量表测试一般要求
通常用Cronbach‘s 系数分析的方 法来确定。 SF36量表及其各分量表的信度： 均在0.80-0.93之间。
2、效度或真实性(validity)
效度是指ＨＲＱＬ量表所测试的结果符合 被测者生存质量的真实程度。
效度分类： A：表面效度（内容效度） B：结构效度（无金标准） C：效标效度（有金标准）
应度等价。
实例：WHOQOL100量表中文版研制
① 英翻译成中文---第一稿 ② 核心工作组讨论修改---第二稿 ③ 逆向翻译,并与原英文稿比较---第三稿 ④ 反应尺度试验---第四稿 ⑤ 现场调查/量表信度、效度和反应度测试。 ⑥ 定稿
（二）HRQL量表的信度与效度
1、信度或称为可靠性(reliability)：信度 是指生存质量量表所测试结果的可靠程 度或可重复的程度。
信度分类及测量
重测信度 内在一致性检验
（1）重测信度：
一位调查者对同一（批）对象，间隔一定期 间作重复调查的一致性检验.
两位不同的调查者背对背地测试同一(批)患 者的一致性检验. Kappa>0.7或组内相关系数ICC>0 .7
（2）条目间的内在一致性检验
目的是检验有关HRQL的条目，在对 总体HRQL测试的结果中，各条目间 内在的一致性程度。
种类：
–某病种 –某特定人群 –某项功能（如睡眠等） –特殊症状（疼痛等）
欧洲癌症治疗与科研组（EORTC）量表：组
成（核心问卷，条目完全一样，并根据不同癌症的 具体特点增加了疾病别问卷）。
芝加哥FACT量表：
癌症与HIV治疗功能评价系统FACT-G（29）和一 些特定癌症、AIDS的子量表。
生理健康 心理健康
SF36量表特点
使用范围广（不同国家、对象）>86； 简便易行（5-10min）,敏感性高; 可以其为核心，组合其它条目使用； 辨别功能强，与长量表比，应注意测量精度
与检验效能的取舍抉择(trade-off)
方面1：生理领域
方面2：心理领域
1、疼痛与不适
8、积极感受
先建立模型与理论结构假设，然后将 实际测量的结果进行因子分析，最后 比较实际与理论结构的吻合程度。
SF36结构效度
SF36量表的共性方差比：80%-85%
（3）、效标效度
Correlation coefficients between the WHOQOL-BREF and SF-36 ranged from 0.36 to 0.78
健康相关生存质量及其测量与评价
康德英 临床流行病学与循证医学教研室
四川大学华西医院
一、生存质量历史、背景与现状
1、发展史
第一阶段（早期）：
上世纪30年代初胡佛研究中心发表《近期美国动向》
第二阶段（成熟期）：
1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精神健康和幸福感。
第三阶段（分化期）：
70年代主要是生存质量引入和探索期，80年代后转 向特定的肿瘤与慢性病的测评。
2、精力与疲乏
9、思想、学习、记忆和注意力
3、睡眠与休息
10、自尊
4、行动能力
11、身材与相貌
5、日常生活能力
12、消极感受
6、对药物及医疗手段的依赖性 13、精神支柱
7、工作能力
方面3：社会关系领域 方面4：环境领域
14、个人关系
20、医疗服务与社会保障:获取途径与质量
15、所需社会支持的满足程度 21、获取新信息、知识、技能的机会
量表必须简洁易懂, 信息准确能被正确回答。 测试的临床期以及时间范围要明确统一：
急、慢性期、病后一/三月。被测试对象同质性。
提供信息方式要交待清楚：
自答、访答；开放/关闭式。
收集信息的场合是否合适：
住院、门诊病人、社区病人（考虑医院内、外）。
（四）、HRQL量表的功能与用途
预测功能 辨别功能 评价功能
FACT（the functional assessment of cancer therapy）
QLQ-C30
为生存质量核心量表(反映癌症病人的共性) 包括功能子量表（躯体、角色、认知、情绪 和社会功能等5个）、症状子量表（乏力、疼 痛、恶心呕吐、总体健康评价、其他症状 （呼吸困难、睡眠障碍、便秘、腹泻））。
ＷＨＯ对生存质量的定义：“生存质量 是指个人处于自已的生存环境与文化和 价值体系之下，对本身生存的一种自我 感受，它与个人的生存目的、期望、标 准及其关注有关”。
•其它定义
健康相关生存质量 health related quality of life (HRQL)
健康定义： Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.
能、不能
量表研发步骤
① 明确研究对象与目的 ② 构建研究工作组 ③ 测定概念的定义与分解 ④ 提出量表条目，形成条目池 ⑤ 确定条目的形式与答案选项 ⑥ 条目分析与筛选 ⑦ 予调查与量表考评 ⑧ 修改完善
2、HRQL量表主要分类
1）、通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL)
② 通用与专用量表界限不清、交叉：关节 炎健康评估问卷、癌症生存质量指数等
量表与HRQL 高度密切
量表高效可靠 量表使用频繁
量表远离 HRQL内涵
量表真实可靠性差 量表很少使用
国外量表的翻译及文化调整