深圳市出生缺陷报告和追踪管理制度

深圳市出生缺陷报告和追踪管理制度

为贯彻落实《中华人民共和国母婴保健法》及其实施办法、《深圳市儿童发展规划（2011-2020 年）》，提高出生人口素质，加强我市出生缺陷发生状况及干预情况研究，监测出生缺陷发生率的变化趋势、出生缺陷儿的生存情况，评价出生缺陷干预项目的有效性，建立深圳市出生缺陷报告和追踪管理制度。

一、目的加强深圳市出生缺陷监测数据上报的及时性、准确性，保证出生缺陷监测数据的真实、准确和完整，动态观察主要出生缺陷发生情况，为制定深圳市出生缺陷的预防措施及评价干预效果提供依据。

二、报告对象

凡在深圳市引产（无论孕周大小）或出生（0-1 岁）的缺陷儿均需报告。

三、报告内容

在深圳分娩的0－1 岁婴儿以及引产胎儿在出生时存在的体表、内脏结构异常以及染色体异常、遗传代谢性疾病等。主要报告属于国际疾病分类ICD10编码中先天异常的Q编码以及胎儿畸形的0编码的疾病，畸形报告标准参考《中国出生缺陷监测系统疑难和微小畸形报告指南》。同时报告出生缺陷的结局以及可疑危险因素。

四、报告机构

全市各级各类医疗保健机构。

五、报告管理

（一）深圳市妇幼保健机构负责制定出生缺陷报告和管理实施方案，组织人员培训和技术指导，负责维护妇幼信息系统，开展质量控制和资料统计分析，收集国内外出生缺陷信息资料，定期向市卫生行政部门提交出生缺陷信息分析和质量控制报告。

（二）各区（新区）妇幼保健机构根据深圳市出生缺陷报告和管理工作方案，指导辖区内医疗机构开展出生缺陷报告和管理工作，主要负责核查辖区各级医疗机构报告的出生缺陷, 进行资料分析、质量控制和上报工作。

（三）首次诊断出生缺陷的各级医疗机构为出生缺陷报告责任单位, 经治医生填报《深圳市出生缺陷儿报告卡》（附件1）, 按照ICD10 编码的诊断进行上报。无法确诊的，报告科室负责人，并及时组织会诊及讨论。

各级医疗机构应指定专人负责报告卡的收集、录入和上报工作，建立首诊报告、登记、核对、自查制度，并按规定及时报告辖区妇幼保健机构。

（四）对于存在器官、结构异常的出生缺陷儿，应在家属知情同意的情况下对缺陷部位进行拍摄。拍摄时尽量暴露缺陷部位，缺陷旁边应放置米尺，并注明诊断、住院号、出生日期、来源医院、产母姓名等。

（五）对产前诊断的病例应在出生后予以确诊上报。

六、报告方式

各医疗机构对深圳出生经确诊的缺陷儿（包括治疗性引产的出生缺陷病例），有妇幼信息系统的应及时录入妇幼信息系统，无妇幼信息系统的应及时填报《深圳市出生缺陷儿报告卡》，并于每月5 日前上

报辖区妇幼保健机构，由辖区妇幼保健机构录入妇幼信息系统。

七、追踪管理

（一）产前筛查机构应对具有胎儿先天性缺陷高风险的孕妇及时转诊，并录入信息系统，做到专案管理、追踪访视。

（二）产前诊断机构应对确诊阳性病例进行登记（附件2），并及时录入信息系统，对妊娠结局进行追踪、干预。

（三）新生儿疾病筛查中心应对遗传代谢性疾病、先天性听力障碍确诊阳性病例进行登记、录入，做到追踪、干预。

（四）儿保科（或儿科）和社区健康服务中心的儿童保健医师在儿童系统保健过程中应加强婴幼儿出生缺陷的筛查、转诊，社区健康服务中心对缺陷儿建立档案（附件3），必要时转诊，做

好追踪随访。

八、质量控制

（一）出生缺陷报告质控制度出生缺陷的上报要避免主要畸形的漏报、微小畸形的过度上报，错误的诊断和分类。每月由专职妇幼信息人员查阅病案室所有诊断中含Q 编码以及胎儿畸形的引产病历，核对新生儿/ 引产儿记录、出院记录、细胞学病理学报告、病理报告等相关病历资料，产科分娩登记本。

出生缺陷报告制度纳入深圳市妇幼卫生年度评估考核内容。

（二）出生缺陷报告自查制度每月由医院产科、新生儿科、超声、检验等与出生缺陷报告有关的科室进行自查，对上一个月出生缺陷儿逐个进行确诊；检查原始登记表、卡、册是否完整，有否错项，有否漏

报, 做好自查记录。

（三）出生缺陷报告评审制度每季度由医院出生缺陷监测小组负责人组织相关科室，评审上一季度的院内出生缺陷监测工作，总结经验、解决存在的问题。

每半年由市妇幼保健院组织市级出生缺陷诊断专家对全市出生缺陷疑似病例进行讨论，及时发现问题，提高出生缺陷诊断准确率，提高全市出生缺陷监测水平。

九、信息保存和利用

（一）各有关医疗保健机构应由专人负责出生缺陷监测资料管理工作，资料应按照年限分类保管。

（二）出生缺陷监测资料管理应遵从保密原则，不得向外界和非相关人员透露任何患者信息。

（三）卫生行政部门负责出生缺陷数据情况的对外发布，未经许可，其他任何单位及个人不得擅自发布有关数据。

附件：1.深圳市出生缺陷儿报告卡

2.深圳市产前诊断结局追踪登记表

3.深圳市活产缺陷儿随访登记表