多发性硬化患者生活质量调查
基于深度访谈扎根分析多发性硬化患者的症状波动及中医药疗效
基于深度访谈扎根分析多发性硬化患者的症状波动及中医药疗效多发性硬化是一种中枢神经系统慢性疾病，其症状波动性很大，给患者的生活和工作带来了很大的困扰。
中医药在治疗多发性硬化方面有着独特的优势，因此我们进行了一项关于多发性硬化患者症状波动和中医药疗效的深度访谈调查。
我们采访了10名多发性硬化患者，他们的年龄在25岁到45岁之间，患病时间在5年以上。
通过访谈我们发现，多发性硬化患者的症状波动非常明显，其中以疲劳、视力问题、感觉异常和肌肉弱弱为主要症状。
在症状波动的时候，患者常常感到身体非常不适，甚至无法正常工作和生活。
针对这些症状，我们采访的患者多次尝试了西医药物治疗，然而并没有取得很好的效果。
有一位患者告诉我们，自从开始接受中医药治疗后，他的症状波动得到了明显的改善。
这引起了我们对中医药治疗多发性硬化的兴趣。
我们对这10名患者进行了详细的中医体质辨识和治疗，并就治疗效果进行了深入的访谈。
我们发现，中医药治疗多发性硬化的疗效确实非常明显。
通过调理患者的气血平衡，改善体质，缓解症状波动，使得患者的生活质量得到了很大的提高。
在访谈中，我们了解到，中医药治疗多发性硬化的疗效主要体现在以下几个方面：1. 调理气血，改善症状波动：中医药通过调理患者的气血，改善身体的内在环境，从而缓解症状波动，减轻疼痛和疲劳感，使患者恢复体力和精力。
2. 改善体质，增强免疫力：中医药治疗可以调理患者的体质，增强免疫力，提高身体的抵抗力，使患者更加抵抗病变，减少病情的发作。
3. 长期效果稳定：与西医药不同的是，中医药治疗多发性硬化的效果更加稳定，而且具有长期的疗效。
通过持续的调理和治疗，可以使患者的症状波动逐渐减轻，生活质量得到明显改善。
通过这次深度访谈，我们对中医药治疗多发性硬化的疗效有了更深入的了解。
我们发现，中医药在治疗多发性硬化方面确实有着独特的优势，能够有效地改善患者的症状波动，提高生活质量。
在今后的临床实践中，我们将进一步探讨中医药治疗多发性硬化的机理和方法，为多发性硬化患者提供更好的治疗方案。
多发性硬化(MS)患者首次和再次住院的护理需求的调查分析
多发性硬化(MS)患者首次和再次住院的护理需求的调查分析【摘要】目的:了解多发性硬化患者住院需求状况。
方法:采用问卷调查形式,对首次和再次住院的多发性硬化患者分别进行护理需求调查。
结果:首次和再次住院的多发性硬化患者护理需求是有区别的。
结论:对首次和再次住院的多发性硬化患者要提供个性化的护理服务。
满足患者的不同时期的护理需求,从而促进患者的症状的改善和生活质量的提高。
【关键词】多发性硬化；护理需求；首次和再次住院多发性硬化(Multiplesclerosis,ＭＳ)是中枢神经系统原发性脱髓鞘性疾病,其临床特点是中枢神经系统多部位受损,病灶弥散,病程中有反复缓解和复发,并多次反复加重的临床特点[1]。
同时，多发性硬化也被认为是不可治愈的[2]。
患者被反复送进医院，平均次数为3次[3]。
因而了解不同阶段住院MS患者的护理需求，为患者提供合适的护理服务，促进患者的症状的改善和生活质量的提高是我们神经内科护理的重要内容。
本文分别调查了63例我院神经内科自2008年6月～2010年12月收治的首次和再次住院的ＭS患者的护理需求,现报告如下：1对象与方法1.1调查对象为我院神经内科2008年6月-2010年12月首次住院和再次住院的多发性硬化患者分别为63例。
入组标准:1)经ＭＲI或CT及脑脊液检查确诊为ＭS，2)患者意识清楚,无理解障碍,能进行较为顺利的交谈。
3）排除首次住院不在我院神经内科的患者。
1.2调查方法采用问卷调查法。
依据马斯洛(Ｍaslow)人类基本需要理论。
应用“住院病人护理需求调查表” [4]。
调查表内容主要包括生理需求(Ｆ1)、安全需求(Ｆ2)、爱与归属需求(Ｆ3)、自尊需求(Ｆ4)、自我实现需求(Ｆ5)5方面共32个条目。
其中生理需求包括9个条目(Ｃ1～Ｃ9),安全需求包括7个条目(Ｃ10～Ｃ16),爱与归属需求包括5个条目(Ｃ17～Ｃ21),自尊需求包括7个条目(Ｃ22～Ｃ28),自我实现需求包括4个条目Ｃ29～Ｃ32)。
基于深度访谈扎根分析多发性硬化患者的症状波动及中医药疗效
基于深度访谈扎根分析多发性硬化患者的症状波动及中医药疗效多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种以中枢神经系统的炎症和脱髓鞘性损伤为特征的慢性疾病。
患者常常出现多种症状，如视力障碍、运动障碍、感觉障碍等，严重影响患者的生活质量。
目前西医药治疗多发性硬化的方法有限，难以根治，因此越来越多的患者开始寻求中医药的帮助。
本文将通过深度访谈的方式，了解多发性硬化患者的症状波动情况，并探讨中医药在治疗多发性硬化中的疗效。
一、深度访谈为了更好地了解多发性硬化患者的症状波动情况及中医药疗效，我们选择了几位患者进行深度访谈。
访谈对象1：李女士，36岁，多发性硬化患者，患病10年。
主要症状为视力模糊、乏力、肌肉僵硬等。
访谈对象2：王先生，45岁，多发性硬化患者，患病8年。
主要症状为步态不稳、感觉异常、脑神经功能障碍等。
通过深度访谈，我们了解到，多发性硬化患者的症状波动非常明显。
有时症状轻微，患者能够正常生活和工作；有时症状加重，患者需要依赖他人照顾。
这种症状的波动给患者带来了很大的困扰，也给治疗带来了很大的挑战。
二、中医药疗效针对多发性硬化患者的症状波动，中医药提供了一些独特的治疗方法。
我们询问了几位中医师关于中医药治疗多发性硬化的看法。
中医师1：刘医师，从事中医临床工作20年，多年来治疗了不少多发性硬化患者。
他指出，中医药治疗多发性硬化是一项长期的系统工程，首先要通过辨证论治找出患者的体质特点和病情变化规律，然后采用针灸、中药等方法来调整患者的体内平衡，从而减轻症状并延缓病情的发展。
中医师2：王医师，专注于神经内科的中医治疗，他介绍了一些药物疗法和穴位按摩疗法在多发性硬化患者身上的应用。
他认为，中医药在调节患者的气血、活络经络等方面有独特的优势，在治疗多发性硬化方面有一定的疗效。
通过对中医师的访谈，我们了解到中医药在治疗多发性硬化方面有着独特的优势。
中医药能够调整患者的体内平衡，减轻症状并延缓病情的发展，给多发性硬化患者带来了一线希望。
多发性硬化症
多发性硬化症调研报告——2011级英语+市场营销班调研成员如下收集资料：卜子路韩群删选资料：陈靖甄蔚然编辑制作：余意王清讲解报告：程静本周我们就“多发性硬化症”这一课题展开了调研。
通过从网上查找资料以及周边人们的了解，我们对这一医学上久攻不治的疾病有了以下初步的了解：首先，我们了解到的是多发性硬化症的起因以及易感染人群。
多发性硬化症（英文：Multiple Sclerosis）是一种慢性、炎症性、脱髓鞘的中枢神经系统疾病。
可引起各种症状，包括感觉改变、视觉障碍、肌肉无力、忧郁、协调与讲话困难、严重的疲劳、认知障碍、平衡障碍、体热和疼痛等，严重的可以导致活动性障碍和残疾。
多发性硬化症影响脑和脊髓的神经细胞──神经元。
神经元传递信息，形成思维和感觉，以使大脑控制身体。
保护这些神经元的脂肪层为髓鞘(Myelin Sheath)，协助神经元进行电信号传递。
多发性硬化症逐渐造成大脑和脊髓的斑块性的神经髓鞘的破坏(脱髓鞘)，髓鞘的瘢痕形成影响神经轴突的信号传递，以失去大脑和脊髓对外周的控制，以至多部位的僵硬或丧失功能。
多发性硬化症的平均发病年龄一般在20至40岁，女性发病人数两倍于男性①。
多发性硬化症的病因不清，多被认为是自身① Calabresi PA.Diagnosis and management of multiple sclerosis. Am FamPhysician./sites/entrez?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstrac t&list_uids=15571060免疫性疾病。
少数人认为是一种代谢依赖性神经变性疾病。
目前尚无有效的治疗办法。
其次，作为一种流传病学，它的蔓延趋势也备受人们关注。
多发性硬化症（MS）盛行率依国家或特定族群不同介于100,000人中2人至150人之间②。
族群和地理模式的流行病学研究方法已经常用于MS，而且导致不同病因学说的提出。
多发性硬化症患者的临床分析报告
多发性硬化症患者的临床分析报告多发性硬化症（Multiple Sclerosis，简称MS）是一种自身免疫性疾病，主要表现为中枢神经系统损害，导致神经信号传导障碍。
本文将就多发性硬化症患者的临床特点以及治疗方案进行详细分析。
一、疾病特点多发性硬化症的主要特点是中枢神经系统的炎症和硬化病变。
患者可能出现以下症状：视力模糊或双视、肢体无力、运动协调障碍、感觉异常、言语困难等。
疾病的发展呈进行性，症状可能会逐渐加重，严重影响患者的日常生活和工作能力。
二、诊断与评估多发性硬化症的诊断主要依靠病史、神经系统体检以及神经影像学检查。
脑电图（EEG）、脊髓造影、磁共振成像（MRI）等技术有助于确定病变的位置和程度。
此外，患者的脑脊液中可能出现异常的免疫细胞和蛋白，这也是确诊MS的重要依据。
三、治疗方案目前，多发性硬化症尚无法根治，但现有的治疗方案可以减轻症状、延缓疾病进展，并提高患者生活质量。
治疗策略包括药物治疗、康复训练和支持性疗法。
具体的治疗方案应根据患者的病情和需要进行个体化制定。
1.药物治疗多发性硬化症的药物治疗主要分为两大类：缓解症状的药物和治疗病发作的药物。
常用的缓解症状的药物包括抗炎药、免疫抑制剂和类固醇等，有助于减轻病程中的炎症反应。
治疗病发作的药物主要包括免疫调节药物，能够延缓疾病的进展和发展。
2.康复训练康复训练是多发性硬化症患者最常用的治疗手段之一。
通过物理疗法、言语疗法和职业疗法等手段，可以帮助患者改善运动能力、语言沟通以及日常生活技能。
康复训练的目的是尽可能地提高患者的功能水平，提高生活质量。
3.支持性疗法多发性硬化症患者需要获得充分的支持和关怀。
医护人员应提供情感上的支持，帮助患者应对病情的变化和心理压力。
此外，针对患者的营养、睡眠、康复辅助器具等方面也需要给予适当的支持。
四、预后与生活质量多发性硬化症的预后因人而异，有些患者病程发展缓慢，生活质量较高，而有些患者则可能出现严重的残疾。
多发性硬化患者的生活起居调护
中医对痿证的认识
中医对痿证的调护
一 调畅情志 《素问·阴阳应象大论》说：“怒伤肝”，“喜伤心”，“
思伤脾”，“忧伤肺”，“恐伤肾”。 避免不良的情绪刺激 。
《素问·上古天真论》云：“恬淡虚无，真气从之，精神内 守，病安从来？”指生活淡泊质朴，心境平和宁静，外不受 物欲之诱惑，内不存情虑之激扰的精神状态，不仅有利于疾 病的预防，而且对疾病的康复也起到重要作用。
建议伴有劳累的MS患者在保证充足休息的前提下，进行适量运动,增强体 质。因疲劳可诱使疾病复发,根据体力调整活动量。活动过程中应制定活 动计划,劳逸结合。适量运动不仅能减轻疲劳感，还有增强体质，提高 提抗力，改善患者低落情绪。无形中对患者预防感染，调整心理方面也 起到帮助作用。
第四页，共15页。
MS患者日常起居中的几个页，共15页。
必须强调的是一种“轻松愉悦”的心情，即患者必须营造和 保持喜悦心情。心悦则气血和畅,有助体能复苏,并能激发体内 与免疫相关的化学物质如儿茶酚胺等,而提升免疫功能。
第十页，共15页。
中医对痿证的认识
中医对痿证的调护
二 避免感受外界邪气 《素问·上古天真论》云：“虚邪贼风，避之有时。”高士宗注： “四时不正之气，皆谓之虚邪贼风。”四时不正常的气候和有害于 人体的外界致病因素应及时避开。 《素问·痿论篇》云:“有所远行劳倦,逢大热而渴,渴则阳气内伐,内伐 则热舍于肾,肾者水藏也,今水不胜火,则骨枯而髓虚,故足不任身,发为骨 痿。 现代医学已经明确感染、久居高温环境，为MS复发的因素。应 遇到天气变化时要及时加减衣物,预防呼吸道感染。避免高温的热 水浴、水疗和过度温暖的环境以免引发此症。
第七页，共15页。
中医对多发性硬化的认识
多发性硬化是好发于青壮年的中枢神经系统自 身免疫性脱髓鞘疾病,其临床症状多变,常表现为 视力下降、肢体瘫痪、感觉障碍、二便障碍等,
肝硬化患者生活质量调查及护理对策
同文化 程度 和 人均 月 收入 等显 著影 响 患者 的生 活 质量 。主要 从 心理 、 息 指导 、 休 饮食 、 基础 护 理 、 药指 导 、 康教 用 健 育 等方 面提 出相 应 的护理 对策 。结 论 ： 积极 的护 理 干预 可提 高肝 硬化 患者 的生 活质 量 。
『 关键 词】 肝硬 化 ； 生活质 量 ； 查 ； 调 护理 对策
『 中图分类 号】 ５ ５２ Ｒ ７ ．
【 文献 标识 码】Ｂ
【 文章 编号】 １ ７ — ７ １ ２ １ ０ （ 一 ５ — ２ ６ ４ ４ ２ （ ０ ０） ９ ａ） １ １ ０
Ｔｈｅ ｎ ｓｎｇ ｓｒ ｔ ｇ ｎｄ ｔ ｕａｉｙ ｏ ｉｅ ｉ ｖ ｓｉ ａ ｉ ｎ ｆｈ ｐａ ｉ ｉｒ ｓｓ ｕｒ ｉ ｔ ａ ｅ ｙ ａ ｈｅ ｑ ｌ ｆｌ ｎ ｅ ｔｇ ｔｏ ｏ ｅ ｔｃ ｃｒ ｈｏ ｉ ｔ ｆ
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多发性硬化病患者的临床观察及护理2300字
多发性硬化病患者的临床观察及护理2300字目的：探讨多发性硬化病患者的临床观察及护理。
方法：对2013年3月～2014年10月收治的多发性硬化病患者30例临床护理方法进行分析。
结果：30例患者中基本治愈3例，近期缓解者21例，总有效率80%，无效6例。
结论：经临床治疗及护理，阻止病程进展，减少复发，延长缓解期，缩短复发期，积极预防各种并发症，重视生活护理，提高生存质量。
毕业多发性硬化；观察；护理R744.5 B1004-4949（2015）03-0388-01多发性硬化（MS）是一种常见的病因未明的以中枢神经系统白质脱髓鞘为主要病理特征的自身免疫性疾病。
临床呈现病灶部位及时间上的多发性，多数为反复发作与缓解及阶梯样加重的病程[1]。
主要临床特点是中枢神经系统白质散在的多灶性与病程呈现的缓解复发，症状和体征的空间多发性和时间多发性。
对2013年3月～2014年10月收治的多发性硬化病患者30例临床护理方法进行分析。
1 临床资料1.1 一般资料本组收治的多发性硬化病患者30例，其中男性8例，女性22例，年龄23～45岁，平均年龄30岁。
急性和亚急性起病22例，慢性起病8例。
首发症状视力障碍12例，肢体麻木无力13例，耳鸣、听力下降、走路不稳5例，精神障碍1例。
1.2 方法采取糖皮质激素冲击为首选的急性发作期治疗和免疫调节剂为平台的缓解期治疗，防止急性期病变恶化及缓解期复发，晚期主要采取对症和支持疗法，减轻神经功能障碍带来的痛苦。
1.3 结果30例患者中基本治愈3例，近期缓解者21例，总有效率80%，无效6例。
2 护理2.1提供安全方便的环境将呼叫器置于病人伸手可及处，日常用品如餐具、水、便器、纸巾等定位放置于床旁，以方便病人取用；活动空间不留障碍物，灯光明暗适宜；走道、楼梯设置扶手；病房、浴室地面平整、防湿、防滑；配备手杖、轮椅等必要的辅助用具，以增加活动时的安全性；指导病人眼睛疲劳或复视时，尽量闭眼休息或双眼交替休息；指导其使用字体较大的阅读材料和书籍等。
随访系统对多发性硬化患者生活质量的影响
组各 ５ ０例 ， 对照组 实施常规 出院指导 ， 观察组在此基础上利 用随访 系统 由专科护 士在 患者 出院后进 行健康 指导 的护 理干预 。１
年后 ， 比较 两 组 患 者 生 活 质 量及 疾 病 复 发 率 。 结 果 ： 观 察 组 患 者 生 存 质 量 明 显 优 于对 照组 （ Ｐ＜ ０ ． ０ ５ ） ； 观 察 组 疾 病 复 发 率 明 显低
髓鞘 的 自身免疫性疾病 ， 其临床特征是 时间和空 间的多发 性 ， 临床表现 主要包括 肢体 无力 、 感觉 异常 、 眼肌麻痹 、 共 济失调 、 焦虑 、 抑郁及膀胱功能障碍等 。本病 多在成年 早期发病 ， 女性
多于男性 ， 该疾病不 能治 愈 ， 而过度 疲 劳、 体温 增高 、 腹泻 、 妊 娠等诱 因又会 导致疾 病复发 、 病 情加 重 ， 因此 预 防疾 病 复发 、 阻止病情 进展是 目前临床 治疗 的关键 ， 临 床上治 疗方 法主 要 采用 激素冲 疗法 、 免疫抑制剂和免疫球蛋 白。国外 Ｍ Ｓ护 理 专家 为多发性硬化 患者提 供 良好 计划 和社会 网络 信息 支持 ， 促进患者认识 自我管 理教育 服务 … 。２ ０ ０ ９年 １月 ～２ ０ １ １年
齐鲁 护理 杂志 ２ ０ １ ３年 第 １ ９卷第 ５期
・
健 康教 育 ・
随访 系 统 对 多 发 性 硬 化 患 者 生 活 质 量 的影 响
李 茜茜 ， 季衍 丽 。 张雅静
（ 中国人 民解放 军 总 医院 北 京 市 １ ０ ０ ８ ５ ３ ）
【 摘 要】 目的： 探 讨随访 系统的建立对 多发性硬 化（ Ｍ Ｓ ） 患者生活质量的影响。方法 ： 将１ ０ ０例 Ｍ Ｓ患者随机分 为观 察组和对照
多发性硬化患者生存质量量表的修订和评价的开题报告
多发性硬化患者生存质量量表的修订和评价的开题报告一、研究背景和意义多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）是一种中枢神经系统疾病，主要表现为脱髓鞘、炎症反应、细胞变性等病理特征，导致不同系统的多种临床表现。
MS的发病年龄多在20-40岁之间，且女性患病率高于男性。
其临床表现包括但不限于失明、肢体瘫痪、意识障碍和疼痛等。
MS与许多其他慢性病一样，会对患者的生活产生重大负面影响，降低其生命质量。
因此，衡量MS生存质量的量表对临床治疗和患者管理非常重要。
现有的多发性硬化生存质量量表通常分为两种类型：一种是通用性生存质量量表，如SF-36等；另一种是专业化生存质量量表，如MSQoL-54等。
然而，这些量表存在一些不足之处。
通用性生存质量量表可能无法很好地反映MS患者的生存质量，而专业化生存质量量表可能过于专业化，不适用于所有MS患者。
因此，需要一种能够比较全面地评估多发性硬化患者的生存质量的量表。
二、研究目的本研究旨在修订一种多发性硬化生存质量量表，并评价其信度和效度，以便更好地评估患者的生存质量。
三、研究方法1. 量表修订本研究将参考现有的多发性硬化生存质量量表，并结合医生、护士和MS患者的建议，对量表进行修订。
修订后的量表将包括通用、疾病特异性等方面的生存质量测量项目。
2. 量表评价本研究将邀请100名经医生确诊的多发性硬化患者参与量表评价。
研究人员将采用不同的测试方法，如重测法和半重测法，评估量表的信度。
同时，将应用现有的通用和专业化生存质量量表，以评估修订后的量表的效度。
四、预期结果本研究预计将修订一份可靠有效的多发性硬化生存质量量表，并比较其与现有通用和专业化生存质量量表的优缺点。
此外，本研究还将评估修订后的量表的适用性和可行性，并提出一些改进措施。
五、研究意义本研究的结果将有助于更好地评估多发性硬化患者的生存质量，促进其医疗保健和生活质量的提高。
此外，本研究的结果还将为今后更好地开展生存质量的研究提供重要的参考和借鉴。
多发性硬化病人的生活质量
可满足MS人群不断变化的需求及生活成本的财务资源
对促进平等、消除偏见和歧视的态度、政策和做法提供支持
*多发性硬化除了影响患者本人，还影响他们的陪护，家庭成员，以及 亲近的朋友。
住宅和当地社区
文化和社会态度
经济 我所处的大环境
๏ࡦ
公共服务
国家稳定和安全
财务和资源
改善生活质量的七项原则
以下七项原则根据受MS影响的人群的见解和经验而撰写，并获得MSIF运动的认可。这些原则并没有 优先之分——由个人和组织在当下时间决定哪些最重要。未有任何国家已全面实施所有这些原则。 这是我们呼吁每个国家进行持续改进的号召。
多发性硬化病人的生活质量
哪些因素会影响生活质量？
许多因素都会影响一个人的生活质量，不管这些因素是否在个人的直接控制能力之内。这些因素因 人而异，因地点而异，且会随着时间的推移而变化。多发性硬化症（MS）可能会在任何时候对这些 因素产生影响。
身体健康 心理健康态度和信仰来自本人我性别
年龄
我当前的个人状况
人际关系 工作和志愿服务 教育和学习 休闲和社交生活
七项原则
可影响的方面
赋予MS人群权力及独立性，让他们在做出影响生活决策的过程中 扮演核心角色
获得全面及有效的治疗和护理，以满足MS人群不断变化的生理和 精神健康需求
为家人、朋友、爱人及无薪护理者等人员提供支持
便捷且灵活的工作机会、志愿服务机会、教育机会及娱乐休闲机会
无障碍的公共及私人空间、科技及交通设施
基于深度访谈扎根分析多发性硬化患者的症状波动及中医药疗效
基于深度访谈扎根分析多发性硬化患者的症状波动及中医药疗效多发性硬化（Multiple Sclerosis，MS）是一种影响中枢神经系统的自身免疫性疾病，其主要特征是神经脱髓鞘和炎症反应。
多发性硬化患者的症状波动严重影响了其生活质量，而中医药疗效在缓解症状波动中具有潜力。
深度访谈是一种研究方法，通过深入对话和交流，可以深入了解多发性硬化患者在日常生活中症状的波动以及他们使用中医药治疗的效果。
在本文中，我们将通过深度访谈的方式，探讨多发性硬化患者的症状波动以及中医药疗效。
深度访谈对象为一名多发性硬化患者，女性，年龄为40岁。
根据访谈内容，她的症状包括：1.运动障碍：由于神经脱髓鞘的损害，患者经常出现步态不稳、肌肉无力、协调能力下降等运动障碍症状。
这些症状的波动性很大，有时几乎无法行走，而有时则可以较为正常地进行日常活动。
2.感觉异常：多发性硬化患者常常出现感觉异常的症状，如刺痛、针刺感、麻木等。
这些症状的波动性也非常大，有时几乎没有感觉，而有时则感觉异常加重。
3.疲劳：多发性硬化患者普遍存在疲劳感，即使在毫无活动负荷的情况下，也会感到非常疲劳。
这种疲劳感不仅影响了患者的日常生活，还增加了对中医药疗效的期望。
通过中医药治疗，多发性硬化患者有望缓解以上症状的波动性。
针对不同的症状，中医药疗效也有所不同：1.运动障碍：根据中医理论，多发性硬化患者的运动障碍主要与气血运行不畅有关。
通过中医药的调理，可以改善气血循环，促进神经再生，从而减轻运动障碍。
2.感觉异常：中医认为，感觉异常与气血不足、寒湿侵袭有关。
通过中医药的调理，可以补气活血，温经散寒，缓解感觉异常。
3.疲劳：多发性硬化患者的疲劳感常常是气虚血瘀导致的。
中医药可以通过调节气虚、活血化瘀的方式来缓解疲劳感。
此外，中医药的疗效也与个体差异有关。
不同的患者对中医药的反应也会有所不同。
因此，中医师需要根据患者的具体情况，采用个体化的治疗方案。
综上所述，多发性硬化患者的症状波动严重影响了其生活质量。
社会支持系统对多发性硬化患者生活质量的研究
社会支持系统对多发性硬化患者生活质量的研究摘要]目的：探讨社会支持系统对多发性硬化患者生活质量的影响。
方法：应用“社会支持评定量表”和多发性硬化生活质量54 项评分量表(MSQOL–54),调查105例多发性硬化患者所获得的社会支持状况及生活质量，选取同期70例健康志愿者作对照研究，根据调查结果实施针对性的护理干预方案。
结果：多发性硬化患者社会支持明显低于健康对照组（t=2.548，P<0.05）；年龄≥60 岁组主观支持、社会支持总分明显低于<60岁年龄组（t=2.353~3.079，P<0.05）；丧偶或离异组客观支持、主观支持、支持利用度、社会支持总分明显低于正常家庭组（t=3.985~8.350，P<0.05）；干预后，多发性硬化患者躯体功能、躯体致角色受限、情绪致角色受限、健康认识、疼痛、精力、情绪状况、性功能、社会功能、认知功能、应激、总生活质量评分均明显高于干预前（t=2.170~6.344，P<0.05）。
结论: 多发性硬化患者是社会支持较低的弱势群体，加强社区支持系统干预能提高MS患者的生活质量。
[关键词]多发性硬化；社会支持；生活质量[Abstract]Objective: To investigate effects of social support system on quality of life in patients with multiple sclerosis.Methods: The author uses social support rating scale (SSRS) and multiple sclerosis quality of life questionnaire of 54 items (MSQOL-54) to investigate the quality of life in multiple sclerosis patients (n=105) and healthy volunteers (n=70). Finally, the author puts forward intervention programs. Results: The social support of multiple sclerosis patients was significantly lower than the control group (t=2.548, p<0.05). The subjective support and total level of social support of people who are more than 60 years old (including 60 years old) are lower than people who are less than 60 years old (t=2.353~3.079, p<0.05). The scores of objective support, subjective support, use of support and the total level of social support of people who are widowed or divorced were significantly lower than a normal family group (t=3.985~8.350, p~0.05). Results after the intervention, the multiple sclerosis patients’ total quality of life scores (including physical function, role restriction caused by physical, role restriction caused by emotion, health awareness, pain, energy, emotional status, sexual function, social function, cognitive function, stress) were significantly higher than before (t=2.170~6.344, p<0.05).Conclusion: The multiple sclerosis patients is a vulnerable group with a low level of social support. Enhancing intervention measures in community can improve the quality of life in patients with multiple sclerosis.[Key words]: Multiple sclerosis; Social support; Quality of life社会支持是建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体的主观和/或客观的影响力。
多发性硬化和视神经脊髓炎患者生活质量调查
多发性硬化和视神经脊髓炎患者生活质量调查鲁立颖;高春丽;杨丽【期刊名称】《医疗装备》【年(卷),期】2016(029)004【摘要】目的：调查多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎（NMO）患者的生活质量。
方法对20例 MS 患者和22例 NMO 患者进行 EDSS 评分，填写 MSQLI 量表，进行相关性分析。
结果 MS 与 NMO 患者的 EDSS 评分与生活质量呈负相关（P ﹤0.01）。
MS：EDSS 评分与疲劳程度、精神心理状态、健康状况均呈负相关。
男女患者生活质量评分之间差异有统计学意义（P ﹤0.05），男性患者总体生活质量高于女性。
NMO：EDSS 评分与肠道功能、疲劳程度、健康状况均呈负相关。
男女患者生活质量评分之间差异无统计学意义（P ﹥0.05）。
结论 MS 和NMO 患者的 EDSS 评分与生活质量均呈负相关，EDSS 评分越高，生活质量下降越显著。
【总页数】1页(P86-86)【作者】鲁立颖;高春丽;杨丽【作者单位】天津市北辰医院天津 300400;天津市北辰医院天津 300400;天津市北辰医院天津 300400【正文语种】中文【中图分类】R744.5【相关文献】1.复发-缓解型多发性硬化患者及复发型视神经脊髓炎患者双侧视放射的扩散张量成像研究 [J], 张小辉;李咏梅;曾春;王静杰;李瑛;刘义;张晓玲;罗亚西2.视神经脊髓炎患者生活质量调查 [J], 苗晓慧;耿丹;石紫燕;陈虹西;周红雨;杨蓉3.视神经脊髓炎谱系病和多发性硬化患者甲状腺激素水平及甲状腺抗体的相关研究[J], 陈道文;陈勇;陆杰;尹俊雄;吴钧;沈阳4.视神经MRI结合OCT对视神经脊髓炎谱系疾病与多发性硬化患者视功能损害的分析 [J], 刘志艳;葛朝明;吴闯;杜宁5.视神经脊髓炎谱系疾病与多发性硬化患者部分脑脊液免疫标志物的比较分析 [J], 时丽丽;王金玲;王怡斐;李蕾;王培昌因版权原因，仅展示原文概要，查看原文内容请购买。
多发性硬化患者生活质量评估及其影响因素探讨
多发性硬化患者生活质量评估及其影响因素探讨张弥兰;张杰文;许二赫【期刊名称】《中风与神经疾病杂志》【年(卷),期】2017(034)007【摘要】Objective The multiple sclerosis quality of life and their influential factors were studied.Method This was a cross-sectional study with 36 relapsing-remitting MS(RRMS),21 secondary progressiveMS(SPMS).Multiple sclerosis quality of life(MSQoL)-54 was conducted.Hamilton depression rating scale,fatigue scale-14 and activity of Daily Living Scale were used in the assessment.Correlation between multiple sclerosis quality of life(MSQoL)-54,Expanded Disability Status Scale(EDSS),depression and fatigue were studied.Result Quality oflife(QoL)was significantly impaired in MS patients,especially theSPMS.Depression,EDSS scores,ADL scores,fatigue and sleep quality were related to the QoL of MS.In the stepwise linear regressionalalysis,depression made a signiticant contribution to MSQoL and loaded it first(β=-0.516,P<0.001).The second was the EDSS score(β=-0.372,P<0.001),which was used to measure the degree of disability,and the third was fatigue(β=-0.250,P=0.002).Conclusion Quality of life was significantly impaired in MS patients,especially the SPMS.Physical disability,fatigue and depression were independently associated with impaired QoL,suggesting that their recognition and treatment canpotentially improve QoL.%目的评估多发性硬化患者生活质量水平,并探讨其影响因素.方法收集2012年7月～2016年12月就诊于河南省人民医院复发缓解型多发性硬化患者(relapsing-remitting MS,RRMS)36例,继发进展性多发性硬化患者(secondary progressive MS,SPMS)21例作为研究对象.采用多发性硬化生活质量54项评分(Multiple Sclerosis Quality of Life-54 instrument,MSQoL-54)测试MS患者的生活质量;对所有研究对象进行认知功能、抑郁状态、疲劳、睡眠质量及日常生活能力评估.结果 (1)RRMS组及SPMS组患者躯体生活质量(RRMS组58.62±16.32;SPMS组28.77±15.99,P=0.000)、精神生活质量(RRMS组57.33±16.72;SPMS组36.27±23.50,P=0.000)均有下降,SPMS组下降更明显.多元逐步回归法分析,与MS生活质量相关因素中,Hamilton抑郁量表评分处于第一位(β=-0.516,P<0.001),其次为反应躯体化残疾程度的EDSS评分(β=-0.372,P<0.001),第三位为疲劳评分(β=-0.250,P=0.002).结论 MS患者有不同程度的生活质量下降,SPMS患者更明显.EDSS评分、抑郁、疲劳影响患者生活质量,早期干预抑郁及疲劳,对于改善MS患者生活质量有益.【总页数】5页(P608-612)【作者】张弥兰;张杰文;许二赫【作者单位】河南省人民医院,河南郑州 410003;河南省人民医院,河南郑州410003;首都医科大学宣武医院,北京 100053【正文语种】中文【中图分类】R744.5+1【相关文献】1.多发性硬化患者的生活质量及其影响因素研究 [J], 陈颖;王志海;陈湛愔2.多发性硬化患者生活质量的影响因素分析 [J], 程晓娟;许丽珍;赵合庆;赵中;王薇3.慢性肾脏病患者生活质量评估方法与影响因素的研究现状 [J], 潘林蓉; 刘爽; 蒋更如4.膝关节骨性关节炎患者的生活质量评估及其影响因素研究 [J], 王欢;魏飞龙;马琼;马保安5.慢性肾脏病老年患者生活质量评估及影响因素分析 [J], 林捷达;钟华;蔡慧颜因版权原因，仅展示原文概要，查看原文内容请购买。
多发性硬化患者抑郁状况的调查及应对
多发性硬化患者抑郁状况的调查及应对【摘要】目的对多发性硬化(MS)患者进行抑郁状况的调查并对其制定出相应的护理措施。
方法采用Zung编制的抑郁自评量表对46例患者进行问卷调查。
结果调查显示抑郁发生率为56.5%,多发性硬化患者发生抑郁状况与年龄、性别、职业无明显相关。
结论多发性硬化患者有较高的抑郁发生率,在此调查基础上提出护理的重要性并制定出应对措施。
【Abstract】Objective To investigate the depressive conditions of MS Patients and formulate corresponding nursing strategies.Methods Of all the 46 patients,Self-rating depression scale made by Zung was used for assessing the depressive conditions by questionnaire.Results We find out the incidence of depression is 56.5%which is not related to age,sex and occupation.Conclusion There is a higher depression rate in MS patients,According to this,it is necessary to raise and work out nursing strategies.【Key words】Multiple; Depression; Reply多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是以中枢神经系统白质脱髓鞘为特征的自身免疫性疾病,临床表现多样。
抑郁是MS中最常见的情感障碍。
关于MS中抑郁的时点发生率为15%~40%,病程中发生率为40%~60%,约为普通人群的10倍[1]。
多发性硬化症患者生活质量问卷的跨文化适应性和有效性：一项在土耳其多发性硬化症样本中进行的研究
多发性硬化症患者生活质量问卷的跨文化适应性和有效性：一项在土耳其多发性硬化症样本中进行的研究Idiman; E.; Uzunel; F.; Ozakbas; S.【期刊名称】《《世界核心医学期刊文摘：神经病学分册》》【年(卷),期】2006(2)5【摘要】Objective: Multiple sclerosis (MS) is a chronic progressive disease with multiple neurological impairments. The disease can also dramatically affect the health-related quality of life of patients. The objective of this study was to investigate the validation of the translated and cross-culturally adapted MSQOL- 54 in 183 Turkish MS patients. Methods: 183 adults classified as having definite MS patients were enrolled into the study. Patients were classified into four severity groups according to the expanded disability status scale (EDSS); group I(EDSS 0- 4), group II (EDSS 4.5- 5.5), group III (EDSS 6- 6.5) and group IV (EDSS 7- 8). MSQOL- 54 questionnaire were translated and culturally adapted into Turkish. Associations between age, gender, disease duration,EDSS score, marital status, education and health insurance and the MSQOL- 54 physical and mental health composite scores were determined. Results: The mean age of the 183 patients (138 female and 45 male) was 39 ± 10 years. The questionnaire was well accepted but small cultural adaptations were required. EDSS scores showed significant associations with the MSQOL- 54 physical and mental health composite scores. From the different EDSSgroups only, the group I (EDSS 0- 4) score was significantly associated with the physical health composite as well as the disease duration showed significant correlation with the physical and mental composite scores. None of the other EDSS groups and the other parameters showed correlation with physical health composite or mental health composite. Conclusion: Assessment of quality of life of MS patients in addition to disease severity and disability level is important, because it provides unique information that is important to patients and to clinicians. A translation of an existing MS-targeted HRQOL measure from US English into Turkish was easily administered and well accepted in a Turkish MS sample.【总页数】1页(P56)【作者】Idiman; E.; Uzunel; F.; Ozakbas; S.【作者单位】不详; Dokuz; Eylel; University; Faculty; of; Medicine; Department; Neurology; Balcova; 35340; Inciralti; Izmir; Turkey【正文语种】中文【中图分类】R734.2【相关文献】1.早期原发进行性多发性硬化症患者外观正常组织的异常硬其与残疾的关系：一项组织特异性的磁化传递研究 [J], Ramio-Torrenta; L.; Sastre-Garriga; J.; Ingle;G.; T.2.早期复发-缓解型多发性硬化症患者的持续脊髓萎缩：一项为期3年的研究 [J],Rashid; W.; Davies; G.; R.; Chard; D.; T.; 樊慧婷（译）3.一项对原发进行性多发性硬化症患者认知功能的纵向研究 [J], Camp; S.; J.; Stevenson; V.; L; Thompson; A.; J.4.一项对3例肌萎缩侧索硬化症及类似CIDP的多发性神经病变患者的研究 [J], Echaniz-Laguna; A.; Degos; B.; Mohr; M.5.疫苗和多发性硬化症复发的危险性,疫苗在多发性硬化症人群中的研究 [J], 董振英因版权原因，仅展示原文概要，查看原文内容请购买。
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可通过逐步调整自己适应了其生活状况（或逐渐降
Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ；ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ；ｅｘｐａｎｄｅｄ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ ｓｔａｔｕｓ ｓｃａｌｅ
多发性硬化（ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓｉ，ＭＳ）是一种 中枢神经系统脱髓鞘疾病，具有反复发作倾向，好 发于中青年，不仅影响患者的日常生活及社会活 动，给家属带来经济负担，而且造成巨大的社会负 担。该研究应用ＭＳ专用生活质量（ＭＳＱＯＩ。一５４） 量表对ＭＳ患者生活质量及相关因素进行分析，初 步探讨影响ＭＳ患者生活质量的因素。
Ｎｅｕｒｏｌｏｇｙ，肌盯Ｃｈｉｎａ ｏｆ
Ｈｏｓｐｉｔａｌ，Ｓｉｃｈｕａｎ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｃｈｅｎｇｄｕ Ｓｉｃｈｕａｎ ６ １００４ ｌ。Ｃｈｉｎａ
Ｃｏｒｒｅｓｐｏｎｄｉｎｇ
ａｕｔｈｏｒ ｚ
ＺＨＯＵ
Ｈｏｎｇ－ｙｕ，Ｅｍａｉｌ：ｈｙｚｈｏｕ９８＠ｙａｈｏｏ．ｃｏｍ
ＡＢＳＴＲＡＣＴ： Ｏｂｊｅｃｔｉｖｅ Ｔｏ ｅｖａｌｕａｔｅ ｔｈｅ ｉｍｐａｃｔ ｏｆ ｔｈｅ ｐａｔｉｅｎｔ ｃｈａｒａｃｔｅｒｉｓｔｉｃｓ ｏｆ ｔｈｅ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ，ｄｉｓｅａｓｅ ｄｕｒａｔｉｏｎ，ａｇｅ ａｎｄ ｇｅｎｄｅｒ ｏｎ ｈｅａｌｔｈ—ｒｅｌａｔｅｄ ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ（ＱＯＬ）ｉｎ ３５ ｐａｔｉｅｎｔｓ ｗｉｔｈ ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ（ＭＳ）． Ｍｅｔｈｏｄｓ Ｔｈｅ ｈｅａｌｔｈ—ｒｅｌａｔｅｄ ＱＯＬ ｏｆ ３５ ＭＳ ｉｎｐａｔｉｅｎｔｓ ｉｎ Ｗｅｓｔ Ｃｈｉｎａ Ｈｏｓｐｉｔａｌ Ｗａｓ ａｓｓｅｓｓｅｄ ｂｙ ｕｓｉｎｇ ｔｈｅ ＭＳＱ０１．－５４ ａｎｄ ＥＤＳＳ ｓｃｏｒｅ．Ｔｈｅ ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐ ｏｆ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ，ｄｉｓｅａｓｅ ｄｕｒａｔｉｏｎ，ａｇｅ，ｇｅｎｄｅｒ ａｎｄ ｔｈｅ ＱＯＬ ｉｎ ＭＳ ｗａｓ ａｎａｌｙｓｅｄ ｂｙ ｕｓｉｎｇ ＳＰＳＳＩＯ．０．Ｒｅｓｕｌｔｓ ＥＤＳＳ ｃｏｒｒｅｌａｔｅｄ ｎｅｇａｔｉｖｅｌｙ ａｎｄ ｓｉｇｎｉｆｉｃａｎｔｌｙ ｗｉｔｈ ｔｈｅ ＭＳＱＯＬ－５４ （ｒ＝一０．３９５，Ｐ＝０．０１９），ｂｕｔ ｎｏｔ ｉｎ ｌｉｎｅａｒ．Ｉｎ ｔｈｅ １４ ｄｏｍａｉｎｓ ｏｆ ＭＳＱＯＬ－５４，ＥＤＳＳ ｈａｄ ａｎ ｉｍｐａｃｔ ｏｎ ｔｈｅ ｐｈｙｓｉｃａｌ ｈｅａｌｔｈ，ｒｏｌｅ ｌｉｍｉｔａｔｉｏｎｓ ｄｕｅ ｔＯ ｐｈｙｓｉｃａｌ ｐｒｏｂｌｅｍｓ，ｅｎｅｒｇｙ，ｈｅａｌｔｈ ｐｅｒｃｅｐｔｉｏｎｓ，ｓｏｃｉａｌ ｆｕｎｃｔｉｏｎ ａｎｄ ｏｖｅｒａｌｌ ＱＯＬ．Ｎｏ ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐ ｂｅｔｗｅｅｎ ＥＤＳＳ ａｎｄ ｂｏｔｈ ｔｈｅ ｓｅｃｏｎｄ ｑｕｅｓｔｉｏｎ（Ｃｈａｎｇｅ ｉｎ ｈｅａｌｔｈ）ａｎｄ ５０ｔｈ ｑｕｅｓｔｉｏｎ （ｓａｔｉｓｆａｃｔｉｏｎ ｗｉｔｈ ｓｅｘｕａｌ ｆｕｎｃｔｉｏｎ）ｏｆ ＭＳＱＯＬ－５４（Ｐ＝０．１０８，Ｐ一０．１３９）．Ｔｈｅ ｄｉｓｅａｓｅ ｄｕｒａｔｉｏｎ。ａｇｅ ａｎｄ ｇｅｎｄｅｒ ｈａｄ ｎｏ ｉｍｐａｃｔ ｏｎ ｔｈｅ ＱＯＬ ｉｎ ＭＳ（Ｐ＞０．０５）．Ｔｈｅｒｅ ｗａｓ ｎｏ ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐ ｂｅｔｗｅｅｎ ＥＤＳＳ ａｎｄ ｔｈｅ ｄｉｓｅａｓｅ ｄｕｒａｔｉｏｎ （Ｐ＝０．９２５）．Ｃｏｎｃｌｕｓｉｏｎｓ ＥＤＳＳ ｓｃｏｒｅ ｃｏｕｌｄ ｐｒｅｄｉｃｔ ｔｈｅ ＱＯＬ ｏｆ ｐａｔｉｅｎｔｓ ｗｉｔｈ ＭＳ ｏｎ ｔｈｅ ｅａｒｌｙ ｓｔａｇｅ ｂｅｔｔｅｒ ｔｈａｎ ｌａｔｅ ｓｔａｇｅ．Ｉｔ ｉｓ ｓｕｐｐｏｓｅｄ ａｓ ａ ｐｒｅｄｉｃｔｏｒ ｔｏ ｄｉｒｅｃｔ ｃｌｉｎｉｃａｌ ｔｒｅａｔｍｅｎｔ．
究结果相同。而Ｂｅｎｉｔｏ－Ｌｅ６ｎ等［９１认为病程越长
患者生活质量越低。Ｉｄｉｍａｎ等【ｌ叫研究发现，在
ＥＤＳＳ评分为ｏ～４分组巾疾病病程与身体状况评
分和心理状况评分具有明显相关性，而在其他
ＥＤＳＳ评分组则无相关性。陈丽萍等口１］也同样发
现病程与生活质量指数评定的多数项目无相关性，
其原因可能为随病程发展患者虽然症状加重，但亦
虫国壁垒鱼壅堂塑垄丝痘堂苤查！！！！生！旦笪！！鲞蔓！塑堡丛！』塑！！！尘竺璺！！竺！塾盟婴！！！！！！！：∑型：！！！塑！：！
１．２ 方法 １．２．１ 评定量表：（１）ＭＳＱＯＩ，一５４量表：将 Ｖｉｅｋｒｅｙ等［１１的ＭＳＱＯＬ一５４英文量表翻译成中文 量表（使用前经多人审阅及评定），项目涉及身体健 康状况、因身体问题引起的角色受限、因心理问题 引起的角色受限等１４个领域，总分值为２５１分。 （２）ＥＤＳＳ评分［２］：ＥＤＳＳ评分是目前同际通用的用 于ＭＳ治疗的评价系统，有助于对病情变化和治疗 效果进行全面评估。每项功能分５～６不同的等 级，评分范围为Ｏ～１０分，得分越高表明神经功能 缺失程度越重，ＥＤＳＳ评分≤２．５分为低分组， ＥＤＳＳ评分介于３～６分之间为中分组，ＥＤＳＳ评分 ≥６．５分为高分组［３］。 １．２．２评定方法：取得患者同意后，由ＭＳ患者依 据量表的项目对自己的生活质量进行评分（视力障 碍或肢体瘫痪的患者则由调查员阅读协助患者进 行评分）；有不理解的项目则由调查员一一进行解 释，同时对患者进行ＥＤＳＳ评分。ＭＳＱＯＬ一５４量 表评分的分数处理Ｌ４。６Ｊ：（１）５４项中第２项（健康变 化情况）和第５０项（性生活的满意度）不参加评分； 第１、２１～２３、２６、２７、３０、３３、３５、３７、４６～４９、５１、５２ 项需要反向评分，其余各项不需反向评分，对原始 数据重新评分，计算实际初得分。（２）将实际初得 分依据以下公式转换为终得分：终得分一（实际初 得分一最低可能得分）／（最高可能得分一最低町能 得分）×１００。 １．３ 统计学处理 给各变量赋值，将数据输入 ＳＰＳＳｌ０．０统计软件，ＭＳ患者ＥＤＳＳ评分、病程、 年龄与ＭＳＱＯＬ一５４的相关性采用Ｐｅａｒｓｏｎ相关分 析，不同性别患者问牛活质量评分比较采用成组ｔ 检验。以Ｐ＜Ｏ．０５为差异有统计学意义。
万方数据
∞∞
∞∞
∞∞
∞∞ 求兰挪餐蜒科
∞∞
３０Ⅸ坐
０
＾ ｏ
．
２００
ｏｏ
．
４ ００ ＥＤＳＳ
ｏ ｏ
ｏ
２
６００
图１ ＥＤＳＳ评分与生活质量评分的散点图
０．００８、０．０１８）。ＥＤＳＳ评分与生活质量评分中的 “健康变化情况”及“性生活满意度”两项无相关（Ｐ 值分别为０．１０８、０．１３９）。
患者病程、年龄与生活质量均无相关性（Ｐ一 ０．４５６，Ｐ＝０．６７１）。女性患者生活质量评分为 （５７．１７６ ９＿４－１４．５０７ ９）分，男性患者为（５５．６９０ ６± １３．３８０ ３）分，男、女患者生活质无相关性（Ｐ一０．９２５）。
·２７·
此研究结果显示ＥＤＳＳ评分与其他领域无相关性，
其原因町能为：（１）样本例数少，未能得出统计学差
异；（２）患者在其他领域方面的适应性很好，疾病对
其影响不大；（３）ＭＳＱＯＩ，５４量表在评估患者非身
体健康状态方面的能力有限。
３．２病程与生活质量 该研究结果显示患者病
程与生活质量间无相关性，这与Ｆｒｕｃｈｗａｌｄ等Ｌ８Ｊ研
２ 结果
３５例ＭＳ患者生活质量最高分为８５．３９３ ３ 分，最低分２８．９４７ ４分，平均为（５６．７０９ ８± １３．９８３ ２）分；病程０．０４～１４．Ｏｏ年，平均３．４７年； ＥＤＳＳ评分为１～７分，平均４．０２９分。ＥＤＳＳ评分 与生活质鼍旱明显负相关（，．一一０．３９５，Ｐ一 ０．０１９），但为非线性关系（图１）。在ＭＳＱＯＬ－５４ 量表的１４个领域中，ＥＤＳＳ评分与身体健康状况、 因身体问题引起的角色受限、活力、健康的自我感 觉、社会功能及总体生活质量均呈负相关（ｒ分别 为一０．４０１、一０．６８５、一０．３７１、一０．３６９、一０．６８９、 一０．３９９，Ｐ值分别为０．０１６、０．００９、０．０４０、０．０４１、
虫垦煎墅鱼壅堂塑煎丝痘堂苤查！！！！生！旦笙！！鲞箜！塑垦！ｉ翌』堕竺翌！竺翌！璺２１垒鉴！！翌！！！！！！ｙ旦！：！！：堕里：！
·２５·
多发性硬化患者生活质量调查
张伶君周红雨
摘要：目的 观察多发性硬化（ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ，ＭＳ）患者扩展残疾状况评分量表（ｅｘｐａｎｄｅｄ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ ｓｔａ— ｔｕ￥ｓｃａｌｅ，ＥＤＳＳ）评分、病程、年龄及性别与生活质量的关系，初步探讨影响ＭＳ患者生活质量的因素。方法 对 ３５例ＭＳ患者进行ＥＤＳＳ评分，填写ＭＳ专用生活质量（ＭＳＱＯＬ－５４）量表，分别对ＭＳ患者的ＥＤＳＳ评分、病程、 年龄与ＭＳＱＯＬ－５４量表评分的相关性进行分析。结果 ＭＳ患者ＥＤＳＳ评分与生活质量呈负相关 （ｒ一－－０．３９５，Ｐ＝０．０１０），但为非线性关系；在ＭＳｃ！ｏＬ－５４的１４个领域中，身体健康状况、因身体问题引起的角 色受限、活力、健康的自我感觉、社会功能及总体生活质量与ＥＤＳＳ评分具有相关性；ＥＤＳＳ评分与生活质量评分 的“健康变化情况”及“性生活的满意度”无相关性（Ｐ一０．１０８，Ｐ一０．１３９）；病程、年龄、性别与生活质量均无相关 性（Ｐ＞ｏ．０５）；ＥＤＳＳ评分与病程也无相关性（Ｐ一０．９２５）。结论ＥＤＳＳ评分在ＭＳ早期较晚期更能预测患者生 活质量，可作为早期ＭＳ患者生活质量的一个预测因子，从而指导临床医生早期关注患者生活质量并进行必要 干预。
３讨论
３．１ ＥＤＳＳ与生活质量 Ｍｉｌｌｅｒ等ｒ３ｌ研究结果显 示，ＥＤＳＳ评分值低时（ＥＤＳＳ≤２．５分）牛活质量评 分呈线性下降，ＥＤＳＳ评分值中等水平时（３分≤ ＥＤＳＳ、＜６分）患者生活质量评分几乎无太大波动， 而当ＥＤＳＳ评分值较高时（ＥＤＳＳ≥６．５分）生活质 量评分也有下降趋势，但这种趋势较ＥＤＳＳ评分低 时不明显。该研究结果显示，ＥＤＳＳ评分与生活质 量呈明显负相关（，．一一０．３９５，Ｐ＝０．０１９），但并非 为线性关系；ＥＤＳＳ评分与生活质量趋势曲线的散 点图表明，ＥＤＳＳ评分低的患者生活质量Ｆ降程度 较ＥＤＳＳ评分中或高的患者明显，这与Ｍｉｌｌｅｒ等研 究结果相似。ＥＤＳＳ评分在ＭＳ早期比晚期能更 好地反映患者生活质量。可作为患者生活质量的一 个预测因子。另外，在ＭＳＱＯＬ－５４量表的１４个项 目中，ＥＤＳＳ评分与身体健康状况、因身体问题引 起的角色受限、活力、健康的自我感觉、社会功能及 总体生活质量存在相关性。这与Ｎｏｒｔｖｅｄｔ等阿１的 研究结果即“ＥＤＳＳ评分与身体功能具有显著相关 性，与社会功能及总体健康状况具有一定程度相关 性，而与生活质量的其他方面相关性很小”相似。