多发性硬化患者生活质量调查
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图１ ＥＤＳＳ评分与生活质量评分的散点图
０．００８、０．０１８）。ＥＤＳＳ评分与生活质量评分中的 “健康变化情况”及“性生活满意度”两项无相关（Ｐ 值分别为０．１０８、０．１３９）。
患者病程、年龄与生活质量均无相关性（Ｐ一 ０．４５６，Ｐ＝０．６７１）。女性患者生活质量评分为 （５７．１７６ ９＿４－１４．５０７ ９）分，男性患者为（５５．６９０ ６± １３．３８０ ３）分，男、女患者生活质遗评分间差异无统 计学意义（Ｐ一０．７６９）。另外，ＥＤＳＳ评分与病程亦 无相关性（Ｐ一０．９２５）。
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源自文库
多发性硬化患者生活质量调查
张伶君周红雨
摘要：目的 观察多发性硬化（ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ，ＭＳ）患者扩展残疾状况评分量表（ｅｘｐａｎｄｅｄ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ ｓｔａ— ｔｕ￥ｓｃａｌｅ，ＥＤＳＳ）评分、病程、年龄及性别与生活质量的关系，初步探讨影响ＭＳ患者生活质量的因素。方法 对 ３５例ＭＳ患者进行ＥＤＳＳ评分，填写ＭＳ专用生活质量（ＭＳＱＯＬ－５４）量表，分别对ＭＳ患者的ＥＤＳＳ评分、病程、 年龄与ＭＳＱＯＬ－５４量表评分的相关性进行分析。结果 ＭＳ患者ＥＤＳＳ评分与生活质量呈负相关 （ｒ一－－０．３９５，Ｐ＝０．０１０），但为非线性关系；在ＭＳｃ！ｏＬ－５４的１４个领域中，身体健康状况、因身体问题引起的角 色受限、活力、健康的自我感觉、社会功能及总体生活质量与ＥＤＳＳ评分具有相关性；ＥＤＳＳ评分与生活质量评分 的“健康变化情况”及“性生活的满意度”无相关性（Ｐ一０．１０８，Ｐ一０．１３９）；病程、年龄、性别与生活质量均无相关 性（Ｐ＞ｏ．０５）；ＥＤＳＳ评分与病程也无相关性（Ｐ一０．９２５）。结论ＥＤＳＳ评分在ＭＳ早期较晚期更能预测患者生 活质量，可作为早期ＭＳ患者生活质量的一个预测因子，从而指导临床医生早期关注患者生活质量并进行必要 干预。
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此研究结果显示ＥＤＳＳ评分与其他领域无相关性，
其原因町能为：（１）样本例数少，未能得出统计学差
异；（２）患者在其他领域方面的适应性很好，疾病对
其影响不大；（３）ＭＳＱＯＩ，５４量表在评估患者非身
体健康状态方面的能力有限。
３．２病程与生活质量 该研究结果显示患者病
程与生活质量间无相关性，这与Ｆｒｕｃｈｗａｌｄ等Ｌ８Ｊ研
关键词：多发性硬化；生活质量；扩展残疾状况评分量表 中图分类号：Ｒ７４４．５＋１ 文献标识码：Ａ 文章编号：１００６—２９６３（２０１０）０１—００２５—０３
Ｈｅａｌｔｈ。ｒｅｌａｔｅｄ ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ ｉｎ ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ ｐａｔｉｅｎｔｓ ＺＨＡＮＧ Ｌｉｎｇ—ｊｕｎ，ＺＨＯＵ Ｈｏｎｇ—ｙｕ’．。Ｄｅｐａｒｔｍｅｎｔ
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１．２ 方法 １．２．１ 评定量表：（１）ＭＳＱＯＩ，一５４量表：将 Ｖｉｅｋｒｅｙ等［１１的ＭＳＱＯＬ一５４英文量表翻译成中文 量表（使用前经多人审阅及评定），项目涉及身体健 康状况、因身体问题引起的角色受限、因心理问题 引起的角色受限等１４个领域，总分值为２５１分。 （２）ＥＤＳＳ评分［２］：ＥＤＳＳ评分是目前同际通用的用 于ＭＳ治疗的评价系统，有助于对病情变化和治疗 效果进行全面评估。每项功能分５～６不同的等 级，评分范围为Ｏ～１０分，得分越高表明神经功能 缺失程度越重，ＥＤＳＳ评分≤２．５分为低分组， ＥＤＳＳ评分介于３～６分之间为中分组，ＥＤＳＳ评分 ≥６．５分为高分组［３］。 １．２．２评定方法：取得患者同意后，由ＭＳ患者依 据量表的项目对自己的生活质量进行评分（视力障 碍或肢体瘫痪的患者则由调查员阅读协助患者进 行评分）；有不理解的项目则由调查员一一进行解 释，同时对患者进行ＥＤＳＳ评分。ＭＳＱＯＬ一５４量 表评分的分数处理Ｌ４。６Ｊ：（１）５４项中第２项（健康变 化情况）和第５０项（性生活的满意度）不参加评分； 第１、２１～２３、２６、２７、３０、３３、３５、３７、４６～４９、５１、５２ 项需要反向评分，其余各项不需反向评分，对原始 数据重新评分，计算实际初得分。（２）将实际初得 分依据以下公式转换为终得分：终得分一（实际初 得分一最低可能得分）／（最高可能得分一最低町能 得分）×１００。 １．３ 统计学处理 给各变量赋值，将数据输入 ＳＰＳＳｌ０．０统计软件，ＭＳ患者ＥＤＳＳ评分、病程、 年龄与ＭＳＱＯＬ一５４的相关性采用Ｐｅａｒｓｏｎ相关分 析，不同性别患者问牛活质量评分比较采用成组ｔ 检验。以Ｐ＜Ｏ．０５为差异有统计学意义。
究结果相同。而Ｂｅｎｉｔｏ－Ｌｅ６ｎ等［９１认为病程越长
患者生活质量越低。Ｉｄｉｍａｎ等【ｌ叫研究发现，在
ＥＤＳＳ评分为ｏ～４分组巾疾病病程与身体状况评
分和心理状况评分具有明显相关性，而在其他
ＥＤＳＳ评分组则无相关性。陈丽萍等口１］也同样发
现病程与生活质量指数评定的多数项目无相关性，
其原因可能为随病程发展患者虽然症状加重，但亦
Ｎｅｕｒｏｌｏｇｙ，肌盯Ｃｈｉｎａ ｏｆ
Ｈｏｓｐｉｔａｌ，Ｓｉｃｈｕａｎ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｃｈｅｎｇｄｕ Ｓｉｃｈｕａｎ ６ １００４ ｌ。Ｃｈｉｎａ
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３讨论
３．１ ＥＤＳＳ与生活质量 Ｍｉｌｌｅｒ等ｒ３ｌ研究结果显 示，ＥＤＳＳ评分值低时（ＥＤＳＳ≤２．５分）牛活质量评 分呈线性下降，ＥＤＳＳ评分值中等水平时（３分≤ ＥＤＳＳ、＜６分）患者生活质量评分几乎无太大波动， 而当ＥＤＳＳ评分值较高时（ＥＤＳＳ≥６．５分）生活质 量评分也有下降趋势，但这种趋势较ＥＤＳＳ评分低 时不明显。该研究结果显示，ＥＤＳＳ评分与生活质 量呈明显负相关（，．一一０．３９５，Ｐ＝０．０１９），但并非 为线性关系；ＥＤＳＳ评分与生活质量趋势曲线的散 点图表明，ＥＤＳＳ评分低的患者生活质量Ｆ降程度 较ＥＤＳＳ评分中或高的患者明显，这与Ｍｉｌｌｅｒ等研 究结果相似。ＥＤＳＳ评分在ＭＳ早期比晚期能更 好地反映患者生活质量。可作为患者生活质量的一 个预测因子。另外，在ＭＳＱＯＬ－５４量表的１４个项 目中，ＥＤＳＳ评分与身体健康状况、因身体问题引 起的角色受限、活力、健康的自我感觉、社会功能及 总体生活质量存在相关性。这与Ｎｏｒｔｖｅｄｔ等阿１的 研究结果即“ＥＤＳＳ评分与身体功能具有显著相关 性，与社会功能及总体健康状况具有一定程度相关 性，而与生活质量的其他方面相关性很小”相似。
ｄｏｉ：１０．３９６９／ｊ．ｉｓｓｎ．１００６－２９６３．２０１０．０１．００９ 作者单位：１０００２２北京市垂杨柳医院神经内科（张伶君）， ６１００４１四川大学华西医院神经内科（周红雨） 通讯作者：周红雨，Ｅｍａｉｌ：ｈｙｚｈｏｕ９８＠ｙａｈｏｏ．ｃｏｍ
万方数据
１临床资料和方法
１．１ 观察对象 为２００７—１１－０１—２００８－０３－３０华 西医院神经科住院的ＭＳ患者，纳入标准符合 １９８３年版的Ｐｏｓｅｒ诊断标准，均经ＭＲＩ检查明确 诊断及确定病灶部位及数量。排除严重痴呆、智能 障碍、失语以及慢性肾衰竭、癌症、肝硬化、糖尿病、 原发性高血压等慢性或严重影响患者生活质量的 疾病。共选入符合条件患者３５例，其中男１１例、 女２４例，年龄１７～６３岁，平均３９．７岁。患者中本 科及以上学历占２７％，中等学历占６８％，小学及以 下学历占５％。
２ 结果
３５例ＭＳ患者生活质量最高分为８５．３９３ ３ 分，最低分２８．９４７ ４分，平均为（５６．７０９ ８± １３．９８３ ２）分；病程０．０４～１４．Ｏｏ年，平均３．４７年； ＥＤＳＳ评分为１～７分，平均４．０２９分。ＥＤＳＳ评分 与生活质鼍旱明显负相关（，．一一０．３９５，Ｐ一 ０．０１９），但为非线性关系（图１）。在ＭＳＱＯＬ－５４ 量表的１４个领域中，ＥＤＳＳ评分与身体健康状况、 因身体问题引起的角色受限、活力、健康的自我感 觉、社会功能及总体生活质量均呈负相关（ｒ分别 为一０．４０１、一０．６８５、一０．３７１、一０．３６９、一０．６８９、 一０．３９９，Ｐ值分别为０．０１６、０．００９、０．０４０、０．０４１、
可通过逐步调整自己适应了其生活状况（或逐渐降
Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ；ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ；ｅｘｐａｎｄｅｄ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ ｓｔａｔｕｓ ｓｃａｌｅ
多发性硬化（ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓｉ，ＭＳ）是一种 中枢神经系统脱髓鞘疾病，具有反复发作倾向，好 发于中青年，不仅影响患者的日常生活及社会活 动，给家属带来经济负担，而且造成巨大的社会负 担。该研究应用ＭＳ专用生活质量（ＭＳＱＯＩ。一５４） 量表对ＭＳ患者生活质量及相关因素进行分析，初 步探讨影响ＭＳ患者生活质量的因素。
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∞∞ 求兰挪餐蜒科
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３０Ⅸ坐
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２００
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４ ００ ＥＤＳＳ
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图１ ＥＤＳＳ评分与生活质量评分的散点图
０．００８、０．０１８）。ＥＤＳＳ评分与生活质量评分中的 “健康变化情况”及“性生活满意度”两项无相关（Ｐ 值分别为０．１０８、０．１３９）。
患者病程、年龄与生活质量均无相关性（Ｐ一 ０．４５６，Ｐ＝０．６７１）。女性患者生活质量评分为 （５７．１７６ ９＿４－１４．５０７ ９）分，男性患者为（５５．６９０ ６± １３．３８０ ３）分，男、女患者生活质遗评分间差异无统 计学意义（Ｐ一０．７６９）。另外，ＥＤＳＳ评分与病程亦 无相关性（Ｐ一０．９２５）。
虫垦煎墅鱼壅堂塑煎丝痘堂苤查！！！！生！旦笙！！鲞箜！塑垦！ｉ翌』堕竺翌！竺翌！璺２１垒鉴！！翌！！！！！！ｙ旦！：！！：堕里：！
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源自文库
多发性硬化患者生活质量调查
张伶君周红雨
摘要：目的 观察多发性硬化（ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ，ＭＳ）患者扩展残疾状况评分量表（ｅｘｐａｎｄｅｄ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ ｓｔａ— ｔｕ￥ｓｃａｌｅ，ＥＤＳＳ）评分、病程、年龄及性别与生活质量的关系，初步探讨影响ＭＳ患者生活质量的因素。方法 对 ３５例ＭＳ患者进行ＥＤＳＳ评分，填写ＭＳ专用生活质量（ＭＳＱＯＬ－５４）量表，分别对ＭＳ患者的ＥＤＳＳ评分、病程、 年龄与ＭＳＱＯＬ－５４量表评分的相关性进行分析。结果 ＭＳ患者ＥＤＳＳ评分与生活质量呈负相关 （ｒ一－－０．３９５，Ｐ＝０．０１０），但为非线性关系；在ＭＳｃ！ｏＬ－５４的１４个领域中，身体健康状况、因身体问题引起的角 色受限、活力、健康的自我感觉、社会功能及总体生活质量与ＥＤＳＳ评分具有相关性；ＥＤＳＳ评分与生活质量评分 的“健康变化情况”及“性生活的满意度”无相关性（Ｐ一０．１０８，Ｐ一０．１３９）；病程、年龄、性别与生活质量均无相关 性（Ｐ＞ｏ．０５）；ＥＤＳＳ评分与病程也无相关性（Ｐ一０．９２５）。结论ＥＤＳＳ评分在ＭＳ早期较晚期更能预测患者生 活质量，可作为早期ＭＳ患者生活质量的一个预测因子，从而指导临床医生早期关注患者生活质量并进行必要 干预。
·２７·
此研究结果显示ＥＤＳＳ评分与其他领域无相关性，
其原因町能为：（１）样本例数少，未能得出统计学差
异；（２）患者在其他领域方面的适应性很好，疾病对
其影响不大；（３）ＭＳＱＯＩ，５４量表在评估患者非身
体健康状态方面的能力有限。
３．２病程与生活质量 该研究结果显示患者病
程与生活质量间无相关性，这与Ｆｒｕｃｈｗａｌｄ等Ｌ８Ｊ研
关键词：多发性硬化；生活质量；扩展残疾状况评分量表 中图分类号：Ｒ７４４．５＋１ 文献标识码：Ａ 文章编号：１００６—２９６３（２０１０）０１—００２５—０３
Ｈｅａｌｔｈ。ｒｅｌａｔｅｄ ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ ｉｎ ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ ｐａｔｉｅｎｔｓ ＺＨＡＮＧ Ｌｉｎｇ—ｊｕｎ，ＺＨＯＵ Ｈｏｎｇ—ｙｕ’．。Ｄｅｐａｒｔｍｅｎｔ
虫国壁垒鱼壅堂塑垄丝痘堂苤查！！！！生！旦笪！！鲞蔓！塑堡丛！』塑！！！尘竺璺！！竺！塾盟婴！！！！！！！：∑型：！！！塑！：！
１．２ 方法 １．２．１ 评定量表：（１）ＭＳＱＯＩ，一５４量表：将 Ｖｉｅｋｒｅｙ等［１１的ＭＳＱＯＬ一５４英文量表翻译成中文 量表（使用前经多人审阅及评定），项目涉及身体健 康状况、因身体问题引起的角色受限、因心理问题 引起的角色受限等１４个领域，总分值为２５１分。 （２）ＥＤＳＳ评分［２］：ＥＤＳＳ评分是目前同际通用的用 于ＭＳ治疗的评价系统，有助于对病情变化和治疗 效果进行全面评估。每项功能分５～６不同的等 级，评分范围为Ｏ～１０分，得分越高表明神经功能 缺失程度越重，ＥＤＳＳ评分≤２．５分为低分组， ＥＤＳＳ评分介于３～６分之间为中分组，ＥＤＳＳ评分 ≥６．５分为高分组［３］。 １．２．２评定方法：取得患者同意后，由ＭＳ患者依 据量表的项目对自己的生活质量进行评分（视力障 碍或肢体瘫痪的患者则由调查员阅读协助患者进 行评分）；有不理解的项目则由调查员一一进行解 释，同时对患者进行ＥＤＳＳ评分。ＭＳＱＯＬ一５４量 表评分的分数处理Ｌ４。６Ｊ：（１）５４项中第２项（健康变 化情况）和第５０项（性生活的满意度）不参加评分； 第１、２１～２３、２６、２７、３０、３３、３５、３７、４６～４９、５１、５２ 项需要反向评分，其余各项不需反向评分，对原始 数据重新评分，计算实际初得分。（２）将实际初得 分依据以下公式转换为终得分：终得分一（实际初 得分一最低可能得分）／（最高可能得分一最低町能 得分）×１００。 １．３ 统计学处理 给各变量赋值，将数据输入 ＳＰＳＳｌ０．０统计软件，ＭＳ患者ＥＤＳＳ评分、病程、 年龄与ＭＳＱＯＬ一５４的相关性采用Ｐｅａｒｓｏｎ相关分 析，不同性别患者问牛活质量评分比较采用成组ｔ 检验。以Ｐ＜Ｏ．０５为差异有统计学意义。
究结果相同。而Ｂｅｎｉｔｏ－Ｌｅ６ｎ等［９１认为病程越长
患者生活质量越低。Ｉｄｉｍａｎ等【ｌ叫研究发现，在
ＥＤＳＳ评分为ｏ～４分组巾疾病病程与身体状况评
分和心理状况评分具有明显相关性，而在其他
ＥＤＳＳ评分组则无相关性。陈丽萍等口１］也同样发
现病程与生活质量指数评定的多数项目无相关性，
其原因可能为随病程发展患者虽然症状加重，但亦
Ｎｅｕｒｏｌｏｇｙ，肌盯Ｃｈｉｎａ ｏｆ
Ｈｏｓｐｉｔａｌ，Ｓｉｃｈｕａｎ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｃｈｅｎｇｄｕ Ｓｉｃｈｕａｎ ６ １００４ ｌ。Ｃｈｉｎａ
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３讨论
３．１ ＥＤＳＳ与生活质量 Ｍｉｌｌｅｒ等ｒ３ｌ研究结果显 示，ＥＤＳＳ评分值低时（ＥＤＳＳ≤２．５分）牛活质量评 分呈线性下降，ＥＤＳＳ评分值中等水平时（３分≤ ＥＤＳＳ、＜６分）患者生活质量评分几乎无太大波动， 而当ＥＤＳＳ评分值较高时（ＥＤＳＳ≥６．５分）生活质 量评分也有下降趋势，但这种趋势较ＥＤＳＳ评分低 时不明显。该研究结果显示，ＥＤＳＳ评分与生活质 量呈明显负相关（，．一一０．３９５，Ｐ＝０．０１９），但并非 为线性关系；ＥＤＳＳ评分与生活质量趋势曲线的散 点图表明，ＥＤＳＳ评分低的患者生活质量Ｆ降程度 较ＥＤＳＳ评分中或高的患者明显，这与Ｍｉｌｌｅｒ等研 究结果相似。ＥＤＳＳ评分在ＭＳ早期比晚期能更 好地反映患者生活质量。可作为患者生活质量的一 个预测因子。另外，在ＭＳＱＯＬ－５４量表的１４个项 目中，ＥＤＳＳ评分与身体健康状况、因身体问题引 起的角色受限、活力、健康的自我感觉、社会功能及 总体生活质量存在相关性。这与Ｎｏｒｔｖｅｄｔ等阿１的 研究结果即“ＥＤＳＳ评分与身体功能具有显著相关 性，与社会功能及总体健康状况具有一定程度相关 性，而与生活质量的其他方面相关性很小”相似。
ｄｏｉ：１０．３９６９／ｊ．ｉｓｓｎ．１００６－２９６３．２０１０．０１．００９ 作者单位：１０００２２北京市垂杨柳医院神经内科（张伶君）， ６１００４１四川大学华西医院神经内科（周红雨） 通讯作者：周红雨，Ｅｍａｉｌ：ｈｙｚｈｏｕ９８＠ｙａｈｏｏ．ｃｏｍ
万方数据
１临床资料和方法
１．１ 观察对象 为２００７—１１－０１—２００８－０３－３０华 西医院神经科住院的ＭＳ患者，纳入标准符合 １９８３年版的Ｐｏｓｅｒ诊断标准，均经ＭＲＩ检查明确 诊断及确定病灶部位及数量。排除严重痴呆、智能 障碍、失语以及慢性肾衰竭、癌症、肝硬化、糖尿病、 原发性高血压等慢性或严重影响患者生活质量的 疾病。共选入符合条件患者３５例，其中男１１例、 女２４例，年龄１７～６３岁，平均３９．７岁。患者中本 科及以上学历占２７％，中等学历占６８％，小学及以 下学历占５％。
２ 结果
３５例ＭＳ患者生活质量最高分为８５．３９３ ３ 分，最低分２８．９４７ ４分，平均为（５６．７０９ ８± １３．９８３ ２）分；病程０．０４～１４．Ｏｏ年，平均３．４７年； ＥＤＳＳ评分为１～７分，平均４．０２９分。ＥＤＳＳ评分 与生活质鼍旱明显负相关（，．一一０．３９５，Ｐ一 ０．０１９），但为非线性关系（图１）。在ＭＳＱＯＬ－５４ 量表的１４个领域中，ＥＤＳＳ评分与身体健康状况、 因身体问题引起的角色受限、活力、健康的自我感 觉、社会功能及总体生活质量均呈负相关（ｒ分别 为一０．４０１、一０．６８５、一０．３７１、一０．３６９、一０．６８９、 一０．３９９，Ｐ值分别为０．０１６、０．００９、０．０４０、０．０４１、
可通过逐步调整自己适应了其生活状况（或逐渐降
Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓ；ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ；ｅｘｐａｎｄｅｄ ｄｉｓａｂｉｌｉｔｙ ｓｔａｔｕｓ ｓｃａｌｅ
多发性硬化（ｍｕｌｔｉｐｌｅ ｓｃｌｅｒｏｓｉｓｉ，ＭＳ）是一种 中枢神经系统脱髓鞘疾病，具有反复发作倾向，好 发于中青年，不仅影响患者的日常生活及社会活 动，给家属带来经济负担，而且造成巨大的社会负 担。该研究应用ＭＳ专用生活质量（ＭＳＱＯＩ。一５４） 量表对ＭＳ患者生活质量及相关因素进行分析，初 步探讨影响ＭＳ患者生活质量的因素。