第三章、基因信息的法律保护和防止基因歧视

一、个人数据保护公约
《个人数据自动处理中的个人保护公约》
1981年1月28日，欧洲理事会，法国斯 特拉斯堡
截止2006年8月23日，42国签字，38个 国家批准生效。
在保护个人信息方面，欧洲国家已基本 统一在该公约之下
目的（Art.1）
保护在数据自动处理过程中涉及的个人 信息，以保障成员国国民的权利和基本 自由，其中尤其指隐私权。
释义（Art.2）
个人数据：与确定的或可确定的个人有 关的任何信息（与个人信息有相同意义）
数据自动处理：通过自动手段对数据的 储存、逻辑运算、更改、消除、恢复或 传播（涉及利用计算机或其他设备对个 人数据的操作与运用）
原则（Art.5-9）
取得和处理个人数据应公平、合法
仅为特定的与合法的目的才可储存个人 数据，而不能为其他与此不一致的目的 使用这些数据。
基因缺陷等信息一旦公之于众，与此基 因缺陷或基因疾病相关的一切羞辱、歧 视等不利问题都将终生陪伴着携带者。
三、基于相关的遗传学知识，个人基因信 息不仅与其本人有关，也可能与其家庭、 家族或种族成员有关。即基因信息的家 族或种族相关性
镰刀型细胞贫血病，非洲人 家族性黑蒙性白痴病，Ashkenazi犹太人
第三章、基因信息的法律保护 和防止基因歧视
《生物技术法律法规》
内容：
第一节 基因信息的概念 第二节 欧洲对基因信息的法律保护 第三节 美国、加拿大和中国对于基因信
息的保护 第四节 防止基因歧视
第一节 基因信息的概念
基因信息
基因信息（genetic information）
联合国粮农组织（Food and Agriculture Organization of the United Nation, FAO）
在染色体DNA或RNA的核苷酸碱基序列 中包含的信息。
基因信息包含：
序列信息：基因组组成，缺陷基因等
编码信息：编码蛋白质序列的信息
调控信息：调控蛋白质表达或其他生命 现象的信息
基因信息 VS 遗传信息
基因信息价值1：
可以揭露一定的生物学规律，解释一定 生物学现象。
性肽（SP）及其受体（SPR）
第二节 欧洲对基因信息的法律保护
1950年11月4日
《保护人权和基本自由公约》 （Convention for the Protrction of Human Rights and Fundamental Freedoms）
尊重和保护个人隐私、个人隐私不受非 法定理由干涉（Art.8）
《个人数据自动处理中的个人保护公约》 Convention for the Protection of Individu -als with regard to Automatic Process-ing of Personal Data
个人基因信息的保护：
个人信息（personal information）属个人隐私 范畴，为隐私权所管辖。
隐私权（right of privacy）: 一个人有不被打扰、 保持独处的权利。
对于个人基因信息而言，隐私权可赋予一个人 保留某些个人信息不对第三人或外界散布的权 力。
隐私权的保护涉及基因信息的收集、鉴定、传 播、公开和利用等各个环节。
反馈：基因信息的使用效果反馈给使用者和拥 有者，使之调整相应的策略
个人基因信息的独特性
一、每个人的基因信息都是独特的，即 “我们都是我们自己”，基因信息能 够帮助了解一个人的出身、家庭、家 族甚至种族的相关情况。
二、在现有医学生物技术的水平下，个人 基因信息基本是不可变更的，即一个人 的基因信息基本是终身不变的。
GenBank）等。
常用基因信息数据库：
Genbank库，美国国立生物技术信息中心(NCBI)
EMBL数据库，欧洲分子生物学实验室
DDBJ数据库，日本
GDB数据库，国内镜像，为人类基因组计划 (HGP)保存和处理基因组图谱数据。
二、具产业价值的基因信息
产业应用； 动物、植物、微生物基因信息； 从保护其产业价值的角度出发来实施必
马缨丹（五色梅）
吊钟花（灯笼花）
花色基因，如花青素等
血友病
伴性遗传
基因信息价值2：
为生物技术或生物技术产业所利用，产 生经济效益或社会效益。
转基因抗虫烟草
转基因抗虫棉
左为普通棉花，右为兔毛转基因棉花
蛋白质药物
基因治疗（SCID）
Leabharlann Baidu
基因信息分类：
一、处于公共领域的基因信息
没有相应的知识产权赋予其独占性； 可为科技界、产业界及整个社会分享； 如：科技期刊、网络数据库（如
要的保护措施； 专利、商业秘密、数据库等。
三、个人基因信息
基因组组成； 基因组内是否有缺陷基因存在； 缺陷基因有多少； 缺陷基因可能导致什么疾病。
个人基因信息的利用：
收集：基因检测或基因筛查（genetic screening）
鉴定：遗传学或现代生物学方法
保存、传递、公开
使用：鉴定一个人的健康状态或潜在的疾病风 险，预测其后代的基因型或表现型，决定是否 雇佣一个致病基因的携带者，决定是否流产等
《个人数据处理和自由流动中的个人保护指令》 Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council 1995 on the protection of individuals with regard to the precessing of personsl data and on the free movement of such data
镰刀型细胞贫血症患者的红细胞却弯曲的镰刀 状的，这样的红细胞容易破裂，使人患溶血性 贫血，严重时会导致死亡。
四、个人基因信息除在医学与医疗中具 有重要作用外，还可应用在如保险、雇 佣、诉讼、家庭关系、教育、商业、移 民和亲自鉴定中，因此关系到个人健康、 家庭和生育等生活的许多方面。
对基因信息的解读、误读、不适当的传播、公 开或使用等，在很大程度上会影响一个人及其 家庭成员的社会生活，甚至还能产生广泛的基 因歧视，带来普遍的社会问题，造成基因下层 阶级或基因弱势群体