中华慈善总会拜科奇血友病患者援助项目

近40家医院将对血友病患者进行免费治疗

保特困家庭骨科重病患者给予积极救助为贫困伤残职工的医疗康复奉献更多的爱心目前医院已免费救治了3 名贫困患者，作为慈善医疗基地首个接受救助的病
I 圈固匣日雹圈目■譬墨重西囡■匿圈冒国圈重叠圜臣■●圈冒衄毯雹匝圈圈圈冒呵蟹霜冒圈圆暖豳蟹圈翟冒国幽日■冒豳 —■■■■■■■■■■■■■一 ■■—叠盟固圈冒囡圆瞄_ 函重翟圈重幽
更不可能得到充分的治疗。
新医改方案及五个配套方有望在明年一月公布
}◆ 薰◆ 沈阳市首个慈善医疗基地近日在沈阳市骨科医院成立今后凡低保特困，
家庭的重症骨科患者均可在此享受到减免医药费等优惠治疗政策。慈善医疗基地由沈阳市总工会市慈善总会联合医院共同成立旨在对低
赠的医院计划通过免费治疗吸引未登记的患者进八正规的治疗体系帮助他们树
立起正确的治疗观念．
同时对 1 8 岁以下患者进行预防性治疗。
中国内地约有撒友病患者 1 0 万名到目前为止临床登记的血友病患者不到
．
．
6
000人．
还有近9 5 ％的病人未得到明确诊断．
．
，
、
、
不同价值观的营养师们召集在一起共同
思考规范与统一探讨教学与就业等方面
问题。
来自全国各地的五百余名优秀营养师
和数+ 名营养健康产业的资深专家共同出
席会议。
著名营养学家孙树侠教授、
高伟
教授刘天鹏研究员等在会上进行了精彩、

关于罕见病的慈善项目案例

关于罕见病的慈善项目案例罕见病是指罕见发生的疾病，通常是指患病人数较少的、与其他疾病相比较不常见的疾病。

由于罕见病患者数量相对较少，疾病的诊断和治疗面临许多困难和挑战。

患者往往需要承担较高的医疗费用，且因疾病罕见而得不到足够的关注和支持。

为了将关注和支持带给罕见病患者及其家庭，各地慈善组织开展了多种罕见病慈善项目。

这些慈善项目以提供财务援助、医疗服务、信息支持和社区建设等方式帮助罕见病患者。

以下将介绍一个实际的罕见病慈善项目案例，以展示慈善组织的工作和影响。

某社区基金会成立了一个罕见病慈善项目，旨在帮助罕见病患者获得医疗和精神上的支持。

该项目提供了一站式服务，包括财务援助、咨询和支持小组等。

首先，该项目提供财务援助以帮助罕见病患者支付医疗费用。

许多罕见病的治疗费用昂贵，对患者家庭来说是沉重的负担。

该慈善项目通过筹集善款，提供医疗费用援助，并确保这些援助能够及时到位。

这种援助不仅减轻了患者家庭的经济负担，还为罕见病患者提供了更好的治疗条件和机会。

其次，该项目为罕见病患者和他们的家庭提供了专业的咨询和支持。

罕见病往往伴随着孤立和无助的感觉。

患者和他们的家庭面临着诊断、治疗、康复和心理健康等方面的挑战。

项目通过设立专门的咨询热线和举办座谈会等形式，为患者提供情感支持和相关信息。

患者可以与其他罕见病患者分享经验，获得鼓励和启发，这对他们的康复和心理健康非常有帮助。

此外，该项目还建立了一个罕见病社区，为患者和其家人提供交流和支持的平台。

该社区包括在线论坛、社交媒体平台和定期举办的社区活动。

患者和家人可以在这里交流经验、分享信息，互相支持和鼓励。

社区活动还提供了机会，让患者和家人面对面交流，建立真实的人际关系，增强彼此之间的团结和支持。

通过以上的案例介绍，我们可以看到罕见病慈善项目在帮助罕见病患者方面起到了重要的作用。

这些项目为患者提供了财务援助、医疗服务、咨询和支持，以及社区建设的机会。

这些帮助不仅改善了患者的生活质量，也为他们提供了更好的康复机会和社交支持。

生命之光

生命之光作者：殷东来源：《慈善》 2016年第1期殷东2015 年12 月17 日至19 日，2015 年中华慈善总会拜科奇co-pay 血友病慈善援助项目培训班在福建省漳州市举办。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，如不及时治疗，将会导致极度疼痛，关节损害、畸形，终身残障，甚至会出现颅内及腹腔出血，严重危及生命。

目前估计我国血友病发病人数约8~10万。

“拜科奇”（治疗血友病特效药）这个名词对于大多数人来说绝对算一个陌生的词，但对于血友病患者及其整个家庭来说，这个名词意味着很多。

它是他们暗淡生命中的一丝曙光，是他们生命能够续航的动能。

但对于那些身患血友病且家庭困难的患者来说，昂贵的药费使他们眼前的希望变成了海市蜃楼。

2009年，为帮助贫困中、重度儿童（2~18 岁）血友病患者获得拜科奇的治疗，改善血友病患者生活质量，中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”，向2~18 周岁贫困家庭患者提供拜科奇药物治疗。

截至2014 年11 月底，已帮助超过1400 名中国血友病儿童获得拜科奇的治疗。

2015 年1 月，拜科奇血友病慈善援助项目资助方式由药物援助转向资金援助，援助对象也不再只局限2~18 岁贫困家庭患者，18 岁及以上的贫困成人患者首次进入救助范围。

从年龄层次上实现了全覆盖。

此次在漳州举办的项目培训班也是自项目转型后的首次培训，总结新模式下拜科奇项目自2015 年1月开展以来的实施经验，同时为来自全国各地开展拜科奇co-pay 项目的慈善组织提供了交流平台。

12 月17 号早上，我与同去参加项目会的天津市慈善协会张兆亮副秘书长和项目负责人李萌，搭乘早班航班飞往漳州。

航程中我们自然而然谈到了天津市慈善协会拜科奇项目开展情况。

据张兆亮副秘书长介绍，2012 年，天津市慈善协会根据中华慈善总会关于完善共付机制开展医疗救助的精神，在拜耳公司的支持下，启动了“关爱金色童年”血友病患儿援助项目，对具有天津市户籍，家庭生活困难，符合相关医学标准的18 岁以下（含18 周岁以上仍在学）血友病患者，按照个人支付费用的75% 给予资助，每个患儿每年的援助上限为4 万元。

中华慈善总会负责人就慈善药品援助项目答记者问

中华慈善总会负责人就慈善药品援助项目答记者问作者：中慈来源：《慈善》2012年第05期社会上对中华慈善总会慈善药品援助项目不太了解，前一段时间又出现了网友的质疑，也有几家报纸和网络做了相关报道。

为进一步增进群众对药品援助项目总体状况的了解，日前中华慈善总会相关负责人就此接受了《人民政协报——慈善周刊》和《慈善公益报》记者的联合采访。

问：既然是慈善药品援助为什么有的患者还要自费购买药品？答：关于患者自费购买药品的问题，回顾一下中华慈善总会开展药品援助项目的过程，这个问题就清楚了。

中华慈善总会最早设立的格列卫项目，只对城乡低保户中的患者全额免费援助药品。

但很多非低保患者面对每年30多万元的费用无法承受，他们既得不到全额免费援助又无力支付医疗费用，绝大多数人只能绝望地终止治疗。

他们通过各种渠道，向中华慈善总会和生产企业求助，许多患者提出能否由自己购买一些商业药品，慈善机构援助他们部分慈善药品，使他们获得治疗机会，得到生的希望。

本着努力扩大慈善救助范围的初衷，中华慈善总会与捐赠方多次协商，尝试着对非低保困难患者给予部分援助，这就是所谓的“共助计划”。

这个方案的好处有二：1、兼顾了困难患者承受能力与慈善援助药品有限性，有利于慈善项目的持续发展；2、加大了慈善救助面，使更多的困难患者得到治疗机会。

该项目从2003年9月份开始实施到2006年12月，每年援助300位左右城乡低保患者。

2006年初推出“共助计划”，当年援助非低保困难患者就达到925人，大大超过每年低保患者援助数量，确实达到了使更多患者得到救助的预期目标。

由于这种方式得到各方认可，中华慈善总会陆续实施的药品援助项目，都设立了非低保困难患者的共助方案。

截至目前，中华慈善总会药品援助项目救助非低保困难患者47863人，低保患者为2686人。

如果只援助低保患者，那么我们的救助面仅仅只有2600多人，而其余的47800多人则没有机会受助，其中的绝大部分很可能因此而彻底失去治疗机会。

血友病诊治进展

F8 基因第1内含子内的Int1h-1序列，与基因外2 个高度同源序列（Int1h-2、Int1h-3）之一发生染色体内的同源重组
导致F8 基因不能合成正常FⅧ
2020/8/3
11
血友病A发病机制
FⅧ由位于X染色体长臂末端Xq28的F8 基因编码合成
内含子1 倒位突变 2%~5％为重型
基因缺陷每个血友病A家系含基因缺失、
基因缺陷 (类型复杂、无明显突变热点)
FⅨ合成障碍
内源性凝血活酶生成障碍
出血
2020/8/3
13
血友病基因诊断方式
• 直接基因诊断 • 间接基因诊断
2020/8/3
14
血友病A直接基因诊断
检测方法：Southern 印迹法（Southern blot）
长链PCR（long-distance polymerase chain reaction LD-PCR）
2020/8/3
38
抑制物的发生率（国外）
HA抑制物发生率约5–7%
重型HA 约 25–30%
轻中型HA 约3–13%
*Wight J, Paisley S. The epidemiology of inhibitors in haemophilia A: a systematic review. Haemophilia 2003; 9: 418–35.
HhaⅠ等位点识别力较高对中国汉族人群中Ⅸ基因外的6 个多态位点（DXS8094、
DXS1211、DXS1192、DXS102、DXS8013、DXS1227）识别能力达到99.99%20 Nhomakorabea0/8/3
19
血友病治疗
提倡：有规律的输入相应凝血因子保证血浆因子浓度长期维持一定水平，减少反复出血和关节致残

拜耳医药保健

拜耳医药保健在中国拜耳医药保健和中国的渊源可以追溯到20世纪初期，90年代后在中国市场飞速发展，目前拜耳医药保健在中国拥有员工5000人，总部位于北京，由以下三个业务部门组成：- 处方药- 保健消费品- 动物保健作为全球发展最具活力的区域，中国的发展日新月异，不断创造举世瞩目的成绩，随之而来的是生活水平的提高和大众对健康越来越多的关注和要求。

作为中国领先的医药公司，拜耳医药保健致力于建立一个更健康的社会，其中制药公司能够起到关键作用的是开发出更多疗效良好的新产品，来满足未被满足的医疗需求。

拜耳医药保健已经、并计划在未来几年继续在中国上市世界领先的医疗产品，让中国百姓获得更新，更好，更安全的治疗方法。

拜耳医药保健在中国拥有四家生产基地，分别位于北京，广州，成都和启东，覆盖了中国的东南西北。

2009年初，拜耳医药保健在北京建立了全球第四个研发中心，为我们能在亚洲医药行业保持领先奠定了坚实基础。

中国也成为拜耳处方药在德国和美国以外的第三个设有研发中心的国家，它的设立是一座新的里程碑，将延续我们在中国的成功发展。

拜耳医药保健一直非常重视企业社会责任在公司业务发展中的重要性。

在业务发展的同时，拜耳医药保健不忘所应承担的企业社会责任，积极响应国家政策，与卫生部，国家食品药品监督管理局，人力资源和社会保障部等政府部门合作，积极支持医疗卫生事业的发展及人才培训。

拜耳医药保健中国里程碑1936年拜耳在中国成立第一个生产公司－拜耳医药公司，生产一系列的产品，其中包括世界著名的阿司匹林®止痛药。

1992年拜耳重返中国大陆市场。

1995年拜耳在中国注册成立拜耳医药保健有限公司。

1996年拜耳医药保健有限公司开始在北京建厂。

1999年拜耳医药保健有限公司工厂通过中国国家食品药品监督管理局认证管理中心的药品GMP 认证。

2002年国家食品药品监督管理局正式批准拜唐苹®增加IGT（葡萄糖耐量低减）适应症，中国因而成为全世界第一个批准用药物干预IGT的国家。

罕见病患者的经济援助与医疗保险

罕见病患者的经济援助与医疗保险罕见病是指发病率低于每10万人中5人的疾病，由于其发病率低、病情复杂、治疗费用高等特点，给患者及其家庭带来了巨大的经济负担。

为了帮助罕见病患者减轻经济压力，许多国家和地区都设立了经济援助和医疗保险制度。

本文将探讨罕见病患者的经济援助与医疗保险问题，并提出一些建议。

一、经济援助1. 政府援助许多国家和地区都设立了专门的罕见病经济援助基金，用于帮助罕见病患者支付医疗费用。

这些基金通常由政府出资设立，通过各种渠道筹集资金，如税收、社会捐赠等。

患者可以向基金申请援助，经过审核后，基金将根据患者的经济状况和治疗费用给予一定的资助。

2. 慈善机构援助除了政府援助外，一些慈善机构也会提供经济援助给罕见病患者。

这些慈善机构通常通过募捐等方式筹集资金，然后将资金用于帮助患者支付医疗费用。

患者可以向这些慈善机构申请援助，经过审核后，机构将根据患者的经济状况和治疗费用给予一定的资助。

3. 社会捐赠除了政府援助和慈善机构援助外，一些社会爱心人士也会通过捐赠的方式帮助罕见病患者。

这些捐赠可以是现金、物品或者服务等形式，用于帮助患者支付医疗费用。

患者可以通过各种渠道申请社会捐赠，如向媒体发布求助信息、在社交媒体上发起募捐活动等。

二、医疗保险1. 国家医疗保险许多国家都设立了国家医疗保险制度，为患者提供医疗费用的报销或补偿。

患者可以通过参加国家医疗保险，享受医疗费用的报销或补偿。

国家医疗保险通常由政府出资设立，通过各种渠道筹集资金，如社会保险费、税收等。

患者可以通过缴纳一定的保险费用，获得医疗费用的报销或补偿。

2. 商业医疗保险除了国家医疗保险外，一些商业保险公司也提供医疗保险服务。

患者可以购买商业医疗保险，享受医疗费用的报销或补偿。

商业医疗保险通常由保险公司出资设立，通过各种渠道筹集资金，如保险费用、投资收益等。

患者可以通过购买保险，获得医疗费用的报销或补偿。

三、建议1. 完善经济援助制度政府应加大对罕见病经济援助基金的投入，提高援助资金的规模和覆盖面。

必赛吉患者援助项目第二三年

必赛吉患者援助项目第二三年
必赛吉患者援助项目的第二三年将继续致力于帮助需要医疗援助的患者。

以下是该项目在第二三年的主要计划和目标：
1. 扩大项目范围：在第二三年，将寻求更多的合作伙伴和赞助商，以扩大项目的影响力和覆盖范围。

通过与医疗机构、慈善组织和社区合作，能够提供更广泛的医疗援助。

2. 提供更多的医疗服务：项目将努力增加医疗服务的种类和数量。

除了提供常规的医疗检查和治疗外，还将提供更多的专科医疗服务，如心脏病、癌症和儿科等。

3. 建立长期的医疗援助计划：在第二三年，项目将重点建立长期的医疗援助计划，以提供持久的医疗支持。

这将包括定期的医疗检查、长期的药物供应和必要的手术治疗等。

4. 加强宣传和意识：项目将继续加强宣传和意识活动，以吸引更多的患者和捐赠者。

通过社交媒体、宣传活动和公众演讲等方式，提高公众对患者援助项目的了解和支持。

5. 提供心理支持和社会服务：认识到患者不仅需要医疗援助，还需要心理支持和社会服务，项目将与心理咨询师和社会工作者合作，为患者提供全面的支持。

6. 监测和评估项目成效：在第二三年，项目将加强对项目成效的监
测和评估工作。

通过定期的数据收集和分析，能够了解项目的影响和效果，并及时进行调整和改进。

通过以上计划和目标，必赛吉患者援助项目的第二三年将继续为需要医疗援助的患者提供全面的支持和帮助，为他们带来更好的医疗条件和生活质量。

全球罕见病患者的救助与治疗项目

全球罕见病患者的救助与治疗项目罕见病是指发病率低于每20万人中不超过5人的疾病，这类疾病通常具有复杂多样的病因和临床表现，且缺乏有效的治疗手段。

全球范围内，罕见病患者面临着巨大的困境，包括诊断困难、治疗不足以及高昂的医疗费用等。

为了帮助这些患者，许多国家和组织开展了各种救助与治疗项目，以提供更好的医疗服务和支持。

一、国际组织的救助项目1.1 世界卫生组织（WHO）作为全球卫生领域的权威机构，世界卫生组织致力于推动罕见病的研究和治疗。

该组织通过制定相关政策和指南，促进各国加强罕见病的监测、诊断和治疗能力。

此外，世界卫生组织还与各国合作，共同开展罕见病的研究项目，以提高对罕见病的认识和理解。

1.2 国际罕见病组织（EURORDIS）国际罕见病组织是一个由罕见病患者和家属组成的非营利性组织，致力于改善罕见病患者的生活质量。

该组织通过提供信息和支持，帮助患者和家属更好地应对罕见病的挑战。

此外，国际罕见病组织还与各国政府和医疗机构合作，推动罕见病的研究和治疗。

二、国家级救助与治疗项目2.1 美国罕见病治疗法案（Orphan Drug Act）美国罕见病治疗法案于1983年颁布，旨在鼓励制药公司研发和生产罕见病药物。

该法案为罕见病药物提供了一系列的优惠政策，包括研发资金的补助、专利保护的延长和市场独占权等。

这些政策的实施，极大地促进了罕见病药物的研发和上市，为患者提供了更多的治疗选择。

2.2 日本罕见病治疗法案（Orphan Drug Act）日本罕见病治疗法案于1993年颁布，旨在促进罕见病药物的研发和上市。

该法案为罕见病药物提供了一系列的优惠政策，包括研发资金的补助、专利保护的延长和市场独占权等。

此外，日本政府还设立了罕见病医疗费用补助制度，为患者提供经济上的支持。

三、慈善机构的救助项目3.1 罕见病基金会（Rare Disease Foundation）罕见病基金会是一个由患者和家属组成的慈善机构，致力于改善罕见病患者的生活质量。

弘扬慈善传统，发展慈善事业

弘扬慈善传统，发展慈善事业作者：李本公来源：《慈善》 2016年第4期● 李本公现就中华慈善总会2015 年以来的工作情况和下一步工作意见做回顾与展望。

2015 年以来工作回顾2015 年以来，中华慈善总会以规范运作为基础，以开拓创新为动力，拓展思路，广结善缘，各项工作取得了明显成效。

2015 年全年筹募款物128.21 亿元，其中货币资金2.49 亿元，物资折合人民币125.72 亿元，为帮扶困难群众、促进社会和谐发挥了积极作用。

主要有以下特点：一、慈善项目有新发展药品援助项目成绩显著。

总会药品援助项目2015年全年援助款和物资折款125.66 亿元，2016 年1-4月份援助款和物资折款59.38 亿元。

在实施药品援助项目中，总会积极探索新的援助模式。

拜科奇项目由捐赠药品转为现金援助模式运作良好；全可利项目转型为针对全部低保患者的援助；多吉美项目调整了自费周期；安维汀、格列卫、倍泰龙项目也在陆续调整更有利于患者的援助模式；2016 年年初，又与美国百深公司正式签署合作协议设立实施百因止现金援助项目，5 月13 日在北京召开了启动仪式会议。

基金、项目不断发展。

总会现有专项基金23 个、慈善项目35 个，均运转有序。

其中三生爱心基金、万达儿童基金捐资200 万建设爱心教室、放映室54 间；大众慈善基金募集款物约1200 万元，开展了中慈爱心图书室、关爱军人家庭、关爱女性健康、大众慈善医疗等慈善项目；北京银行大爱基金、春雨爱心基金捐赠210 余万元资助困难师生、服刑人员贫困家庭等群体；金六福99 爱心基金捐赠350 万元援助抗战老兵、支持文化遗产保护。

贫困母亲救助项目从过去单一的资金援助转变为资金援助和医疗救助并行。

新设立了华医之春基金、水滴国际净水项目等7 个慈善项目，涉及助学、医疗、环保、养老等领域，运行良好。

救灾工作稳步推进。

2015 年以来总会实施的灾后重建工作，涉及四川芦山地震和云南鲁甸地震灾区。

从天津慈善历史看天津现代慈善的发展

从天津慈善历史看天津现代慈善的发展作者：东章来源：《慈善》 2015年第6期东章天津现代慈善20年是一条从无到有、从借鉴探索到逐渐壮大的发展之路。

之所以说是现代慈善，一个重要标志是天津慈善集各类救助为一体，是全方位、广范围、不断创新的综合性救助体系。

在天津成立慈善会之前，社会救助工作主要由民政部门实施。

但随着社会的发展，官办慈善已无法满足社会需求，这就需要有社会更多的力量加入进来。

此时慈善会的成立无疑为当时的社会需求注入一股新的力量，大大分担了政府压力，起到补充社会保障的作用。

天津慈善协会的成立标志着天津慈善进入一个全新的阶段。

追溯天津慈善的历史，明末创设养济院至今已有300多年。

最初的慈善组织救助范围比较小，救助种类也比较单一，主要以孤贫和流民为救助对象。

随着社会的变迁，朝代的更迭，在不同的时期、不同的社会背景下出现了各种慈善组织，救助种类也越来越广泛。

但1928年之前，这些慈善组织的基本特点是以办理单一类型善举为主， 1928年广仁堂设立，综合性慈善组织开始出现。

以广仁堂的设立为开端，天津办理各类综合性事务的善堂数量不断增加，综合性慈善组织日益兴盛。

这也成为近代天津慈善的主流。

时至今日，除官办慈善机构（民政局）救助外，其他社会慈善组织在救助项目中基本上实现了对困难人群的全覆盖，救助体系更健全合理。

追溯慈善历史也好，评述现代慈善也好，慈善最根本的任务还是开展慈善救助。

虽说历史上的慈善救助形式单一，有着种种的局现性，但现代慈善也是在总结历史、开拓探索、不断进步的过程中才走到现在的。

天津慈善历史为天津现代慈善提供了宝贵的借鉴经验，现今慈善救助项目中，很多都能找到历史上天津慈善的影子。

“助困”，这个和慈善紧密相连的词语，在天津慈善的初始阶段就已经出现。

明末清初朝代更迭、社会动荡，出现了大量孤儿、贫民及由于战争而迫离家园的群体。

在当时的社会背景下，济养院应运而生，救助孤贫和流民，后发展出育黎堂救助济养院名额以外的贫困人群。

打造新时代扬州“四个慈善”新格局

打造新时代扬州“四个慈善”新格局作者：洪锦华来源：《慈善》2018年第01期党的十九大作出了中国特色社会主义进入新时代的政治判断。

中国特色社会主义进入新时代，是我国经济社会发展新的历史方位。

新时代对于扬州慈善工作者而言，必须立足“强富美高”新扬州建设的实际，以党的十九大精神特别是关于保障民生和改善民生的重要论述精神为引领，勇于担当使命，永葆人民情怀，乘势而上，开拓创新，奋发有为，全力打造富有扬州特色的法治慈善、全民慈善、效率慈善、实力慈善新格局，推动扬州慈善事业迈上新台阶。

不忘初心，全面把握新时代扬州慈善事业的鲜明特征扬州慈善工作者要肩负好新时代的庄严使命，就有必要回首我们曾经走过的路，不能忘记我们当初为什么出发。

2001年5月18日，扬州市慈善总会应时而生，标志着现代慈善组织降临扬州大地。

之后，从2002至2004年，广陵区慈善总会、邗江区慈善协会、仪征市慈善总会、高邮市慈善总会、江都区慈善总会、宝应县慈善总会相继成立，现代慈善组织逐渐覆盖扬州大地。

扬州市委、市政府在本世纪初之所以同意成立扬州各级慈善组织，其初心就是立会为民、扶贫济困。

17年来，扬州慈善工作者一直不忘这个初心，在揚州市委、市政府的坚强领导下，在上级民政部门和慈善组织的关心支持下，依靠社会各界的倾力囊助，一直积极工作，努力作为，推动扬州慈善事业披荆斩棘、砥砺前行。

至今，扬州慈善事业经历了“成立、成长、成功”三个发展阶段，实现了健康稳健可持续发展，取得了有目共睹的业绩：慈善理念逐步深入人心，慈心善举层出不穷，募捐救助成果显著，截至2017年11月底，全市慈善组织累计募集善款11.35亿元，累计支出善款近7亿元，累计救助困难群体229万人次；慈善队伍不断壮大，基层慈善组织建设基本完善，各个乡镇（街道）普遍建立起慈善分会，至今已基本实现村（居）慈善工作站全覆盖；社会各界对以扬州市慈善总会为代表的扬州慈善有口皆碑：2012年扬州市荣获民政部颁发的“中国七星级慈善城市”最高星级奖牌，2013年、2014年扬州市慈善总会连续两年被民政部评为“中国公益慈善信息透明卓越组织”，2015年扬州市慈善总会在全市4000多家社会组织中被江苏省民政厅评为全市首家“5A级社会组织”，2016年扬州市慈善总会被江苏省民政厅授予“江苏省示范性社会组织”荣誉称号，扬州市在2016年度全国百强城市公益慈善指数评比中跻身“中国城市公益慈善指数前30强”，高邮市跻身“中国城市公益慈善指数前100强”，各县（市、区）慈善组织也获得了众多荣誉，困难群体给各级慈善组织赠送的锦旗举不胜举。

中华慈善总会药品援助项目患者代领知情同意书

中华慈善总会药品援助项目　申请项目：多吉美患者援助项目患者姓名：患者身份证号码：申请代领，保证提交的代领资料真实完整，对于本人所委托代领人的身份和行为完全负责，自愿接受中华慈善总会的调查核实。

如出现代领人违规操作的行为，我将自愿承担法律责任：1、不能再次申请代领，2、代领不被批准，3、本人被取消受助资格。

因本人或代领人任何言行对中华慈善总会以及合作方造成损失，本人将承担相应责任，并自愿遵守中华慈善总会以下规定：一、自愿按流程申请由患者本人委托的亲属代领援助药品，患者对代领人身份及行为负责。

如因代领人的行为导致患者断药或未得到援助药品，后果均由患者本人承担。

二、患者本人需妥善保管登录账号及密码，如因账号密码泄露、被盗导致的援助药品被冒领，后果由患者本人承担。

三、承诺所委托的代领人只为患者本人代领一种援助药品，不同时为其他患者代领药品。

四、承诺代领申请成功后，按时携带各项目要求的资料领药，如因材料不全或者不符合项目要求则放弃领取援助药品。

五、承诺代领申请成功后，不临时变更代领人，并保证在长期代领过程中不随意频繁更换代领人。

如因临时变更代领人或随意频繁更换代领人导致申请审批时间延长或未获批准从而发生断药等情形其后果由患者本人承担。

六、保证所领取援助药品只用于患者本人，不会转售或转赠他人，如出现上述行为，中华慈善总会一经发现立即取消受助资格并视具体情况追究相应民事、刑事责任。

七、代领人将药品领取后，即视为患者本人已经领取了援助药品，如有丢失或损坏情况，都由患者本人承担相应责任。

中华慈善总会不予补发援助药品。

八、患者本人或代领人如有任何违反项目援助规定、干扰项目办公室和发药点及注册医生正常工作的情况，将立即被取消受助资格。

九、愿意配合项目办公室进行不定期的各项抽查及回访。

本人已完全知晓并充分理解了本知情同意书的全部内容及含义。

患者签字并按手印：注：如患者本人书写不便，可由他人代替签患者姓名，患者本人按手印。

血友病援助计划启动 2-18岁患者可以免费申请

血友病援助计划启动 2-18岁患者可以免费申请*导读：血友病对患者来说，最大的危害除了受伤后出血止不住，容易导致流血过多身亡以外，还有一个更为影响患者生活质量的危害就是关节损害，轻者会有关节肿胀，疼痛，重者能导致关节功能障碍，甚至致残。

……血友病对患者来说，最大的危害除了受伤后出血止不住，容易导致流血过多身亡以外，还有一个更为影响患者生活质量的危害就是关节损害，轻者会有关节肿胀，疼痛，重者能导致关节功能障碍，甚至致残。

2011年4月26日，在中华慈善总会、广州市慈善会、广州市民政局、南方医科大学南方医科大学附属南方医院、广州市妇女儿童医院共同支持下，“为生命续航-血友病儿童援助项目”即将启动。

此项目旨在通过中华慈善总会、医疗保险和个人共同承担拜科奇治疗的模式，帮助2-18周岁中、重度血友病青儿年能够接受到更加正常的治疗，减少关节损伤的发生，提高血友病儿童的生活质量，保障其健康水平。

预防治疗是避免关节损伤的重要手段出血是血友病主要的临床表现，可以累积身体的任何部位，关节腔出血是本病常见的特征性出血表现和最常见的致残原因，尤其多见于重型患者。

采取预防治疗是防止出血和致残的最好方法。

预防治疗的概念最早是由挪威的Nilson提出，通过定期预防性输注凝血因子使重型血友病患者体内凝血因子含量长期维持在1%以上，从而防止或减少出血次数，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环发展，保持重型患者尽可能的健康生存状态。

预防治疗可分为临时预防、短时预防和持续预防。

临时预防是指在估计可能出血之前采取的预防性单一剂量注射;短期预防是指在一段时间内的预防性注射凝血因子;持续预防性注射即是患者自确诊血友病便开始长期预防治疗，维持每周注射2-3次因子，其目的是减少出血次数、防止关节损伤累积，以保证其今后接近正常人的健康生活。

慈善总会血友病患者援助计划——买一送一中国慈善总会拜特奇血友病患者援助项目主要是通过帮助2-18周岁的患儿通过坚持预防治疗来减少关节损害，降低血友病对患者致残的可能。

拜科奇Co-pay 项目十周年主题论坛在津召开

拜科奇Co-pay 项目十周年主题论坛在津召开作者：慈轩来源：《慈善》 2019年第3期3月29日上午,由中华慈善总会和拜耳医药保健公司共同主办的拜科奇Co-pay项目主题论坛在天津召开。

天津市慈善协会会长、市人大常委会原副主任散襄军出席论坛并致辞。

市慈善协会高级顾问、市政协原副主席曹秀荣出席。

中华慈善总会副秘书长张心国出席。

二十余个省市慈善会,本市政府相关部门领导,爱心企业、医疗单位、慈善组织等各有关单位负责人,部分血友病患者和媒体记者参加。

据了解,拜科奇药品援助项目由中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司共同设立于2009年6月,2015年1月项目由药品援助模式改为资金援助模式。

项目自开展以来,已帮助数千名血友病患者获得拜科奇治疗,提高生活质量。

市慈善协会会长散襄军同志在致辞中代表天津市慈善协会对论坛的召开表示祝贺。

对远道而来的中华慈善总会和各兄弟省市慈善会代表表示欢迎。

对为本市开展拜科奇援助项目提供大力支持的各单位表示感谢。

散襄军会长还提到,今年市慈善协会已将该项目列入十大品牌项目,将进一步加大救助力度,扩大救助范围,帮助我市血友病患者重获健康快乐生活。

散会长还就新时代天津市慈善事业发展情况进行了简要介绍。

最后,他预祝本次论坛圆满成功。

论坛中,中华慈善总会、拜耳公司的相关负责人、血友病医疗专家和血友病之家创始人共同回顾了我国血友病治疗及慈善援助领域走过的发展历程。

作为东道主和血友病援助项目的优秀执行地区,天津市慈善协会、市政府有关部门、爱心单位和媒体单位的相关负责人介绍了天津“深入调研,摸清底数;协调政府,争取支持;发动社会,募集善款;依托媒体,广泛宣传;多种形式,深度帮扶”的多方共助模式。

随后,部分省市慈善会代表结合当地特点,同与会者交流分享了项目执行中的好经验和好做法。

在论坛上,市慈善协会对为血友病援助项目进行爱心捐赠和提供大力支持的拜耳医药保健有限公司、天津人民广播电视台交通广播、天津鑫裕建设发展股份有限公司、渤海人寿保险股份有限公司天津分公司、天津市社会救助基金会、天津科技馆颁发了“倾情奉献奖”,为杨仁池、张磊、薛峰、刘葳、陈玲玲、吴小琳、谭蓓授予了“守护天使”称号,以感谢白衣天使们多年来对血友病患者的贴心守护。

中华慈善总会达希纳患者援助项目(TIPAP)

中华慈善总会达希纳患者援助项目（TIPAP）共助计划申请患者告知书患者朋友：您好！中华慈善总会达希纳患者援助项目是中华慈善总会接受诺华制药公司捐赠达希纳药品而设立的慈善项目，我们十分高兴为广大患者服务，为使您更清楚程序和要求，以便顺利得到援助，现作如下通告：1. 为了使您的申请得以顺利进行，请以中华慈善总会达希纳患者援助项目管理办公室（以下简称为“项目办”）发出的正式信息为准，不要听信其他渠道的传言，我办不为误听其他渠道传言而产生的后果承担责任。

如有不清楚的地方，请致电中华慈善总会达希纳患者援助项目热线（010-6711 9500）进行咨询，以准确、详实的了解项目申请流程及相关要求, 如患者未按程序要求及时联系我办并办理相关手续而延误申请，责任由患者自负。

2. 达希纳援助药品是经国家药监局批准，国家海关免税进口的高额慈善物资，达希纳援助项目将受到国家审计部门的重点审计，故申请达希纳项目援助及获得批准的患者须严格按照项目规定的程序办理申请和领取援助。

本项目只对能够严格按照项目规定程序申请和领取药品的患者提供援助，因个人原因不能按照程序要求申请和领取药品的患者将自行承担因此而产生的后果。

作为一项慈善捐助，中华慈善总会对患者的病情不承担责任和义务。

3. 项目办将每年对受助患者进行经济审查，如在审查中发现患者的经济状况发生变化，将取消援助计划。

TIPAP 共助计划介绍援助对象：1. 经指定医疗中心医学评估为符合达希纳注册适应症的患者；适用于对既往治疗（包括格列卫治疗）耐药或不耐受的费城染色体阳性的慢性髓性白血病慢性期或加速期成人患者（18 周岁以上），GIST 患者暂时不在援助范围之内；2. 不具备申请TIPAP 一期计划资格，经项目办经济评估通过的经济相对困难患者（家庭年总收入低于15 万元/年）；3. 该计划患者需考虑个人经济承受能力，自愿申请。

患者保留援助方案：对自愿申请加入项目的患者提供援助，以每达希纳治疗年（12 盒）为周期，符合援助条件的患者需自付第1-3 盒的达希纳治疗费用，TIPAP 项目为患者提供第4-12 盒的达希纳药品。

“为生命续航——血友病援助项目”开启新模式

“为生命续航——血友病援助项目”开启新模式作者：陈红来源：《社会与公益》2015年第05期3月26日上午，中华慈善总会、广州市慈善会、德国拜耳医药保健品有限公司在广州市民政局联合举办“为生命续航——血友病援助项目”新模式启动仪式。

广州市民政局副局长、市慈善会副会长易利华，中华慈善总会血友病援助项目办公室项目主任陈响，中国血友之家副会长黄子楷先生，广州市慈善会汪中芳秘书长等领导嘉宾及血友病患者约100多人出席了启动仪式。

救助范围由儿童扩大成年人血友病是一种由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，患者均为男性。

2岁或童年以后发病，发病越早出血症状越重。

膝、踝、肘、腕等关节易出血，反复出血可致关节畸形。

血友病患者在18岁以前治疗效果最好，如果得到及时有效的治疗，患者可以避免残疾，象正常人一样生活。

据测算，50公斤以下中重度血友病儿童每人每年约需医疗费为13至25万元，体重越重，所需医疗费用越大。

据调查，目前我市登记在册的血友病患者有145人。

广州市慈善会于2011年4月26日启动“为生命续航——血友病儿童援助项目”后，已为广州市血友病儿童赠药700余万元，其中广州市慈善会划拨医疗费救助金21.4558万元。

本次“为生命续航——血友病援助项目”新模式，将血友病患者救助范围由儿童扩大至成年人，进一步加大对血友病患者的救助力度。

广州市所有血友病患者将通过企业赞助、医保支付、政府医疗救助及慈善医疗救助等多种途径，获得较完整的治疗，减少关节损伤的发生，防止残疾，提高生活质量。

加大血友病患者救助力度“为生命续航——血友病援助项目”新模式启动后，广州市慈善会将按照《广州市慈善会血友病援助项目救助办法》（以下简称救助办法）开展血友病慈善救助工作。

血友病患者经医院评估确认，在各项医保和其他报销手续完成后，可根据《救助办法》的规定，向广州市慈善会提出救助申请。

对持最低生活保障证、低收入困难家庭证的申请救助患者，给予医保减免及其他机构资助后个人缴费部分每人每年不超过3万元的现金补助；参加城乡居民社会医疗保险的患者，给予医保减免及其他机构资助后个人缴费部分50%的现金补助，上限每年不超过1万元。

春满人间

春满人间作者：暂无来源：《慈善》 2018年第3期时光飞逝，转眼迎来了2018年草长鸢飞的日子。

春风吹拂，送来温暖，带来桃红柳绿，一片生机盎然。

刹那间，点染人间繁花似锦，大地溢彩流韵。

春，总是能带给人朝气与希望。

中华慈善总会就像“春”一般，将希望与繁花带给人间，带给那些需要帮助的大病患者。

致力于大病救助，开展药品援助项目一直以来都是中华慈善总会慈善工作的重要组成部分。

从“格列卫慈善药品援助项目”实施开始，总会与全国各地慈善会合作的药品援助项目已超过15个。

如今，药品援助项目已开展15年，15年的坚持与坚守，让那些重特大疾病及罕见病患者以及家庭迎来了希望，获得了新生。

中华慈善总会在项目开展的过程中，不断思考，不断追求进步，在中华慈善总会与捐赠方的共同努力下，提高项目透明度，不断完善药品援助方式。

带给患者更多实惠和帮助，切实减轻了他们的经济负担。

推动了拜科奇援助药品和“共助计划”大病救助的部分药品进入了医保；逐渐完善药品领药模式，推出中华慈善总会“中慈助医APP”、网络视频证明、医生开列处方、患者领药在同一家医院的“一站式服务”模式。

最大限度地为患者减轻负担，特别是有效解决许多高龄重症、路途遥远的患者亲自到现场领药面临的巨大困难，探索人性化便民发药方法。

这是总会开展药品援助项目15年来的一项重大突破，在帮助患者、方便患者这条道路上，总会以及药品援助项目的工作人员一直在努力。

作家李玉林的著作《对决死神》一书，也从另一个角度诠释了中华慈善总会药品援助项目。

书中介绍了大病患者、医务界慈善志愿者、慈善注册医生、慈善工作者、爱心企业的真实而又感人的故事，这是药品援助项目鲜活而又扎实的印记，是药品援助项目最真实、最有说服力、最厚重的一种介绍与评价；书中的记录是药品援助项目中无数故事的缩影，在这当中我们真切地感受到药品援助项目给曾经被死神威胁的大病患者，给医院、社区、家庭，以及社会带来的可喜变化，并被这些故事深深震撼。

罕见病患者救助筹款计划

罕见病患者救助筹款计划一、背景介绍罕见病是指患病人数较少、临床上较为罕见的一类疾病，救助罕见病患者是社会责任的一部分。

然而，由于罕见病治疗费用高、专家资源匮乏等原因，许多患者面临着救治困难。

针对这一问题，我们制定了罕见病患者救助筹款计划，旨在为罕见病患者提供帮助，缓解其经济负担，推动罕见病治疗的发展。

二、救助目标我们的救助计划主要针对以下几个目标群体：1. 罕见病患者：为确诊的罕见病患者提供经济援助，帮助其获得所需治疗和药品。

2. 优秀医务人员：为罕见病领域的医生和研究人员提供支持，吸引更多专业人才从事罕见病治疗及研究。

3. 研究机构和医疗机构：支持罕见病治疗和研究的机构，提供资金和资源支持，推动相关工作的发展。

三、筹款方式为了筹集资金，我们将采取多种方式：1. 慈善捐赠：广泛号召社会各界人士和企事业单位积极捐款，提供给予患者和机构的支持。

2. 慈善活动：定期组织慈善活动，通过募捐、义卖等方式筹集资金，宣传罕见病问题，增加社会对罕见病患者的关注度。

3. 政府支持：积极争取政府的支持和扶助，通过合作开展救助工作。

四、资金分配我们将严格按照救助计划的目标和原则进行资金分配，确保资金的合理利用和最大化效益。

1. 患者援助：将资金直接用于为罕见病患者提供医疗费用和治疗药品的补贴，帮助他们获得及时有效的治疗。

2. 专家支持：通过资助医生参加学术交流、培训和研究等活动，提高罕见病诊治水平。

3. 机构资助：对从事罕见病治疗和研究的机构提供资金和资源支持，用于设备更新、科研项目等。

五、效果评估我们将定期对救助计划的效果进行评估，确保资金使用的效益和透明度。

1. 数据收集：建立健全的数据统计和监测机制，收集救助计划实施过程中的相关数据，包括受助患者数量、资金使用情况等。

2. 绩效评估：通过定期的绩效评估和效果分析，评估救助计划的实施情况，不断优化和改进工作。

六、社会影响通过罕见病患者救助筹款计划的实施，我们有信心带来以下几个方面的积极影响：1. 救治患者：为更多罕见病患者提供救助，帮助他们获得合理的医疗救助，提高生活质量。

凝聚爱心，友我同行

凝聚爱心，友我同行作者：暂无来源：《慈善》 2017年第1期文/ 李玉林又是一个单亲家庭，又是一个不幸的贫困母亲。

她似乎也有一种“负罪感”。

丈夫离她而去，离开她和他们的孩子，她甚至没有怨言，反而觉得是自己“罪孽深重”“罪有应得”。

她并不知道自己的血液中“先天性凝血因子缺乏”，不知自己身体携带了这种可怕的“凝血活酶生成障碍”的出血性疾病，不知道没有症状显现的自己会把这种疾病遗传给自己的儿子。

他们可爱的儿子两岁多的时候，一次寻常的倒地，膝盖便流出血来，血流不止。

此后，这类事便频繁发生了。

那时，她并不知道这是一种遗传性疾病，是“妈妈携带，儿子得病”的一种可怕的“血友病”。

她惊恐地看到，得了这种病的人就像“玻璃人”，因为他们像玻璃一样脆弱，不能摔、不能碰，身体上一个小小的伤口就会让他们血流不止。

她和丈夫几乎花光了全家所有的钱，想把儿子的病治好。

可他们家里的那点钱对于这种疾病的治疗连“杯水车薪”都谈不上。

也是从这时候她和丈夫才知道这种病的起因，得知这种病基本上是无法治愈的。

他们可怜的儿子，还没有享受在大地上行走的乐趣，便失去了行走的能力，更没有像其他孩子那样，适时走进校园。

儿子一直没能上学、一直没有在教室里和同学们一起读书学习。

她的丈夫，他们孩子的父亲在得知她不能生出一个健康的儿子之后，便离开了她，离开了他们的儿子和女儿，离开了这个家。

从此，她便拉扯着残疾的儿子、年幼的女儿在一个破旧的棚户里艰难度日。

…………这是生活在福州的一个母亲，她的儿子是一个没有得到及时治疗的不幸的血友病患者；她的家庭因为有一个血友病儿子而陷入苦难的深渊。

…………这时，我忽然想起另外一位母亲，一位带着患有血友病儿子顽强生活的母亲，一个戴着眼镜，很斯文、很文静的女人。

我还记得她说的那句话，她说：“我和我爱人结婚以后关系一直很好，我们之间都没有吵过一次架。

我们离婚完全是因为我身上携带了那种会遗传给儿子‘血友病’的致病基因……”我注意到，她说这些时，一直强忍着眼睛里的泪水。