健康相关生存质量及其测量与评价

生存质量定义
定义与名称繁多：quality of
life , QOL 生存质量/生活质量/生命质量/生存质素 共同基础定义-WHO
WHO define QOL as: An individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals, expectations, standards and concerns。
量表研发步骤
① ②
③
④ ⑤ ⑥ ⑦ ⑧
明确研究对象与目的 构建研究工作组 测定概念的定义与分解 提出量表条目，形成条目池 确定条目的形式与答案选项 条目分析与筛选 予调查与量表考评 修改完善
2、HRQL量表主要分类
1）、通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL)
生理健康
心理健康
SF36量表特点
使用范围广（不同国家、对象）>86； 简便易行（5-10min）,敏感性高; 可以其为核心，组合其它条目使用； 辨别功能强，与长量表比，应注意测量精度 与检验效能的取舍抉择(trade-off)

方面1：生理领域
1、疼痛与不适 2、精力与疲乏 3、睡眠与休息 4、行动能力 5、日常生活能力 6、对药物及医疗手段的依赖性 7、工作能力
滥用与误用 – 翻译与综述国外量表，未考虑文化差异性；
– 缺乏适合中国国情的测量量表
二、健康相关生存质量定义

生存质量的内涵非常丰富,主要集中 在以下两方面：
（1）生存质量的本质是什么？ （2）生存质量包括哪些方面？
生存质量-比较公认结论
1）生存质量是多维的概念 ,包括身体机能、心 理功能、社会功能； 2）主观评价(主观体验)，应由被测者自评； 3）有文化依赖，须建立在一定价值体系下 。
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方面2：心理领域

经济、环境等排除
三、健康相关生存质量的测量
测量的层次
测量的意义 测量特殊性 主观性 多终点 多时点 隐含性
生存质量的测量层次
Well-being总体 （整体）评价
高层
中层
主要维度或领域 （生理、心理 经济、精神、 社会） 每个维度 基本单元
低层
临床治疗/干预
的 测 量 意 义
HRQL
ＷＨＯ对生存质量的定义：“生存质量 是指个人处于自已的生存环境与文化和 价值体系之下，对本身生存的一种自我 感受，它与个人的生存目的、期望、标 准及其关注有关”。
•其它定义
健康相关生存质量 health related quality of life (HRQL)
健康定义： Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity. 健康相关生存质量：
3、生存质量的研究与应用现状
篇数
12000 10000
QOL文献数
8000
6000 4000 2000 0 1966-70 1971-75 1976-80 1981-85 1986-90 1991-95
发表年限
图1 逐年发表的生存质量文献一览图 （截止2007年9月已达95000篇）
国内应用现状
HRQL测量特性：多终点性
疾病
心理功能状态
HRQL
生理功能状 态
社会功能状态
HRQL测量的多时点与隐含性
（一）健康相关生存质量的测量工具
测量特性决定了工具的特殊性：
HRQL量表
1、量表的树状结构
条目(Item) 方面(Facet)
分量表（Domain）
量表(Questionnaire)
健康相关生存质量及其测量与评价
一、生存质量历史、背景与现状
1、发展史
第一阶段（早期）：
上世纪30年代初胡佛研究中心发表《近期美国动向》
第二阶段（成熟期）：
1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精神健康和幸福感。
第三阶段（分化期）：
70年代主要是生存质量引入和探索期，80年代后转 向特定的肿瘤与慢性病的测评。
设置了测定一般的健康状态的条目，不具 特殊的针对性，常用于总体的健康估价，它 包括了与健康相关的生理、心理及社会功能 诸方面的分量表。常见MOS-SF36量表， WHOQOL100及简化量表
Medical outcome study (MOS) SF36量表
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生理功能(10) 生理问题对功能的限制(4) 疼痛(2) 健康总体评价(5) 精力疲惫或乏力(4) 心理问题对功能的限制(3) 社会功能（2） 心理健康(5)
安全性
不良反应
有效性
临床效果
其它（经济学指标）
经济、实用
病人的价值取舍与信仰 生理功能 状态 心理功能 状态 社会功能 状态
整体健康相关生存质量
HRQL测量特性：主观性
1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬 指标”范畴：生存时间，INCOME， EDUCATION，身体结构是否完整。 2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。 3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。

量表条目的基本语义类型：
– 强度：How easily do you get tired? 重、极重 –频率：How often do you suffer pain?
很少、经常 –评价：How well do you sleep? 好或差 –能力：How dependent are you on medication? 能、不能
2、生存质量的引入背景：
疾病谱发生改变，慢性非传染性疾病处于主 导地位，如何对临床干预措施的效果进行正 确评价？ 医学模式的转变：单纯的生物医学模式 --- 生 物－心理－社会—环境医学模式。

–如“戴帽子效应”：被诊断疾病后，患者的反应
不同，其预后也不尽相同。

传统纯生物学指标体系面临着严重的挑战。