生酮饮食的历史
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生酮饮食的历史
在西方,圣经上早有饿肚子和祷告控制癫痫发作的记载。第一个有关生酮饮食的科学性报道,出自于1910年的法国;而美国最早的报告是由梅约诊所的Wilder医师于1921年所提出。由于生酮饮食准备上比吞药麻烦得多,而逐渐被二十世纪后半出现的抗癫痫药物所取代。尤其是属于脂肪酸之一的药物帝拔癫的出现,使许多人误以为此药和生酮饮食有相同的作用机制。加上饮食治疗无法作双盲试验,被许多专家以不够科学为由予以抛弃。直到九十年代,透过实际获益的癫痫患儿Charlie的家长的成立基金会大力支持,初期不断在美国三大电视网登广告,后来更斥资拍摄电影《First Do No Harm》,加上约翰霍普金斯医院Freeman医师等人的努力推动,生酮饮食在癫痫治疗上的角色,得以在二十世纪末重新受到注意与肯定。
“一位10岁的孩子,他在4年里还有频繁的大发作和小发作,而且发展成为连续的惊厥发作,后来经过一位胡·康克林医生的治疗,对他经行了禁食。第一次禁食持续了15天,禁食第一次随后有数次的喂食,然后又开始禁食,在第二次禁食后,癫痫发作停止了,在随后的一年里他没有癫痫发作。”这一事例在1921年的美国医学大会上被饶·格林医生发表,这就是美国第一个关于禁食使
癫痫病人受益的报告。而这份报告也使人们开始对禁食治疗癫痫的研究得以萌发。
1921年,第一篇建议高脂肪、低碳水化合物饮食可以模仿饥饿时的代谢效
果并以这种效果对癫痫的影响的文章发表了。其作者威尔德提出“酮体是当脂肪和葡萄糖的含量比例不适当的情况下,有可能由脂肪和蛋白质形成的。利用高脂肪和低碳水化合物的饮食可以刺激酮体的生成,从而将这种饮食的效果试用于癫痫病人。”这种饮食的计算和威尔德提出的生酮饮食效果,与今天使用的生酮饮食本质上是一致的。
在经过皮特曼医生用这种饮食疗法治疗过的17例病人中,10例(59%)不
再有抽搐发作,其中9例是只使用这种饮食治疗而没有使用其他疗法的。而其他
4例病人(23%)也有利明显的进步,2例无法随访,1例中断了饮食。随后的一年里,他报道了37例经过2年半治疗的病人:19例(51%)无抽搐发作,13例(35%)有明显的改善。这些最初的报道很快就被其他的医疗中心效仿。目前使用的计算方法和开始生酮饮食的方案在1927年就已经确定下来了。
生酮饮食效果的报道出现在1920年底至1930年。这些报道中,主题不同,病人被随访的时间也不同,早期的报道显示了60%—75%的患儿基本上获得了50%的抽搐减少,30%—40%的患儿减少90%的抽搐频率,而有20%—30%的病人几乎没有抽搐。
生酮饮食在1930年间被广泛地使用。当苯妥英钠在1939年被发现后,医生和科研工作者将注意力从饮食的作用机制和效果转向了抗惊厥药物,药物治疗的新纪元开始了。对比起药物的效果,生酮饮食被认为是相对困难、严格而且昂贵。
当新的抗癫痫药物出现以后,生酮饮食就被冷落了,越来越少的儿童使用生酮饮食,越来越少营养师接受生酮饮食疗法的营养及配餐培训,人为的因素导致患者的酮体水平达不到理想状态从而控制癫痫效果不理想,让人产生错觉,生酮饮食疗法对控制癫痫效果不理想。
时间来到20世纪90年代。在1993年,2岁的查理·亚伯拉罕发生了多发性的肌阵挛发作、全身强直性发作和强直-阵挛性发作,而且尝试很多药物都没有效果。当医生束手无策之际,他的父亲吉姆自己开始寻找治疗方法并在资料中发现了生酮饮食和约翰·霍普金斯医院。查理被带到了仍然使用生酮饮食疗法的约翰·霍普金斯医院。在使用生酮饮食后,查理的发作完全得到控制,脑电图恢复到正常,他的生长发育恢复了,再也不用受药物的副作用折磨了。
吉姆想知道为什么从前没有人告诉过他这种饮食疗法。他找到了前文讨论过的高控制率的资料,并想有更多人了解这种疗法,受益于这种疗法。查理的父亲是一个电影制片人和筹资者,他建立了查理基金,利用他自己的能力扩大了生酮饮食的影响力,将查理的故事编成书出版,并拍摄成电视专题片《重新开始》,更进一步的加深人民对生酮饮食的了解。
吉姆和查理基金提供资金,与5个儿科癫痫中心及约翰·霍普金斯医院重新评估生酮饮食对现代抗癫痫药无效的儿童的治疗效果。在这几年间,查理基金承担了从全国范围内的医疗中心医生和营养师的培训学术会。许多医疗中心陆续开始使用生酮饮食治疗难治性癫痫的儿童。
吉姆拍摄了电影《首先,不要伤害》(Fitst ,Do no harm)戏剧性地展现了生酮饮食对癫痫的作用。他也制作了对父母、营养学家和医生的生酮饮食教育片,辅导和帮助使用生酮饮食的家庭,给予他们信心。
1995年,威廉士在比较生酮饮食与其他儿童癫痫的新治疗方法后做出结论,并对生酮饮食的广泛应用和历史有很好的描述:这种饮食为控制发作的成功率比过去50年间出现的任何一个抗惊厥药物的成功几率要高。
虽然生酮饮食现在在全球得到了越来越多的认可和推广,但与痫药物治疗相对比,生酮饮食在具体流程操作上存在不同的差异,所以应该规范生酮饮食的流程,来指导神经病学家和营养师在各自的诊疗中心开展生酮饮食疗法和进行多中心研究。迄今为止,除了德国全国性的出版物外,还没有国际生酮饮食的规范建议。2006年12月,查理基金在圣地亚哥举行的美国癫痫学会会议上,组织了一个专门小组,这个小组由生酮饮食方面有特别的专业知识的神经病学家和营养师组成。这个小组主要是为了在全球范围内就生酮饮食治疗达成一些共识,因而又称为共识性小组。共识性小组主要是提供生酮饮食治疗方面实用性的指导意见。这一共识声明代表国际上第一次共同努力找出临床上使用生酮饮食的共同点。本组大多数成员就两个方面的主要问题达成共识:第一,选择最适合生酮饮食的病人,启动生酮饮食前对家庭的辅导,其他营养素的补充;其二,生酮饮食治疗过程中患者的管理:密切注意患儿的营养,实验室评估,潜在的副作用和最终的停止饮食。有不同观点的地方主要包括:选择哪种饮食(传统的,中链甘油三酯,改良的生酮饮食)和如何启动这种饮食(住院与门诊,禁食与逐步增加)。达成这一共识表明,为了研究那些特别的癫痫综合征,可以设计多中心和多国的生酮