脑瘫患儿家庭主要照顾者负担及相关因素分析

脑瘫患儿家庭主要照顾者负担及相关因素分析

目的探讨脑瘫患儿家庭主要照顾者的负担及其影响因素。方法在南昌大学第四附属医院和江西省儿童医院康复中心抽取脑瘫患儿主要照顾者126例，应用一般资料调查问卷、ZBI照顾者负担量表以及社会支持量表进行问卷调查，采用Pearson相关分析进行统计学分析。结果家庭主要照顾者得到的社会支持较低，呈中度负担；照顾者对疾病的了解程度、患儿瘫痪程度、自付医疗费用占总收入比与主要照顾者负担呈正相关（r=0.19～0.51，P＜0.05），照顾者人数、社会支持与主要照顾者负担呈负相关（r=-0.25～0.28，P＜0.01）。结论社会及医务工作者应关注脑瘫照顾者负担，相关机构针对影响因素提供有效的干预措施减轻照顾者负担，促进照顾者健康，提高照顾质量。

标签：脑瘫患儿；主要照顾者负担；因素分析

脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）简称脑瘫，是指从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢神经障碍及姿势异常，同时经常伴有智力低下、语言障碍、癫痫等并发障碍[1]。由于脑瘫患儿功能障碍导致患儿长期需要康复和照顾，使得照顾需求远超过普通健全小孩，照顾者承受着很大负担，影响着照顾者身心健康和生活质量。本研究对脑瘫患儿家庭中的主要照顾者进行调查，探讨家庭主要照顾者负担的影响因素，期望为国内研究脑瘫照顾者压力及相应干预措施的提出提供理论依据，现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料选取在江西省儿童医康复中心和南昌大学第四附属医院康复中心康复治疗的脑瘫患儿的主要照顾者，共126例。入选标准：①脑瘫患儿：符合2004年全国脑瘫专题研讨会制定的诊断标准的0～14岁脑瘫患儿；②主要照顾者：？訩患者的家庭成员，包括父母、爷爷奶奶、兄弟姐妹等；？訪与患者同住；？訫年龄在18岁以上；？訬执行大多数的照顾活动至少3个月；？設言语表达清楚；？訮同意参加本研究。本次研究共发放126份，有效回收120份，有效回收率95.2%。

1.2方法采用问卷调查的方式收集主要照顾者资料，问卷由研究者本人发放，研究对象自行填写；若无法独立完成，则由研究者逐项念给研究对象，协助填写完成。

1.3调查工具①一般资料调查问卷：调查内容包括两部分：患儿的性别、年龄、医药支付方式、瘫痪程度等；照顾者的性别、年龄、参与照顾者人数等。②Zarit照顾者负担量表（ZBI）[2]：该量表由22个条目组成，分别从健康情况、精神状态、经济、社会生活等方面对照顾者进行负担评估。ZBI依据表现程度采用0～4分五级评分法，总分为所有条目计分之和，分数越高表示负担越严重。

③社会支持评定量表（SSRS）[3]：共10个条目，总分为10个条目记分之和，评分越高，表明得到的社会支持越高。

1.4统计学方法采用SPSS17.0统计软件包进行统计学描述、Pearson相关分析，P＜0.05表示差异有统计学意义。

3讨论

3.1脑瘫患儿家庭主要照顾者负担情况照顾者负担是指由于照顾患者，照顾者所感受到的心理或生理健康、社会生活和经济状况的变化程度，强调照顾者的主观感受[4]。研究显示几乎所有的脑瘫患儿家庭主要照顾者存在不同程度的负担，总体呈中度负担，明显高于慢性心力衰竭（28.27±12.87分）[5]、血液透析患者（33.78±17.17分）[6]。分析其原因：①家庭主要照顾者是脑瘫患儿的主要支持者，照顾者除了照顾患儿的日常生活（饮食、沐浴、大小便等护理），还需陪同康复治疗；②目前我国社区康复医疗设施相对缺乏，脑瘫患儿不能在社区康复，需前往医院康复治疗，路程往返加重了照顾者负担；③研究中照顾者平均年龄是（33.67±11.33）岁，正属于工作、事业上升阶段，当照顾者面对照顾脑瘫患儿时，很难全身心投入自身的工作和事业，面对日益激烈的社会竞争，照顾者不可避免地产生了负荷；④家庭主要照顾者得到的社会支持较低。

3.2影响家庭主要照顾者负担的相关因素。

3.2.1参与照顾人数越多，家庭主要照顾者负担越轻（r=-0.25）。照顾者每周直接照顾患者的时间越长，照顾者负担越重[7]。照顾时间对负担产生的效应是照顾者没有时间休息，没有时间参与社会活动；因而参与照顾的人数越多，家庭主要照顾者有更多时间自由支配、放松心情。因此来自社区或医疗的日间照顾服务能减少家庭主要照顾者时间，减轻负担。

3.2.2主要照顾者对疾病的了解程度与照顾者负担呈正相关（r=0.19），可能与研究中家庭主要照顾者主要是父母（75%），父母对疾病了解越多，对因疾病难根治性产生的心理负担越重有关。

3.2.3患儿瘫痪程度越严重，家庭主要照顾者负担越重（r=0.51）。患儿瘫痪程度越严重，其日常生活活动能力越差，对照顾者的依赖程度越高，照顾者为其提供的照顾和康复需求、時间和体力也越多，个人可自由支配时间越少。这与庞龙[8]患者的自理能力越差，照顾者负担越重的结果相符合。由于患儿脑组织的可塑性，因此患儿早发现、早诊断、早治疗，抓住治疗的最佳时间，达到最佳治疗疗效，有利于减轻其瘫痪程度，从而减轻照顾者负担。

3.2.4自付医疗费用占总收入比越多，家庭主要照顾者负担越重（r=0.39）。患儿的瘫痪程度同时也影响着患儿的治疗费用。有报道[9]患儿一个疗程平均需要8000元，昂贵的医疗花费使患儿家庭承受着巨大经济负担。研究中患儿医药支付方式主要以农村合作医疗以及自费的形式支付。因此相关政府部门应加大我国针对脑瘫患儿的福利政策，从根本上减轻其医疗费用支出，从而减轻家庭经济负担，减轻家庭照顾者负担。

3.2.5家庭主要照顾者得到社会支持少，照顾者负担重，两者呈负相关（r=-0.28）。社会支持是指一个人感受到的感情或实际上给予自己帮助的各方面总称。Zarit等研究发现缺乏来自社会或家庭的支持会影响到照顾者负担，其亲属支持越多，照顾者负担水平越低。因此提高主要照顾者来自家庭和社会的支持，能减轻照顾者负担。

总之，脑瘫患儿家庭主要照顾者承受着中度负担，社会及医务工作者应关注脑瘫照顾者负担，针对影响因素提供有效干预措施减轻照顾负担，促进照顾者健康，提高照顾质量。

参考文献：

[1]胡亚美，江载芳.诸福棠实用儿科学[M].北京：人民卫生出版社，2002：1903.

[2]王烈，杨小湜，侯哲，等.护理者负担量表中文版的应用与评价[J].中国公共卫生，2006，22（8）：970-972.

[3]汪向东，王希林，马弘.心理卫生评定量表手册[M].北京：中国心理卫生杂志社，1999：127-131.

[4]George LK，Gwyther LP.CaregiVer wellbeing：Multidimensional examination of family caregiVers of demented adults[J].Gerontologist，l986，26（3）：253-259.

[5]朱莲莲.慢性心力衰竭患者的照顾者负担及影响因素研究[D].中国医科大学，2010.

[6]王志伟，王爱平.血液透析患者家庭照顾者负担及影响因素的研究[J].护理研究，2008，22（9C）：2480-2482.

[7]张亚荣，肖顺贞，刘宇，等.痴呆患者照顾者负担相关因素的初步分析[J].实用护理杂志，2003，19（7）：55-56.

[8]庞东，那利，路潜，等.社区脑卒中患者主要照顾者负担的调查[J].中华护理杂志，2005，40（4）：285-287

[9]李琨.脑瘫患儿父母的生活质量及其影响因素的研究[D].中山大学，2007.