医学人文研究生的田野调查报告(二)

医学人文研究生的田野调查报告（二）

临终患者的文化叙事分析

——基于哈尔滨市X社区医院临终关怀病房的田野调查

张云龙哈医大人文学院

2016级硕士研究生

二、思考与发现

（一）临终患者的忧郁与无奈

伊丽莎白·库伯勒·罗斯在《论死亡与临终》一书中提出了人濒死前心理发展的五个阶段:否认和隔绝、愤怒、讨价还价、沮丧、接受事实。临终患者每个阶段所历经的时间长短会有差异,但无论是家属还是患者最终都不得不接受这一无法改变的现实,纵观患者A最后的生命历程，他的病情大致也是经历了拒绝、愤怒、挣扎、沮丧和接受五个心理阶段。在刚开始被确诊为直肠癌晚期时，两口子坐在家里自言自语，感觉像是在做梦。之后是误诊的愤怒，以及对自己最初不当回事的懊悔。再接着是到各个大医院寻求治疗，做最后的挣扎，挣扎无果，心情沮丧，随之态度也发生了转变，接受了这一无法改变的事实，并且写了遗嘱捐献遗体。患者自己有意识，知道自己的病情，自己选择了不放化疗，只要求对症姑息治疗。在哪里住院，家属也征求了患者的意愿。在该患者刚被确诊为直肠癌晚期时，他和妻子两人无法接受事实真相，坐在家里自言自语，“也没做亏心事啊，人那么好，怎么能得癌症呢？”这反映出在老百姓的观念里，传统的思维模式仍在起作用。在一定意义上，从我国的传统文化为切入点去研究问题将有助于形成具有中国特色的临终关怀模式。我国的临终关怀在很大程度上是借鉴西方的临终关怀模式。东西方文化的差异必然决定在中国完全套用西方的临终关怀模式并不恰当。在中华五千年的文明中，中国人深受儒、道、释等传统文

化的影响，故在我国传统文化的基础上，因时因地因人地开展临终

关怀，开展田野调查就显得格外重要。C的情况并不鲜见，临终关

怀虽然强调不以治愈疾病为目的，但是临终关怀作为医院救治痊愈

无望的后续阶段，仍有重要的人文价值。此时，给予这些饱受身心

痛苦的临终患者基本的对症支持治疗还是非常必要的。这不仅可以

缓解他们身体上的疼痛，也可以给他们以时间和亲人们度过生命的

最后时光。然而，即使是缓和医疗，费用仍然是很大的问题。究竟

如何才能帮助让这些临终患者有尊严、舒适、安宁、快乐地度过人

生的最后阶段？王一方曾在一篇文章里论述过，当下高新技术颠覆

了传统的死亡定义，有尊严不是一个虚幻的口号，而必须从手术、

用药、器官替代、护理延伸到陪伴、料理、抚摸、慰灵等过程。他

这里用的是“延伸”而非“替代”。在临终患者反复住院的过程中，经济的无能为力使他们无法维持基本的治疗，较长时间的看护也让

家属们身心疲惫，但在传统孝道的约束下，也不能弃之不顾，于是

各种极其矛盾的思想斗争就产生了。

（二）临终患者的请求与愿望

安乐死问题的争议一直都存在。国内外支持和反对安乐死的声音此起彼伏，至今仍没有达成普遍的共识。除荷兰等少数国家和地区

通过了安乐死立法外，绝大多数国家和地区仍然没有将安乐死合法化。在这样的情形之下，即使身患癌症，身心异常痛苦那也只能挺着。此时死亡对他们来说或许就是一种最大的解脱。回顾患者B生

命的最后阶段，彻底无眠的痛苦、安眠药效果的尴尬、医疗费用的

压力、想要安乐死而不能的困境、小小的心愿以及折腾医生、医生

的苦处，这都是现实中所遇到的问题，解决好这些问题，对提高临

终患者生命最后阶段的生命质量具有重要意义。很多重症的晚期弃

疗的患者之所以会选择这家社区医院，一个最主要的原因就是费用

很低，一个单间的临终关怀病房一天的费用只需五十元，里面有两

张床，患者一张，陪护的家属也有一张。廉价的费用自然就决定了

无法提供更多的护理服务，大量的护理工作主要由家属来做。由患

者身上长的褥疮可知，家属的护理差强人意，这可能是因为家属护

理技能的匮乏，也可能是因为家属长期照顾导致身心疲惫、无暇顾及。究其原因还是在于全社会对临终关怀的关注度并不高，医保在

临终关怀上的投入远远不够，临终关怀机构没有固定的国家财政支持，社会支持较少，而临终关怀机构又多带有公益性质，长期下去难以为继。国家在临终关怀政策方面虽然有不少文件中提及，但已有学者指出，“临终关怀医疗服务相关政策的缺位，使临终关怀事业发展陷入瓶颈期，主要表现为：相关政策的呈现碎片化、操作性不强、缺乏财政支持、缺乏宣传力度。”由此可见，从国家层面出发制定专门的、可操作的临终关怀政策，并给予一定的财力支持，地方上再结合本地区的文化传统、风俗习惯等制定适合本地区的临终关怀指南，同时自上而下地加大对临终关怀的宣传力度，鼓励、吸引地区社会资本和社会团体、志愿者以及普通民众的广泛参与，才是解决这一问题的良策。

（三）临终患者对死亡认知与临终关怀的发展

在做田野调查的过程中发现，人们对死亡的认知态度正在潜移默化地发生着改变，特别是随着现在自媒体移动终端的普及，人们可以随时随地接受各种有关死亡的知识。对安乐死的认知逐渐走进寻常百姓家，减轻和消除临终患者的痛苦，旨在提高死亡的质量的、有尊严的死亡观正在临终患者及其家属之中普及。特别是在疾病的终末期，临终患者极端痛苦又治愈无望，丧失了基本的生活能力，加之经济与家庭的双重压力，选择有尊严的死亡已经成为多数临终患者的期待。越来越多的临终患者逐渐打破传统死亡观的禁忌，开始考虑姑息治疗、放弃治疗甚至是安乐死。随着我国人口老龄化的到来，“尊严死”“生前预嘱”已经成为备受关注的社会话题。在生命的最后阶段，临终患者求生已不能时，在与死亡的交涉中他们的心理都发生了极大的变化，他们开始对死亡进行思考，如上文中提到的，有的患者会不时地问“我还能活多久？”，有的会以不同的方式如按铃、叫喊、摔东西来“折腾”医生和家属，有的会流露出忧郁、无奈甚至绝望的神情。此时家人、朋友、医生以及志愿者等社会工作者对临终患者的陪伴、照护以及对人类的终极关怀就显得格外重要了，给予他们心灵的慰藉和人道主义关怀，能够使他们内心得以平静，坦然地面对死亡，接纳死亡，实现人生最后一站的平稳过渡。