20161203邹小兵—自然情景下的结构化社交行为干预(辰爸笔记)

自然情景下的结构化社交行为干预（辰爸笔记）

邹小兵教授

2016年12月3日于四叶草年会

将医学、心理学、教育学等内容相结合，我们对自闭症形成了一些干预的办法。

开始之前，我先将一些家长经常问我的问题列出来，一会还会让现场家长再问一些问题，之后我在讲授中尽量回答这些问题。

邹教授列了一些问题，如：一些家长特别希望能见到一些医生，能说自己的孩子只是发育迟缓而不是自闭症。一些家长说我的孩子有些地方像有些地方不像，他到底是不是？他是不是很轻度？以后会不会残疾？自闭症能不能治疗？以后能不能工作？孩子注意力为什么这样分散？干预的方法五花八门我们要怎么选择？能上幼儿园吗？孩子要禁食吗？可以打神经针吗？等等。

邹教授让现场家长提问。收集到的有：

自闭症儿童和肠胃问题的关系。

孩子是自闭症，孩子的爸爸是AS，那生二胎女孩还是谱系的机率有多大？

您对PCI怎么看？

孩子与人交往还可以，但学习成绩不好，那留级有效果吗？

大小便特别难？

目前没有出现癫痫，脑波检查也没问题，还能做什么？

孩子不到两岁，目前训练后进步比较大。那未来的进步有没有规律可循？

疫苗可以打吗？那些可以打那些不可以？

男孩什么年龄段应该和妈妈不同床？

社交能力会倒退吗？

睡眠障碍能不能用药物干预？

问题收集到此为止。下面开始讲授。自闭症，中国北方叫孤独症，南方叫自闭症。严格讲，是谱系障碍。但叫谱系障碍，在圈外是不清晰的，因为大多数精神障碍都是谱系的，如焦虑、精神分裂等。

自闭症，指以社会交往障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的一系列表现各不相同的神经性障碍的总称。它不是单个的病，而是一系列的问题。它的核心问题是社交障碍，这一点是非常明确的。

自闭症可以分轻中重度，以及很多其他类型。各种类型的孩子，表现很不一样，预后也很不相同。自闭症目前发病率1%。自闭症人士容易致残，以美国为例，轻型自闭症人士中70%以上成年后不具备独立生活和学习工作的能力，特别是独立工作能力。但随着发现的年龄日益早、干预技术日益先进，这个情况正在改变。

自闭症致残的原因，一定是社交障碍，而不是能力或运动之类。没有社交障碍，不能诊断自闭症。另一方面，如果确实没有兴趣狭隘、行为刻板，那这种情况叫社交障碍（SCD）。这种情况比自闭症好一点。社交障碍随着干预，可能就好了；但不干预，有可能加重，并出现刻板行为，最终达到自闭症的标准。

每个自闭症孩子具体的表现，都不相同。从核心症状来讲，无交往（重度）——被动交

往（中度，如要大声重复的叫孩子几次）——主动交往但有障碍（轻度，如交往的水平和质量较低）。

要挖掘孩子的特殊才能，如果确实有特殊才能，一定要注意培养。美国研究表明，自闭人士将来的就业，很多就是童年时的兴趣。

自闭症大致可分两类，一是经典自闭症，二是症候群自闭症

经典自闭症特点：

1、病因不明（多基因问题，没确定）；

2、早期发育正常；

3、外观多如常（俊俏）；

4、早期智力多数正常；

这样的孩子早期干预效果较好。自闭症是各种致残疾病中，抢救价值最大的。所以我们对努力的家长进行鼓励，对不努力的家长会批评，使得有些家长不愿意再见我。

症候群自闭症，是孩子符合自闭病标准，但还有别的症状，如头过大或过小；合并癫痫；智障；特殊面容；特殊斑纹；基因有突变；雷特等等。如脆性X染色体综合症，占到自闭症患者1%的比例。这些多合并有发育迟缓。我们对这类儿童的训练效果欠佳。所以欧美普遍让自闭症儿童去做基因检测，看看有没有其他的问题。中国目前也有这种检测，但不太建议去，因为要五千到一万，但只能检测出10%—20%的孩子。

有家族史的家庭，生二胎仍是谱系的机率比普通家庭大15到20倍；无家族史的，二胎仍谱系的机率比普通家庭大5到10倍。

自闭症儿童有睡眠障碍的机率高于普通。自闭症儿童中有7%—10%的机率有特殊才能。每个孩子都非常不同，所以家长不要去比较，尽力干预。有的家长到处看医生，对比医生评价中的不同，这很没意义。都要尽快去干预。

自闭儿童成年后的情况：

1、独立生活学习工作。这里面，有一些没有被发现的、程度比较轻的人士，也有经过训练恢复得好的。国外能做到这一点的比例是30%，中国也有可能做到这一点。而且这是建立在以前我们对自闭症很不了解、没有很好干预的基础上的，所以以后还可以再提高。另一方面，社会的支持也会越来越多。

2、在一定支持下生活学习工作。

3、在保护下生活学习工作。如庇护工厂等。

4、居家生活自理或机构生活自理。其实只要有一个宽容的环境，一种规律的生活，每个自闭症都可以过上这样的生活。

5、不能生活自理。

家长想想这五种结局，争取更好的未来。

列举了一些个案：

1、男孩，三岁发现，经过干预进步显著。后来上学，父母把注意力完全放到学业成绩上，结果三年纪开始出现情绪问题，自闭症行为再现。

当时我见他时，他就在旁边焦躁地走来走去，嘴里一直在说：我不要上学不要上学。这

就是因为忽略了对社交上的关注。就算是普通孩子，在小学中成绩第一第二名的，也不是特别好的事，因为这样的孩子往往到最后不会最好。这就像长跑，开始领头的最后都落后了。

2、男孩7岁，自闭症明显。父母是农民、感情和谐，在珠三角打工。父母商量后认为，他们打工撑不起干预，就带孩子回到农村，天天带着做农活。这样，给孩子提供了平静、稳定、快乐的生活，孩子情况稳定。

3、“攸”牌饼干：攸，男孩，严重自闭症，家庭和谐、父母恩爱，早期确诊，之后及时科学干预，但核心进步不大。之后把日常生活能力和简单劳动能力作为干预方向，现在能自己做比较好的糕点。

4、女孩，四岁，严重智障且自闭症。家长经济条件较好，反复求医，打针吃药干预一直在做，但不效果。之后建议他们以生活自理能力为训练内容，医学不能给他们太多帮助。

自闭症成功干预方程式：

最佳成果=（低年龄+正确方法+高强度干预+长期干预+良好家庭支持）/病情严重程度。

低年龄：这个因素很重要，但如果程度不重，五、六、七岁确诊也没问题。在美国，AS的确诊平均年龄是9岁。

正确训练方法：这个后面再讲。

高强度：对早期、中重度的孩子，高强度训练是必不可少的。一天一小时，有空搞搞没空算了，这种强度帮助不大。目前业界普通认为，每周20小时以上干预时间，是最起码的。如果是家庭干预，这个时间要更长。

长期干预：就是孩子“好”了，也要支持干预，只是强度和方法内容要变化。

良好家庭支持：在我的案例里，没有良好家庭支持的，没有父母和谐一致的，孩子的后果多半不理想。

病情程度：这个做分母。

强调了六个一：“一定要训练、一定要自然、一定要耐心、一定要有爱、一定要快乐、一定有前途”。

自闭症的科学干预方法：

包括应用行为分析疗法（ABA，目前是最有证据支持的方法）、关键反应训练（PRT）、结构化教育（TEACCH）、人际关系发展干预（RDI，后来的PCI、ALP都是从中变化过来）、地板时光（floor time）、早期丹佛模式（ESDM，是一种综合模式）。

其实在当今世界上，不会有所谓别人不知道的方法。好的东西大家都会去学，理论虽然不同，但最后殊途同归。

在这里，我也提出我的模式，即结构化社交行为干预模式（BSR）。以后家长再来问我推荐干预方法，我不会再推荐别的方法，就推荐这个。即：

一、以结构化教育模式作为训练的基本框架，有组织有计划地开展训练，适时“去结构”。其实八九成的家长，训练没有组织没有计划。

二、以社会交往、情绪调控作为训练干预的核心内容，同时兼顾认知、语言、运动、生活自理、行为管理、感知觉能力等。时刻不要忘记，自闭症干预的核心是社交。

三、以行为疗法为训练干预的主要方法，灵活运用自发的动机、兴趣和活动。行为疗法其实是源于生活的，即在生活中，孩子表现好就表扬，表现不好就批评。

即：框架（有组织有计划）、内容（社交）、方法（ABA）。