脑瘫儿家庭早期干预现状调查

脑瘫儿家庭早期干预现状调查

一、选题的意义

脑瘫是由于大脑受损而引起的类似瘫痪的症状，婴儿的大脑发育尚未成熟时，如果受到了缺血、缺氧损伤，就会导致脑部受损，进而出现运动功能障碍，常伴有智力低下、行为改变、性格异常,视觉、听觉及语言功能障碍，对儿童的身体发育、心理健康危害极大,给病儿的家庭和社会带来沉重的负担。

在早产婴儿中，发生脑瘫的概率超过了50%，如果能在早期发现孩子出现脑瘫症状，并立刻进行干预的话，脑瘫这种疾病是有可能被治愈的。在婴儿出生后早期，其神经系统尚处于发育中，神经元可以再生，神经细胞可变、可代偿，这为早期干预和治疗奠定了基础。外在干预刺激可在一定程度上恢复神经功能，年龄越小这种修复能力越强。反之，将出现脑白质发育不良，脑实质萎缩。

有资料表明：如果对轻、中度脑瘫儿及时进行早期干预，96％以上可以治愈，重度治愈率达76%，但一旦错过最佳矫治时机，将会造成终生遗憾。轻则会影响孩子正常发育，重则导致终生残疾。脑瘫患儿占到支持和运动器官障碍患者的89%，这类儿童的主导问题是运动缺陷（运动功能发展不足、遭到伤害或丧失）。脑瘫儿童的运动障碍伴随有心理和言语问题，因此大多数患儿不仅需要治疗和社会援助，而且还须接受心理、教育及言语方面的

矫正工作。脑瘫严重地影响小儿的生长发育、生活和接受正常教育的能力,给家庭和社会带来极大的痛苦和负担，因此脑瘫患儿的康复对家庭和社会担负着重要的意义。

本调查旨在通过对脑瘫儿家庭早期干预情况的调查，了解家长对脑瘫儿早期教育了解的途径、家长对脑瘫儿发展关注的方向及脑瘫儿康复训练的理想地点与方式、家长对学前教育理论及正常孩子发育指标的掌握程度等情况，寻找学前教育与医疗康复机构开展医教结合早期干预的切入点，进而构建脑瘫儿医教结合早期干预家庭操作包，充分发挥家长在干预过程中辅助治疗人员的作用，改善孩子情况，提高孩子生存质量，减轻家庭与社会的负担。

目前，对脑瘫儿医教结合早期家庭干预涉及不多，研究甚少，“医教结合”是国家提出的对残疾儿童康复教育的新理念。“医教结合”原则是特殊教育实施的一项基本原则，特殊教育中“医教结合”的“医”是指康复医学，康复医学以功能恢复为主要目的，康复医学的主要手段是作业治疗、物理治疗与言语语言治疗；特殊教育中“医教结合”的“教”则是指通过教学来获得基础知识和基本技能，即基本的文化知识和听、说、读、写、算等基本技能。

本文中“医教结合”，“医”主要指的是脑瘫儿的康复医疗机构，他们承担着脑瘫儿康复治疗的重任，通过借助器械、按摩等对孩子进行肢体的训练，并在改变孩子肢体动作方面取得了一定

的成效，积累了丰富的成功经验。“教”指的是分布广泛的学前教育机构，他们可以利用其教育资源，采用一定的手段，指导家长有效的改善脑瘫儿的语言、认知、行为、运动的发展，使其在原有基础上获得进步。由于处于学前阶段的脑瘫儿发育快，未成熟脑的可塑性最强，代偿能力最好，干预的越早，矫治的效果越好。然而，一般家庭由于家长缺乏相应知识、不愿面对现实，缺乏坚持性，或因短时间内见不到成效而往往中途放弃治疗，给孩子的发展造成终生的遗憾。医学康复与教育康复是紧密结合、相辅相成的，医学康复是教育康复的前提和基础，教育康复是医学康复成果体现的重要手段，医教结合指导脑瘫儿家庭开展早期干预，可以提高脑瘫儿家庭对积极参与早期干预的认识，并给予脑瘫儿家庭一定的操作训练支持，有助于提高儿童生命质量，改善人口素质，构建和谐社会。

二、调查对象与方法

（一）对象

金惠康复中心0——3岁脑瘫儿家长

（二）方法

问卷法：问卷涉及家长对脑瘫儿早期教育了解情况、脑瘫儿康复训练基本情况、家长的家庭教育情况等。

文献法：收集相关情报，了解脑瘫儿医教结合及早期家庭干预现状

三、调查结果分析

（一）家长对脑瘫儿早期教育了解的途径

小儿脑瘫是非进行性脑损伤所致的综合症，除主要表现的运动障碍及姿势异常外，还经常伴有智力低下、语言障碍、视觉和听觉的异常。据资料统计，我国0-6岁脑瘫患儿约有31万人，并且每年以 4.6万人的速度递增，给家庭和个人带来极大的压力。

统计显示，家长对来源于医疗机构和电视报刊等媒体的宣传关注度很高，说明家长对医疗机构及媒体的信任，也透视出家长希望通过医疗机构治疗和专业人员的指导，帮助自己的孩子尽可能获得良好发展的愿望。

调查中我们发现，大部分脑瘫儿都是先在医疗机构以恢复运动功能为主的康复，而忽视了孩子的社会适应能力培养和学前教育。脑瘫儿的成长受到了社会各阶层的关心，从人力和物质上给予了大力的支持，金惠康复中心有着先进的设备和专业医师，在脑瘫儿康复训练同时，及早适当的配以教育，医疗康复和教育康复有机结合并形成一体化的康复新模式，将对脑瘫儿的全面康复起到积极的作用。

（二）家长认为孩子接受康复训练较理想的地点

对孩子的康复训练地点选项，除家庭以及康复中心外，由医疗康复专业人士、学前教育专业指导相结合（康复中心、教育机

构）的选项处于较高地位，说明家长希望孩子在接受医疗康复的同时，也能受到学前教育专业人员的指导，这为学前教育介入医疗康复打下了良好的基础。

为了让脑瘫儿童大脑已失去的部分指挥功能能得到唤醒，得到一定的恢复，教育与医学应更深度地融合，在康复过程中用语言协助，一边进行康复，一边进行交流，让脑瘫患儿能在康复师及教师的指挥下，实现眼睛与康复部位的协调，重新建立大脑指挥身体部位的能力，用他们拥有的能力去激发其他能力的发展，康复过程中主动运动是必需的，被动运动及语言激发是辅助的。

（三）家长对同龄正常儿童教育理论、方法和发育指标的了解情况

脑瘫患儿家长对0—6岁正常儿童教育的理论和方法以及正常发育指标了解程度一般，有必要通过一定的方法帮助家长了解正常儿童的发育情况，并在专业人员指导下，帮助家长采取一定的有效措施，使孩子在可能的范围内努力向正常标准靠近。

家庭及其周围环境对儿童的个性发展有极大作用，必须把儿童的环境（生活、休息、教育）组织得能够最大限度地刺激这种发展，消除疾病对儿童心理状况的负面影响。家长应当是对脑瘫儿实施教育帮助的基本参与者，为了在家庭里创造良好的教育条件，家长须要知道儿童的发展特点、发展可能性及前景，坚持正确的日常生活常规，组织有的放矢的矫治活动，培养儿童恰当的