第六章 生命质量评价

条目分析及筛选：对条目池中的各条目进行考 察及必要的预试验，并根据结果的统计分析来 进行条目的选择和改良，制定出初始量表，包 括考察条目的困难度、反应分析、辨别力、代 表性和独立性等。如用主观评价法考察条目的 重要性，逐步判别分析考察条目的辨别力，相 关系数法考察条目的独立性，考察代表性可使 用相关系数法、因子分析法和聚类分析法。

量表的量分方法：

通常先进行适当的降维处理，把多个变量综合为 少数几个主要的指标，即维度（小方面）、领域 和总量表。


一是直接累加，将条目的得分按照构成层次的所属关系 进行累加，从而得到各维度、各领域甚至总量表的得分。 采用相加法量化的问卷，在设计时要特别注意问卷中每 一个维度组成条目的数量，重要维度的条目数应该多些， 以强调这一维度对整个问卷得分值的贡献。 二是加权累加，每个条目给一个权重值，再进行加权累 加。 上述计算所得的分值为初评分，有时需要计算转化分， 以消除条目多少的影响，并且使得分在相同的范围内取 值。

生命质量测量的时间和次数：测量次数应尽量减少，以避免出现 过多的缺失数据。
研究对象的依从性：依从性指人们对所要求做的事情采取的响应 性行为及其程度。这里指被测者按要求完成量表的程度。依从性 如果太低，结果就会有偏倚。 研究对象的代理者 所谓代理者是指代替患者进行生命质量测定 的其他人，包括家庭成员、亲属、照料者、护士和医生等。在生 命质量研究的发展过程中，由于生命质量没有完全界定为自我的 主观评判，因而出现了大量的代理评价的量表和实践。然而一些 患者和特殊人群由于健康和文化原因不能自行评价其生命质量， 此时代理者评价可为了解其生命质量提供一定的参考。

通用型工具与特异型工具：


通用型工具主要反映人们生命质量中共同的特性， 测定对象是一般人群或不同疾病或状况的人群， 用于描述一般人群的生命质量状况和不同人群的 生命质量的差异。 特异型工具包含很多与人群特征或疾病密切相关 的内容，测定对象是特殊人群或特定疾病患者， 用于测量特定人群的生命质量状况。对于不同的 评价对象应该选用不同类型的量表。
选择或建立量表 —— 建立量表

生命质量量表的制定方法是一个复杂的 系统工程，包括从概念及操作化定义的 确立、条目的形成及筛选、量表的考评 及修订等一系列过程中涉及的各种方法。


明确研究对象及目的：确定所测的人群，从而 决定制定通用型量表还是特异型量表以及量表 的使用目的。 建立研究工作组：通常选取一定数量的与生命 质量主题有关的人，如医学专家、医生、护士、 病人和社区人群等组成议题小组和核心工作组 负责量表的制定与考评。其中，议题小组的成 员来源较广泛，主要负责条目的提出，核心小 组一般由专业人员组成，负责具体的研究工作。
生命质量评价方法
按照目的和内容不同，生命质量的测定可有 不同的方法，常见的有访谈法、观察法、主观报 告法、症状定式检查法、标准化的量表评价法。
Hale Waihona Puke Baidu
这些测定方法是在生命质量研究的发展过程中使
用过的，测定的层次和侧重点不同，适用条件也 不相同。目前，标准化量表测定是主流。
选择或建立量表 —— 选择量表



生命质量分值是一个没有单位的相对数字， 它代表的意义要根据正常人群分值的分布 状态来解释。不同量表测量结果以及同一 量表不同维度的得分值不能直接进行比较。 在对分析结果作解释时，除了统计学检验 结果，还要综合考虑生命质量变化的临床 意义、量表的信度和反应度。


生命质量资料的统计分析

生命质量资料的特点
生命质量资料是不可直接观察的主观资料，生命质量的 分析不同于一般客观指标的分析，开始时需进行很多 的过渡性预处理，如量化记分、逆向指标的正向化等。 生命质量包括多个领域，每个领域又分为多个维度和 条目，因此生命质量资料是一种多指标多终点的资料。

生命质量资料的评价目的


评价的层次：



绝大多数生命质量量表针对生命质量的各个构成 内容如生理状态、心理状态和社会功能状态等分 别予以评价，以便了解服务对象生命质量各个层 面的变化情况。 有的生命质量量表测量的是生命质量的综合值， 如良好适应状态指数（QWB，quality of well being index），主要用于卫生经济学评价； 还有一些生命质量量表仅仅测量生命质量的一个 方面，如日常生活自理能力、疼痛等。


测定概念的定义及分解：由核心小组完成，给 出所测概念的操作化定义及构成。如所测生命 质量指什么，包含哪些领域和维度及其含义。 提出量表条目形成条目池：由核心小组阐释概 念的定义和结构，然后由议题小组成员分别独 立地根据知识和经验等写出与所测概念相关的 条目。将各人提出的条目收回并进行整理，包 括归类、筛除和合并等，构成条目池。
设计者的测量主题和测量目的：
鉴别量表（ discriminative scale）：主 要用于判别的量表。 评价量表（ Evaluative scale）：主要说 明生命质量在时间上的变化的量表。 预测量表（ Predictive scale）：主要用 于根据生命质量预测某些现象发生的量表。 量表目的是综合性的，尽管有所侧重。
1.您能获得良好的医疗保健吗？
根本不能
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
完全能
表：反映能力的一些程度词的描述统计量值
程度词 不能 一定程度能 不完全能 有点能 几乎不能 能（中等） 略能 稍能 基本上能 很能 非常能 较能 很大程度能 均数 2.3 7.6 10.5 24.6 4.6 51.5 15.8 10.3 30.7 77.4 96.7 84.8 80.5 标准差 11.2 4.4 5.1 11.3 6.8 9.3 10.6 7.9 15.8 20.9 32.8 27.3 19.1 中位数 1.6 8.7 11.1 22.7 3.9 46.7 16.4 18.1 33.6 78.6 89.9 80.1 80.9
生命质量研究的设计与实施

样本含量



测量目的：如果测评目的是反映普通人群的健康 状况，样本含量应大一些，这样结果比较稳定。 如果测评目的是分析临床治疗前后差异，样本含 量可小一些，只要能显示差异就可以了。 多变量分析的经验和方法：生命质量资料包含多 个领域、维度和条目，是多终点资料，可借鉴一 般多变量分析的样本含量估计的经验和方法。样 本含量可取变量数的10倍。一般认为至少是变量 数的5－10倍。 分析因素：分层分析需使每层都有足够的样本含 量。因此，分析的因素也要精选。

确定条目的形式及回答选项：多半采用线性和 等级记分法。


线性记分法，一般给出一定长度（通常0-10cm） 的线段，并定出两端的选项，适用于一些反映心 理感受和社会功能状态的条目。 等级记分法，主要根据状态的强度赋予一定的分 值，各回答选项原则上通过反应尺度分析来确定， 适用于测量客观功能状态和行为。

量表的特性：


信度、效度和反应度是评价量表质量的基本指标。 信度是指测量结果反映出系统中偶然误差引起的 变异程度。效度是指量表测定了它所要测定的特 质或功能以及测定的程度。反应度是指量表测出 生命质量在时间上变化的能力和程度。 量表特性的全面考评还包括对量表的可接受性、 可操作性和测量的可行性进行分析比较。 信度和效度等特性随着样本的不同而不同，人群 发生变化，需要重新评价。


预试与修改：初始量表可以在小样本调查对象中试用， 考察量表内容是否与调查对象密切相关、描述是否清 晰、理解有无困难、问题和答案的排列是否合适等问 题，根据预试结果，修改初始量表。 量表性能评价：量表是否适用于待测人群需要通过性 能测试，主要的评价指标有信度、效度和反应度等。 常用的信度评价方法有复测信度、复本信度、折半信 度和内部一致性信度。常用的效度评价方法有内容效 度、结构效度和准则效度。反应度评价一般采用与某 种外部标准相比较的方法。

内容的文化适应性：



目前大部分的生命质量测定工具都产生并应用于 英语或法语国家。将西方的量表应用于中国不失 为一条捷径。 但由于文化差异，不能将量表直接翻译过来就使 用，而要进行适当的改造，使之成为适合中国文 化背景的新的量表，并经过预试和性能测试后才 能使用，即汉化。 即便是本国自行开发的量表，如果应用于不同的 亚文化人群，也要考虑文化适应性问题。



横向分析用于比较某个时点不同特征组的 生命质量。 纵向分析可以比较同一组人群不同时点的 生命质量，揭示生命质量在时间上的变化 规律；也可以比较两组或多组人群的生命 质量在时间上的变化规律是否相同。 生命质量与一些客观指标结合分析，尤其 是与生存时间的结合分析具有重要意义。

生命质量分值的意义