生活质量概述

第一节生活质量概述

生活质量(Quality of Life, QOL )，也称为生命质量、生存质量、生活质素等，是康复医学针对患者康复工作中最重要的方面，在患者疾病转归后，更加关注其功能恢复和生活质量的保持与提高。这也是康复医学学科有别于其他临床医学学科的特点之一。它是对人们生活好坏程度的一个衡量。生活质量与客观意义上的生活水平有关，但也有所区别。人们除了保持基本的物质生活水平及身心健康之外，生活质量也取决于人们是否能够获得快乐、幸福、舒适、安全的主观感受。

生活质量的概念起源于20世纪30年代的美国，最初是作为一个社会学指标来使用的。经过5060年代生活质量研究的成熟期，60年代后，广泛应用于社会领域的研究，比如用于社会及其环境的客观条件指标来反映社会发展水平，也用于人对社会及其环境的主观感受方面。如人口数量、出生率、病死率、收人与消费水平、就业率、卫生设施和应用程度等;还包括人对社会及其环境的一种主观感受，比如对生活中家庭、工作和休闲等方面的感受。到了70年代末，医学领域对生活质量进行了广泛的研究，以解决为适应疾病谱和医学发展引发的健康观和医学模式转变的需要，生活质量这一综合的评价指标比起单纯的疾病治愈率、生存率等，更能体现人在疾病转归过程中身体上、精神上和社会活动的真实状态。而在我国生活质量的研究开始于80年代中期，从翻译和综述国外的有关文献和研究进展开始，继而引进了一些普适量表和疾病专表，也根据不同的量表，进行了必要的文化调适，比如WHO-QOL100量表等。

一、生活质量与健康相关生活质量的概念

(一)生活质量

WHO生活质量研究组在1993年提出的生活质量概念是指不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生活状况的体验。这是在众多生活质量的概念与诊释中的一个较为公认的一个定义。

除了WHO提出的生活质量概念之外，大量的学者进行了生活质量的研究，分别提出了生活质量不同的概念，主要有三个流派的观点:客观论，是将生活质量定义为满足人们生活需要的全部社会条件与自然条件的综合水平，包括生活环境的美化、净化、社会文化、教育、卫生、生活服务状况、社会风尚和社会治安秩序等;主观论，认为生活质量就是人们的主观幸福感和对生活的满意程度，是对个体生活各方面的评价和总结。包括精神的、躯体的、物质方面的幸福感以及对家庭内外的人际关系、工作能力、主动参与各项休闲活动的能力的满意程度;主、客观综合论，认为生活质量包括社会提供给人们生活所需条件的充分程度和人们对于生活需求的满意程度。是反映人类生活发展的一个综合概念，是对社会发展包括人类自身发展过程的一种标识。

(二)健康相关生活质量

健康相关生活质量(Health-related Quality of Life , HRQOL)是指患者对于自身疾病与治疗产生的躯体、心理和社会反应的一种实际的、日常的功能性描述。

健康相关生活质量是从医学角度探知疾病对于患者的影响以及医疗干预措施的成效出发，借用社会科学提出的生活质量概念开展研究的一种方式。基于对健康相关生活质量概念的理解，可以看出生活质量可以分为与健康有关的和与健康无关的两个方面，前者包括与被评定者健康有关的主要因素，比如身体、心理、精神健康等方面;后者则包括社会环境和生活环境等方面。关于生活质量的主要构成，专业界还未能达成共识，主要原因有以下几点:①生活质量是一个多维的概念，包括身体功能、心理状态、社会功能和精神健康等;②生活质量是主观的评价指标，是由被测评者自我评价的主观体验;③生活质量是有文化依赖性的，有些方面的评价要基于以一定的文化价值体系下。

二、康复医学实践中进行生活质量评定的意义

(一)生活质量评定是康复评定的重要内容

康复医学是一门最终以改善各类疾病患者生活质量的医学学科。生活质量的评定涉及患者总体结局，全面反映疾病及其导致的躯体、心理和社会功能等方面在康复干预等作用下产生的影响，而且更着重于体现患者自身的主观感受。而不是像其他康复评定内容中，可能只关注了解患者结构或功能上有无异常。

(二)生活质量评定有助于了解影响患者生活质量的主要因素

生活质量评定是制定康复措施的重要依据，借以了解疾病和功能受损对于患者生活质量的影响，以便有针对性地进行干预。通过生活质量的评定，有助于了解分析影响患者康复的主要因素，阐明生活质量与损伤或残疾程度之间的关系，从而有利于发现问题，提出针对不同疾病成因机制中全面且较客观的解释。

(三)有利于评价和比较各种康复干预措施的疗效

后期的康复评定中，生活质量评定的各项指标也是判断相应康复治疗效果的重要参数，为后续治疗提供更好的依据。国内外生活质量的研究提示，根据生活质量评定的结果，可以制订更加有效的康复干预方案及治疗措施，能够显著提高残疾人或慢性病、老年病患者的康复疗效，进而改善患者的生活质量。

第二节生活质量评定的内容

生活质量的评定是针对每一位个体进行主观感受和对社会、环境体验的评定，它有别于其他客观评定指标，需要针对性分析不同疾病、状态、人群与生活质量有关的因素，确定适合的生活质量评定内容。

一、与生活质量有关的因素

康复评定工作中，我们所面对的疾病有神经系统疾患、骨骼肌肉系统疾患、心肺系统疾患、小儿或老年疾患，每一个疾病类别，都有不同的因素与其生活质量有关。

不同时期、不同研究背景的学者提出的因素都有些不同，其中Ferrell提出的思维模式结构较为全面，包括身体健康状况(各种生理功能活动有无限制、休息与睡眠是否正常等)，心理健康情况(智力、情绪、紧张刺激等)、社会健康状况(社会交往和社会活动、家庭关系、社会地位等)和精神健康状况(对生命价值的认识、宗教信仰和精神文化等)。当然，更具权威性的还是WHO提出的六方面的因素，可分为:身体功能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境、以及宗教信仰与精神寄托。

二、生活质量测定的内容

从上述生活质量有关的因素一可以看出，生活质量评定的内容主要是围绕这些因素来选取特定的指标进行的，具体内容包括以下几个方面:①躯体功能的评定:包括睡眠、饮食、行走、大小便自我控制、自我料理、家务操持、休闲;②精神心理功能的评定:包括抑郁、焦虑、孤独感、自尊、记忆力、推理能力和应变能力;③社会功能评定:包括家庭关系、社会支持、与他人交往、就业情况、经济状况、社会整合、社会角色等;④疾病特征与治疗:包括疾病病症、治疗副作用等方面。

临床实际应用中，要结合实际情况选择使用合适的生活质量量表。通常普适性量表涉及的内容较为全面，涵盖的条目也较多，但是也因此增加更多的工作量，评定花费的时间也较长，这样有可能导致患者不能集中注意力产生信息偏倚。所以，针对各类疾病时，可选用疾病专表。比如用于脑卒中患者的疾病影响调查表中风专用量表一30( Stroke-Adapted 30Item Version of the Sickness Impact Profile，简称SA-SIP30 )，是Straten等将疾病影响调查表改良后形成的一脑卒中后专用生活质量测量量表。此量表将疾病影响调查表减少为30个条目，去除了与脑卒中相关性差及可信度差的条目。内容主要包括:身体照顾与活动、社会交往、