对区域医疗信息化的几点认识

对区域医疗信息化的几点认识

--从目前美国RHIO的困境说起

姜友好1,朱凤2

（1．中南大学湖南长沙 410013；2.长沙医学院图书馆，湖南长沙 410219）

摘要：首先介绍了美国RHIO在发展过程中遭遇的问题，并对原因进行了简单分析，然后总结了RHIO成功建设的几点经验，希望对我国的区域医疗信息化的发展有所帮助。

关键词：区域医疗信息组织;区域医疗;卫生信息交换

Abstract：This paper first introduces the problems that Regional Health Information

Organization of United States encoutered in its devepment,and analyses the causes simply, sums up the experience points of the successful RHIO at last ,in the hope that it is helpful for our national regional medical

Keywords：RHIO;Regional Health Information Organization;regional medical;health information exchange

引言

RHIO(Regional Health Information Organization,区域卫生信息组织) 是一个中立的、非政府的、涉及多方利益的组织，它的主要功能是集合某一区域内的卫生医疗单位，共享各自的卫生医疗信息，减少管理纸质病例的费用、提供自动检查结果的快速获取，并且能加强病历资料的管理，从而提高区域医疗健康服务水平。RHIO是美国NHIN（National Health Information networks国家卫生信息网络）战略计划最主要的单元。美国于2004年开始在全国开始施行NHIN战略，预期花十年的时间完成，NHIO是美国国家卫生信息技术协调员（National Coordinator of Health Information Technology）首先提出并作为整个NHIN计划的第一步，它将建成一个基础知识构成的网络，这个网络包括一系列可共享的由临床诊疗信息、公共卫生信息、和个人健康档案组成的系统，使卫生信息可以随时随地的获取，从而保证了决策的正确性。当RHIO完成后，人们预想中的NHIN将能够实现对于EHR（electronic health records,电子健康档案）的统一获取。

从2004年到2008年，美国共建立150多个这样的RHIO组织，其中有20个已经具有了相当的规模，并实现了HIE（health information exchange,卫生信息交换），在一定程度上提高了卫生信息服务水平；比如佛罗里达州的Florida HIN、印第安纳州的Indiana HIE、加利福尼亚州的CalRHIO等等都是比较成功的范例。但是由于发展时间短、经验缺乏以及政府政策上的不足等，RHIO在发展的道路上遇到了种种困境。

1 遇到的问题

1.1资金问题

对于RHIO来说，要发展首先要解决的就是资金问题。这个问题在RHIO的起始阶段尤为突出，因为此时RHIO刚刚起步，不能为其组织成员提供服务，收益还不能显现出来，一

般都是依靠外界给予资助，这其中绝大部分是政府的基金资助。RHIO发展需要的资金一般有这几个方面的来源：社会捐助（包括现金和实物性捐赠）、财政补贴、参与者的会费、交易费用或经营费用。2007年，哈佛大学的一个专项小组就目前RHIO的发展状况进行了调查[1]，结果显示,在所调查的145个RHIO中，有四分之一的处于停滞阶段，54%的组织还处于前期规划阶段，其中最大的问题是资金匮乏；只有20个至少建立了中等规模（报告中定义的等级）的数据交换系统，实现了HIE。其中只有15个能够真正在一定的区域范围内交换数据，在一定程度上实现了数据共享。在这20个RHIO中，仅有9个组织从来没有接受过社会的慈善捐助（前期投资主要是国家的财政资助），有13个组织表示他们会从参与者哪里收取一定的信息流量费以保证日常开销和整个组织的正常运行，还有8个RHIO由于一直依赖社会上的捐助，正在资金问题苦苦挣扎。有人认为随着HIE的上线运行，RHIO的资金处境会越来越好，但是事实情况并不是那样。报告表示：“建立一个成功的RHIO不仅仅是个艰苦的工作，而且还需要有大量的资金投入。现在的方法是希望参与者能够自愿为HIE 的开销买单”。

1.2 技术问题

RHIO遇到的技术问题主要就体现在RHII（regional health information infrastructure,区域卫生信息基础设施）的建构上。RHII的构建涉及医学伦理、病人隐私信息的保护技术、信息安全、电子加密和认证等等[2]，要解决整个系统参考架构的定义，为以后一体化的网络信息系统提供框架，还需要进一步界定面向公众的稳定接口和网络协议，并提供中间件服务。从技术的角度看，很多现有的技术都是RHII建设中必须考虑的，包括无线移动通信技术、分布式计算技术、中间件技术（ActiveX/COM, CORBA）、网络技术和服务（XML, SOAP, UDDI）、点对点计算、H.323, X.500, X.509以及其他一些医疗信息标准等等。加利福尼亚州Santa Barbara的Care Data Exchange(CDR)的失败说明的技术在RHIO发展中的重要地位。CDR项目1999上马，利用了当时比较流行的p2p数据共享模式做成了一个部分符合标准的软件产品，但是后来发现该软件很难与现有的卫生信息系统集成，于是在2000年秋委托CareScience开发专门的软件，2001年底软件开发完成，上线测试时发现软件的信息定位功能不能正常运行，于是不得不改变最初的软件架构设计，增加一个数据仓模块，从而保证软件的功能性。但是后来发现，软件在数据库结构的一致性、患者信息的标准化和隐私信息的保护等方面仍存在缺陷。由于技术问题迟迟不能解决，CDR对于软件开发的巨大投入使其入不敷出，最终不得不宣布终止[3]。

1.3 病人隐私信息的处理

任何的RHIO在建立都必须处理好一下几个基础性的问题（4W）[4]：谁可以获得病人的信息？何种性质的信息可被第三方获取？什么样的信息交换目的可被接受？在什么条件下用户可以获得信息？这四个问题是相互联系的，一个RHIO处理一个问题的方式直接影响其处理另外几个问题。而且，随着RHIO的发展，用户数量和类型的增多，RHIO必须不断的考虑这四个问题。在这个过程中，如果限制过死，可利用的信息太少，RHIO失去了其可利用的价值；如果病人信息暴露过多，则可能侵犯病人隐私权。有些RHIO采用的是病人-同意模式（Patient-Consent Models），即病人电子病历是否共享，或是哪些信息能够让第三方得到都是病人自己指定的，依次来保证病人的隐私权。加利福尼亚的Cal-RHIO采用的就是这种方式。但是这种模式同样存在问题：有些病人不了解RHIO如何使用自己的信息，担心自己的隐私信息到处传播，从而只同意将很有限的信息在RHIO进行传送，这样就也就违背RHIO的初衷了；另外一种情况是：对于精神病人的健康档案，是否也要采取这样的方式呢？另外还有少数的RHIO本身就缺乏病人隐私信息处理的保护措施。2006年6月，美国卫生信息协会成立了保密隐私信息安全工作组，从事数据共享后的病人隐私信息的保护工作，希望会对此问题有所帮助。