多发性硬化患者健康教育

❖多发性硬化的健康教育

一、定义

多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种由自身免疫功能异常引起的慢性疾病。病理上以中枢神经系统多处白质的炎症、脱髓鞘和胶质瘢痕（硬化）为特征。临床上病程变化不定，从良性的、几乎无症状到快速进展并且残疾。大多数病人以缓解复发为特征。最初复发的恢复几乎是完全性，但接下来逐渐出现神经功能残疾。因此，病变在空间上和时间上都是多发的。

❖本病发病年龄最早3岁，最大67岁；高峰在20~30岁，极少始于10岁之前和60岁以后。男女之比：1：1.4~3.1。

❖其发病确切病因及发病机制迄今不明，可能与病毒感染、自身免疫反应或遗传等多种因素有关。

二、常见病因、诱因

❖病毒感染：本病最初发病或以后的复发．常有一次急性感染。

❖自身免疫反应，遗传因素，环境因素。

三、症状、体征

❖多数患者起病年龄多在20～40岁，男女患病之比约为1∶2。以亚急性起病多见，临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发，时间多发性是指缓解-复发的病程。临床上以肢体无力、感觉异常、眼部症状、共济失调、精神症状等表现为主。

四、治疗

1、急性期治疗

❖肾上腺皮质激素：

①甲基强的松龙：剂量为1g/d，IV，连续5~7天，接下口服强的松并按计划逐渐减量，典型的减量方案如下：强的松80mg/d，持续4天，然后继以每天60mg、40mg、20mg、10mg、5mg各4天；然后5mg隔日服用，连续4次。减量计划是武断的，通常是凭经验来考虑的。

②地塞米松：20mg/d，IV，6~8天，其后每隔4~5 天减量5mg/d，总疗程2~3周，减至5mg/d，3~5天；后改用强的松30mg/d，口服，依据病情给予

维持量。

③ACTH：疗效差；目前主要用与预防肾上腺萎缩治疗

④强的松：80mg/d，口服，6~8天，每周递10~20mg/d，总疗程4~6周，依据病情减量，常用维持量为10mg/d。

❖大剂量丙种球蛋白治疗：疗效报道不一，费用较高。免疫球蛋白0.4g/kg•day, 连续应用5天（总量为1~2g/kg），静脉点滴。

❖原发进展型：米托蒽醌（Mitoxantrone）7.5~15mg，每周一次口服；或12mg/m2每3个月一次，静点。

2、缓解期治疗

❖免疫抑制剂：

①硫唑嘌呤（Imuran）：1~2mg/kg

②环磷酰胺：每日100~200mg

③环孢素A：每日25mg

❖β-干扰素：

①β-1b干扰素（Betaseron）：每次0.250mg，膈日皮下注射

②β-1a干扰素（Avonex）：每次30μg，每周一次，IM

③β-1a干扰素（Rebif）：每次22μg或44μg，每周3次，皮下注射

❖氨基酸聚合物（Glatiramer acetate，GA）：Copaxone或copolymer-I，20mg/支，每日一次，皮下注射。

❖那他珠单抗（Natalizumab，Tysabri）300mg/支，每月一次，静点。

❖阿来珠单抗（Alemtuzumab）重组DNA单抗，II期临床。

3、对症治疗

❖强直性痉挛：Baclofen 10mg/片

❖痛性痉挛：Tegretol、卡马西平、苯托英那

❖尿急、尿失禁：托特罗定（Detrol）

❖疲劳：金刚烷胺

❖抑郁：SSRI类

❖高压氧、血浆置换、针灸等

五、治疗中存在的问题

❖治疗的格式化：即不论什么原因，何种类型，均冠于“脱鞘病”而应用大剂量激素，千篇一律；造成浪费及药物副作用。

❖用药的复杂性：尤其是对激素疗效较差的患者，给予“大包围”式的药物治疗（能量合剂、维生素类、扩血管药物、活血药物等）

❖忽视缓解期的治疗：临床上重视急性期的治疗，缺乏系统的长期的缓解期治疗方法

六、健康指导

❖1、做好心理疏导

❖病人一般以中年人为主，突发一个或多个肢体无力、单眼或双眼实物模糊等症状。对病人打击很大，容易焦虑、暴躁，很多因治疗达不到预期目标或疾病反复复发而出现抑郁、悲观。

❖本病需用免疫球蛋白治疗，费用较高，也会引起患者负面情绪，需做好相关指导。向病人详细讲解有关知识，让其对疾病有正确认识，主动调整心态，从而积极配合治疗，制定肌肉康复锻炼计划。

❖2、疾病知识指导

❖该病进展快，需指导家属学会密切观察病情。保持呼吸道通畅，必要时给予吸氧。鼓励病人勤翻身，预防压疮。置肢体于舒适功能位，减少痛感。

3、饮食指导

❖多食高蛋白高热量饮食，忌食辛辣、海鲜等食品，戒除烟酒。因肌无力活动减少，且服用激素使骨质脱钙而疏松，要多食含钙食物(如大豆、牛奶等)，并适量补充钙剂。如有吞咽困难，应抬高头位，以防食物呛入气管。当患者需要喂食时，要注意速度及温度。当患者需要鼻饲时，要注意有足够的营养。

❖4、康复锻炼

❖病情稳定后，指导家属及病人进行早期功能锻炼，有步骤、循序渐进地进行功能锻炼，以达到最佳康复效果。

❖5、疾病预后

❖多发性硬化患者预后一般尚可，可存活20~30年，但部分年轻患者难以接受，所以平时应避免寒冷，注意预防并积极治疗感冒或感染。定期检查身体，按医嘱服药。如有不是及时就诊。