基因检测应用的社会伦理问题(1)

第21卷第2期2008年4月

中国医学伦理学

Ch i neseM ed i cal Eth i cs

Vo.l21No.2

Apr.2008基因检测应用的社会伦理问题

周元,蔡善荣,邓甬川

(浙江大学医学院附属第二医院肿瘤研究所,浙江杭州310009)

1摘要2基因检测技术作为一种新的检测方法在基因诊断、治疗和预防及生物制药等领域展示了其广阔的应用前景。但伴

随着其临床应用出现了一些社会伦理和法律等新问题。对基因检测中出现或有可能出现的伦理问题如个人心理负担、家庭关系、社会歧视等进行初步探讨,提出进行基因检测应遵循的一般伦理原则,特别提出了基因检测准入原则,为我国基因检测技术

的应用与管理提供参考。

1关键词2基因检测;应用;伦理思考

1中图分类号2R-0521文献标识码2A1文章编号21001-8565(2008)02-0102-01

The A pplication Prospect of G enetic Testing and R elevant Soc i a l and Et hical Proble m s

Z HOU Yuan,CAI Shan-rong,DENG Yong-chuan

(Cancer R esearch Instit u te,2nd Affiliated H os p ital,School of M e d icine,Zheji a ng Un iversit y,H angzhou310009,China) Abstract:As a novel testing m ethod in cli n ic,the techno logy o f geneti c testi n g and its app lication appear prosperous in m any areas,such as genetic d iagnosis,t h erapy,preventi o n and bio l o gical phar m acy,etc.W ith the applicati o n of the geneti c testi n g,so m e re lated ethica,l legal and social pr oble m s also e m erged.A preli m i n ar y study is conducted on the potential et h ica l pr oble m s that appear in geneti c testi n g,such as i n d i v i d ualm ental bur den,fa m ily re lati o nsh i p,pub li c pressures,etc.Re levant ethica l pri n ci p les are also put for ward,espec iall y the adm ission criteria of genetic testing to pr ov i d e a reference for the app lication and m anage m ent of genetic testi n g in our countr y.

K ey w ords:Genetic Testing;Applicati o n;E thical Reflecti o n

21世纪是基因技术的世纪,随着基因技术的迅猛发展,其应用领域也越来越广泛,基因技术及其应用已经引起一系列伦理、法律及社会问题,应进行冷静而深入的思考。

1基因检测技术应用的社会伦理问题

1.1疾病预知与处理的两难问题

基因检测能较容易判断一个胎儿或婴幼儿携带有某种遗传病基因或某种缺陷基因,判断有可能某病在某个年龄段发病或导致死亡。面对基因检测的结果,胎儿的父母和其家属将做何选择?如果在遗传筛查中被查出患有某种遗传病,是选择人工流产还是继续妊娠?随着医学的发展,目前无法治愈的疾病可能在十年或是二十年以后可以治疗,那么现在该如何选择,是提前放弃还是等待将来治疗的可能?同时绝大多数遗传病不仅是由遗传因素决定的,同时也受到客观环境的巨大影响。遗传和环境的交互作用使遗传病是否表现以及表现的严重程度不确定。

1.2个人心理负担与家庭关系稳定问题

基因检测具有自身的风险,主要体现在心理负担上。受检者对是否存在与某种严重疾病有关的基因,对检验结果焦急的期待可能引起抑郁。科学家对做乳腺癌检测的受检者做了研究,发现携带乳腺癌基因的受检者,在知道检验结果后3-6周会出现持续的焦虑,或者抑郁,或者失眠。甚至有些检测后没有发现这种基因的妇女也会持续地对是否患有乳腺癌表示怀疑。此外,家庭关系也是风险之一。基因检测的结果不仅涉及受检者自己,也涉及家庭其他亲属的个人信息。例如,如果一个儿童镰状细胞性贫血基因阳性,涉及父母的基因信息,还包括改变家庭成员之间的关系、基因携带者产生愤怒或负罪感等。决定做基因检测的家庭成员需要考虑这些风险和其他家庭成员的意见,考虑是否和其他成员分享检验结果,是否和他人组建家庭等许多问题。基因检测引起的问题是对家庭关系以及其他人之间的关系方面的挑战,应该在检测之前有充分的了解并进行宣教,降低有可能产生的心理负担。

1.3社会歧视与舆论压力问题

当有基因缺陷的人的遗传密码被破解并记录在案时,他们可能遭到来自社会各方面的压力。美国华盛顿特区经济趋势基金会的雷夫金曾说:/就像过去年代里我们与社会、种族和妇女权利等种种问题奋争一样,我们将会面临一场新的战争,那就是基因歧视。0[1]欧美国家的一些部门在招聘人员时已不再局限于常规的身体检查,而是要求做基因组遗传信息检查,判断他们在合同期内是否能幸免于潜在的疾病,如果检查出有问题,就有可能以此为借口被拒之门外而失去就业的机会。1992年在5美国人类遗传学6杂志报道的4l位缺陷基因携带者的遭遇就是一个典型的事例。保险业会花费大量的精力调查参保人的基因组成,毕竟在一个基因健康的人和一个患病基因携带者之间,保险公司理所当然会选择前者。若被查出将来可能患某一疾病,他可能会被拒保或索要高额保险费。英国是第一个制定基因检测相关法律的国家,通过立法禁止保险公司利用已知的基因检测结果或要求投保者进行基因检测来决定是否接受或索要高额的保险费[2]。

1.4法律规范问题

目前我国尚未形成明确的基因检测相关(下转第119页)

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