壹基金海洋天堂计划

壹基金海洋天堂计划
罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表
患者：_______________________ 项目执行机构：_______________________ 审批金额：______________________元审批人签字：_______________________ 审批时间：_______________________ 审批单位盖章：_______________________
北京瓷娃娃罕见病关爱中心制
2013年3月
一、项目介绍
1、海洋天堂计划
壹基金“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》，本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型儿童提供救助，提高民间服务机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间服务机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。

本计划所服务的儿童，属于特殊类型残障儿童，是残障儿童中的一部分，尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童，如自闭症，脑瘫，罕见病等类型的残障儿童。

2、海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目
“海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目”为“海洋天堂计划”的一部分。

项目内容包括：贫困罕见病儿童救助，罕见病儿童社会融合活动，民间服务机构能力建设活动，公众宣传与社会倡导活动。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心是该项目的枢纽机构，与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构共同合作实施。

经过2011、2012年度项目执行，已有423名罕见病儿童接受了直接的医疗和生活救助。

而通过心理关怀服务、社会融入活动受益的患者及其家庭则超过了2000人次。

10家执行机构的人员接受了能力建设培训。

整个罕见病网络获得了全方位的发展。

经过评估和申请，2013年度项目执行机构为：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、西安市莲湖区月亮孩子之家、北京血友之家罕见病关爱中心、天津血友病联谊会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、北京蝴蝶结罕见病关爱中心、北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心九家机构。

3、项目背景
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。

按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

根据中华医学会医学遗传学分会的定义，新生儿发病率万分之一以下的遗传疾病可认为罕见遗传病，我国每年新生儿约两千万人，因此每年新增罕见病儿童也是一个不小的数字。

根据瓷娃娃与二十几家罕见病组织的统计，我们目前掌握资料的罕见病儿童近万名。

提供生活救助是海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目的一部分。

是针对贫困家庭罕见病儿童开展的长期、小额的救助项目，主要用于改善受助儿童的生活、教育环境。

二、补助对象
1、受助人为患有指定种类罕见病的18周岁以下（含18周岁）儿童和少年
（目前包括以下罕见病：白化症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、黏多糖贮积症、血友病、戈谢病、重症肌无力等，罕见病种类以后还会不断增加）；
2、受助人家庭经济情况较为困难。

三、补助原则
1、根据项目计划和预算确定补助名额。

2、出现下列情形之一者，取消受助资格：
（1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；
（2）经证实，受助家庭未按约定将补助款用于指定受助人的；
（3）由非本人或非法定监护人代报申请的；
（4）其他不属于本项目补助范围的情形。

四、申请程序
1、申请人（患者法定监护人）需在认真阅读并认同《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请须知》后完整填写《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表》，连同以下材料，一起提交给各项目执行机构：（1）患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请知情同意书》；
（2）患者法定监护人填写的《海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表》；
（3）患者身份证明文件复印件；
（4）患者与患者法定监护人的关系证明文件；
（5）罕见病诊断证明复印件；
（6）农村村委会、乡(镇)人民政府、城镇居委会、街道办事处出具的家庭经济状况证明；
（7）孩子和家庭环境近期照片；
（8）详细填写家庭故事会有助于申请（如果表格不够可在后面另附页）。

注：原则上白化症患者申请材料提交给西安市莲湖区月亮孩子之家，结节性硬化症患者材料提交给北京蝴蝶结罕见病关爱中心，血友病患者材料提交给北京血友之家罕见病关爱中心或天津血友病联谊会，粘多糖贮积症患者申请材料提交给北京正宇粘多糖罕见病关爱中心，戈谢病患者申请材料提交给北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心，重症肌无力患者申请材料提交给北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心。

2、审核申请人情况
（1）本年度项目各执行机构负责本年度所有申报资料的审核和审批工作；
（2）项目各执行机构在15个工作日内对报送材料的完整性、真实性等有关情况进行审核；
3、项目各执行机构根据申请者材料筛选出受助人；
4、建立资助关系。

五、重要说明
1、申请救助的患者须经确诊为救助对象中规定的罕见病种类；
2、救助申请人必须为患者的法定监护人，并提供申请人本人的银行账号作为接受资助指定账号，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；
3、本登记表的递交并不代表已经获准得到生活救助；
4、对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目各执行机构将追索其所获得的全部生活救助；
5、所有得到生活救助的申请人均有责任和义务为壹基金和项目各执行机构提供必要的有关患者的反馈信息；
6、所有得到生活救助的申请人均有责任和义务配合壹基金和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料；
六、最终解释权
所有条款最终解释权属壹基金和北京瓷娃娃罕见病关爱中心。

海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目
生活救助申请表
填写说明
申请生活救助的申请人家庭，请按照以下说明填报，若申报资料不符合要求，将影响项目的审批和救助。

1．以下须由家庭所在地村委会、街道居委会、乡镇政府或地方民政机关填报的内容：
●患者家庭贫困证明必须有单位、村委会、街道居委会、乡镇政府或地方
民政机关的盖章方为有效，必须填写联系方式（电话或手机）以便核实
情况；
2．以下为患儿监护人必须填写并签名的内容：
●海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请须知；
●海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表；
●申报材料真实性自我保证声明；
●提供的所有身份证和户口的复印件上面均需要有本人的签名和签字日
期；
●患儿监护人在阅读了申请须知所有内容后，必须签字认可，否则按照无
效申请表处理。

3. 请用黑色钢笔或者碳素笔填写，请用正楷字体清晰填写。

4. 申请表确认完整填写后，快递或直接送至项目各执行机构。

海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目
生活救助申请知情同意书
1.海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目生活救助申请表由北京瓷娃娃罕见
病关爱中心和项目各执行机构共同制作，解释权归北京瓷娃娃罕见病关爱中心；
2.申请救助的患者须已经指定医院医生确诊为救助对象中规定的罕见病种类；
3.该项目救助对象为18岁以下、具有中国国籍、家庭贫困的罕见病儿童；
4.申请人必须为患者的法定监护人，并提供申请人本人的银行账号作为接受资
助指定账号，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；
5.本登记表的递交并不代表已经获准得到生活救助；
6.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，北京瓷娃娃罕见病关爱中心
和项目各执行机构将追索其所获得的全部生活救助；
7.出现下列情形之一者，取消受助资格：
（1）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；
（2）经证实，受助家庭未按约定将补助款用于指定受助人的；
（3）由非本人或非法定监护人代报申请的；
（4）其他不属于本项目补助范围的情形。

8.所有得到生活救助的申请人均有责任和义务为壹基金、北京瓷娃娃罕见病关
爱中心和项目各执行机构提供必要的有关患者的反馈信息；
9.所有得到生活救助的申请人均有责任和义务配合壹基金、北京瓷娃娃罕见病
关爱中心和项目各执行机构用于公益目的宣传和采访活动，并同意使用照片、录像等资料。

我确认已经阅读了以上全部条款，并同意以上所有申报规定。

申请人（患者法定监护人）签名：______________
________年________月 ________日
海洋天堂计划罕见病儿童关爱救助项目
生活救助申请表
患者生活照片粘贴处
患者姓名：性别：出生日期：年月日户口所在地：省市（县）
所患疾病：□白化症；□血友病；□结节性硬化症；□戈谢病；
□粘多糖贮积症；□重症肌无力；
申请人姓名：性别：与患者关系：
电话/手机：身份证号：
电子邮件（如有）：
现居住地址：邮编：
申报日期：年月日
患者情况
1．病史：首次发病时间及发病次数、目前主要症状：
2．治疗：目前采用的治疗方式、手术情况、用药情况，已花费用、每月费用等：3．教育：生活自理能力、上学（学校/年级）情况：
4．有无残疾证、低保或新农合（如果有请把复印件附后）：
5．爱好、特长及其它：
所患罕见病的诊断证明复印件粘贴于本页
患者家庭情况信息
（如患者没有父母或父母没有民事行为能力，则填写监护人信息）
父亲（或监护人）母亲
姓名
身份证号
民族
文化程度
工作单位
或生活来源
职务/职业
月收入（元）
健康状况
电话
电子邮件/QQ
家庭住址
家庭其他信息
家庭人数分别是
家庭主要经
济来源
去年家庭年
收入
元是否低保
户口类型□农业户口□非农户口
是否有医疗
保险
□无；□城镇医保；□新农合；□其他___________
近2年内得到的爱心救助金额（元）政府部门企业亲戚/朋友社会个人其他元元元元元
证明人
证明人（非亲
属）
工作单位与患者关系电话
身份证明
患者的身份证明：
含儿童身份证号的户口本（页）或身份证复印件或出生证粘贴处
（如患儿没有以上身份证明，请提供其他可证明材料）
申请人（患者法定监护人）的户口和身份证明：
户口复印件粘贴处（必填）身份证复印件粘贴处（必填）
患者家庭经济情况证明
请详细说明申请人家庭收入情况
以上情况属实，特此证明。

签字：
联系方式：
单位（盖章）：
年月日
1.本页由患者所属单位、村委会、街道居委会、乡镇政府或地方民政机关填写；
2.如有低保证明，请将复印件一并附上。

家庭故事
（详细填写家庭故事有助于您救助申请的通过，如此页不够可另附信纸。

）
附四：
申报材料真实性自我保证声明
本人向审批机构提交如下材料：
1.生活救助申请表
2.患儿情况
3. 患者家庭情况信息
4. 身份证明
5. 患者家庭经济情况证明
6.家庭故事
7. 其它：
（其他证明、材料可附在第7栏，如低保证明、残疾证复印件等）
8.银行账号信息（暂不接受农村信用社账号）
户名：___ ____与患者关系_________ _______
账号：___________________________________________________
开户银行：_____________________________________
注：开户银行名称是你的银行存折或者银行卡最初办理开户的银行具体名称，例如“XX银
行XX分行”或者“XX银行XX支行”。

存折的第一页上一般就有开户行名称 (就是写着名字
的那一页)。

如果是银行卡的话，那可以去银行柜台上请他们帮忙查看一下。

也可以咨询银
行客服电话，比如工行95588、建行95533、农行95599等等。

我保证以上提交的材料内容真实、有效，并对申请材料实质内
容的真实性负责。

申请人签字：_____________ ______年______月______日。