晚期心衰病人的自我护理

晚期心衰病人的自我护理
发表时间：2012-05-21T17:38:14.547Z 来源：《中国健康月刊》2012年4期供稿作者：滕彦娟高美芳
[导读] Pantilat和Steimle提出，决定入住临终关怀医院可以让患者获得权力感，并可能改善治疗的依从性。

滕彦娟高美芳（上海第六人民医院心内科 200233）
【关键词】心衰；护理；姑息治疗；自我护理
中国是心衰发病率较高的国家之一，值得注意的是，我国心衰的“后备军”阵容巨大，包括200万的心梗患者，6000 万的糖尿病的患者及1.2 亿的高血压患者，另外还有6000 万的肥胖儿童，这将是我国未来心衰暴发流行的潜在危险。

应对心衰已经刻不容缓。

促进心衰病人坚持执行疾病管理中自我护理（self-care illness management）策略常与积极的健康结果相联系。

然而，我们几乎不知道任何关于“病入膏肓”人群，即那些即将迈向死亡的晚期心衰病人中的自我护理和健康结果的关系。

临床医师和研究者们必须明确晚期心衰病人对自我护理措施的定义，例如，疾病管理中自我护理的意义对劳力时产生症状的病人和休息时便有症状的病人来说会有一定区别。

我们的挑战便是为病人、病人家庭及保健系统开发出最简单、最便捷的，针对最有意义的治疗护理成果的疾病管理中自我护理措施。

改善心衰病人的自我护理是一项国家优先项目。

许多文献说明都有例证表明，晚期心衰病人在临终时常会有一系列因不恰当管理而产生的心理、生理症状，甚至在病人休息时也会出现这些症状，它们包括机体功能状态的下降、频繁发作的恶化症状而使病人不得不住院及最终生活质量的下降。

促进心衰病人坚持执行疾病管理中自我护理的策略与一系列积极的健康结果相联系，这些健康结果包括住院与死亡风险的降低、会产生负担的症状的减少以及生活质量的提高。

然而，我们几乎不知道任何关于“病入膏肓”人群，即那些即将迈向死亡的晚期心衰病人中的自我护理和健康结果的关系。

在本文中，疾病管理中自我护理被定义为一种自然产生的决策过程，涵盖维持生理稳定状态的行为选择（自我护理维持self-care maintenance）以及对症状出现时的反应（自我护理管理self-care management）。

晚期心衰被定义为一种严重心功能不全的状态，患者在休息或轻微用力时即出现明显的呼吸困难、疲乏或者其他与终末器官灌注不足相联系的症状，即使采取一切治疗手段也难以纠正。

本文假设病人们已经从他们的医疗服务提供者处得到了最佳的心衰药物治疗。

不良的药物管理将对晚期心衰病人及其家庭带来难以承受的负担，无论怎样的姑息治疗措施都无法完全克服。

1 晚期心衰病人的自我护理与姑息治疗
姑息治疗使用整体的、多学科的方法来治疗患有威胁生命的疾病的病人。

姑息治疗的本质超越了症状治疗，它包含提高病人及其家庭的生活质量和决策质量、功能最优化、提供自我成长的机会。

姑息治疗是综合性的，本质上以病人为中心，同时也将病人家庭置于治疗过程中的重要位置。

在病人走向死亡的过程中，它通过给予病人延长生命的希望，或给予病人保持尊严和安宁的希望，来支持病人及其家庭对未来的希冀，从而确保生命延续。

真正的姑息治疗需要多个专业医疗人员的投入来满足重症病人及其家庭的复杂需要。

因此在《高质量姑息治疗表》中表示：在晚期心衰的姑息和支持治疗中，改善疾病管理中自我护理并不特别涵盖于濒临死亡患者的优先考虑中。

姑息表现量表（the Palliative Performance Scale）常被临终关怀医院用来评估病人的机体功能状态，其中也包括自我护理，但此处的自我护理被定义为参加日常生活活动的能力，如洗澡、移动、如厕、进食等。

再者，对一些指导临终和姑息治疗的关键概念模型的调查研究发现，这些模型中并不包括将疾病管理中自我护理作为临终和姑息治疗的核心。

在其中一个包含自我护理的模型中，自我护理被认为属于临终生活质量的生理层面，但是在这个模型中，自我护理首先与个人生活自理联系在一起，而不是与疾病管理联系在一起。

虽然这些概念模型本质上并不包括疾病管理中自我护理，但每个模型都确实考虑到临终时明确的决策制定的重要性，而这也是疾病管理中自我护理的核心内容。

连续贯穿于疾病中，从预防疾病起直至临终。

因此，自我管理必须被包含于所有有关医疗体系转变方式的讨论中。

与此类似，Pantilat和Steimle敦促自我护理教育应该被包括于心衰的所有阶段，从而改善临终时的总体健康状态和功能。

2 疾病管理中自我护理与心衰治疗的分期
充血性心力衰竭和如何有清醒的认识到管理的症状会导致更好的生活质量，将减少住院的需要。

充血性心力衰竭的要求正在进行的医疗管理和日常预定的访问。

知道什么时候改变或症状恶化的医疗服务提供者联系，是管理成功的关键。

然而，管理的充血性心力衰竭是做得再好，始终是心脏代偿，或另一种疾病的过程中发生，并导致恶化，充血性心力衰竭的症状，导致心肺功能衰竭，逮捕和死亡的可能性。

规划和知道何时寻求紧急关注，临床上将心衰综合征发展过程中的四个阶段（4 期）。

前2 期（A 期和B 期）显然尚未发生心衰，但这有助于医务人员早期识别心衰危险人群。

A 期和B 期患者的最佳定义是：存在明显可诱导心衰发生的危险因素的患者。

例如，尚无明确左心室（LV）功能受损、心室肥厚或心腔变形的冠心病、高血压或糖尿病患者为A 期；而临床无症状、但确实存在左室肥厚和/ 或左心室功能受损的患者则属B 期。

C 期是现有或曾有心衰症状伴结构性心脏病的患者，D期指可能需要接受先进专业治疗的顽固性心衰患者。

该分期系统旨在完善（而非取代）纽约心脏病学会（NYHA）心功能分级，后者主要评估了C 期或D期心衰患者症状的严重性。

NYHA心功能分级反映了医务人员的主观判断，可以在短期内频繁变化。

而且，各级心衰的治疗措施并无显著差别。

因此，委员会认为，有必要制订一种能够可靠而客观地识别心衰患者、并且各期心衰有其适宜的治疗措施的分期系统。

根据这一新的分期方法，患者或者是病情并未进展，或者是由某一期进入下一期，除非治疗使心衰进程减缓或中止；自发性的病程逆转少见。

例如，尽管一位临床已有心衰症状的患者（C期），其NYHA 心功能分级可以随时间出现较大的变化（治疗后或病情进展后），但患者不能回至B 期（未发生心衰）；并且，即使患者处于NYHA I 级，C期的推荐治疗仍然适用。

缺乏对坚持治疗方案的益处的认知也会降低病人的依从。

在一项为了更好地认识心衰病人对依从医嘱用药和进食的看法而进行的研究中，有研究发现，大于三分之一的病人无法发现利尿疗法能够减少呼吸困难。

同样的，有相似比例的病人未能将低盐饮食和症状的减轻联系起来，虽然他们明白“偏咸的食物对自己不好”，低盐饮食能增加体液流动防止“阻塞”。

与心衰治疗本身相关的症状，特别是尿频次数的增加和利尿疗法所带来的尿排量增加，也会降低病人的依从。

3 晚期心衰的症状管理
改变症状需要识别和评估症状、落实治疗和评估疗效。

自我护理管理比自我护理维持更进一步，主要在于自我护理管理具有作出关键
决策以避免症状恶化和住院的特征。

影响自我护理管理的因素包括扰人心神的生理心理症状、多种并发症和可能影响自我护理管理过程的社会经济类要求。

可以告知患者心衰症状的自我护理，例如：监督执行每天的体重，并记录在日历上这个重量的流体状态。

应做每日的体重每天都在同一时间。

大多数医疗机构建议使用相同的规模，产生后，小便后，穿着睡衣的同一类型。

大多数人不会每天吃的食物超过2 斤，因此，如果有一个超过20 斤，在24 小时内，立即通知您的医疗服务提供者的体重增加。

药物剂量可能需要调整或说明“需要”额外剂量利尿剂。

确保正确和及时采取药物。

医疗服务提供者经常要求进行监测血压。

自动血压计很容易在大多数药店都有出售。

医疗机构一般会要求监控/限制液体的摄入量。

校准测量仪器很容易买到。

炎热或潮湿的天气或气候可导致人服用利尿剂脱水。

脱水症状包括：血压低，头晕站立，低尿量，越来越多的弱点，心率快和混乱。

如果是渐进的日常减肥，与上述症状，怀疑脱水。

立即就医，脱水可导致急性肾功能衰竭而死亡。

大多数医疗机构将建议限制盐的摄入量。

监测尿量。

老人MED与扩大的前列腺可能有排尿困难，这可能会导致液体潴留。

需要立即就医。

通过增加急促的呼吸或夜间尿频由于夜间睡眠困难，可能是一个迹象，需要调整药物。

要立即就医注意增加无力或活动耐力下降，因为这可能表明小于充血性心力衰竭的适当的管理。

提升腿时可能最小流体保留。

如果氧气已规定，使用的指示。

在睡眠时使用氧气会减少气短的症状，并减少对心脏的压力。

疾病管理中自我护理作为一个决策过程，有赖于病人精确处理信息的能力、应用推理的能力和对大量信息的反应能力。

疾病管理中自我护理的老手们（病患）表现出在描述症状、将症状与自我护理行为相联系以及阐释完整认知功能等方面的优势。

晚期心衰时认知功能改变所导致的影响不应被低估为临终自我护理的一道阻碍而已。

随着心衰日益严重，认知受损也将趋于严重，这增加了低质量疾病管理中自我护理出现的风险。

难以专心致志、健忘、症状感知的改变、注意持续时间的减少以及记忆力缺损都能与疾病管理中自我护理的困难联系在一起。

对于疾病管理中自我护理的重要性和有效性的个人看法和价值观影响心衰病人的关键结果。

这些个人看法和价值观根据个人的健康状况可能各有不同。

Hicks和Holm发现，比起心功能较好的病人，心功能IV级的心衰病人更不容易遵从医疗提供者所推荐的治疗方案。

这一发现与Rockwell和Riegel的研究结果矛盾，他们发现症状越严重，自我护理行为越优秀。

然而，Hicks和Holmes的实验参与者总体上更有征兆。

他们认为这可能是因为随着心衰的进展和机体功能状态的下降，患者们感觉到治疗方案疗效的下降。

这也可能与患者们将关注的焦点从决策制定转变到其他在临终时显得重要的问题上有关。

4 家庭的干预
研究者们希望获得的患者的成果，例如濒死时觉得安详、与家人人共度时光、获得自己想要的治疗、感受到完满、感受到尊严与尊重，这些结果和有效的疼痛与症状管理对临终时期而言都是必要的。

在决定是否需要改为更复杂的自我护理干预措施，同时考虑这对医疗提供者和家庭是否合适时，评估病人的观念和对疾病管理中自我护理所感知到的价值是必不可少的。

从自我护理更改为医疗提供者护理能使病人在临终时聚焦于额外重要的成果。

Dunbar和他的同事们论证了聚焦于家庭的干预措施在一组NYHA（纽约心脏协会，New York Heart Association）心功能II级和III级的心衰病人中的影响。

与那些接受了教育性干预措施的患者相比，那些接受了聚焦于家庭的干预的病人尿钠减少更明显，这说明了家庭干预的潜在价值。

较之低家庭功能等级的患者，有更好自我护理的病人有更高的家庭功能等级。

在一个高家庭功能的样本中，一位病人说每次她的症状加重时，她的女儿总是基本按照她的意愿代替她行动。

疾病管理中自我护理可以通过家庭成员的积极参与得到改善。

有关自我护理管理的一项调查中特别提到了这项研究是针对晚期心衰病人的。

Jaarsma等检验了支持性教育干预对自我护理能力、自我护理行为以及生活质量的影响。

超过一半的参与者是休息时仍有症状的患者。

支持性教育干预改善了晚期心衰患者们的自我护理行为。

然而，这项改善并不能明显改善生活质量或机体功能状态。

干预组的症状严重度和痛苦只是轻微减少了。

笔者的疑问在于，在如此复杂的群体中，加大干预力度或增加额外的干预内容是否能够改善生活质量结局。

5 推进晚期心衰病人疾病管理中自我护理的科学研究
几乎没有研究是专门针对晚期心衰病人临终时期对疾病管理中自我护理的需要而进行的。

在先前研究中的特异性淘汰标准，例如认知受损、症状急性加重、或者肾脏灌注不足并不能充分解释先前的研究中缺乏晚期心衰病人这一情况。

涵盖病情危重的终末期病人能够体现许多特殊的方法要求，为了使研究确实可信，这些要求必须被满足。

例如，使用临终标签可能会让可能成为研究对象的患者感受到消极影响，特别是在现在这种以治愈为主导的医疗文化中。

这种理解会非常成问题，因为近几年来总在强调高技术性的心衰干预措施。

此外，可能成为研究对象的患者们也许会感到过于病重或被他们的疾病和濒死过程所挫败，以至于不考虑参加研究调查。

另一个募集研究对象的阻碍在于一些“警卫员”（家庭和/或医疗保健专家）的存在，他们可能认为他们在保护那些病人免于承担一些重担。

甚至在报名参加了研究后，姑息疗法群体也会对研究者产生另一些顾虑。

在任何的纵向调查中，知情同意内容总不可能是持久不变的。

由于临终患者有潜在的衰弱过程，每次随访都需要询问他们是否愿意继续参加研究。

包括丢失记忆和意识错乱在内的认知受损会对数据的可靠性产生负面影响，也会影响持续知晓知情同意内容的能力。

临终调查中存在着基础偏倚，这是由于那些身体机能正常的希望参与实验的患者们常常无法代表那些最为病重的。

在姑息疗法的研究中使用代理人来汇报健康结果是一个被讨论了许久的可能解决方法。

使用代理人来汇报已经在回顾性实验设计（特别是调查“死亡后”病人的方法）和前瞻性实验设计中被检验过。

总体而言，相较于生活质量、抑郁情绪或其他心理症状，患者与他们的代理回答人在机体功能状态、总体健康情况、特定的生理症状这些方面的回答有更高的一致性。

症状越确定存在或越容易观察时，需要对症状进行的解释翻译就越少，从而使一致性越高。

坚持症状监测和治疗是代理人们显而易见的，但患者在自我护理管理时内在的决策可能与代理人的汇报不同。

晚期心衰病人的代理回答者们可能尤其有益，因为患者的病程改变是不可预测的。

疾病症状恶化的不规则性和日渐微弱的机体功能状态都会使病人或代理人的一致性难以得到保证。

在纵向研究过程中有效地使用代理回答人来收集数据，能使病人只关注自我护理干预措施，而不用承担填写各种结局的调查问卷的重责。

眼下，我们最为推荐的方式是研究者在整个研究过程中，从可用的代理回答人处收集病痛症状和生活质量的数据。

6 晚期心衰病人自我护理研究的未来发展方向 Corner敦促在姑息疗法的模型中应该加入疾病管理中自我护理。

她解释说，姑息疗法的措辞，例如症状管理或症状控制，意味着病人处于被动状态而医疗卫生提供者处于主导状态。

疾病管理中自我护理并不需要患者完全自给自足。

在病人最大潜能下教病人处理疾病的方法是任何自我护理的基础。

临床工作者和研究者们共同定义晚期心衰病人疾病管理中自我护理的干预措施是十分有必要的。

疾病管理中自我护理的意义对劳力时产生症状的病人和休息时也出现大多数症状的病人来说有一定区别。

对于休息时也有症状的病人，需要有一些简单而有针对性的干预措施来保持他们的负担处于最小状态。

例如，简明的疾病管理中自我护理的干预措施可以包括帮助病人暗示吃药的措施，或者是每日测量体重，而不是包括那些为了改变饮食习惯或为了识别、评估症状而设计的宽泛的干预措施。

那些照常理医生们会告知有较好机体功能状态的病人们的干预措施，例如症状检测和缓解症状的行为等，告诉制定的医疗护理提供者会更好。

简明的自我护理策略的结果不一定会影响生活质量的全局或健康相关的生活质量，但可能会影响其他结果，例如觉得失去尊严、对决定的控制、感到自己是他人的负担。

对疾病管理中自我护理的表现所作出的特定决定应该在病人的选择基础上进行，而不是由医疗卫生服务提供者的坚持来决定。

Pantilat和Steimle提出，决定入住临终关怀医院可以让患者获得权力感，并可能改善治疗的依从性。

疾病管理中自我护理中的明确决策制定所起的作用也应该被进步探究。

在一项心衰成年人的定性研究中，研究对象们在发生急性身心症状时，会立即选择交由医疗卫生专业人士的照顾（例如拨打911急救电话）。

当机体功能状态好转，症状严重程度降低时，他们才更关注自我护理。

使用临终关怀医院作为一种疾病管理中自我护理的干预环境，可能会有利于捕捉针对晚期心衰病人临终时期的干预措施的效果。

7 结论
对临终时期疾病管理中自我护理的作用的认知十分有限，但改善自我护理，甚至是极轻微的改善，也可以并应该加入姑息疗法的策略中，这一点已经十分明确了。

我们的挑战便是为病人、病人家庭及保健系统开发出最简单、最便捷的，针对最有意义的治疗护理成果的疾病管理中自我护理措施。

参考文献
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[2] Chriss,等.Predictors of successful HF self-care maintenance.
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