“渐冻人”父子：跪着的是腿,挺立的是胸膛

“渐冻人”父子：跪着的是腿，挺立的是胸膛 渐冻人父子跪着的是腿，挺立的是胸膛 作者金凤 患上进行性肌无力症的人，身体会慢慢地失去功能——人称渐冻人。

马文仲 17 岁时因为这种家族遗传病而瘫痪在床，行动不便的他靠着 强大的毅力创办了一所希望小学。

20 年来，几千名家庭贫困的孩子通过这所学校走出了黄河滩。

导演谢晋以马文仲为原型拍摄的电视剧《牵手人生》，在海外 38 个 国家展播后引起巨大反响。

马文仲预感到，自己的病症也会遗传给儿子，他所经历的不幸将一一 在儿子身上重演，他要赶在离世前，在儿子心里种下坚强的种子，即使有 一天疾病肆虐，儿子也能顽强地活下去。

跪着的是腿，挺立的是胸膛 哪怕我的生命短若流星我也要像流星那样放出瞬间的光明哪怕我渺 小得如一滴清露我也要像清露那样璀璨晶莹我希望历史的长河中能有我 荡起的一圈涟漪古老的大地上能有我留下的一串足迹。

这是马文仲最爱的一首诗。

1966 年，马文仲出生在河南省长垣县苗占乡马野庄，在家排行老三， 兄妹五个当中，数他学习成绩最好，17 岁那年，他以全乡第一名的成绩升


入高中。

可命运没有厚待马文仲，就在那年，因为母亲的遗传，他患上了发病 率仅为二十万分之一的进行性肌肉营养不良症。

随着时间的推移，马文仲的双腿关节严重变形最终瘫痪在床。

病中日月长，马文仲努力地想给自己找点事做。

他看见村里很多孩子因为贫困上不起学，就动起创办免费小学校的念 头。

父亲支持他，把家里最好的一间房腾出来当教室。

然而， 村民不相信马文仲能把学校办起来， 甚至有人嘲笑他异想天开。

瘫痪的马文仲就用棉布缠住膝盖，半跪半爬地沿着村路挨家挨户做动 员。

沙粒将他的膝盖磨得血肉模糊， 双腿被泥水浸湿结冰， 他仍然坚持着。

村民们被他的诚心打动，将孩子送到他那里学习。

8 个别人不愿教的调皮蛋，这就是马文仲亲手带的第一届学生。

几年后， 8 名学生中有 6 名考上了初中， 这在这个偏远小村引起轰动， 家长们争相把孩子送到马文仲的希望小学。

就在这时，马文仲又收获了爱情。

通过一则征友启事，他认识了漂亮的湖南姑娘古庆玉。

古庆玉背着父母来到马野庄，当她亲眼看到爬着给学生上课的马文仲， 内心感到强烈的震撼，她决定留下来。

1988 年，马文仲和谷庆玉结婚了，夫妻俩共同打理着马野庄小学。

第二年，儿子马会朝降生。

孩子的出生本意味着新的希望，可由于进行性肌肉营养不良症具有很 大的遗传性，马文仲的忧虑远远多出欣喜，他无时无刻不在担心儿子也会 遭遇和他同样的不幸。

命运没有格外开恩。

马会朝 7 岁时开始莫名其妙地摔跤，经过诊断，他也患上进行性肌肉 营养不良症。

马文仲心如刀割。

自己的不幸将在儿子身上一一重演，儿子也会瘫痪，整天躺在床上看 着窗外那一小方天空， 会因为疼痛生不如死， 到那时， 他会不会怨恨自己？ 痛苦过后，马文仲决定和病魔赛跑，要在疾病彻底占据儿子身体前， 给他打造一颗强大的内心，让他成长为一个坚强的男子汉，不至于成为生 活的逃兵。

马文仲知道， 这不是一两句话就能完成的， 这是一项没有期限的工程。

从那天开始，马文仲专门让儿子推着他去给学生上课。

对于当时只有 7 岁的马会朝来说， 从家到教室上百米的距离实在太远， 每次他都要花上半个小时的时间。

因为疾病的原因，他一个人走路尚且不稳，更何况还要推着坐轮椅的 父亲。

一路上，马会朝不停地摔跟头，身体磕在轮椅上，鼻子、嘴巴常常磕 出血。

马文仲因为常年坐卧，身上常起褥疮，上课时，他不坐轮椅，每次都 要从轮椅上挪下来，靠着变形的双腿跪在地上，一只手支撑着身体，另一


只手写字。

远远看去就像是一个乞讨者伏在地上。

一天，马会朝和往常一样把父亲从轮椅上挪下来，马文仲一个重心不 稳，一下压在儿子身上，父子俩挣扎了半天也没起来。

一个同学坐在下面扑哧一声笑了。

马会朝顿觉受伤害一把推开父亲，爬起来冲上去给了对方几拳。

马文仲无法阻止，抓起粉笔擦就往儿子身上砸。

马会朝气得两眼发红，握紧拳头从教室里跑了出去，直到天黑也没回 家。

晚上九点多，马会朝才溜回家，饿着肚子钻进被窝。

一直未睡的马文仲听到声响，把儿子从被窝里揪了出来，让他第二天 给学生道歉。

马会朝倔强地看着父亲说我没错，要道歉你道，我不道歉。

你打人了还有理，谁教你动手的？谁让他笑话你的？马文仲一下子噎 住了他小不懂事，但你不能跟他一样以错制错。

今天晚上，你就在这好好反省，明天不道歉不许吃饭。

马会朝气得大哭起来你天天趴在地上给他们上课，他们凭什么笑话你？ 以后别人说你叫花子，我也不管，说你瘸腿，我也不管，说你什么我都不 管……马文仲看着儿子，深深地叹了一口气。

随后的几年，马会朝与父亲朝夕相处，他发现，父亲即使发病时身体 再疼也从不哼一声。

在马野庄，人们对待父亲没有一丝轻慢。

他病了，学生们围在他身边给他说笑话；他累了，学生们给他捶背； 天冷了， 学生家长给他织毛衣； 天热了， 大家给他扇扇子……父亲从不说教， 但每个人都佩服他。

马会朝慢慢长大，每每看见父亲给学生上课，心里总有一股热流在涌 动，他说不清那是什么，但他明白，父亲跪着的是腿，挺立的是胸膛。

一根手指击出生命强音，要让儿子《站起来》 在马文仲的辛苦努力下，马野庄小学成了远近闻名的优秀村小学，马 文仲的事迹感动了无数人。

2002 年，谢晋导演特意赶到马野庄，跟马家人同吃同住三个月，拍下 了以马文仲为原型的电视剧《牵手人生》。

该剧在海外 38 个国家展播，获得了一致好评。

此时，马文仲全身上下仅剩右手的中指尚能活动。

不再授课的马文仲依然坚持备课，他口述，儿子帮他记录，马会朝为 此不胜其烦。

此时，13 岁的马会朝也四肢无力，不得不依靠拐杖出行。

虽然聪明伶俐，却没有一所中学愿意接收马会朝。

马文仲只好买来大量中学教材，自己在家教儿子。

马会朝觉得父亲有意在折磨自己。

2003 年，谢晋导演送了一台电脑给马文仲。

马文仲让儿子两星期内学会了打字。

此后，他每晚逼着马会朝给自己记录一千字。

父亲给自己的自传取名叫《站起来》，写了两三个月后，马会朝也渐


渐进入了父亲的故事里，并且越来越着迷，他能沉下心来记录了。

看着他自己敲出来的那些关于过去年月里父亲身体的苦难，马会朝有 时也会陷入沉思。

整整两年的夜晚，父子俩在电脑前，一个絮絮叨叨，一个敲敲打打。

小说一写就是三年。

2006 年 3 月的一个夜晚，困倦的马会朝坐在椅子上睡着了，等他醒来 一看，父亲倒在地上，被子捂住了脸，已经不省人事。

家人赶紧将他送到医院抢救。

医生说，病人因长时间窒息，抢救过来的可能性不大。

听到这个消息，马会朝全身发抖，不知如何是好。

马文仲最终奇迹般脱离了危险。

可是，儿子却由于劳累，病情逐渐恶化，如果不加以控制，很快他将 无法行走。

医生告诉马文仲，虽然进行性肌肉营养不良症目前仍无法治愈，但积 极的心态能减缓病情的发作，是治疗的良方。

马文仲牢记医生的叮嘱，天气好的时候，他让儿子推着自己到黄河边 散心，父子俩常会就小说中的某个细节讨论一下午。

躺在柔软的河滩上， 看着坐在轮椅上的父亲， 马会朝的心里无比舒畅， 常扯着嗓子给父亲唱几句黄河小调。

小说即将完成时，因为电脑故障，丢失了几万字的文章。

马会朝很心疼，劝父亲别写了。

马文仲却说这点儿事算什么，以后也许你会遇到比这更痛苦的事，如


果每次遇到难题就放弃，栽了跟头就退缩，那最终会被生活逼到绝路。

马文仲硬是加班加点，花了一个月的时间把这章节补齐。

2006 年 6 月，马文仲 22 万字的自传体小说《站起来》顺利完成，由 中国青年出版社出版发行。

拿着辛苦得来的 20 万元稿费，马文仲建起了马野庄幼儿园。

为了照顾父亲，马会朝高中毕业后选择在家自学本科课程，并在幼儿 园里任教。

也许是父亲的开朗影响了他，他的病情没再加重。

父亲泉下有知，儿已读懂你的坚强 2008 年 4 月 5 日，马文仲给学生 上完课后，因为心脏衰竭栽倒在地，再也没有醒来。

父亲的去世对马会朝来说是个沉重的打击，他摸着父亲的轮椅，感觉 整个世界都塌了。

三天后，母亲把马会朝和妹妹叫到一起，含着泪说爹有信给你们，是 他几年前就写好的。

他说没有什么财产能留给你们，就这，两封信…… 马会朝接过信，信封上写着给我亲爱的大儿子。

马会朝的眼泪止不住流下来。

展开，是父亲反复涂改的字句宝贝，自从你 7 岁以后，我就没有这么 叫过你了。

我知道，这些年你心里怨恨我，我不怪你，我心里的苦衷有天你会懂 的。

你还记得小时候，你妈带着你出去看牙吗？那只是我们对你说的一个


谎，当医生告诉你母亲，你得了和我一样的病，我的痛苦和不幸将一一在 你身上重演，我知道我得为你做点什么，不然我死不瞑目。

儿子，我很想在你心里种下一个太阳，让你不论遇到什么，心里都是 明亮的。

或是把人生所有的大道理都说给你听，或是把我总结的人生经验传授 给你，但我知道那样收获很小，我只能用一种残忍的方式对你，让你摸爬 滚打，让你流血流泪，让你自己长出翅膀，长出脊梁。

所以我让你替我写了那本书， 让你真正地进入父亲的苦难史， 奋斗史， 一个男人的成长史。

《站起来》是我专门为你写的，我希望你能堂堂正正站起来，不只身 体还有内心。

儿子，你是老大，爸要是走了，你得担负起这个家庭的重任，爸对你 只有一个要求，好好活着！ 读罢父亲的信，马会朝失声痛哭。

他将父亲的照片揣进怀里，开始接手马野庄小学的管理工作。

可家长们对年轻的马会朝并不信任，纷纷为孩子转学。

短短一学期，马野庄小学从几百名学生锐减到一百多，学校面临关闭 的危险。

2009 年暑假，马会朝带着水和干粮，像父亲当年一样，挨家挨户做动 员。

8 月的一天，马会朝听说有个孩子转学后常被大孩子欺负，父母正准 备再给他转学。

马会朝得知后，连夜赶到那户人家。

当时已是晚上八点多，人家已经睡下。

马会朝刚一拍门，一头大狼狗就从院里冲出来狂吠。

马会朝隔着铁门朝里喊，狼狗边叫边扑上来，一口咬住马会朝的腿。

呼喊声惊醒了狗主人，他用木棍把狗赶走，要送马会朝去医院打针， 马会朝只用冷水洗了洗伤口，对学生家长说你能不能把孩子送到我们学校 来，孩子一开始就在我们学校读书，成绩一直不错，我爸虽然走了，但我 一定尽力把学校办好 ……孩子的父亲扶着马会朝坐下这点事你啥时候不能 说，非要晚上赶来。

马会朝不好意思地说早点来我心里妥当。

一个暑假，马会朝劝回 32 名学生。

有人认为他图的是钱，马会朝也不解释，父亲生前常说人在做、天在 看。

他相信，只要自己问心无愧，不怕别人说三道四。

为了提高学校的教学质量，马会朝想方设法为老师充电，自己也抓紧 时间学习。

就在这时，病魔悄悄降临。

马朝会先是双手无法动弹，紧接着双腿也迈不了步。

马会朝知道，自己注定要和父亲一样，终生与轮椅为伴。

想到这些，他心痛无比，一连几天躺在床上不吃不喝。

谷庆玉跟儿子说了很多开解的话，但都不管用，马会朝还是跨不过心 里那道坎儿这事要是搁在别人身上，大道理我也会说，可管用吗？现在我


只知道我会瘫痪， 以后再也不能走路， 像个废人一样躺在床上……母亲把饭 菜往桌上一摔你父亲也不能走路，可他是废人吗？我跟他生活了这么多年， 我觉得他比正常人都活得有意义！马会朝不吱声了。

你好好看看你爸写的书，也许就知道以后该怎么走了。

母亲走后，马会朝打开父亲写的书，扉页上，父亲歪歪扭扭地写着一 切磨难都会给强者让路。

那笔迹看上去就像蚯蚓，刺痛马会朝的心。

他摩挲着父亲的字迹，心里忽然澄明如镜——虽然他做不到像父亲那 样洒脱，但却可以努力生活。

如果生命的终点就在前方，他也要在到达终点前绽放出最美的光亮。

这是父亲教会他的，也是父亲对他最大的希望！ 第二天，马会朝早早起床，在门口锻炼身体。

白天，他忙学校的工作，晚上回家他又埋头苦学。

2011 年下学期，马野庄小学的学生人数重新上升至五六百人，马会朝 自己的学业也有所收获，他终于凭自学获得本科文凭。

马会朝松了口气，他心里也萌生出写小说的想法，不为别的，只为纪 念父亲。

2012 年 1 月 13 日，马会朝开始动笔写《黄河滩上的父亲》。

小的时候，每次感到害怕，我就拼命去想父亲的模样，想着想着，胆 子便大了，好像有了抗拒鬼怪的能力。

我一直不明白父亲咋会有这种超能力，可能是父亲对我太凶了，我理 所当然地以为鬼怪也会怕他。

年幼时，父亲对于我，便是保护神，即使他不能走路，只要他在那里，我便什么也不怕。

开始写书后，马会朝的日子过得更加充实。

就在这时，他和邻村一位姑娘相爱、结婚。

可是，这段婚姻没有持续太久便以分开收场。

离婚后，马会朝很快从阴影中走出来，把全身心的精力都投入到小说创作中来。

2013年3月，《黄河滩上的父亲》终于完成，包括作家出版社在内的多家出版社先后给马会朝打来电话，要求出版这部作品。

第一次，马会朝觉得自己追赶上了父亲的脚步。

马会朝知道，这是父亲想看到的。

不管将来怎样，要活好当下，这是马文仲的人生格言，也是马会朝的。