AIDS病人

AIDS病人/HIV感染者孤独感研究进展
韩贇1，柯欢1，张立秀1*，王伟洪2，王淑婵1，林淑洁1
1.湖州师范学院医学院、护理学院，浙江 313000；
2.湖州市中心医院
Research progress of loneliness in patients with AIDS/HIV
HAN　Yun, KE　Huan, ZHANG　Lixiu, WANG　Weihong, WANG　Shuchan, LIN　Shujie
School of Medicine & Nursing, Huzhou University, Zhejiang 313000 China
Corresponding Author ZHANGLixiu,E⁃mail:*****************.cn
Keywords acquired immunodeficiency syndrome， AIDS； human immunodeficiency virus， HIV； loneliness； nursing； review
摘要对艾滋病（AIDS）病人/人类免疫缺陷病毒（HIV）感染者孤独感的概念、机制、现状、评估工具、影响因素以及干预措施进行综述，旨在为今后对AIDS病人/HIV感染者进行心理干预，促进其身心健康提供参考。

关键词艾滋病（AIDS）；人类免疫缺陷病毒（HIV）；孤独感；护理；综述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.06.015
艾滋病（acquired immunodeficiency syndrome，AIDS）是由人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus，HIV)侵犯机体，导致免疫系统遭受进行性损害的慢性传染病，具有高传染性、高发病率、高死亡率等临床特征[1]。

AIDS病人/HIV感染者不仅要面对疾病无法治愈的悲观现状、疾病治疗带来的痛苦，还需承受社会歧视、排斥甚至社会隔离，精神心理方面遭受严重打击，极易诱发内心孤独感，产生情感缺失[2]。

孤独感是指个体的亲密需要和社交需求没有得到充分满足时出现的复杂感觉，是一种负向的情绪体验[3]。

孤独感影响个体的认知功能和生存质量[4⁃5]，可能导致病人心理健康恶化[6]，甚至可引发相关社会问题。

现对AIDS 病人/HIV感染者孤独感概念、机制、现状、评估工具、影响因素以及干预措施进行综述，以期为改善病人孤独感状况提供参考。

1 孤独感的概念
Freud于1939年首次使用“孤独”描述一个人经历孤独后的内心体验[7]。

Sullivan[8]提出人类是需要接触的社会性动物，孤独是社交需求未被满足的心理感受。

Russell等[9]把孤独感定义为是对社会交往的渴望与实际不符所产生的一种心理落差反应。

Perlman等[10]指出，孤独感是个体经常在亲密关系或因社交关系网络数量不足或质量较低而体验到一种不愉快的心理感受。

AIDS病人/HIV感染者孤独感体验分为人际孤独、心理孤独和存在性孤独3个层次，个体往往有情感、社交、归属感、尊重与认同和安全等需求缺失。

2 AIDS病人/HIV感染者孤独感的机制研究
孤独感影响病人的身心状况，其在生理免疫系统方面的作用机制是通过垂体和肾上腺的异常分泌影响内分泌系统，进而对免疫系统功能产生不利影响，削弱身体对抗疾病的能力，尤其是免疫功能已受损的AIDS病人/HIV感染者[11]。

孤独是个体与群体脱离的警告信号，是在社交关系中不被接纳产生的一种消极、痛苦的体验[10]。

个体对社会威胁的隐性过度警惕性改变了影响生理功能的心理过程，产生更多负面社交互动，更加关注负面社会信息。

消极的孤独循环伴随敌意、压力、自卑等，可激活导致不良健康结果的神经生物学和行为机制[12]。

此外，与心理痛苦相关的不良免疫变化会增加个体对传染病的易感性，甚至增加高危个体的发病率和死亡率[13]。

3 AIDS病人/HIV感染者孤独感现状
随着社会对AIDS病人/HIV感染者的心理健康日益重视，AIDS病人/HIV感染者的孤独感状况逐渐成为研究趋势。

孤独感在AIDS病人/HIV感染者中较为普遍，与身体健康状况、心理情感问题、人际关系问题、认知能力与负性事件等相关。

AIDS病人/HIV 感染者孤独感最初表现为性格孤僻，不愿倾诉自身的
·科研综述·
作者简介韩贇，主管护师，硕士研究生在读
通讯作者张立秀，E⁃mail:*****************.cn
引用信息韩贇,柯欢,张立秀,等.AIDS病人/HIV感染者孤独感研究进展[J].护理研究
,2024,38(6):1026⁃1030.
心理压力。

随着疾病进展，病人主动回避与逃离社交，导致社会功能和角色弱化，难以融入家庭和社会。

孤独感持续存在也会通过外在行为表现出来，如睡眠质量差、失眠多动躯体症状等。

3.1　我国AIDS病人/HIV感染者孤独感现状
Sun等[14]对安徽省219例AIDS病人/HIV感染者进行研究，结果显示，84.5%存在中高水平的孤独感。

张春兰等[15]对成都市某传染病门诊的200例AIDS病人/HIV感染者进行研究，结果显示，36.0%存在低水平孤独感，60.5%存在中度孤独，3.5%存在重度孤独。

Han等[16]开展了关于HIV感染者的多中心横断面研究，结果显示孤独感发生率为27.97%。

Surkalim等[17]对广州某医院201例病人的横断面研究显示，AIDS病人/HIV感染者孤独感发生率为47%，显著高于正常人群(9.2%~14.4%)。

3.2　国外AIDS病人/HIV感染者孤独感现状
Greene等[18]对旧金山的356例50岁及以上HIV 感染者进行研究，结果显示，孤独感发生率为58%，高于HIV阴性者。

Harris等[19]对加拿大856例老年HIV 感染者进行研究，结果显示，孤独感发生率为64%。

Scott等[20]对英国246例HIV感染者进行研究，结果显示，孤独感发生率为51%。

Nachega等[21]对五大洲的2 035例HIV感染者进行研究，结果显示，37%的参与者报告由于疾病感到孤独和社会孤立，其中，北美洲（42%）比例最高，非洲（24%）比例最低。

总体来看，各地HIV感染者孤独症发生率差异较大，但均高于普通人群。

已有研究多为横断面研究，建议未来多开展纵向研究，关注AIDS病人/HIV感染者孤独感水平变化特点。

4 AIDS病人/HIV感染者孤独感评估工具
4.1　加利福尼亚大学洛杉矶分校(University of California at Los Angeles，UCLA）孤独量表
UCLA孤独量表由Russell[22]编制，进行了2次修订后得到第3版，用于评价被调查者由于对社会交往的渴望与实际水平存在差距而产生的孤独体验，已被翻译为多个版本，是应用最为广泛的孤独感评估工具。

UCLA孤独量表包括20个条目，采用Likert 4级评分法，总分为20~80分，得分越高表示孤独感程度越重。

第3版UCLA孤独量表Cronbach′s α系数为0.89~ 0.94,重测信度为0.73[22]。

有学者将其用于同性恋和双性恋男性孤独感的研究中，测得该量表的Cronbach′s α系数为0.92[23]。

还有学者于1987年将量表简化为8个条目(ULS⁃8)，其Cronbach′s α系数为0.829[24]。

Fekete 等[25]对181例HIV感染者的心理调查显示，ULS⁃8具有良好信度，其Cronbach′s α系数为0.85。

4.2　De Jong⁃Gierveld孤独量表(De Jong Gierveld Loneliness Scale，DJGLS)
DJGLS是由De Jong⁃Gierveld等[26]于1985年针对老年人编制而成，旨在评估被调查者在情感和社交上的孤独程度。

DJGLS由11个条目组成，采用Likert 3级评分法，总分为11~33分，得分越高表示孤独感程度越高。

杨兵等[27]将其汉化并应用于农村老年人孤独感测量中，量表Cronbach′s α系数为0.820，分半信度为0.806，重测信度为0.889。

De Jong⁃Gierveld等[28]于2010年将量表简化为6个条目，并在法国、德国和日本等7个国家进行验证，结果显示信效度良好且适用性良好。

Jacobs等[29]将简化版DJGLS应用于802例40~ 94岁的同性恋和双性恋男性研究中，结果显示其Cronbach′s α系数为0.79。

DJGLS简洁清晰，可以较为全面地反映孤独感的内涵，但目前其在我国AIDS 病人/HIV感染者中的应用报道较少，今后需进一步验证其信效度及人群适用性。

5 AIDS病人/HIV感染者孤独感的影响因素
5.1　人口学因素
人口学因素包括年龄、婚姻状况、文化程度、职业等。

已有研究证实，老年HIV感染者孤独感水平更高，可能与年龄增加，生理机能逐渐衰退导致社交网络断裂有关[18,30]；但也有研究显示，孤独感随着年龄增长显著减少，原因可能是年龄更大的病人社会支持网络稳定，形成了积极的疾病应对[31⁃32]。

Qian等[33]研究显示，婚姻是孤独感的保护因素；而张春兰等[15]研究显示，婚姻是孤独感的危险因素。

研究结果不一致可能与纳入人群与区域间存在差异等有关。

文化程度较低的病人对疾病认知不足，易出现消极态度，从而使孤独感增加[34⁃35]。

经济状况不佳的病人疾病负担较重，独自承受心理压力，情感需求得不到满足，易产生孤独和社会隔离感[18,36]。

职业为农民的AIDS病人/HIV感染者孤独感评分高于其他职业的AIDS病人/HIV感染者[14]，可能与农民社会活动单一有关。

目前，年龄、婚姻状况等对AIDS病人/HIV感染者孤独感的影响尚未形成一致结论，仍需进一步研究，医务人员也应从多视角关注AIDS病人/HIV感染者，警惕其孤独感的发生。

5.2　心理因素
Marziali等[37]研究发现，孤独感与不良的心理健康有关，HIV感染病人常伴有焦虑、抑郁等问题，孤独感
与抑郁和焦虑感呈正相关[33]，人际关系敏感也与孤独感呈正相关[38]，述情障碍与孤独感呈正相关[15]。

孤独感也随着AIDS病人/HIV感染者精神症状的出现而产生[39]，如压力、自杀未遂等。

公众对AIDS病人/HIV 感染者的歧视会伤害病人自尊心，导致病人易产生强烈的病耻感，病耻感与孤独感密切相关，病耻感越强，孤独感越严重[25]。

在男性HIV感染者中，孤独感与自我感知能力呈负相关，自我感知老化的态度越消极，孤独感程度越高[40]。

AIDS病人/HIV感染者易产生孤独感相关的一系列负性心理，因此，医护人员需加强病人的心理管理，给予正确指导。

5.3　疾病相关因素
Rokach[11]研究表明，免疫功能状态与孤独感有关。

目前CD4+淋巴细胞计数是HIV携带者疾病进展的最佳预后指标，国外学者对CD4+细胞数量与孤独感散点图研究发现，孤独感与CD4+细胞数量呈负相关[40]。

AIDS病人/HIV感染者的孤独感程度与疾病并发症数量有关，相关并发症数量越多，孤独感越明显[15]。

此外，孤独感也与疾病症状、躯体疼痛和疲乏等相关[19]，疼痛与疲乏会增加病人的孤独感，这可能与个体感受会影响病人的社交行为，并增加病人情感支持需求有关。

孤独感与疾病状态是一种相互作用的关系，应根据其疾病特点、病程发展阶段制订针对性治疗措施，延缓病情发展，提高病人生存质量。

5.4　社会因素
经济负担、公众疾病认知、社会支持等会导致AIDS病人/HIV感染者孤独感的发生。

HIV感染者因治疗周期长、费用高，经济负担沉重，孤独感加重[41]。

公众对AIDS认知水平不足，常存在刻板印象，将AIDS与“吸毒”等联系[42]，导致AIDS病人/HIV感染者不愿融入家庭和社会。

家庭功能对孤独感有预测作用，生活在低亲密度、低安全感家庭的病人，孤独感水平较高[23]。

社会支持与孤独感呈负相关[37]，社会支持有利于减轻疾病所致的心理和精神压力，促进社会参与、社会融入。

因此，社会应营造一个较宽容的生存环境，帮助AIDS病人/HIV感染者缓解疾病应对压力，应开展多形式的疾病知识教育，修订相关政策为病人提供更有力的保障，完善家庭、社会支持系统对减少AIDS病人/HIV感染者的孤独感、促进其身心健康具有重要意义。

6 AIDS病人/HIV感染者孤独感的干预措施
6.1　同伴支持
同伴支持是指年龄相仿、有共同经历、相同疾病的个体就某个主题相互分享情感、经验以及行为技能的过程[43]。

同伴支持作为社会支持的一部分，在AIDS 病人/HIV感染者中备受重视。

李晓琼[44]采用病友支持团队的形式对AIDS合并精神障碍的病人进行为期3个月的干预，干预后社会影响量表评分明显下降，病友支持团队通过交流疾病感受、分享疾病治疗和日常生活或工作中具有正能量的案例安慰鼓励其他病友，帮助病人重建战胜疾病的信心，减少病人的社会隔离感。

Van Tam等[45]研究中，同伴支持者通过每周1次的家庭访视提供同伴支持，结果发现，1年后同伴支持能明显提高3期或4期HIV感染者的生活质量，同时也使其更好地融入社会，可能与拥有更好的家庭、社会网络有关。

有学者以AIDS病人/HIV感染者为研究对象进行在线支持小组参与的干预研究，包括获取有用信息、接受社会支持、积极应对疾病和帮助他人等措施，结果显示，同伴支持能为处于不同时期的感染者提供释放压力的渠道，可以给予病人归属感，满足病人安全需求，使病人获得共情与激励，减少AIDS病人/ HIV感染者的孤独感[46]。

在线支持小组为病人寻求信息支持和情感支持提供途径，促进病人的心理健康及疾病管理[47]。

同伴支持能让病人找回常态感、归属感，但同伴支持者也会面临不能充分满足病人需求、难以应对的棘手案例等挑战，因此，应系统化培训和监管，以保证干预的效果和规范。

6.2　正念疗法
正念疗法是一种心理干预方法，是有目的、有意识地觉察当下事物，且不对其做主观判断[48]。

正念疗法可以减少个体的孤独感，提高个体对于社会支持网络的认知，增加社交联系与互动[49]。

Kabat⁃Zinn[50]创立了一系列以正念为核心的心理干预方法，目前较为成熟的疗法包括正念减压疗法、正念认知疗法、接纳与承诺疗法等。

肖旭珏等[51]的随机对照试验中，试验组女性HIV感染者接受为期8周的正念认知疗法，包括静坐和冥想、身体扫描、3 min呼吸空间及认知练习，结果显示，病人孤独感评分明显降低，表明正念认知疗法能促进积极情绪，使病人对孤独感持接纳的态度，进而接受、适应孤独，降低孤独感。

一项针对女性HIV感染者的干预研究显示，正念疗法可以通过增加注意力、减弱自动觉醒和认知功能失调、减少自身压力减少病人孤独感[52]。

此外，正念疗法还能改变病人健康行为，改善病人生存质量。

目前，正念疗法应用于AIDS病人/ HIV感染者的研究较少，其可行性、有效性需进一步验证。

6.3　叙事疗法
叙事疗法是近年来备受关注的一项心理辅助技术，是通过积极、正面的经验增强病人的自我认同感，目前已应用于AIDS病人/HIV感染者心理干预研究中。

Imani等[53]对12例HIV感染者进行半结构式访谈，鼓励病人讲述患病经历，表达HIV感染诊断后、治疗过程中的负性心理体验，并引导病人重新构建积极的替代故事，改变不良动机，病人心理体验和健康相关行为发生一系列变化，自我效能感提高，自尊重建，得到更多的情感需求与信息支持，孤独感减轻。

胡天天等[54]对20例AIDS病人/HIV感染者进行半结构化访谈，多数受访者表示会主动选择回避他人，大量受访者表示会减少个人社交活动，这种状态会在确诊后维持1~2年，通过故事叙说，有利于帮助其构建积极的心理防御机制，在一定程度上改善病人长期存在的情绪困扰。

叙事疗法中，病人通过表达倾诉压力得以发泄，孤独感减轻。

叙事疗法能够增强AIDS病人/HIV感染者的抵抗力，缓解其负性情绪，扩展社会支持网络，提升生活质量和干预满意度[55]。

叙事疗法作为一项心理干预技术，在实施过程中必须保证实施者通过资质认证和相关培训，且其对病人心理社会问题干预的远期效果尚需进一步验证。

7 小结
AIDS病人/HIV感染者普遍存在孤独感，严重影响其生存质量，但目前仍缺乏成熟、通用的孤独感测评工具，尤其是适用于AIDS病人/HIV感染者的心理诊断工具，部分因素对孤独感的影响尚存争议。

此外，关于AIDS病人/HIV感染者的干预研究尚处在探索阶段，干预方式与干预效果仍需进一步探讨。

未来应在参考国外研究经验的基础上，开发符合我国国情的AIDS病人/HIV感染者孤独感测评专用工具，全面剖析其影响因素并进行针对性干预，减轻病人孤独感，提高病人生存质量。

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（收稿日期：2023-03-25；修回日期：2023-12-25）
（本文编辑陈琼）。