青少年1型糖尿病病人疾病体验质性研究的Meta整合

青少年1型糖尿病病人疾病体验质性研究的M e t a
整合
赵晓瑞1,2,黎虹1,2,唐春华1,2,李虹1,2,张露1,2,胡可芹1,2*
1.川北医学院附属医院,四川637000;
2.川北医学院护理学院
Q u a l i t a t i v e s t u d y o f d i s e a s e e x p e r i e n c e i n a d o l e s c e n t sw i t h t y p e1d i a b e t e sm e l l i t u s:aM e t a i n t e g r a t i o n Z H A OX i a o r u i,L IH o n g,T A N GC h u n h u a,L IH o n g,Z H A N GL u,H U K e q i n
A f f i l i a t e dH o s p i t a l o fN o r t hS i c h u a n M e d i c a l C o l l e g e,S i c h u a n637000C h i n a
C o r r e s p o n d i n g A u t h o r H U K e q i n,E-m a i l:1098556015@q q.c o m
A b s t r a c t O b j e c t i v e:T o s y s t e m a t i c a l l y i n t e g r a t e t h e q u a l i t a t i v e r e s e a r c ho n t h ed i s e a s e p e r c e p t i o na n de x p e r i e n c eo f a d o l e s c e n t sw i t h t y p e1d i a b e t e s,s o a s t o p r o v i d e r e f e r e n c e s f o r t a k i n g t a r g e t e d i n t e r v e n t i o nm e a s u r e s.M e t h o d s:T h e q u a l i t a t i v e r e s e a r c ho n t h e d i s e a s e f e e l i n g s a n de x p e r i e n c e s o f a d o l e s c e n t t y p e1d i a b e t e s p a t i e n t sw a sr e t r i e v e df r o m P u b M e d,E M b a s e,W e bo fS c i e n c e,t h eC o c h r a n e L i b r a r y,E
B S
C O,C I N A H L,M e d L i n e,P s y c h I N F O,C N K I,C B M,W a n F a n g
D a t a b a s e,a n d V I P.T h es e a r c h p e r i o d w a sf r o m t h e e s t a b l i s h m e n t o f t h e d a t a b a s e t oD e c e m b e r2022.A c c o r d i n g t ot h e q u a l i t a t i v er e s e a r c h q u a l i t y e v a l u a t i o ns t a n d a r d so f J B I e v i d e n c e-b a s e dh e a l t h c a r e c e n t e r i n A u s t r a l i a,t h ee v a l u a t i o n w a sc o n d u c t e d,a n dt h er e s u l t s w e r es u mm a r i z e da n da n a l y z e du s i n g a p o o l e d i n t e g r a t i o n m e t h o d.R e s u l t s:At o t a l o f15a r t i c l e sw e r e i n c l u d e d,a n d42r e s e a r c h r e s u l t sw e r e e x t r a c t e d a n d c l a s s i f i e d i n t o8c a t e g o r i e s,
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i s e a s eb r i n g sah e a v y b u r d e n,o v e r c o m i n g t h eo b s t a c l e so fd i s e a s e m a n a g e m e n ta n do b t a i n i n g
g r o w t h,a n de x t e r n a l s u p p o r t s t i l l n e e d s t o b e i m p r o v e d.C o n c l u s i o n:P a y a t t e n t i o n t o t h e p s y c h o l o g i c a l p r o b l e m s o f p a t i e n t s,r e d u c e t h e n e g a t i v e e x p e r i e n c eb r o u g h tb y t h ed i s e a s e,p r o v i d es u p p o r tt o p a t i e n t sf r o m t h eh o s p i t a l,c o mm u n i t y,s c h o o l,f a m i l y a n do t h e r a s p e c t s,s u g g e s t t h ec o n s t r u c t i o no fd i s e a s e m a n a g e m e n t m o d e l f o ra d o l e s c e n tt y p e1d i a b e t e s p a t i e n t s,a n d p r o m o t et h ed i s e a s e m a n a g e m e n t o f p a t i e n t s.
K e y w o r d s t y p e1d i a b e t e s m e l l i t u s;a d o l e s c e n t s;d i s e a s ee x p e r i e n c e;d i s e a s e m a n a g e m e n t;q u a l i t a t i v er e s e a r c h;M e t ai n t e g r a t i o n;
e v i d e n c e-b a s e dn u r s i n g
摘要目的:系统整合青少年1型糖尿病病人疾病感受与体验的质性研究,为采取针对性的干预措施提供参考依据㊂方法:检索P u b M e d㊁E M b a s e㊁W e bo f S c i e n c e㊁t h eC o c h r a n eL i b r a r y㊁E B S C O㊁C I N A H L㊁M e d L i n e㊁P s y c I N F O及中国知网㊁中国生物医学文献数据库㊁万方数据库㊁维普数据库中关于青少年1型糖尿病病人疾病感受与体验的质性研究,检索时限为建库至2022年12月㊂根据澳大利亚J o a n n aB r i g g s I n s t i t u t e(J B I)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行评价,采用汇集性整合方法对结果进行归纳分析㊂结果:共纳入15篇文献,提炼出42个研究结果,归类为8个类别,形成3个整合结果:疾病带来沉重负担㊁克服疾病管理障碍并获得成长㊁外界支持仍需改进㊂结论:重视病人的心理问题,减少疾病带来的负性体验,从医院㊁社区㊁学校㊁家庭等方面向病人提供支持,建议构建针对青少年1型糖尿病病人的疾病管理模式,促进病人的疾病管理㊂
关键词1型糖尿病;青少年;疾病体验;疾病管理;质性研究;M e t a整合;循证护理
d o i:10.12102/j.i s s n.2095-8668.2023.22.002
1型糖尿病(t y p e1d i a b e t e sm e l l i t u s,T1D M)通常在儿童期或青春期发病,是一种由多种因素引起的全身慢性代谢性疾病[1]㊂据国际糖尿病联盟最新统
基金项目 2022年度川北医学院附属医院科研项目,编号: 2022S K002
作者简介赵晓瑞,护士,硕士研究生在读
*通讯作者胡可芹,E-m a i l:1098556015@q q.c o m
引用信息赵晓瑞,黎虹,唐春华,等.青少年1型糖尿病病人疾病体验质性研究的M e t a整合[J].循证护理,2023,9(22):3998-4005.计数据显示,截至2021年,在20岁以下年龄组全球年发病人数估计为128900例[2]㊂目前,我国青少年T1D M病人约4.7万例,每年新增约6000例,并呈逐年上升趋势[3]㊂青春期被认为是最复杂的阶段之一,在此阶段青少年的生理和社会心理方面发生了巨大的变化[4],患有糖尿病的青少年必须学习血糖管理㊁胰岛素注射㊁饮食管理和运动管理等来预防糖尿病相关并发症的发生[5],因而其容易产生极高的心理压力和负性心理体验[4]㊂目前,国外对青少年T1D M病人的疾病体验及需求的质性研究较多,而国内该领域的质性
㊃8993㊃C H I N E S EE V I D E N C E-B A S E D N U R S I N G N o v e m b e r,2023V o l.9N o.22
研究相对较少,且单一的质性研究并不能全面系统地反映该人群的疾病体验与相关需求㊂因此,本研究通过系统评价并整合青少年T1D M病人疾病体验的质性研究,了解该人群疾病的真实感受和内心需求,为开展有效的干预和支持提供依据㊂
1资料与方法
1.1文献检索策略
计算机检索P u b M e d㊁E M b a s e㊁W e bo fS c i e n c e㊁t h eC o c h r a n eL i b r a r y㊁E B S C O㊁C I N A H L㊁M e d L i n e㊁P s y c I N F O8个英文数据库及中国生物医学文献数据库(C B M)㊁维普数据库(V I P)㊁万方数据库和中国知网(C N K I)4个中文数据库中关于青少年T1D M病人患病体验的质性研究㊂检索时限从建库至2022年12月㊂以主题词和自由词相结合进行检索,中文检索词主要包括1型糖尿病㊁青少年1型糖尿病㊁疾病感受㊁体验㊁需求㊁质性研究㊁扎根理论㊁定性研究㊁现象学㊁访谈等;英文检索词包括t y p e1d i a b e t e s m e l l i t u s㊁a d o l e s c e n t*㊁T1D M㊁q u a l i t a t i v e r e s e a r c h*㊁g r o u n d e d t h e o r y*㊁e x p e r i e n c e㊁f e e l i n g*㊁n e e d*㊁p s y c h o l o g*等㊂以P u b M e d数据库为例,具体检索策略如下: #1t y p e1d i a b e t e sm e l l i t u s[M e S H]
#2t y p e1d i a b e t e s m e l l i t u s[T i A b]O Rt y p e1d i a b e t e s [T i A b]O R T1D M[T i A b]O R T1D[T i A b]O R d i a b e t e s m e l l i t u s,i n s u l i n-d e p e n d e n t[T i A b]O R J u v e n i l e-o n s e td i a b e t e s [T i A b]
#3 t e e n a g e r[T i A b]O Ra d o l e s c e n t[T i A b]O R j u v e n i l e [T i A b]
#4 #1O R#2O R#3
#5p s y c h o l o g*[T i A b]O Re x p e r i e n c e[T i A b]O R f e e l i n g* [T i A b]O R n e e d s[T i A b]O Re x p e c t a t i o n[T i A b]O Rc o g n i t i o n [T i A b]
#6 q u a l i t a t i v er e s e a r c h*[T i A b]O R q u a l i t a t i v es t u d y [T i A b]O Rn a r r a t i v e s t u d y[T i A b]O Rn a r r a t i v e r e s e a r c h[T i A b] O R q u a l i t a t i v ei n t e r v i e w s t u d y[T i A b]O R g r o u n d e dt h e o r y* [T i A b]O Rs e m i s t r u c t u r e i n t e r v i e w[T i A b]O R p h e n o m e n o l o g y [T i A b]O Re t h n o g r a p h i c r e s e a r c h[T i A b]
#7#4A N D#5A N D#6
1.2文献纳入与排除标准
纳入标准:1)研究对象(p o p u l a t i o n,P),确诊为T1D M,年龄10~19岁,患病时间ȡ3个月;2)感兴趣的现象(p h e n o m e n ao f i n t e r e s t,I),青少年T1D M病人的疾病体验;3)情境(c o n t e x t,C o),青少年T1D M 病人住院期间㊁在病人家中或学校;4)研究设计(s t u d y d e s i g n,S),以现象学㊁扎根理论㊁人种学㊁民族志等为研究方法的各类质性研究文献㊂排除标准:1)重复发表的文献;2)无法获取全文或仅有摘要的文献;3)患病人群不相符的文献㊂
1.3文献筛选与资料获取
文献筛选和提取工作由2名研究者独立进行,当遇到意见分歧时,由第3名研究者独立进行判断㊂借助N o t e E x p r e s s文献管理软件去除重复文献,然后通过阅读题目㊁摘要和全文,逐步进行剔除和筛选,最终确定纳入文献㊂资料提取的主要内容包括作者㊁国家㊁年份㊁质性研究方法㊁研究对象㊁感兴趣的现象㊁情景因素㊁主要结果㊂
1.4方法学质量评价
分别由2名研究者采用澳大利亚J o a n n aB r i g g s I n s t i t u t e(J B I)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[6]进行文献质量评价,评价内容共10个条目,每个条目均以 是 否 不清楚 不适用 进行评价㊂纳入的文献分为A级㊁B级㊁C级3个质量等级,完全满足评价标准的为A级,表明发生偏倚的可能性较小;部分满足评价标准的为B级,表明发生偏倚的可能性为中等;完全不符合评价标准的为C级,表明发生偏倚的可能性较大㊂最终纳入质量为A级和B级的文献,剔除C级文献㊂当评价结果出现分歧时,则双方协商或交由第3名研究人员仲裁㊂
1.5 M e t a整合
本研究采用澳大利亚J B I循证卫生保健中心创立的M e t a整合中的汇集性整合法[7]对结果进行整合㊂研究者反复阅读分析纳入研究,理解各项结果的内涵,将相似结果归纳组合在一起,形成新的类别,然后将类别归纳为整合结果㊂
2结果
2.1文献检索结果
初步检索共获得1576篇文献,通过文献追溯获得文献3篇,剔除重复文献后获得1313篇,按照纳入和排除标准阅读题目㊁摘要后获得90篇,阅读全文复筛文献后最终纳入15篇[3,8-21]文献㊂文献筛选流程及结果见图1㊂
㊃9993㊃
循证护理2023年11月第9卷第22期(总第114期)
图1文献筛选流程及结果
2.2纳入研究的基本特征(见表1)
表1纳入研究的基本特征
纳入研究国家研究方法研究对象感兴趣的现象情景因素主要结果
温敬冬等[3] 2022中国现象学研究
法㊁个人深
入访谈法
12例青少年
T1D M病人,年
龄10~19岁,患
病时间ȡ3个月
了解青少年T1D M
病人的疾病感受
与体验
在医院内分泌
科的示教室,访
谈时间为30~
45m i n
提炼了3个主题:经历疾病挑
战;个人应对;创伤后成长
D aC r u z等[8] 2018巴西描述性探索
性研究㊁焦
点小组和半
结构式访谈
9例12~18岁
青少年T1D M
病人,诊断为
T1D M至少1年
从他人伦理的角度
了解青少年T1D M
病人的经验
帕拉伊巴州1所
大学医院的儿科
门诊,进行了2
次焦点小组访
谈,半结构化访
谈法作为补充
提炼了2个主题:了解糖尿病
诊断;糖尿病病人的感受
R e c h e n b e r g 等[9]2018美国混合研究㊁
半结构式访
谈法
29例10~16岁
青少年T1D M
病人,诊断为
T1D M6个月及
以上
描述T1D M的焦
虑症状体验,尤其
是那些与糖尿病
自我管理任务相
关的症状
半结构化的电
话采访包括10
个开放式的问
题,平均时间为
27m i n
提炼了1个主要的主题:复杂
的青春期,3个子主题:T1D M
管理融入日常生活;脆弱与焦
虑;睡眠被干扰的无休止循环
K i n g等[10] 2017英国扎根理论㊁
个人深入访
谈法
20例青少年
T1D M病人,年
龄16~21岁,在
青春期患有糖
尿病
探讨青少年T1D M
病人的生活经历,
了解他们对糖尿
病的观点㊁看法和
担忧
电话预约到病
人家中,邀请病
人讲述他们的
故事,描述他们
对诊断的反应
提炼了5个主题:障碍;发展
技巧;管理情绪;社会世界;健
康护理专业人员
P i n a r等[11] 2022土耳其现象学研究
法㊁半结构
式访谈法
19例12~18岁青
少年T1D M病人
(女14例,男5
例),诊断为T1D M
至少6个月
旨在确定T1D M
如何影响青少年
的生活
棉花堡大学医
院的儿科诊所
进行,访谈时间
为15~45m i n
提炼了3个主题:经验㊁感觉和
知觉㊂第1个主题中,患有
T1D M的青少年报告了他们的
经历;第2个主题中,青少年解
释了患有糖尿病的感觉;第3
个主题中青少年说明了如何
将自己视为糖尿病病人
㊃0004㊃C H I N E S EE V I D E N C E-B A S E D N U R S I N G N o v e m b e r,2023V o l.9N o.22
(续表)
纳入研究国家研究方法研究对象感兴趣的现象情景因素主要结果
Gür k a n等[12] 2020土耳其现象学研究
法㊁半结构
式访谈法
18例青少年
T1D M病人,年龄
为11~17岁,诊断
为T1D M至少1年
探讨T1D M青少
年病人维持有效
管理T1D M所需
行为的障碍
糖尿病科采访
室,访谈时间为
25~45m i n
提炼了3个主题:对糖尿病的
负面感受;个人障碍;环境障碍
A n d e r s o n 等[13]2019牙买加叙事研究㊁
焦点小组
19例青少年
T1D M病人,平均
年龄14岁
探讨了青少年糖
尿病管理的经验,
旨在为医疗保健
专业人员和决策
者提供指导,以提
高青少年糖尿病
管理水平
焦点小组,访谈
时间为90m i n
提炼了1个中心主题:控制㊂
包括5个子主题:糖尿病控制
他们的生活;糖尿病引起差
异;不幸;抵制控制;支持
W a n g等[14] 2010中国解释学现象
学方法㊁半
结构式访谈
14例T1D M青少
年,平均年龄为
14.2岁,患有
T1D M至少1年
探讨青少年T1D M
病人的校园生活
经历
参与者的家中
或安静的餐厅
中进行,平均时
间为56.92m i n
提炼了6个相互关联的主题:
相同但不同;隐蔽和公开;限
制和自由;独立和被依赖;脱
离轨道和走上正轨;疾病认定
和否认
L e s a g e等[15] 2021南非探索性研
究㊁半结构
式访谈
8例12~18岁
青少年T1D M
病人,诊断为
T1D M至少12
个月
探讨T1D M青少
年的疾病认知,以
及这些认知如何
与疾病的治疗相
互作用
参与者家中或
病人熟悉的地
方进行,平均时
间45m i n
提炼了4个主题:对T1D M的
感知是负面的;与T1D M一
起生活导致不同的感觉;
T1D M的管理具有挑战性;
T1D M管理是由恐惧驱动的
曾冬阳等[16] 2017中国现象学研究
法㊁半结构
式访谈法
9例青少年
T1D M病人,年
龄11~17岁,病
程3个月至6年
了解T1D M青少年
对疾病的认知和
体验
医院儿科㊁内分
泌科和门诊,访
谈时间为30~
40m i n
提炼了2个主题:T1D M病因和
防治的认知缺乏基本的认识;
治疗依从性的认知差强人意
C a s t e n søe-S e i d e n f a d e n 等[17]2017丹麦视觉叙事㊁
半结构式访
谈法
9例15~19岁青
少年T1D M病人,
诊断为T1D M至
少1年,7名母亲
和6名父亲
了解患有T1D M
的青少年及其父
母的经历,以确定
他们从儿童到成
人的过渡过程中
对提高青少年自
我管理技能的支
持需求
参与者的家中㊁
学校或工作场所
或医院进行,访
谈时间为55~
82m i n
提炼了4个主题:争取安全;
争取正常生活;争取独立;担
心未来
M a l i n等[18] 2021瑞典解释学方
法㊁个人深
入访谈
10例13~18岁
青少年T1D M
病人,诊断为
T1D M至少1年
探索和阐明患有
T1D M的年轻人
在瑞典的日常生
活和学校生活的
生活经历
参与者选择地
点进行个别访
谈,如学校㊁图
书馆,平均时间
为52m i n
提炼了1个总的主题:年轻人
的日常生活因疾病而改变和
重组㊂6个子主题:感受身体
的新情绪;过着受限制的日常
生活;诊断后生活开始发生变
化;得到理解和支持;告知有
关糖尿病的信息很重要;学校
可能存在一些问题
H u n g等[19] 2020中国现象学研
究㊁个人深
入访谈法
18例13~18岁
青少年T1D M
病人,诊断为
T1D M超过1
年,并定期接受
胰岛素治疗
旨在了解T1D M
青少年的自我管
理经验
在病人家中或附
近的快餐店,访
谈时间为50~
90m i n
提炼了4个主题:对血糖自我
管理的误解;依赖和脱离父母
对血糖控制的援助之间的冲
突;由于时间表变化而导致血
糖控制方案中断;缺乏实现良
好血糖控制的动力
㊃1004㊃
循证护理2023年11月第9卷第22期(总第114期)
(续表)
纳入研究国家研究方法研究对象感兴趣的现象情景因素主要结果
B a b l e r等[20] 2015美国扎根理论㊁
个人深入访
谈法
11例11~15岁
青少年T1D M
病人,诊断为
T1D M6个月或
更长时间
了解青少年糖尿
病病人的经历,并
建立一个理论范
式,为干预设计提
供信息
访谈地址情景
不详;访谈时间
约为60m i n
提炼了6个主题:认识到生活
正在发生变化;采取行动预防
危机;暴露以获得支持;承担
照顾的负担;接受 新常态 ;
希望有一个正常的未来
B a t i s t a等[21] 2021巴西探索性研
究㊁半结构
式访谈
9例10~18岁
青少年T1D M
病人,诊断为
T I D M的时间为
最短1年
分析青少年T1D M
病人的自我管理的
支持需求
帕拉伊巴教学
医院的儿科门
诊和参与者家
中进行,平均时
间为60m i n
提炼了4个主题:卫生小组的
纵向监测;家庭在自我管理培
训中的支持;政府对自我保健
和T1D M缺乏管理的投入;
来自社交网络的支持
2.3纳入研究的质量评价(见表2)
表2纳入研究的方法学质量评价结果
纳入研究①②③④⑤⑥ ⑦⑧⑨⑩质量等级温敬冬等[3]是是是是是否不清楚是是是B级D aC r u z等[8]是是是是是否否不清楚是是B级R e c h e n b e r g等[9]是是是是是否否是是是B级K i n g等[10]不清楚是是是是否否是是是B级P i n a r等[11]是是是是是否否是是是B级Gür k a n等[12]是是是是是否否是是是B级A n d e r s o n等[13]是是是是是否否是不清楚是B级W a n g等[14]是是是是是否不清楚是是是B级L e s a g e等[15]是是是是是否否是是是B级曾冬阳等[16]是是是是是否否是是是B级C a s t e n søe-S e i d e n f a d e n等[17]是是是是是否不清楚是是否B级M a l i n等[18]是是是是是否不清楚是是是B级H u n g等[19]是是是是是否否是是是B级B a b l e r等[20]是是是是是否否是是是B级B a t i s t a等[21]不清楚是是是是否否是是是B级
注:①为哲学基础与方法学是否一致;②为方法学与研究问题或研究目标是否一致;③为方法学与资料收集方法是否一致;④为方法学与研究对象㊁资料分析方法是否具有一致性;⑤为方法学与结果阐释是否一致;⑥为是否从文化背景㊁价值观角度说明研究者自身状况;⑦为是否阐述了研究者对研究的影响以及研究对研究者的影响;⑧为研究对象及其观点是否具有典型性;⑨为研究是否符合伦理规范;⑩为得出的结论是否源于对资料的分析和阐释㊂
2.4 M e t a整合结果
对纳入研究进行反复深入阅读与分析后,共提取42个研究结果,归纳为8个类别,最终综合为3个整合结果㊂
2.4.1整合结果1:疾病带来沉重负担
2.4.1.1类别1:疾病带来的生理不适
青少年T1D M病人最初出现 三多一少 的症状时感到很新奇,无法理解为什么会有这种感觉( 一开始我很饿,吃得像马一样,同时我瘦了,不得不一直小便 而且我很渴,一种以前从未感觉到的新的渴 [7]),在学校内,疾病的症状出现时更加难以应对( 很口渴,还老是要上厕所,有时候上课又不方便去,就憋得很难受 [3]);而且难以忍受频繁的胰岛素注射( 天天胰岛素注射很不舒服,虽然注射很长时间了,还是会感觉到注射部位疼痛 [3]);此外,血糖控制不佳导致低血糖时可能会出现严重的后果( 有天晚上我的血糖在半夜下降,我最终像癫痫发作一样 [9])㊂
2.4.1.2类别2:疾病导致的多重压力
疾病带来的不适以及繁重的管理任务会影响病人的学习( 我知道我的成绩低于预期了 [10]);由于疾病持续的治疗给家庭带来了巨大经济压力( 如经济状况,你知道我母亲没有足够的钱做事情了 [9]);害怕朋
㊃2004㊃C H I N E S EE V I D E N C E-B A S E D N U R S I N G N o v e m b e r,2023V o l.9N o.22
友知道病情,社交压力变大( 我很害怕我的朋友会因为我有糖尿病而把我排除在外,我认为他们不会和我说话 [11]);父母频繁地干涉疾病管理导致病人不满,家庭带来的压力变大( 我受够了我父母 不停地询问我的血糖值,总是控制我的食物,我想要的只是他们让我一个人呆着,相信我 [12])㊂
2.4.1.3类别3:病人的负性体验明显
疾病控制不佳会导致严重的并发症,青少年的心智发育不成熟,对并发症的恐惧更加明显,如害怕发生手足并发症( 我不想失去我的脚,我的手 所以我非常担心未来 [13])和对低血糖的恐惧( 我非常恐慌,有天晚上我的血糖在半夜下降,我最终像癫痫发作一样 [9])㊂有时会受到身边同学异样的眼光( 但我的同学总是盯着我看,看起来很好奇,觉得我很特别 [14]),也有被孤立的感觉( 每个人都做某些事情,如果我的血糖很低,我不得不坐在角落里 [15]),甚至因为疾病而受到嘲笑和排斥( 很多人过去常常取笑我,说我是个机器人 就像是传染病 [15]);由于害怕疾病被嘲笑产生社会污名,而隐瞒病情( 我没有告诉所有朋友,只告诉了一个密友,因为我认为别人会取笑我 [11])㊂糖尿病难以治愈,而且需要花费较多的时间和精力管理,病人会抱怨投入时间太长( 我总是需要把时间花在检查㊁住院和治疗上,这感觉很糟糕 [11])而表示很沮丧和疲劳( 它就像一条链条,我被它困住了 [14]; 我什么都不想做 也不想被打扰 [10]),甚至产生抵抗治疗的情绪( 治疗这么久血糖也没有稳定下来,我都不想再打针了,破罐子破摔吧 [16])㊂此外,大多数病人也表现出了对未来的担忧( 每次血糖升高,都会在某个时候影响你的预期寿命 [17])㊂
2.4.2整合结果2:克服疾病管理障碍并获得成长2.4.2.1类别4:疾病管理依赖外来帮助
青少年起病年龄比较早,早期疾病管理更多依赖家人的帮助( 起初,妈妈和我一起上学,她来学校吃午饭,帮我注射胰岛素 [18]);除治疗外,家人也会通过改变家庭的生活方式来支持病人( 他们开始和我一起吃饭,不吃糖,更多地使用甜味剂,不吃油炸食品 [7]);在校期间,家长也会求助老师帮忙协助管理疾病( 妈妈教老师们如何帮助我控制血糖 [18])㊂此外,也会依赖朋友的帮助( 我都会告诉他们,如果我晕倒了 他们知道我的葡萄糖片在哪里 [10])㊂
2.4.2.2类别5:疾病自我管理的障碍因素
青少年由于年龄比较小,发育不成熟,对糖尿病的表现和危害缺乏认识( 反正治不好了,那为啥还要天天打胰岛素啊 [16])㊂大多数青少年表示遵守饮食限制很困难( 这对我来说很难,因为我们都是年轻人,喜欢甜食之类的东西 [13])㊂学习负担重,影响了病人管理疾病( 在高中,我需要为了高考而准备,需要去补习班 我只是买来食物吃了它,没有考虑它的份量也没有测试我的血糖 [19]);在学校管理疾病很困难( 学校的食物不适合我们 [12]; 我有时在学校忽略了血糖检查 因为离开教室去测试有点尴尬 [18]);老师缺乏疾病知识也会阻碍疾病的管理( 一些老师不让你吃东西,他们知道你有糖尿病 [13]);为了寻求同龄人的归属感而暂停疾病管理( 我在中学时开始和朋友一起抽烟 当我和朋友出去时,我没有注射胰岛素 [19])㊂2.4.2.3类别6:逐渐找到平衡,积极面对疾病,获得成长
随着时间的推移,青少年的心智逐渐发育成熟,认知水平逐渐提高,能够调节负性情绪,安慰自己( 至少你还能看起来正常,那些患有脊髓灰质炎的人,他们的问题非常明显 [14]);可以接受糖尿病的存在,并将糖尿病融入他们的生活中( 这是发生过的事情,你知道 对我来说,这是正常的,我愿意向其他人敞开心扉 [9]);逐渐适应自我管理,并感恩他人的付出( 现在我负责大部分事情,饮食㊁服用胰岛素㊁检查血糖水平 对我来说,最主要的事情是开始照顾自己,我也为此感谢我的母亲 [7]);意识到自身健康的重要性,积极主动地配合治疗( 学习很重要,但我的身体更重要,我还年轻,以后日子还长,要好好治疗糖尿病 [3]);认为疾病也为生活带来了益处( 我积极地看待这一点,因为对我来说,作为一名糖尿病病人意味着吃得健康,我们比其他人吃得健康得多 [11]);期待未来的美好生活( 努力学习,以后去别的地方上大学,祖国那么大,我也想去看看 [3]);并寻求职业目标,想要帮助他人( 我想现在我最大的目标之一就是成为一名研究人员或内分泌学家,因为我看到她为我提供了很多帮助,我希望能够为其他人做这件事 [20])㊂
2.4.3整合结果3:外界支持仍需改进
2.4.
3.1类别7:得到理解和支持
父母在提供支持方面起着核心作用( 父母帮助了我很多 他们总是在我需要的时候出现 [21]),朋友也会给予鼓励和支持( 我有很多朋友,他们给了我帮助和支持,我经常和他们讲我的感受 [10]),病友之间相互交流经验,可以互相帮助( 我们糖尿病病友微信群里的病友会相互分享糖尿病治疗㊁护理经验,可以帮助到我 [3]),对医务人员有高度的评价( 他们推动我前进,并不只是关心你的疾病指标,而是问你的整体情况 [13])㊂
㊃3004㊃
循证护理2023年11月第9卷第22期(总第114期)
2.4.
3.2类别8:希望改进的支持方面
医务人员在做检查时往往忽略了疾病的主体为青少年本身,没有尊重病人获知信息的权利( 医生总是不理我,跟我妈妈说话,这真的让我很生气 [10]);社会上很多人缺乏糖尿病的知识,不理解1型和2型糖尿病的病因,而责怪青少年( 向大家提供更多信息,这样我就不必听到这是我自己的错,因为我吃了太多的糖 [18]);管理疾病会额外占用学习的时间和精力,希望学校在学习方面能给予支持( 由于各种治疗和复查 我想老师和同学能不能帮助我补课提高成绩 [16]);除了疾病知识外,希望提供一些敏感问题的信息,可以避免问题出现时的尴尬( 我认为他们应该做一份比如吸烟㊁性和酒这3件事的传单 因为你可以省去被提问时的尴尬 [10])㊂
3讨论
3.1关注疾病带来的沉重负担,减少负性体验
本研究结果显示,青少年T1D M病人的疾病负担源于疾病引起的不适症状㊁复杂的自我护理任务以及疾病对自身与外界的社交互动的影响㊂诸多压力源的存在,致使青少年的负性体验突出㊂在校医室㊁社区医院㊁糖尿病专科门诊等场所定期实施常规的社会心理筛查,有助于早期发现病人存在的心理问题㊂有研究者通过积极心理学的干预方法如正念认知[22]㊁灵活生活方式变革赋权法[23]和认知行为疗法[24]等对病人进行心理干预后,其负性体验有明显的改善㊂此外,同学们对疾病的污名化,老师们的 过度保护行为 等对疾病的错误理解,皆是病人不良情绪的重要来源㊂定期在学校进行糖尿病专题教育,引导学校师生正确认识疾病,从而侧面减轻病人的负性体验㊂值得注意的是,病人在管理疾病的过程中也会产生积极的心理体验,如创伤后成长[25]等㊂因此,医务人员和家长在关注其生理指标是否合格的同时,应该引导病人积极面对疾病,促进其创伤后成长,形成完整的人格㊂
3.2提供多方位的支持,促进疾病管理
本研究结果显示,缺乏疾病知识㊁学校管理不便是导致青少年T1D M病人管理松懈的主要原因㊂可以通过传统的疾病教育方式如口头宣教㊁知识讲座㊁疾病管理手册等向病人提供疾病管理的信息㊂随着信息技术的发展和移动终端设备的普及,病人可以通过网络公共平台如微信公众号㊁微博㊁视频号等方式获得管理的知识㊂也有研究者通过远程干预[26]和软件开发[27]如随访A P P[28]和游戏A P P[29],增加了病人管理及疾病的趣味性和自主性,促进病人的疾病管理㊂也可通过组建病友群㊁组织疾病分享会,协助病人互相交流疾
病管理经验㊁分享疾病知识㊁互相倾诉,从而增加病人的归属感和疾病认同感㊂有研究者运用同伴的力量,实施基于同伴教育的延续性护理[30]㊁组织糖尿病营地活动[31],在病人应对疾病和自我管理方面有积极发现㊂学校是青少年进行疾病管理的重要场所,可以建立糖尿病营养食堂㊁设置公开的疾病管理区域㊁加强校医室人员的疾病知识水平㊁建立常见疾病的紧急处理预案,为病人搭建一个舒适的管理环境㊂此外,随着年龄的增长,病人逐渐渴望获得疾病管理的自主性,家长的适时赋权可以让病人适应独立管理疾病,为顺利地过渡到成年期做准备㊂
3.3对未来工作的建议
糖尿病属于慢性疾病,有效的健康管理可以延缓病情的进展,减少并发症带来的伤害,从而延长病人的生存时间,提高其生活质量[32]㊂我国现行的糖尿病健康管理模式众多,形式多样,目前较好的管理模式为 医院-社区一体化 和信息技术辅助的糖尿病管理模式,即三级医院和社区卫生中心共同合作对糖尿病进行管理和信息技术辅助支持,使糖尿病管理更为有效和便利[33]㊂儿童和青少年糖尿病在疾病的发展过程及治疗效果等方面与成人糖尿病有较大差异,但是目前国内并未建立针对青少年T1D M病人的健康管理模式㊂青少年的大部分时间是在学校,建议未来可以加入学校管理这一环节,建立 医院-社区-学校 一体化的儿童和青少年糖尿病管理模式并辅以信息系统的支持,同时要增加社区和学校专业人员的配备,提高人员素质㊂此外,年长的青少年T1D M病人要顺利完成到成人独自管理疾病的过渡,过渡不充分的青少年T1D M病人有高达60%的医疗随访脱离,会增加住院的风险[34]㊂目前,国内尚未有针对成人过渡期T1D M 病人疾病管理干预的研究,而国外关于此方面的干预研究日趋成熟㊂今后可以参考国外的干预手段,构建适合我国青少年T1D M病人疾病管理过渡期的干预方式,减少随访的脱离,协助病人顺利完成到成人的过渡㊂
4小结
本研究通过质性研究的M e t a整合,深入诠释了青少年T1D M病人的疾病体验和需求,旨在建议医护人员㊁家庭㊁学校早期识别病人的负性心理体验,采取有效的干预措施㊂本研究中病人的压力源和管理阻碍都与学校这一环境密切相关,建议关注病人在学校的疾病管理,向学校师生普及疾病知识,提高校医室医务人员专业水平,建立合适的管理环境㊂此外,本研究存在一定局限性,纳入的15篇质性研究的质量均为B
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