抽动症经历

抽动症经历 Prepared on 22 November 2020

抽动症经历，一个月的噩梦和突如其来的奇迹，不管是否会反复，是否能战胜抽动，只求能够培养孩子独立能力和完整的人格。

我猜想如果把标题写为“一个月战胜抽动症”可能更吸引人来阅读吧。可是我并不知道是否孩子的抽动已经好了，也不想吸引人眼球，只是我一直以来在网络世界都是索取者，但是在女儿得了抽动症以后才发现世界上到处都有无私的奉献。别人的时间同样宝贵，所以我想和大家分享一下我女儿出现抽动症状的始末，以及这次突然所有症状奇迹般的消失。

事情起始于去年10月的钢琴课，但真正的种子可能在更早已经埋下。2013年10月女儿开始学钢琴，在一个留美的台湾老师那里上课，她个人非常喜欢，而且是班上弹的最好的。她妈妈也学过钢琴，看她那么喜欢，就鼓励她在家多练习。有一次，应该是2014年1月份，她练琴特别不乖，妈妈比较严厉的盯她练琴，就是这次以后，她第二天弹这个曲子两个段落中间就会说一个“变”字。我们一开始觉得有点奇怪。再过了一天，我发现她平时说话也是每句话说完就要说一个“变”。我们立刻制止了她，要求她不许这样说，并且吓唬她如果继续这样说“变”要去医院住院，不能和爸爸妈妈在一起。于是她就不说了，然后几天以后发现她总是有清嗓声，妈妈说这是和说“变”有关，我却认为是喉咙不舒服。再过了一两个星期，我们带她去上轮滑课，她有一个耸肩眨眼睛的动作出现，我们依然立刻制止了她，和她说不要这样，如果这样会送去医院治疗，不能和我们在一起。她又克制住了。然后就是2月14日情人节，我们把她寄放到外公外婆家，过了两天两人世界，2月16日接她回来去上英语课，发现她有一连串动作，先是“嗯”一声，然后耸肩，然后手指指向嘴巴，然后张口舔一下嘴唇。

这下我立刻意识到不对，当晚上网查了一下，赫然发现她的这些症状和“抽动症”非常吻合。第二天我们立刻停课，我去复旦大学附属儿科医院挂了“高鸿云”专家的号。第三天在高鸿云专家这里确诊为儿童抽动症。

那几天我们的心情是非常非常沉重的，相信无需多说，群里的爸爸妈妈们也能感同身受。我立刻在网上查询资料，看各种医学论文，看各种治疗方法，疗效以及相关论文。我也查询了外国的一些网站，看了一些生物科技基因科技类文章。特别有用的是查到了一个留美的华裔心理医生王国荣的一些文章，以及“地球上的小星星”新浪微博，再到后来的天人气合微博。

看了这些文章，一方面我们立刻忙着做食疗，薏米仁，莲心，百合，猪脑，脊髓，还有红枣赤豆，因为验血查下来有点贫血，铁，锌都在正常值的下限。另一方面我们深刻反省了我们存在的教育问题。

可以说我们的问题太大了！

首先我们都是比较缺乏耐心的家长，总是觉得孩子不乖，对孩子限制太多，经常指责孩子的行为。我太太有时候也和我说，她觉得孩子过得挺苦的，每天一回家就是说她这个不好那个不好，说这个不可以那个不可以，女儿所在的私立幼儿园中班已经布置大量的回家作业，英语数学识字。而且她们幼儿园每天是5点放学，回到家女儿也没时间玩，就要做作业，每天回来时间都很紧张。每个星期四女儿要去学跳舞，7点半才能回家，每周六上午是创意美术课，每周日下午从2点开始一个小时的钢琴课，然后再是两个小时的外教英语课到6点结束。我在女儿出生时想象的带着她周末去游山玩水，根本就是想象，是不可

能实现的。而且她们班同学都是这样，我们还算学的少的，有些都已经每天做乘法作业了，4岁多的孩子。

其次，其实得抽动症的孩子都特别敏感，而我们在她小的时候如果不乖还经常恐吓她，说要把她送给外国人之类的。她总是担心我们把她放在某个地方不来接她了。而且我个人有心理疾病，因为我父母在我大一的时候因为意外双双去世了，所以我一直有分离焦虑症，特别担心亲人会发生意外。所以对孩子特别呵护，和她说这个也危险，那个也危险。弄得孩子很胆小。（这次诱发抽动还有一种可能是1月23日是我父母的祭日，往年我们从来不带她去爷爷奶奶的坟前扫墓，这次她正好问起，我们也就带她去祭扫。她祭扫的时候心情还很愉快，但是晚上回来就开始害怕了，一直问我们关于死亡的问题。然后晚上开始睡觉不安稳，而在这之前晚上都睡得很好。自从扫墓回来，她都不敢一个人待在一个房间。）总之，我的性格存在重大缺陷，这也是一个孩子问题的针结点。

第三，我在美国一些基因研究网站上了解到这个症状的孩子大多有好动，强迫，沮丧三个特征，针对这三个特征，我们需要有相对的策略。

综合自己的思考，医生的咨询，以及网上家长治疗的心得和网上几个老师的指导思想，我们意识到这个症状（我之所以用症状而不是疾病，因为抽动根本不是病，没有任何的生理危害，甚至对抽动者本身有积极意义。）不是单纯的靠一两样药物或者单纯的一味纵容就能治疗好的，必须从几个方面一同着手。我们根据自己孩子的特点归纳为“改变自己”“改变环境”，“调理睡眠”，，“能力培养”，“营养健康调理”“药物治疗”六个方面。

“改变自己”

先要端正自己的心态，认识到孩子的问题源于我们。只有我们好了，孩子才会好。

1）不要在乎她的抽动。

2）不要因为她的抽动而焦虑，甚至要感到高兴。

3）放手，放心。

“改变环境”

改变环境主要是改变她现在忙碌的环境，也是改变我们对她的态度。

1）每天幼儿园3点40分接她放学。提早带她到小区里玩。

2）在征求她意见以后，保留了创意美术和英语，跳舞和弹琴暂时停课。

3）不在对她有任何的责怪，打骂，做错了事情就温和的表达我们的不满。

4）每天父母两个人每人给她一小时高质量陪伴时间。

“调理睡眠”

这次扫墓以后她的睡眠质量糟糕，几乎每天凌晨5点都要醒一次，弄半个到一个小时才能再入睡。儿童医院的高鸿云医生给我们开了氯硝西半片，就是一种安定，她的治疗目的是先帮助女儿睡眠，解除她的睡前焦虑情绪，因为她每天睡眠前抽动的最厉害，还经常问我是不是老了以后也会死。可是因为安定的副作用很大，也不适合长期服用，所以我们虽然配了药，但是最后决定不吃。

我上网研究了以后，发现缬草是一种天然的助眠剂，非但有帮助睡眠作用，还有缓解忧虑和治疗抽搐的功效。但是如果用中药方法服用，可能存在药物污染，而且可能有副作用。所以我选择了美国和荷兰的两款缬草提取液，完全符合美国和欧盟的用药标准，适合6个月婴儿到12岁儿童服用。现在觉得效果很