英国儿童临终关怀院见闻

世界之窗
英国儿童临终关怀院见闻
周玲君1,赵继军2*
(1 第二军医大学护理学院,上海200433;第二军医大学长海医院护理部,上海200433)
基金项目:上海市重点学科建设项目资助(B903)收稿日期:2009 07 11;修回日期:2009 10 20
作者简介:周玲君(1982 ),女,山东青岛人,讲师,博士,主要从事疼痛管理与临终关怀工作
*通讯作者:赵继军,主任护师,博士生导师,E mail:zhaojijun2000@
临终关怀在我国还处于发展初期,存在经济、文化、社会理念等多方面的限制,对儿童临终关怀的关注更少。

本人作为2008年国家公派联合培养博士研究生在英国牛津学习半年,期间有幸参观了位于牛津地区的H elen &Doug las H ouse 临终关怀院。

现将参观见闻报告如下。

1 背景介绍
H elen &Douglas H ouse 是一个注册的慈善机构,主要为生存期有限的儿童和青年提供短期舒缓治疗(respite car e)、症状控制(symptom contr ol)和临终期照护(end of life care),并为其整个家庭提供支持。

它由两个临终关怀院组成,包括H elen H ouse 和Doug las H o use,每年接收大约250名儿童和青年。

H elen H ouse 是世界上第一个儿童临终关怀院,建于1982年11月,源于创始人Frances Dom inica 修女对病重女孩H elen 的长期舒缓照顾。

H el en H ouse 本身是由民房改建的,有8间独立的儿童病室,其中2间是为急诊入院的儿童准备的,另外还有4间家庭套房,是为家属准备的,可以和儿童住在一起,有独立的厨房、客厅、起居室等,其总体设计像一个 家(ho me)!。

目前英国已有40多家儿童临终关怀院。

H elen H ouse 的工作团队提供24h 服务,由多学科人员组成,包括儿童专科护士、其他资格护士、护工、理疗师、育儿护士(nurser y nurses)、活动专家(play specialist)、芳香治疗师、牧师、医生等。

2 与不同角色工作人员的访谈
2.1 与牧师M ark 的交谈 他主要提供精神方面的照护,虽然这所临终关怀院以天主教为基础,但是可以接受不同宗教的人群,他工作的对象包括患儿及其父母、兄弟姐妹,以及工作人员。

在谈到精神照护的难度时,他觉得最重要的是与患儿及其家属建立信任关系,因此他每周2d 参加临床工作,参与患儿的生活护理等,这样使他更好地了解这个家庭。

由于儿童照护的特殊性,除了沟通以外,还采用一些其他方式,如抚触、讲故事、唱歌等。

在英国有的家庭同样不愿意讨论精神方面的问题,他所做的是陪伴着他们,在他们想谈的时候可以随时找到他。

他认为精神照护和心理照护、社会照护在很大程度上
是相互交叉的,而不是界限清楚的。

2.2 与活动专家Lorraine 的交谈 这是一个有挑战
性的职业,负责评估和组织各种适合患儿的活动,包括室内和室外的。

对于某些公司或个人赞助的活动,并不是所有的都能参加,需要由她进行评估,如患儿的活动度、活动场地是否有为行动不便的人提供的设施、是否为适合轮椅的环境等。

另外,作为活动专家的一个重要任务就是安排每年圣诞节查尔斯王子前来探望儿童的活动。

总之,Lorraine 的所有工作都是希望患儿有一个和正常儿童一样的童年生活。

2.3 与儿童专科护士Janette 的交谈 在H elen H ouse 通常1个护士照顾1个患儿,还配有1个护士负责总协调。

患病的儿童也要接受常规的学校教育,这是英国法律规定的,通常每周3d 会有老师来上课,布置作业。

每位患儿备有1个随身携带的日记,由护士负责记录,包括他/她的爱好、生活习惯、饮食、用药、病情等。

由于患儿经常在儿童医院、家里、临终关怀院等地方转换,所以一本记录丰富的日记,可以保证任何负责照护他/她的人员都可以快速、清楚地了解情况。

2.4 与家庭支持和哀伤辅导团队的负责人Chris tine 的交谈 这一团队主要负责处理与悲伤和葬礼有关的问题。

Christine 认为儿童去世后父母的悲伤与成人去世后引起的悲伤,最大的区别在于父母的悲伤持续时间更长,通常在2年左右。

在患儿去世之前,团队主要提供家庭支持的咨询服务。

患儿去世后,在H elen H ouse 有一个专门的房间,可以让家庭成员与患儿告别。

在英国葬礼的筹备时间通常为1周左右,因此这个房间为他们表达感情提供了场所。

哀伤辅导通常从患儿去世后6周开始,主要考虑到前期家庭都忙于葬礼的准备,分散了悲伤的注意力,等一切平静下来以后,家庭才开始感受到患儿离去的悲伤。

辅导团队通常1个月去患儿家里探望
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N ov e mber 2009,26(11B)
1次,每天探望3个患儿。

他们每周也有1d 参加临床工作,以便更早地接触患儿,建立信任关系。

随访3个月后,进行总结,根据家庭的情况调整随访时间。

除了帮助患儿的父母走出困境,辅导团队还需要关注其兄弟姐妹,因为他们除了自身存在悲伤外,还处于一个因父母长期悲伤而形成的压抑的家庭气氛中,这有可能会影响他们的性格、学习和生活等。

2.5 与筹款团队(fundraising team )负责人H elen 的交谈 由于H elen&Douglas H ouse 是慈善机构,对所有的照护者提供免费服务,所以筹款团队发挥着重要的作用。

款项中的一些是有固定来源的,如个人工资的一定比例捐助、公司的定期赞助等,一些则需要他们与公司进行沟通联系获得。

他们会定期在社区或者城市举办大型的筹款活动,一方面宣传关爱临终儿童的理念,一方面也获得经济上的支持。

另外一个筹款的主要来源是慈善商店,在英国随处可见H elen&Douglas H ouse 开设的商店,他们一方面接受外来的捐助,另一方面将捐助的物品经过消毒等处理后再次出售,从而获得筹款。

2.6 与儿童专科医生Dr.Will 的交谈 在H elen H ouse 一共有5名医生,以儿童专科医生为主,有2个儿童姑息治疗专家,这种职业的数量在英国还非常少。

Dr.Will 认为H elen H ouse 是以护士为领导的团队,护士发挥着重要的作用,而医生的主要工作是症状控制,并为其他综合性医院的患儿照护提供建议,他们都是24h 工作制。

2.7 与芳香治疗师Ruth 的交谈 这也是英国近两年才兴起的职业,来自于印度、瑞士、法国等。

服务对象是患儿和家属,他们也负责教会家属如何给患儿按摩。

治疗师采用全天然植物做成的精油,涂抹于患儿的身上,进行按摩。

治疗室的环境非常温馨,通常在治疗时会放轻柔的音乐,起到调理身心的作用。

Ruth 认为芳香治疗会让患者感受自己的身体,而香味和触摸也会刺激患者的感官,对于提高患儿的认知有很大帮助。

在治疗前会对患儿进行评估,包括病史、过敏史、病情等,这样有助于指导按摩的位置和力度;同时,在使用任何精油之前,都会进行小量的过敏测试。

3 临床工作
我跟随儿童专科护士Janette 进行了1d 的临床工作。

在英国护理工作是三班制,包括早班(early shift,7:30-15:30)、下午班(late shift,13:30-21:30)、晚班(evening shift,21:30-8:00)。

在这里护士除了常规的症状护理、生活护理以外,更多地是陪伴患儿,与之交流、讲故事、做水疗、听音乐、玩游戏等。

虽然大部分儿童存在生理上的缺陷、意识不
清或者功能残障,但是护士们都会把他当作一个正常的孩子看待,特别注意观察他们的感受,通过表
情、行为来了解患儿的想法。

每位护士都非常了解自己照顾的患儿,从生活习惯、爱好到睡眠规律、饮食等,他们更像父母般照顾这些孩子,给他们家的感觉。

在这里护理工作体现了最本质的 关心!、 关爱!的内涵,而不仅仅是技术上的帮助。

4 体会
儿童临终关怀具有其特殊性,我国在这个方面注视得还不够。

大部分临终关怀的对象是成年人,且以老年人居多,很少有人关注儿童和其家庭在面临死亡时的挫折感和失落感[1]。

通常生存期有限的儿童需要24h 照顾,尽管每个家庭都希望为孩子提供爱及照顾,但是长期的医疗护理占据了大部分的时间,影响到家庭的生活、人际关系、情绪和工作等各个方面,给整个家庭带来巨大的压力。

同时儿童的去世也给整个家庭带来巨大的冲击,引起很多社会、心理问题[2 3]。

儿童临终关怀院为患儿提供了一个舒适的生活环境,也给家庭提供了休息的机会。

在H elen &Douglas H ouse 中,我们可以看到患儿、家属和工作人员成为一个协作的整体,不管什么职业的工作人员都会利用一定的时间参与患儿的临床照护,一方面便于了解患儿的情况,另一方面也与整个家庭建立了信任的关系,便于今后工作的开展,这一观点值得我们借鉴。

临终关怀在我国还处于发展的初期,存在经济、文化、社会理念等多方面的限制,但是随着现代医学的发展,疾病谱的改变,临终关怀的需求逐渐增大。

今后我们应关注处于临终阶段的患儿及其家庭,了解儿童对生命的认识,了解家庭所承受的压力,尽量为患儿提供正常成长的空间,帮助患儿家庭走出悲伤,从而提高儿童和家庭在这一特殊阶段的生活质量。

关键词:儿童;临终关怀;英国
中图分类号:R48 文献标志码:A 文章编号:1008-9993(2009)11B-0073-02
[参考文献]
[1]王玉梅,冯国和,肖适崎,等.儿童患者临终关怀的研究进
展[J].中国当代儿科杂志2007,9(2):179 182.
[2]A braham S B,Dav id W K.Issues in pediatr ic palliativ e
care:U nder standing families [J].J Palliat Car e.2005,21(3):165 172.
[3]R ose S.N avigating uncharted ter rito ry :ex per iences o f
families when a child is dy ing [J].J Palliat Care.2005,21(1):35.
(本文编辑:陈晓英)
74 解放军护理杂志 2009年11月,26(11B )。