艾滋病感染者与患者的社会支持及形成原因分析

艾滋病感染者与患者的社会支持及形成原因分析
刘永艳;耿文秀;张仁芳;刘莉;郑毓芳;卢洪洲
【摘要】目的研究艾滋病感染者与患者当前的社会支持现状,并探讨其形成原因,为心理、政策等各方面的干预提供依据.方法根据肖水源编制的社会支持评定量,结合艾滋病感染者、患者自身情况,自编艾滋病感染者/患者社会支持调查问卷,对上海地区90名艾滋病感染者、患者进行了问卷调查.并在其基础上,抽取20名进行了深入访谈,了解其社会支持形成原因.结果在各支持来源上,家庭仍是第一支持,病友支持位居第二,而社会组织、政府、工作单位、医院、朋友的支持偏低.社会支持存在两性差异现象,即男性配偶对女性感染者、患者的支持要弱于女性配偶对男性感染者、患者的支持.社会支持与歧视、中国式的家庭结构与家庭观念、病友(同辈)群体的特殊性、及中国当前女性的经济地位及自身特点有密切关系.结论艾滋病感染者/患者的社会支持十分薄弱,支持网络不够完善,需要通过改善歧视状况及社会自身问题来解决艾滋病感染者、患者的社会支持问题.
【期刊名称】《上海精神医学》
【年(卷),期】2010(022)0z1
【总页数】3页(P407-409)
【关键词】艾滋病;社会支持;访谈
【作者】刘永艳;耿文秀;张仁芳;刘莉;郑毓芳;卢洪洲
【作者单位】华东师范大学心理与认知科学学院,200062;华东师范大学心理与认知科学学院,200062;上海市公共卫生临床中心感染一科,201508;上海市公共卫生临床中心感染一科,201508;上海市公共卫生临床中心感染一科,201508;上海市公共卫生
临床中心感染一科,201508;复旦大学附属华山医院感染科,200040,复旦大学内科学系,200032
【正文语种】中文
艾滋病在世界范围内的传播越来越迅猛，《2009年全球艾滋病流行报告》显示，目前全球有大约3340万艾滋病感染者，其中去年新增感染者270万人，200万
人死于与艾滋病相关的疾病。

艾滋病感染者/患者面临着严重的心理压力，包括疾
病本身带来的身心痛苦、歧视和污名、丧失就业机会和经济来源等［1］。

而社会支持（通常是指来自社会各方面包括父母、亲戚、朋友等给予个体的精神或物质上的帮助和支持的系统）作为一个多方位功能的社会体系，缓冲压力事件对身心状况的消极影响，保持与提高个体的身心健康，对个体对疾病的应对、适应和恢复起着重要作用［2］。

因此，了解艾滋病感染者/患者目前的社会支持系统，有效改善
其支持状况，对于改善艾滋病感染者、患者当前的生活状况意义重大。

1.1 研究对象
1.1.1 问卷调查部分研究对象
对在上海就诊的艾滋病感染者、患者进行随机抽样。

全部被试为90名，其中男性占76.1%，女性23.9%。

年龄分布范围为24～84岁，其中30岁以下的占22.1%，30～30岁的占24.4%，40～49岁的占32.6%，50岁及以上占20.9%。

患病时
间最长为14年，最短为1个月，其中1年以内的占47.9%，2～5年占35.2%，6～8年占11.2%，9年及以上占5.70%。

传播途径上，82.5%通过性传播，15.9%通过血液传播，1.60%的人通过母婴传播。

1.1.2 质性访谈部分调查对象
质性访谈部分，在金山区住院部对被试进行随机抽取，样本如下：被试总数为20人，其中女性6人，男性14人。

年龄在30岁以下的为8人，30～40岁的为4
人，40～50岁的为6人，50岁以上的2人。

同性恋艾滋病感染者/患者7人，异性恋感染者/患者13人。

1.2 研究工具
1.2.1 自编艾滋病感染者、患者社会支持调查问卷
自编艾滋病感染者、患者社会支持问卷共11个项目，分为三大部分，第一部分测量被试总体的社会支持状况，包括目前支持人数、与同事、病友、家人之间的关系等；第二部分测量被试对家庭成员支持程度的评价，分为4个等级，无支持、较
少支持、一般支持、和全力支持；第三部分包括分别测量艾滋病感染者、患者工具性支持、信息支持、心理和情感支持及社会交往支持四个支持形式的来源。

本研究对社会支持的分类来源于Cohen和Wills的观点，他们将社会支持分为以上四类，工具性支持指提供财力帮助、物资资源或所需服务等；信息支持指有利于对问题事件进行说明、理解和应对支持；社会交往支持指能够与他人共度时光，从事消遣或娱乐活动，这可以满足个体与他人接触的需要，转移对压力问题的忧虑或者通过直接带来正面的情绪影响来降低对压力的反应；情感性支持指个体被他人尊重和接纳。

1.2.2 质性访谈阶段
研究者利用访谈大纲，深入医院进行半结构式访谈。

每位受访者受访次数为3～4次，每次访谈时间为1～1.5小时。

1.3 统计分析
数据部分采用SPSS17.0社会科学统计软件包进行分析，质性部分采用扎根理论对数据进行编码分析。

2.1 艾滋病感染者、患者的社会支持来源
家庭是艾滋病感染者、患者社会支持的最主要来源，其中，父母是工具性支持的主要来源。

配偶在各个支持形式上的比例相对均比较高。

兄弟姐妹也是重要的支持力量，其中工具性支持最高，占22. 2%。

而子女支持相对较低，工具性支持为
10.0%，心理与情感支持仅为6.6%。

在病友这一项上，总体而言，病友作为同辈群体得到了更多患者的选择。

在各支持单项上面，28. 8%的感染者/患者得到病友的心理和情感支持。

22.2%的感染者/患者以病友作为社会交往支持的对象。

患者对医务人员信息帮助寻求率占65.5%，即65.5%的患者在遇到疾病和药物相
关问题是会寻求医生的帮助。

社会组织、政府、朋友、同事在被寻求率上得分很低，如感染者、患者得到朋友的工具性支持仅为5.50%，得到同事的工具性支持仅为1.10%。

2.2 艾滋病感染者、患者的“配偶支持”在性别维度上的差异
在对异性恋艾滋病感染者/患者的社会支持做性别差异分析时发现，除了配偶支持
之外，患者在各项其他来源的支持上均无显著差异。

研究中，我们选择了30名男性异性恋艾滋病感染者/患者和18名女性异性恋艾滋病感染者/患者进行差异分析，结果显示男性异性恋艾滋病感染者/患者得到的社会支持为2.067，女性异性恋感
染者/患者得到的社会支持为1.000。

T值为2.191，P值为0.034。

达到了显著性水平。

说明男性异性恋艾滋病感染者/患者得到比女性异性恋感染者/患者更多的社会支持。

歧视是人们对事物采取的负面的态度，而对于艾滋病的歧视不仅反映在其疾病本身上，更反映在人们对其感染者/患者的疾病背后蕴藏的感染原因的歧视。

这包括同
性恋、性乱交的歧视及由宣传误导所致的对所有感染者/患者的刻板认识。

这些因
素深深影响艾滋病感染者/患者的社会支持。

现代化过程中的家庭经历从“扩大家庭到核心家庭”的转变深刻地反映在中国家庭对艾滋患者支持的现状和格局。

在城市化现代的过程中，一方面中国家庭的观念和功能发生了一些变化：“核心化”的趋势越来越明显，传统大家庭中贯穿代际间的纵轴松动，纵向伦理关系发生移位，亲子观念的琉远和孝亲观念的淡化［3］；另
一方面传统的“群体取向”的家庭观念并未消失，中国人的血缘关系、亲情伦理积淀极厚；以血缘关系为基础而建立起来的家庭关系的非常牢固，很容易使得家庭在某一成员遇到重大危机是可以得到家庭其他成员的帮助。

当前，中国这种处于变动中的家庭结构与观念使得其在艾滋病感染者/患者的家庭
支持上也呈现同样的趋势：配偶支持开始变得重要且全面、父母和兄弟姐妹提供了巨大的工具性支持、而子女支持相对薄弱。

病友支持实际上相当于患者的同辈支持，是指通过一个平等的个体给予的帮助和支持。

一般认为，病友支持对患者的影响非常大，病友可以设身处地地理解目标人群的处境，而通常的社会网络是不能理解的。

家庭支持中配偶支持十分重要，但由于传统性观念上的男女双重标准、女性的相对经济附属地位及女性以感性为主的思维特点，决定女性在配偶患病时更多选择支持，而男性在女性配偶患病时更多会选择离开。

歧视造成艾滋病感染者/患者社会支持总体状况低下。

在已有的支持系统中，家庭
和病友是支持的重要来源，但同时这些支持系统本身比较薄弱，需要充分加以引导和利用。

专业咨询和服务（包括身心两大方面）需要积极地参与进来，从患者及支持者两大方面、从系统整合的角度来改善艾滋病感染者/患者的社会支持状况。

【相关文献】
1 Marzuk P，Tierney H，Tardiff K，et al.Increased risk of suicide in persons with
AIDs.Journal of the American Medical Association，1988，259：1332-1333.
2 全宏艳.社会支持研究综述.重庆科技学院学报（社会科学版），2008，3：69-70.
3 王润平.当代中国家庭结构转型的困惑与展望.社会学，2002，1：18-22.。