地中海贫血防治工作总结

地中海贫血防治工作总结

篇一：珠海地中海贫血活动总结论文

地中海贫血宣传活动总结

地中海贫血是如今一种难以治愈的疾病，是全球最大的单基因遗传病之一，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血。其特点是由于珠蛋白基因的缺陷使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变。本组疾病的临床症状轻重不一，大多表现为慢性进行性溶血性贫血。本病是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致。这些年关于地中海贫血的调查结果显示，东南亚和西太平洋，尤其是中国，患者人数占据了相当高的比例，为其他地区的一倍以上。而在中国，又以广西、云南、海南及广东等南方地区携带率为首，分别为%、%、%、%。甚至于在广西，每4-5人就有1个地贫缺陷基因携带者，每55个家庭就有1个有重型地贫出生风险，每出生200-250个胎儿就有1个重型地贫患儿；而在广东情况也不容忽视，每10人就有1个地贫缺陷基因携带，每250个家庭就有1个有重型地贫出生风险，每出生700-1000个胎儿就有1个重型地贫患儿。

在XX年的暑假调查中，揭阳、梅州、汕头和云浮等四个城市接受地贫调查。对于地贫疾病的了解和认识，揭阳仅有10%表示知道该疾病且了解，53%只听过，还有37%表示不

曾听说过；梅州有11%表示了解，36%的人说他们听说过，剩余53%表示从未听说；在汕头，7%的人了解，67%的人听过，26%不曾听说；在云浮，12%很了解，74%听说过，14%不曾了解过。然而，在XX年暑期在珠海的地贫宣传活动中，宣传活动主要分为三天的露天宣传。从活动前期准备到第一天的活动开始，历时一个月。组员们在活动前一周大都到达珠海，外联组组员们不顾瓢泼大雨，开始出去拉赞以及谈场地；宣传组在进行海报、视频、宣传单的筛选和打印。

在7月20日，活动将于下午正式开始。我们找到珠海市血液防治中心，主任非常热情

和随和，只一再强调目前血液供应的困难，希望我们鼓励更多的人积极献血。并且承诺将会提供帐篷，电灯，以及活动奖品等大部分物资，热心的提出可以用献血车将我们一干人一起送往活动现场。但是活动当天情况非常不理想，很多人并不搭理我们这些宣传人员，甚至于连传单也不接受。活动当天的献血人数竟比往常还要少。很多人并不知道这种病，在我们发传单时，很多人用一种莫名的表情望着我们：“我没病啊！”甚至一名孕妇在我们劝其定期做产检时，眼神充满敌意：“我已经去过医院了！”我们第一次活动场地是选在斗门井岸步行街对面，也是一个斗门人流量相对较大的地方，但是我们活动进展竟然十分困难，一些原本准备开展的游戏环节也无疾而终。

而与此同时，原本预计为三天的社会实践也被缩为两天。

另一个活动是在斗门青少年宫对面于7月25日举办的，由于设置了很多儿童奖品，很多青少年在此参与暑期补习班，家长和儿童的人流量大，所以参与量很大，相对于上一个活动，这次算是相当圆满了。

但是总的看来，关于地中海贫血宣传活动，我们的宣传收效甚微，不少人仍然不知道这种疾病，有些人甚至抗拒对这种疾病的了解。

然而，关于地贫宣传活动举办的不圆满，是多种原因造成的，有主观原因也有客观原因。主观原因是我们活动者本身的失误和不足，尽管外在原因占很大一部分责任，不无可避免，我们固有的思维和宣传方式也占有一部分责任。

首先，我们的前期准备活动并不充分。策划是在活动前一个月就有了的，但是所有的场地都是在活动前一个星期去谈的。很多细节在没有进行踩点和与合作者协商就先行单方面决定了，没有考虑到现实情况，导致很多前期准备活动是属于白费工夫的。例如策划书中的视频播放，后面拉赞没有拉到电视，就取消了。但其实如果不做视频，宣传组可以花这些时间在另一些宣传方案上。再比如策划中第三天的活动，由于之前没有与霞山公园方面联系，就

事先准备了一些表演之类的，但是后面单方面决定不合

作，这些时间和精力都属于浪费。

其次，活动人员没有经验。我们外联组很多成员其实并没有过外出学校去进行拉赞，所以屡次碰壁。就是由于没有经验，所以在拉赞对象的选择上没有进行筛选。在献血活动中，由于周围都是小本生意的商家，根本不需要做宣传，而他们的拉赞地区却只限定在那一片区域，所以在那次活动中没有拉到赞助。

最后，活动策划创意不够新颖，在所有活动中我们的宣传方式就只是通过宣讲和发宣传单进行，与其他的商家宣传一模一样，所以有的路人也会将我们认作商业宣传。活动策划者不够了解当地居民的心理和生活状态，所以策划不能够迎合当地人的好奇和需要，导致我们的宣传不为当地人所接受。

客观因素来自于外界社会，社会的复杂和冷漠是我们未曾预料到的程度。人们面对我们时脸上的敌意和戒备，在拉赞助时所讲求的赤裸的利益，都是社会上人们的真实写照。除了某些公益组织，真的很少商家能够冲着活动的意义来进行赞助。

同时，通过两天的社会实践，我们发现在珠海斗门，人们关于地中海贫血的了解相当贫乏，甚至绝大部分人不知道这种病。除了自己家里或者附近有孩子的家庭了解这种病之外，鲜少有人能够真正的了解它的发病原因以及传播方式。

而人们对于这种疾病知识的贫乏，我们可以大致归结为一下几个原因：

第一，政府的不够重视。即使珠海市政府开启了市民免费婚检和产检的福利，但是并未对市民关于遗传病做相关宣传，以至于至今仍有绝大部分的人不知道这种疾病的存在。同时，在珠海市政府与珠海市卫生局的官网里，并没有任何相关地中海疾病的文件。珠海市对于地中海贫血的态度并不如肇庆等城市积极，除了省卫生计生委办公室发布的关于《XX-XX年度广东省地中海贫血预防控制项目实施方案》并没有任何珠海市政府对于这种疾病的相关政策，和对患儿家庭的帮助和福利。

第二，相关医院宣传力度不够。医院是人们主要了解疾病的地方，甚至很多医院都会有定期的义诊和疾病宣传。然而，在珠海当地的相关医院，有许多关于高血压、糖尿病等老年病的宣传和预防，唯独没有关于地中海贫血这种特殊遗传病的些微介绍。市民们的这种疾病常识的缺乏正好说明了他们的问题，市三级医院应该积极进行宣传工作，以降低疾病的发病率。第三，快节奏的社会生活，导致了人们对于很多其他事物的漠然。在中国社会转型期，迫切需要一种实现公正的合法渠道，适当减轻人们就业、住房、医疗方面的压力。否则，弱势人群怨恨和报复的非理性心态难以抚平或消除，仇恨有可能成为一种可怕的“社会病”。（李松《中国