北京华科中西医结合医院杜淑云渐冻人痛苦
罕见病患者的真实生活
罕见病患者的真实生活作者：黄靖芳来源：《华声·观察》 2018年第5期“我们之前一直在宣扬，就是我们一定要跟别人相同，跟别人没有什么不同”，但实际上，“罕见病患者就是不同的。
”2014年6月，患有重症肌无力的女大学生闫潇第一次参加重症肌无力病友大会时，看到了这样的情景：大会在鸟巢举行，开了3天，场内很热闹，讨论研究进展、病友权利、医疗无障碍等，门口张贴了海报等做宣传，但场外闻讯进来观看的公众寥寥无几。
于是，她想到了拍纪录片，作为一位罕见病患者，“我比一般的拍摄者更了解他们”，“并且能真实记录他们的生活”。
2016年9月，编导专业毕业的表妹王赛来北京，两人决定拍摄纪录片《生而不凡·人物志》。
在2017年-2018年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。
这些拍摄对象得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合症、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。
第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛上公布的数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超3.5亿。
中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。
拒绝第一次倒下开始坐轮椅那会，狗子不敢出门，“害怕人家看我”。
她脾气冲、性子急，推车去路上，路人一看她，她就特容易生气，一定要骂人家，“看什么看”，“跟自己较劲”。
纪录片拍摄的那段时间正是狗子“最迷茫的时期”，一开始，她不愿意面对镜头。
镜头前的访谈，有时彷佛是再次揭开伤疤，不论对于罕见病患者本人还是这个家庭。
纪录片中，医学生亮亮的访谈也曾一度难以进行。
亮亮是一名白化症患者。
因为皮肤及其附属器官黑色素缺乏，亮亮的头发全白，这让他在人群中显得尤为特殊。
第一次和亮亮聊的时候，闫潇想让他回忆一些小时候的事情，他不愿意。
他只记得，小时候在农村，没有一个医生告诉他病因，没有给他一点鼓励，让他一度很自卑、“生无可恋”。
崔丽英 温暖“渐冻人”
特快专递 ：知心关爱
和 简洁 ，波澜不惊 。
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片。 ”因为 这句话 ， 当然地认 为必然还 想 对 于记者 的提 问 ，崔 丽英 的回答平 也特别注 意锻练 和提 高 自己在 这 方面 的 ０元做 一个核 磁 共振 的 ０ 能力。复 杂混乱 的神经 通路在她 的脑 海 要重 新花 上 １ ０
但她 看起来年 轻、 美丽。 身后 的书 架上 伟教授 的 幽默 和 “ 她 游说 ”让 她对神 经 内 具 ， 仍然要 重视患者 的主诉 、 详细询 问病 摆 满 了神经 内科的专业 书籍、 些合影 、 科 萌生 了浓厚 的 兴趣 ，“ 对 了 ，１ ０ 史和 进行 认真 的神经 系统检查 ，根据 临 一 答 ０
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应 以配合最基 本的查体 ， 他 很多贵重 的 “
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维普资讯
患者 节省 了几百元钱 ，而 最终 的诊断 报
北大女博士患绝症 渐冻症的早期症状
北大女博士患绝症渐冻症的早期症状*导读：北大女博士患绝症，令人惋惜。
这位美女博士，患的是运动神经元病，就是大家熟知的渐冻人症。
她是怎么发现自己患病的？下面一起来看北大女博士患绝症的详细情况。
娄滔是湖北恩施人，2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系；2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业；2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授传道授业。
2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说浑身没力气，上楼乏力。
当时，父母还笑女儿太娇气。
2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
运动神经元病，就是大家熟知的渐冻人症。
为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。
2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。
2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持听完了60多部中外世界名着。
据了解，渐冻症病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软，面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了，但父母劝她要继续坚持。
最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担。
这份遗嘱，应该是她留下的最珍贵的礼物。
对于这样一位乐观有才学的美女，患上绝症终将面临死亡的现实，不仅博士的的家属悲痛，网友们也深深惋惜。
下面来了解一下这种病是什么，看看渐冻症的早期症状有哪些。
*渐冻症的早期症状起病有三个方面，最常见的60%一70%的患者是先从手的小肌肉萎缩开始的，表现是病人做一些精细的小动作不灵活如用钥匙开门、给轮胎打气时拔气门芯、插秧等；还有一种渐冻人的早期症状情况是从下肢开始走路腿有点绊，轻易就摔跟头等，逐渐向上发展；还有一小部分，直接就是从球部功能异常开始，表现为言语不清楚，喝水发呛等，可能被病人误认为是急性喉炎。
渐冻症女博士病逝 渐冻症是什么
渐冻症女博士病逝渐冻症是什么*导读：渐冻症女博士病逝，渐冻症是什么？北大渐冻症女博士病逝，其捐赠器官遗愿未能达成。
渐冻症女博士病逝，渐冻症是什么？下面跟小编一起来看看吧。
*渐冻症女博士病逝1月4日，北大女博士娄滔在湖北咸丰老家病逝。
几个月前，饱受渐冻症折磨的娄滔曾在病床上留下遗言凡能救命的尽管用，她希望能将器官捐献给有需要的人，将头颅留给医学做研究娄滔的遗言曾经感动整个中国，不过最终她还是未能如愿。
娄滔的家人表示，器官不符合捐献条件，捐献未能成功。
据了解，自从病情确诊后，娄滔一直显得很平静，反而经常安慰父母。
2016年6月，娄滔的四肢丧失了行动能力，生活起居全部需要靠父母照顾。
5个月后，娄滔全身瘫痪、呼吸困难。
2016年10月，娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗。
今年1月，随着病情进一步恶化，因大脑缺氧，娄滔陷入深度昏迷，住进重症监护室，失去自主呼吸功能，需要用呼吸机维持生命。
娄滔的母亲汪艳梅说，女儿得了渐冻症后，强烈要求死后捐献器官，这是她最后的愿望。
汪艳梅表示，女儿去世后，因为器官不符合捐献条件，所以最终捐献未能成功。
家属遵照娄滔的遗愿请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，已将其遗体火化。
最有名的渐冻人是霍金，专家表示中国可能有20万名渐冻症患者。
那么渐冻症是什么？一起来看看。
*渐冻症是什么其实目前医学界对于渐冻人的发生病因并没有绝对的答案。
也就是说很多渐冻人，至死都不明白自己为什么会患上这样的世界绝症。
但是世界上有很多的渐冻人家族，这也让我们有理由相信，渐冻人症是能够进行遗传的。
另外，我们知道渐冻人症也就是肌萎缩侧索硬化症，这是一种运动神经元病。
所以我们可以这样理解，容易患上这样的绝症，运动神经元应该遭受了损害。
目前，对于运动神经元损害的原因也没有定论，主要有3种说法：1、运动神经细胞膜受损一种说法是自由基导致运动细胞受损。
我们的身体离不开自由基，若是身体抗氧化、修复自由基带来的损伤能力减弱，自由基就能给身体带来危害，比如人体的衰老等等。
“渐冻人”：我这十年,向死而生
“渐冻人”：我这十年，向死而生作者：郭颖来源：《幸福家庭》2018年第08期明天和死亡，谁先到来？对于“渐冻人”杨建林来说，他现在的每一天都是“赚来的”。
因为，当年被确诊为患有“渐冻人症”时，医生曾说他只能活3年，可现在，他已经活了10年。
发病的那一年，他才38岁，儿子13岁。
他说：“我要活着陪儿子考上大学。
”如今，儿子已经走上了工作岗位。
而杨建林，面对生死更加从容不迫。
“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平方米的床上。
一开始是手臂和腿部丧失行动力，渐渐地无法行走、无法说话、无法吞咽，整个人如同渐渐被‘冻住’，直至无法自主呼吸。
”“渐冻人症”，是一种运动神经元疾病，现代医学对它还没有治疗方法。
它就像一只邪恶而无形的手，将美好的事物一点一点地摧毁，人们却对它束手无策。
杨建林家住在浦东一个老式小区的底楼。
推开虚掩着的铁门，小小的过道有些杂乱。
杨建林坐在轮椅上，对着书桌，看着电脑，这是他日常保持的姿势。
他不能动，无法招呼来客。
这时，隔壁小房间的电话铃声突然响起，正在天井里晾晒衣物的护工小王应声出现。
电话是杨建林用眼睛打的，这是他召唤小王的方式之一。
现在，他跟母亲、儿子、护工一起住在这套小小的三室一厅里。
杨建林原本有自己的小家，因为是6楼，不便于行动，在得病3年后，无法上下楼梯的他带着妻儿搬来了这里。
生活不能自理后，他的行动白天靠母亲，晚上靠妻子。
4年前，妻子离开了他。
对此，他没有怨言：“她也累了，我不想再拖累她了。
”对于杨建林来说，对妻子最后的疼爱就是放手。
母亲已将近80岁，也无法再照料他。
两年前，护工小王来到他家，现在他24小时靠她护理。
憨厚的小王是个热心肠，她说自己“不挑活儿”，当时中介找到她时，照料这个“渐冻人”每月工资只比“手脚能动”的病人多500元，但她还是接了。
“他人挺好的，朋友也多，真不容易，他妈妈平时很节俭的，”说到这里，小王认真地嘱咐笔者，“这些你就不要写出来了，他很要面子的。
1500天泣血叩问，右肾去哪儿了
1500天泣血叩问，右肾去哪儿了作者：暂无来源：《莫愁·智慧女性》 2015年第9期一次偶然中，发现右肾不翼而飞。
在此之前，她先后在两家医院做过两次手术。
面对匪夷所思的事件，两家医院都坚决不承认与其有关。
真相究竟如何？笔者远赴河南项城，深入还原了这一离奇事件的始末。
一个普通手术，一波三折的过程2015年3月1日上午12点许，寒风刺骨，年味还未散去。
笔者赶到了河南项城市城郊乡郭庄村。
出人意料的是，一听是打听丢肾的徐秀英，大家却支支吾吾。
经过一个多小时的寻找，终于见到徐秀英。
她十分憔悴，丈夫郭西全守在旁边，告诉笔者：“这几年为了给她治病，家里已欠下八九十万债，常被债主堵门，大家可能把你当债主了吧。
”1983年，徐秀英和郭西全结婚。
在徐秀英支持下，郭西全参加成人高考，之后毕业，成为项城中学的教师。
之后3年，两个儿子相继出生。
2004年，郭西全荣升校长，徐秀英开了家水果店。
一家人在当地煞是令人羡慕。
命运的转折猝不及防。
2006年8月初，徐秀英突感腹部疼痛难忍，并开始便血。
她去了周口市中心医院，直肠被发现良性肿瘤，需要切除。
郭西全准备办住院手续。
徐秀英却坚持回项城治疗，想减轻家里负担。
郭父刚做完心脏搭桥手术，几乎花掉夫妻俩所有积蓄。
儿子都在上高中，徐秀英能省就省。
时隔多年，郭西全依然懊悔。
要是当初自己坚持留下，后面的一切都不会发生。
在项城市第一人民医院，徐秀英再次做了检查。
震惊的是，血样竟显示是艾滋病毒阳性。
她赶紧去项城市防疫站做了专业检查，却显示正常。
普通血样检查都会出差错，这样的医院本应避开，但徐秀英没在意，安慰丈夫，“好歹是项城最大的医院，可能只是一时失误。
”11月14日上午，徐秀英被推进手术室，意外再次发生。
院方通知单上显示是“直肠癌根治术”。
护士说：“可能是笔误。
”很小的手术，却持续了7个小时。
一直站在手术室外的郭西全焦急万分。
下午2点，徐秀英被送进了重症监护室。
术后，郭西全找到主治医生陈树理，追问通知单的问题。
“渐冻人”那沸腾的力量啊,温热的母爱是火炉
边拉边说“：让她去，别管她！”我的
从 2001 年不便，我的手臂也日趋萎靡了。一
佛跌进了无底的深渊……
天，我从微波炉里端出锅子，顿然
无力，锅子滑落，滚烫的稀饭浇在 身上，我的眼泪滂沱而下……
洗澡也成为我的一大生活难 题。冬天，妈妈在帮我洗澡时，为 了省电，在我脱衣服时开着浴霸， 我浸到温热的水里后她立马关掉 浴霸。我感觉到温暖，妈妈却冷得 直哆嗦。后来，妈妈给我洗澡时， 身上罩了件雨衣，但水流无孔不 入，还是从缝隙里流到她的身上。
/
们参观上海动物园。就在小伙伴 们被美丽的孔雀吸引时，我突然 四肢冰凉无力，浑身颤抖，勉强支 撑了一会儿，最终瘫倒在地。带队 的老师轮流将我背回了家。我记 得妈妈从老师手中抱过我时，我 感觉到她的身体也在发颤。
还好，这次“病倒”没持续几 天，在妈妈的照料下，我的体力又 得以恢复，感觉跟以前没有两样。 可到了六七岁时，“突然无力”的 情况时有发生，上小学后，我经常 莫名其妙地摔跤。好端端走在路 上或静立“，扑通”一下就栽倒了。
声嚷嚷：“铭铭，你别逞强了！”看 下，弯腰 100 下……”
着周围人投来的狐疑目光，我面
“不准偷懒，严格执行！”在
红耳赤地想阻止母亲揭开我的 她凌厉的目光里，我读不到一丝
“伤疤”，但她却视而不见，依然大 母爱的温情。
着嗓门有话直说。我难堪得恨不
自此每晚我复习完功课，就在
得找个地缝钻进去……
母亲的监督下锻炼。别人易如反掌
母爱野无情冶袁 那颗自闭颤抖的心
悲剧的序幕在我 3 岁的那 年徐徐拉开。那时，妈妈秉霞在 上海一家服装厂上班，爸爸丁伟 是中学教师，我上面还有一个姐 姐。由于父母工作忙，我被送到 街道的托儿所。
9 月的一天，托儿所组织我
护士第一次见到渐冻症的感悟
护士第一次见到渐冻症的感悟他紧紧地闭上眼睛，像是永久的放弃和拒绝。
他已经无力转头和挥手，唯一能够由他自由控制的，只有眼睑。
现在，在无限懊恼中，他紧紧地闭上双眼，关闭了自己和这个世界交流的通道。
老叶是一个“渐冻人”，他患肌萎缩侧索硬化症已经5年多。
这一次，疾病影响到了他的呼吸肌群，他插了管子，上了呼吸机，被收到我们ICU。
世界上最著名的渐冻人叫史蒂芬·霍金。
通过这位伟大的科学家，大众也对这个疾病的特征有了大致的认识：肌肉渐渐萎缩，力量越来越小，不能行走，不能支撑身体，直到不能呼吸和进食。
这个过程从几年到几十年不等，慢慢进行，但是，绝不影响大脑的功能。
“渐冻”是一个很确切的形容词，形象地概括了一个人被禁锢到一具逐渐冻成冰的躯体里的状态。
这是一种没有办法治疗的渐进性的疾病。
“他在恨我。
”老叶的儿子不知是后悔还是难过，失魂落魄地离开病房。
“他说过，不要呼吸机，他要死在家里……”我叹息一声，接触过太多这类病人，我太了解了。
中国的家庭很少会为了讨论死亡而坐下来开个家庭会议。
老叶卧床不能料理自己的生活已经数年之久，自己在害怕中遥遥等待这一天，早已经有心理准备。
当他想和小辈诉说对死亡的要求时，子女们或是回避，或是劝慰，不肯接这个茬：“老爸，多想什么呢，现在好好的，说不吉利的话干什么？” “想想以后，你是打算让他气管切开，戴着呼吸机长期生活在重症监护室里。
还是到某一个时刻，拔掉气管插管……”我问小叶。
他是一个药厂的技术员，有一定的医学知识。
而且为了老爸的病，他已经“百度”了好几年，也在各大医院的神经内科咨询了好几年。
“你做任何的选择，我都能够理解，但是，请你一定要把他自己的要求考虑在内。
”我语气肯定地要求小叶。
这个很文弱的年轻人看上去优柔寡断，并不像能干脆利落作决定的样子。
“我知道，我回去再商量商量……”小叶哭着走了。
我对此刻的家庭会议并不抱太大希望。
通常，对于这样的病人的命运，最残酷的决定因素，是钱。
北京华科中西医结合医院杜淑云：渐冻人痛苦
冰桶挑战是近来的热门话题，很 多人通过这项活动，才了解到有一种 罕见病叫做渐冻人症，其中斯蒂芬·霍 金就是渐冻人患者。这属于运动障碍 的一种，常见的肌肉萎缩、骨关节、 脑中风都可能导致运动障碍。
渐冻人属于罕见病，它的患病率 为十万分之四至八。但是有一种疾病， 同样会造成运动能力的丧失，发病后 不能逆转，不可治愈，但是它的发病 率却要高出十几倍甚至更高。这种疾 病就是帕金森。
帕金森会为患者带来很多运动 问题，比如运动迟缓、肌肉震颤。 患者虽然运动起来会感到费力，但 适度的运动仍然对提高患者生活质 量有很大的帮助。帕金森患者在康 复期有哪些运动的小
杜淑云阐述运动神经元疾病形成的原因
运动神经元疾病形成的原因是什么?这个问题是许多患者都想要了解的。
运动神经元疾病是一种常见神经科疾病，发病比较缓慢，对患者的身体健康也有很大的损害。
运动神经元疾病的主料一定要根据每位患者的具体病因做有针对性的治疗，所以了解运动神经元疾病形成的原因尤为重要，只有知道病因，才能有针对性的治疗。
运动神经元疾病形成的原因：
1、金属元素：研究者们认为，运动神经元疾病的形成与某些金属元素缺乏和某些金属中毒有关。
2、遗传因素：有的学者统计5%-10%的病例有家族遗传倾向，所以认为有遗传因素。
3、病毒感染与免疫：有的认为是一种中毒性疾病，也有的学者认为可能损伤脊髓，引起运动神经元疾病，在患者身上测定的免疫功能发现免疫复合物形成，免疫球蛋白升高，抗神经节苷脂抗体阳性。
以上就是对运动神经元疾病形成的原因的有关讲解，希望对大家有所帮助。
以上就是对运动神经元疾病病因的介绍，运动神经元疾病患者要治疗自己的疾病就要去正规的医疗系统，先诊断自己运动神经元疾病的发病原因，再根据病因做有针对性的治疗，同时，患者的家人也可根据以上病因的介绍有效预防运动神经元疾病.。
抗争渐冻症，蔡磊要打光最后一颗子弹
不出来了。
以前见到残疾人的时候，他会很难受，现在只剩下羡慕了，“残疾人的病情起码是稳定的，我们每一天都在走向死亡”。
对蔡磊来说，2022 年是他病情进展最显著的一年，年初左臂无法平举，年中发现右臂也抬不起来了，手指也一根根倒下，失去了力量，只能用脚踩装置来操作鼠标。
更难的是，伴随喉部肌肉的萎缩，说话开始费劲了，发音慢慢含糊，以前讲一遍就能语音识别，现在总要讲好几遍。
吃东西时，普通大小的汤圆变得难以下咽。
在《相信》这本书中，蔡磊完整讲述了从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括治病的经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。
有网友表示：“看完这本书，有感动，有敬佩，有震撼，有难过，唯独没有悲伤。
看到的只是理性、担当、不屈、豁达、信念和悲天悯人。
”在绝症面前，蔡磊用自己的互联网职场经验和资源，联合科学家、药企、投资人、医生等各界力量，加速药物研发、发起公益基金，建立了一个像诺贝尔奖那样可以永久存续的攻克渐冻症慈善信托，凭一己之力把“不可能”变成“可能”，活成了渐冻症患者的精神领袖。
上 11 点半，早过了病房的熄灯时间，他还在查资料、处理工作，一扭头发现病友老朱还没睡。
平时这个点他早该休息了。
“你咋还不睡？”蔡磊问老朱。
“等你呢。
”老朱回答。
蔡磊突然想到，之前闲聊时老朱问他怕打呼噜吗？他随口说：“肯定怕，但是我先睡着的话你随便打，多响我都不会醒来。
”无意间的一句话，老朱竟然记到了心里，每天都是等蔡磊先躺下，他再睡。
所以蔡磊觉得：这么好的人，为什么不能多活几年？他想帮助他们。
蔡磊很快找到了新的目标：相比于这些病友，他现在的身体状况要强不少，还能正常行动，还有两三年时间可以支配。
多年的努力使他在调动社会资源方面，更有优势。
“这大概就是上天要交给我的使命。
”尼采曾说：“一个人知道自己为什么而活，就可以忍受任何一种生活。
”所以，即使身体多处出现了不便，蔡磊依然渐冻症不仅是绝症，而且被世界卫生组织列为五大绝症之首。
评审专家感谢信
评审专家感谢信篇一：评审专家感谢信篇一：写给林国裕专家的感谢信写给林国裕专家的感谢信敬爱的林国裕专家：你辛苦了！为了病人你付出了自己的爱心、仁心、耐心，彰显出高尚的医德，高超的医术，周到的服务。
我，邢桂丽，一位脾胃病患者衷心感谢你！回想我刚入院的样子，脾胃阵阵绞痛难忍，无食欲，不知饿，厌食，口干思饮，饮后更痛，十分痛苦，是林国裕专家用高超的医术，配伍得当的中药，精心搭配的各种药物和输液、输药等一系列的治疗措施使我渐渐脱离了难忍的痛苦，病情症状一天比一天好转，胃基本不痛了，不厌食了，有活路了在我住院治病中，护士们功不可没。
刚到病房，护士就热情的迎着我说“我是您的责任护士，有事找我”一句话，使我到病房如到家的感觉。
以后护士见到我总是微笑着问候，态度好，扎输液针的技术也很好。
我佩服北京体坛中医院的护士们，她们没有架子，工作认真负责，带领出这一班好护士。
总之，北京体坛中医院的领导有方，带出医德好、医术妙、服务到的医疗班子，名副其实的权威医院，科研领先。
有这样好的医院是我们病人的福，病人的望，病人生活的信心和质量。
篇二：寄：杜淑云专家的感谢信尊敬的杜淑云医生:您们好!首先我代表全家送上对贵院最真挚的祝愿，祝贵院事业蒸蒸日上，在医学科学领域里取得更大的成绩。
此刻，作为一名患者，我怀着激动的心情表达对贵院的无限感激，尤其是对贵院杜杜医生表示衷心感谢。
我是一名干燥综合症患者，在北总三院痿症科医院治疗干燥综合症已经一年多了，在诊治期间，我得到了贵院杜淑云主任的悉心治疗，和无微不至的照顾，我非常感谢贵院培养出了这样一位优秀的医务工作者。
进入六十岁以后，由于种种原因，我夜里经常失眠，无法入睡口干舌燥，出现眼干涩、异物感、泪少等症状。
家人想了很多方法，但是始终没能挽救我逐步下沉的心灵状态，最严重的时候我一度有轻生的念头，家里人心急如焚，束手无策。
后经人介绍，我找到了贵院杜淑云主任，经过测试，我被确诊患了干燥综合症，杜主任耐心细致地给我及家人讲解这种病的得病机理，并肯定地告诉我，经过药物治疗我的干燥综合症是可以治愈的，坚定了我生活下去的信心。
我国首例冷冻人杜虹：2015年花76万冷冻头部，待五十年后“复活”
我国首例冷冻人杜虹：2015年花76万冷冻头部，待五十年后“复活”“女儿，我们五十年后再相见。
”2015年5月30日下午17时，说完这句话后不久，罹患胰腺癌的杜虹安详的闭上了眼睛，不舍的离开了这个世界。
生命的消亡意味着结束，但对杜虹而言，她的生命并没有停止，只是被按下了暂停键。
网图：冷冻人因为接下来杜虹的遗体，将被连夜运往美国的Alcor生命延续基金会。
她的遗体在那里经过特殊处理后，头部将放入零下196度的液氮中进行冷冻封存。
按照现代医学的发展速度，杜虹预计将在2065年“复活”。
为此杜虹成为了我国第一例“冷冻人”。
杜虹为何做了如此大胆的决定？50年后，杜虹是否能如愿“复活”呢？出生书香门与写作结缘1955年，杜虹出生在重庆的一户书香门第之家。
杜虹的妈妈和外婆都是教师，在她们的耳濡目染下，杜虹从小便喜爱阅读写作。
从小饱读诗书的杜虹，不仅满腹经纶，性格也温婉可人。
妈妈和外婆从小就是杜虹的偶像，在家人的影响下，杜虹立志也要当一名教师。
杜虹由于特殊的历史原因，毕业后的杜虹响应国家号召，成为了一名知青。
在她当知青的那段岁月，是读书和写作陪伴着她，度过了一段又一段枯燥的岁月。
1977年，我国恢复了高考制度。
杜虹知道这是千载难逢的好机会，于是她刻苦复习，参加了当年的高考。
终于辜负不夫有心人，杜虹如愿以偿地成为了重庆师范大学的一名学生。
大学毕业后，杜虹也继承了外婆和妈妈的衣钵，成为了一名教师。
平时杜虹兢兢业业地在三尺讲台教书育人，闲暇时间她除了备课，也经常笔耕不辍的写作，并给一些知名的出版社投稿。
就这样，杜虹以细腻的笔触，和独具一格的文风，在重庆的出版界开始小有名声。
杜虹也正是因为杜虹热爱写作，一个机缘巧合的机会，杜虹被调往重庆出版社工作。
她从一名教师华丽变身为编辑，从此与写作结下了不解之缘。
写作像一座灯塔一样，不仅照亮了杜虹的人生，指引着她事业的方向，也让她结识了人生的伴侣。
结识丈夫最终离婚自从杜虹调往出版社工作后，她将更多的精力和时间都放在了写作上。
心所向,愿必达
心所向、愿必达——我与病魔抗争了180天怪病在我25岁那年的农历十月初，我得了一种怪病，能吃能喝不能动。
也就是坐起来不能躺、躺下去又不能坐、全身不能动，一动就抽筋难受。
晚上睡觉很困难，一迷糊就做噩梦，真是苦不堪言。
去医院化验检查：血沉200.抗O阳性、类风湿因子阳性。
很明显是风湿，但是又跟风湿的症状不同。
医生采取了多种治疗措施，让我在医院里住了18天，病情不但没有好转，结果连液体都输不进血管，一扎输液针就滚针。
记得入院的时候我就我的同室病友说：“受疼不要紧只要能让我走出病房，我就高喊生命万岁！”只可惜，我没能如愿。
因为不能再输液，我的病情除了血沉下降到80、类风湿因子转阴外，身体症状方面没有任何好转，医生就劝我转院，那时候，我们也没钱去大医院检查治疗，没办法我只好出院回家。
魂魄吊在半空中母亲因为我的怪病四处求医，还给我算了命，算命先生对母亲说：闺女的魂魄已经吊在半空中，你赶紧去找个神婆给看看吧。
如果孩子能熬过腊月就没事。
当时已经是农历十一月，为了找神婆、，母亲求遍了周边村能看邪病的神婆和巫师，他们看了都说：是我婆家有一个少亡的冤死鬼，在我生孩子的时候就跟着我，冤魂不离身，疾病难治好但是因为是自家鬼神作怪，他们也没有办法。
我一听非常生气，就问我公爹：我们家有少亡的人吗？公爹语气深沉地说：有，你有个大伯比我大7岁，他长得英俊潇洒，又读过书，是个很好的人。
在他结婚的那天晚上被土匪拉票（也就是绑架）给拉走了，后来你爷爷用100块大洋赎回你大伯，但是经过一个月的折磨和惊吓，你大伯得了病，不久就去世了。
我听了公爹的讲述，觉得大伯也挺可怜的，但是，可怜归可怜，他不能害我呀！于是，我就把神婆给我看病的情况一五一十地跟公爹说了出来。
（其实，我根本就不信邪）公爹听了倒是很相信，他说：“那我就去你大伯的坟上烧些纸钱，让他离开你”。
第二天，公爹就买了一些供品和纸钱，去给大伯上了坟。
三天过去了，我的病情没多大好转，只是不做噩梦而已。
公公“渐冻症”瘫痪,漂亮儿媳勇于担当孝心憾天
公公“摊”上重症，媳妇无怨无悔担当2019年10月的一天夜里，浙江衢州江山市人民医院急诊大楼外，一位瘦弱的老人被抱进了诊室打针，抱他来的是一名年轻女子，而老人打针注射的部位不是平时的静脉说：“嫁给钟土海，我是看中他的质朴，能吃苦，待人真诚，我相信他能靠努力工作照顾好我们这个家！来生下了一个儿子。
因钟土海是家中独子，小夫妇商量决定回江山老家，并把一直住在乡下活。
就这样，一家五口居住在江山城区一个居民小区的16楼，其乐融融。
“公公平时连苹果都舍不得吃，却在水泥厂偷偷打工给我和儿子买昂贵的车厘子，公公婆婆对我真的很好。
”毛丽丽感慨地说。
然而好景不长，2014年深秋的一天，原本身体硬朗的钟仁兴在山里为孙子打野生板栗时，肚子突然如针刺般疼痛难受。
毛丽丽和婆婆焦急地把钟仁兴送到江山人民医院检查，可是医院却一直确诊不出到底是什么病。
当时，毛丽丽的丈夫在外地建筑工地上打工，一两个月才能回家一次，工期紧张时甚至好几个月不能回家。
婆婆身体也不大好，还要照看年幼的孙子。
在这种情况下，照顾老钟的担子几乎都落在了儿媳毛丽丽肩头上。
为了医治公公的病，毛丽丽一人带着公公辗转江山、衢州、杭州、南京、长沙、武汉、上海、北京等地的16家医院求诊检查。
在上海华山医院，专家号源十分紧张，毛丽丽把公公安顿好后，自己排了一夜的队，好不容易等到医院开门，又再继续排了两个小时队，才终于取得了一个就诊号。
毛丽丽说：“像这样排队看病前后应该共有二三十次了。
公公没去过大城市，身体又虚弱，每次都是我背着或牵着他的手去治疗，别人都以为我们是父女，我也不想去解释，其实在我心里，他就是我的亲生父亲”。
最终，钟仁兴被北京协和医院确诊患上了一种被称为“渐冻症”的罕见病症。
尽管努力求医，可是钟仁兴的病仍然无法治愈，老人全身的肌肉开始慢慢萎缩，身体逐渐陷入瘫痪。
公公得了这样的怪病，婆婆整日愁眉不展，心中十分难过。
在外地打工的丈夫又无法回家照顾得病的父亲，今后的日子该怎么办啊。
身渐冻 心仍暖
身渐冻心仍暖作者：暂无来源：《环球慈善》 2014年第10期天气已冷，曾经火热一时的“冰桶挑战”偃旗息鼓了，“渐冻人”这个概念在很多人脑海里也慢慢淡去。
但是，“渐冻人”这个群体遭受的病痛折磨不可能淡去，严寒还会让他们本已生硬的躯体更加僵化。
我们对他们的关心与热情，也不该淡去，不该被寒冷的空气渐渐冻住。
她曾经非常健康、非常美丽、非常开朗，但过去的5年里，她却不得不眼睁睁看着自己的躯体一点点失去功能，清醒地感受着死神的一步步逼近。
如今，刚过四十，她就几乎无法动弹。
她，是一名“渐冻人”！然而，令人难以想象的是，在经过无数痛苦绝望之后，还会有笑容挂在她的脸上。
文、图/张鹏立秋之后的北京，天空是少有的湛蓝，刚下完一场雨，空气中带着湿润的青草气息。
刘英坐在轮椅上，面对敞开窗户的阳台，沐浴在明亮的阳光和温润的微风中，近乎贪婪地呼吸着芬芳的空气，笑容如花朵般在她的脸上慢慢绽放……痛哭后若无其事去上班上午10时，我敲开刘英家的门，心中异常忐忑，不知该以怎样的表情面对这一家人。
可完全出乎意料，家中整洁、明亮、温馨，全家人正悠闲地吃着早饭。
两位老人有说有笑，刘英已经说不出话，但她靠在轮椅上，一边用吸管喝妈妈端着的一碗牛奶，一边微笑着倾听。
说起最近风靡全球的“ALS冰桶挑战赛”，两位老人听着很新鲜，也很欣慰社会终于开始关注“渐冻人”群体。
“要是早点了解这种病，当时也不会那么手足无措。
”爸爸感慨道。
如果真的被一桶冰水当头泼下，你大概可以稍微感同身受一点刘英当初拿到医院诊断书时的心情。
5年前的她，和我们一样，每天奔忙在都市的人流里。
直到那一天，她觉得右手有点无力，匆匆去医院看病，心里还记挂着没有做完的工作。
可是，突然间，她听到一个陌生的名词——ALS，“也许只有三年的生命。
”医生做了宣判，世界一下子变了颜色。
“ 回家之后，自己关上门大哭了一场。
”爸爸说，他不知道怎样安慰女儿。
刘英是在军区大院长大的孩子，乐观开朗，很少哭。
在中学同学的记忆里，她一直留着男孩一样的短发，喜欢穿一身绿军装，又帅又酷。
痿症专家杜淑云呼吁真爱 “温暖渐冻人”
这不是惊悚故事，这是“渐冻人”的人生渐渐冻住的不只是身体，还有那颗曾经饱含希望的心4—5岁时走路就很容易摔倒，不久便觉得上楼费劲;6岁左右不会跳、跑得慢;7岁走路轻微摇摆、摔跤增多、弯腰吃力;8岁走路像企鹅一样摇摆、上楼困难，摔倒后爬起、坐(蹲)下站起都感吃力;12岁不能上楼，摔倒爬起非常困难;13岁摔倒起不来、不能在外面走路;14岁不能自己上厕所、在屋里走路要扶着墙;15岁不能自己站起来、筋脉萎短、不能脱衣穿衣睡下起床;16岁瘫痪;18岁不能自己翻身、失去一切活动能力;19岁以后心肺虚弱无力;20岁以后随时可能因感冒和炎症引起呼吸困难、心力衰竭而死亡……这样的人生绝对不是惊悚故事，正是一群不幸人们生活的真实写照，清醒的植物人、活着的木乃伊……这群人有许许多多特殊的形象称呼，国际医学界统称为“渐冻人”。
隐藏在“渐冻人”背后的真凶——运动神经元病我国有近20万人都是“渐冻人”，他们时时刻刻都被身体的痛苦折磨着，然而最残酷的是，他们能清醒的感受着自己生命日渐消逝的每一天，却无能无力。
带给“渐冻人”漫长而无望的痛苦的元凶正是“运动神经元病”，又称“渐冻人症”，“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。
“渐冻人”的特征为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。
由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉，像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
世界五大绝症之一医学界的长期难题一旦患此病，病人不得不抛弃所有关于人生的梦想和抱负，整日被无边的寂寞和孤独包围，他们多数人都不能活过30岁。
病情的发展一般是迅速而无情的，90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡，因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与aizi病、癌症等并列的五大绝症之一。
“渐冻人”父子：跪着的是腿,挺立的是胸膛
“渐冻人”父子：跪着的是腿，挺立的是胸膛 渐冻人父子跪着的是腿，挺立的是胸膛 作者金凤 患上进行性肌无力症的人，身体会慢慢地失去功能——人称渐冻人。
马文仲 17 岁时因为这种家族遗传病而瘫痪在床，行动不便的他靠着 强大的毅力创办了一所希望小学。
20 年来，几千名家庭贫困的孩子通过这所学校走出了黄河滩。
导演谢晋以马文仲为原型拍摄的电视剧《牵手人生》，在海外 38 个 国家展播后引起巨大反响。
马文仲预感到，自己的病症也会遗传给儿子，他所经历的不幸将一一 在儿子身上重演，他要赶在离世前，在儿子心里种下坚强的种子，即使有 一天疾病肆虐，儿子也能顽强地活下去。
跪着的是腿，挺立的是胸膛 哪怕我的生命短若流星我也要像流星那样放出瞬间的光明哪怕我渺 小得如一滴清露我也要像清露那样璀璨晶莹我希望历史的长河中能有我 荡起的一圈涟漪古老的大地上能有我留下的一串足迹。
这是马文仲最爱的一首诗。
1966 年，马文仲出生在河南省长垣县苗占乡马野庄，在家排行老三， 兄妹五个当中，数他学习成绩最好，17 岁那年，他以全乡第一名的成绩升入高中。
可命运没有厚待马文仲，就在那年，因为母亲的遗传，他患上了发病 率仅为二十万分之一的进行性肌肉营养不良症。
随着时间的推移，马文仲的双腿关节严重变形最终瘫痪在床。
病中日月长，马文仲努力地想给自己找点事做。
他看见村里很多孩子因为贫困上不起学，就动起创办免费小学校的念 头。
父亲支持他，把家里最好的一间房腾出来当教室。
然而， 村民不相信马文仲能把学校办起来， 甚至有人嘲笑他异想天开。
瘫痪的马文仲就用棉布缠住膝盖，半跪半爬地沿着村路挨家挨户做动 员。
沙粒将他的膝盖磨得血肉模糊， 双腿被泥水浸湿结冰， 他仍然坚持着。
村民们被他的诚心打动，将孩子送到他那里学习。
8 个别人不愿教的调皮蛋，这就是马文仲亲手带的第一届学生。
几年后， 8 名学生中有 6 名考上了初中， 这在这个偏远小村引起轰动， 家长们争相把孩子送到马文仲的希望小学。
渐冻症”
“渐冻症”是怎么回事？武汉：一家5口先后患“渐冻症” 已有3人去世(图)文章来源: 楚天都市报于 2014-08-22 20:56:39 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并不代表本网立场！打印本新闻 (被阅读 20037 次)漫画原标题：武汉一家五口先后被“冻住”八成渐冻症患者未能接受规范治疗楚天都市报讯（记者陈媛通讯员田娟）近日风靡全球的“冰桶挑战”赛，让渐冻症开始走进大众的视野。
昨天，得知48岁的武汉患者王云（化名）和38岁的京山患者杨军（化名）于近日先后去世的消息，同济医院神经内科张旻教授感到十分惋惜，她呼吁社会能多给渐冻症患者一些关爱。
据介绍，48岁的王云一家有5人先后患上了渐冻症，父亲和姐姐先后因病去世，去年7月，她因下肢乏力到同济医院检查，也被确诊为渐冻症，随后她的妹妹和堂妹均被确诊。
病痛对于王云的打击是巨大的，确诊后，她的生命仅延续了一年。
一家五名患病者已有三人去世。
而38岁的京山农民杨军，最初被告知自己患上渐冻症时，还不知道这是什么病。
待医生详细解释后，他默默地收拾行李回家了。
一年后，张旻到杨军的家乡义诊时，偶然遇到了他，那时杨军已经坐在轮椅上，连吞咽能力都没有了。
张旻说，渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。
目前病因不清，5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活到10年以上，但中国患者的平均生存时间仅为3—5年，其主要原因是未能接受规范的治疗来延缓病情的发展。
相关调查显示，仅两成患者接受了正规治疗，这与经济原因有关，目前治疗费用一年约5万元，在国内没有医保支付，导致很多患者负担不起。
她提醒说，近年来，临床接诊的患者明显增加，由于起病缓慢，不易被发现，等到医院确诊时已是中晚期。
市民如果在日常生活中出现拧钥匙困难、用筷子夹菜无力、喝水会呛、说话不清等症状需要警惕。
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渐冻人属于罕见病，它的患病率 为十万分之四至八。但是有一种疾病， 同样会造成运动能力的丧失，发病后 不能逆转，不可治愈，但是它的发病 率却要高出十几倍甚至更高。这种疾 病就是帕金森。
帕金森会为患者带来很多运动 问题，比如运动迟缓、肌肉震颤。 患者虽然运动起来会感到费力，但 适度的运动仍然对提高患者生活质 量有很大的帮助。帕金森患者在康 复期有哪些运动的小窍门呢?
北京华科中西医结合医院杜淑 云