走进红丝带学校,关注艾滋病儿童的内心世界

走进红丝带学校，关注艾滋病儿童的

内心世界

李江波1杨亚东2

（山西师范大学物理与信息工程学院，山西临汾041004）

内容摘要：山西师范大学236爱心社同学基于在临汾市红丝带学校的爱心实践，了解目前中国艾滋病儿童的生存实况，探寻艾滋病儿童内心世界，思考进一步关注艾滋病儿童的各种可能方式。

关键词：艾滋病儿童；红丝带学校；内心世界

1李江波：（1991—），男，陕西渭南人，山西师范大学物理与信息工程学院1002班学生。

2杨亚东：（1979—），男，甘肃和政人，山西师范大学物理与信息工程学院团委书记，主要研究方向为大学生德育教育。

一、基本情况

临汾红丝带学校坐落在山西省临汾市东郊，位于山西临汾市传染病医院“绿色港湾”艾滋病治疗病区，2012年在联合国艾滋病亲善大使彭丽媛的关怀下获得合法手续，成为中国内地首家艾滋病患儿学校。

学校处在临汾市郊区一片郁郁葱葱的花木丛林之中，环境优美，空气清新。目前，学校共有23名艾滋病患儿，他们常年居住在在病区，在此接受治疗和学习。他们每个人都是通过母婴传播的方式感染艾滋病病毒的，是社会上无辜的受害者。这些艾滋病患者儿童都已失去了母亲，只有父亲，有的孩子甚至失去了所有的亲人。

艾滋病病毒带给孩子们的影响除了病痛的折磨，更为沉重的是在心理上的巨大压力，以及来自社会各方面的不理解和歧视。他们遭受孤立，没有玩伴，无法与自己的伙伴在一起上学读书，这一切都成了他们共同的境遇。

2005年，临汾市传染病医院院长郭小平决定腾出一间病房来，给孩子们做教室，老师则由绿色港湾的医生和护士们抽空担任，这就是红丝带学校的前身——“爱心小课堂”，当时只有4名患儿上课。随着时间的推移，在绿色港湾病区住院治疗的儿童增加到了23名。在2012年12月1日，建立了全国首家艾滋病患者儿童上学读书的“临汾红丝带小学”。

“临汾红丝带小学”有学生宿舍占地500平方米，每个宿舍住两名学生；宿舍配有空调，卫生间。教学用地1000余平方米，图书室，多媒体教学设备，电子琴，电脑等各种硬件设施一应俱全，藏书3000余册；学生餐厅200平方米，餐厅配有专门的厨师，每天饭后都有水果；活动场地3000平方米并配有各类体育设施。郭小平院长兼任“临汾红丝带小学”的校长。现在给孩子们教授文化课的老师姓李，已经在红丝带小学工作三年。音乐舞蹈由刘老师负责，主要教授孩子们学习乐器、舞蹈、唱歌。心理学教师毕业于山西师范大学心理系，老师除了负责孩子们的心理疏导，还承担一些文化课辅导、英语教学等工作。专任生活老师刘老师（艾滋病病毒感染者）照顾孩子们吃穿住行等日常生活，负责督导孩子们按时服药。

2009年，著名表演艺术家、全国预防艾滋病义务宣传员濮存昕老师，来绿

色港湾慰问，在郭小平院长的邀请下，担任红丝带小学的荣誉校长。第二年，濮存昕老师与著名歌唱家、全国预防艾滋病义务宣传员李丹阳老师同来绿色港湾看望孩子们，李丹阳应邀担任红丝带小学的荣誉老师。 2009年、2010年，红丝带学校的孩子们，两次应邀到中央电视台参加“12.1”防治艾滋病文艺汇演，彭丽媛、濮存昕、蒋雯丽、李丹阳等艺术家与孩子们同台演出，同桌就餐。红丝带小学的胡泽涛同学和生活老师刘丽萍还被顾长卫导演邀请参加了电影《最爱》和纪录片《在一起》的拍摄，他们同电影组的部分主创人员一起受邀到香港参加了香港国际电影节。 2011年，著名导演顾长卫携电影《最爱》剧组来到绿色港湾，章子怡、蒋雯丽、濮存昕等著名演员一同前来，与孩子们同台演出，和孩子们度过了一个欢乐的“六一”儿童节。 2011年12月1日，临汾红丝带小学走过了她六年艰难的历程后，终于正式挂牌成立了。成为中国内地首家艾滋病患儿学校。

二、艾滋病儿童脆弱的内心世界

种种的歧视让艾滋病儿童产生了极其自卑的心理，他们大多都关闭自己的内心不愿意与外人的交流，他们害怕与人群接触。“我渴望有人可以来家里玩。”这是艾滋病孤儿韩玉心里最的的愿望。有一同学的父母因为艾滋病都已不幸去世，两个哥哥是她唯一的亲人，但是由于她感染了艾滋病，两个哥哥都不来看她，平时她都是一个人在家里，她很孤独，很害怕，渴望能有伙伴来家里玩。还有一个同学，她曾在村小学上一年级。同学们知道她有艾滋病，都叫她“小艾滋”。有的躲她，有的骂她，还有的往她身上吐口水。老师为了不影响全班学习，把她的课桌挪到了最后一排的角落。在这样的环境中，翠翠出现了精神异常，不仅害怕见人，而且常常哭闹不止，很快就辍学了。

236爱心社一直关心着红丝带学校的每一位孩子，一位社员回忆道：“当我们刚开始来到绿色港湾时，孩子们很懂礼貌，跑出来迎接，并主动帮助我们拿包裹。但是，孩子们习惯跟所有人保持距离的孩子们，时时不忘为自己划一道心理隔离线，在他们的稚嫩的心灵里，不接近就能不受伤。”所以主动帮人提行李，与其说是一种礼貌，倒不如说是因为这里不断有媒体采访等社会活动，他们只是在“履行”着像吃饭一样正常的程序。艾滋病儿童原本就是比一般儿童缺少父母和亲人的关爱，但是社会的不理解，社会歧视的目光，压垮了他们那小小的脊背，内心封闭的他们，一直害怕受伤，小小的心灵难以承受承受更大更多的伤害。

由于人们对艾滋病的误解，以及我国艾滋病预防知识普及程度不高，艾滋病患儿在上学等问题上常常遭受歧视。他们从小就缺少同龄伙伴，陷入了空前的孤独。有的孩子父母去世后，亲戚们也不愿领养，使他们彻底沦为孤儿。每个艾滋病患儿都渴望拥有一个像其他孩子一样幸福快乐的童年。然而每个艾滋病儿童受到的歧视都来源于身边的成年人，一般儿童的家长往往在知道涉艾儿童的身份后，大多数都会告诫自己的子女不要与他们接触，同样有很多的家长会直接拒绝涉艾儿童与自己的子女同校，要求学校把涉艾儿童退学。

三、从“心”开始帮助艾滋病儿童

每个孩子都有自己的读书梦，艾滋病患儿也不例外，背着书包上学是每个艾滋病患儿心里的梦想，读书也是让他们融入同龄人的生活，是打开他们内心的第一步。因此红丝带学校的成立意义重大，在这里，每个孩子都可以得到平等的对待，他们可以自由的获取知识，可以像其他孩子一样，和自己的伙伴打闹，嬉戏。

除了上课之外，经常参与一些社会活动也是打开他们内心的一个重要方法，许多艾滋病患儿在失去父母疼爱的天空下，在贫穷的环境中，在冷漠与歧视的目光里，使得他们的童年有着常人不曾体会的苦涩，他们理应获得更多的理解和关怀。

我们可以通过举办活动，让更多的艾滋病患儿走进并学会融入社会，打开他们的视野，让他们也拥有和普通儿童旅游一样玩乐的机会；近几年，在社会各界爱心人士的帮助下，红丝带学校的孩子分别前往北京和青岛，在北京孩子们除了到天安门、长城、颐和园等名胜景区游览外，还参加了一系列活动，孩子们曾两次应邀到中央电视台参加“12.1”防治艾滋病文艺汇演，濮存昕、彭丽媛、蒋雯丽、李丹阳等艺术家与孩子们同台演出，同桌就餐。在青岛，孩子们除过参观购书军训游玩外，最重要的是安排了“会心工作坊”“心能课程”、“思维导图”等学习和锻炼能力的课程、“职业生涯规划”课程，对孩子们的心理、学习、职业选择做全面的引导。通过活动，使得孩子们有了属于他们不曾有过的经历和快乐，也是这样的活动，让没有人生方向的艾滋病儿童们有了自己的梦想，有了自己的目标。一个活动的时间虽然是很短，但是这不仅抚慰了艾滋病儿童的心，让他们感受到他们不是社会累赘，他们也是有自身的价值，社会也没有遗忘他们。社会的大家庭里面有属于他们的位置，社会也期待他们参与。全国人大常委会原