致所有尿道下裂患儿家长的一封公开信!

各位尿道下裂家长：

当你看见这封信时，说明你可能正被你儿尿道下裂病而困扰或者你是患儿的家长。因为普通老百姓是不会关心这个事情的。其实现在尿道下裂完全可以在孩子幼儿阶段通过手术修复好的，只要抱有信心，选对医院，选好医生就行。

最近与几位尿道下裂患儿的家长进行了数小时推心置腹的深谈，使我深受感动、感触极深，我被他们的伟大父母之爱所打动，但是也让我对于他们爱的盲目而感到遗憾。前一段时间看到一篇文章，讲述了一个非常活泼可爱的7岁小男孩,年纪小小却有着五次手术史。看到医院给儿子作“尿道成形术”手术后，无知的父亲竟然也用平时修自行车用的生锈钢丝去给儿子做尿道扩张……

这真使上海九龙尿道下裂矫正研究所，尿道下裂诊疗专家们感到羞愧、感到必须要为此做些什么，才能使我们悸动的心平静下来，因此，我们九龙尿道下裂矫正研究所要用我们获得了知识与技能，用我们的热血和努力来回报他们。尿道下裂是一种常见的先天性畸形，近年来其发生率在世界范围内都在上升，这种疾病涉及种族的延续问题，是人类必须认真面对的威胁。”

小儿尿道下裂是一种常见的泌尿、生殖道畸形疾病，发病率约在1/300，大部分患者是男婴。

患上尿道下裂的孩子由于尿道开口异位和阴茎下弯，所以不能直立排尿，只能像女孩一样蹲着，还常常会尿裤子。当孩子稍稍懂事，发现自己与别的小男孩不同时，就会在心理上产生波动，甚至变得自卑、内向、孤僻。倘若尿道下裂严重到家长一直将男孩子当成女孩养大，那对心理的伤害就更大，有的甚至需要通过变性来适应。

因此，家长在平日要多留心，小孩洗澡时应该仔细检查阴茎是否过小、下弯，睾丸是否在正常位置，注意局部卫生，看看小孩是否蹲着小便，站立小便时是否经常弄湿裤子。如有尿道下裂，切莫随意作包皮环切术，要找泌尿专科医生为患儿诊治。

目前全国现在治疗尿道下裂的手术还很不成熟，更有不少地方医院为了营利不顾自身是否具备手术资格和技术，就忽悠家长们带孩子去那里治疗，结果很多孩子遭受了不幸。

手术矫治是根治尿道下裂的有效方法。由于孩子在上幼儿园期间就可能会发现与其他孩子不同而产生心理问题，所以建议将手术矫治时间提前到3岁以前。根据患者的个体差异，手术的方式有300多种可供选择。如果选择不准或医生技术不过关，手术失败率可能达到70%以上。因为在国内绝大多数医院基本很少有专门从事尿道下裂矫正手术的专家团队，比如公立医院的泌尿外科，他们更注重于小孩子先天性心脏病，小儿肺炎，脑瘫等等，对于尿道下裂这个疾病没有专门设立科室及专家团队和专业高端设备，加上每个患者的情况都不一样，如果不经过严格的评估，量身定制相对应的手术方案，那么手术往往达不到我们想要的效果，这也是为什么二次及二次以上修复的人群为什么这么高。

医学界对于尿道下裂的治疗研究和探索从未停止过，其手术治疗方法就有300种之多，方法多说明病人多，参与治疗的人多，也说明哪一种方法都不能完善地治疗所有的尿道下裂患者。

对于尿道下裂的研究与治疗，上海九龙尿道下裂矫正研究所专注尿道下裂诊疗十多年，截止目前，已成功为来自江苏、浙江、河南、山东等28省市，乃至美国、越南、朝鲜的三千多例患者成功实施了尿道下裂手术，其中不乏在各地医院经过2-9次手术失败的病例，这些病例往往病情复杂，再次手术的基础条件更差，最终在我院修复成功，据刘春喜院长回忆，目前尿道下裂患者已经治愈5000例以上，定期随访未发现一例修复失败案例，无数实例从正反两个方面都证明了：要想生活得有滋有味，要想无烦恼无忧虑得愉快生活，要想胜不骄败不馁，要想在你的本专业本领域等上更高的殿堂，不做努力的修炼是不可能的。

如何挑选医院?为了大家的宝宝一次性把尿道下裂做好我们研究所有如下建议:

1. 一定要找选择尿道下裂专业的专家，专注于尿道下裂诊治至少要20年以上，这样才能有经验，对于尿道下裂的患儿都能有十足的把握。有些公立大医院的儿科病种比较多，没有专门的科室，总归在泌尿外科手术，这使得很多小儿疾病都得不到专业系统的治疗，遇到一些较少见的病种，医生手术的水平也不好说。

2. 各个医院的医生做手术考虑的问题不一样,有些医生经验不足，在做尿道下裂手术是会一次性把能用的包皮全部用完,不考虑要是尿漏修补问题,而我们研究所的医生能考虑到任何一个细节，来保护孩子周全。所以在看医院的同时也要非常注重医生的技术。毕竟做手术的是医生，而不是医院。

3. 从心理发育角度考虑，有两个适宜的手术时机。

1、生后3-18个月：好处包括：患儿在此年龄段尚无性别意识，也并不能意识到手术是一种创伤;从此年龄段开始治疗，在患儿入学前即可以结束治疗;阴茎短小并发症可通过药物治疗;此年龄段组织愈合快。前提是在这个年龄期内，患儿的阴茎发育较好，阴茎头宽度达到1.4cm以上。

2、2～4岁：对于阴经发育较小的患儿，常等到这个年龄，待阴茎长到一定大小即阴茎头宽度达到1.4cm 以上时手术，对于一些小阴茎的病人，需经过内分泌治疗，等其阴茎长到至少达到这个标准时，再做手术治疗。

4. 患者及家长经常问的一个问题就是关于尿道下裂需要手术分期的情况，尿道下裂的严重程度每个患儿或患者都是不一样的，简单的说可以分为轻度、中度和重度。一般而言，轻度及中度只需一次手术就可以将尿道修复好，不需要二次手术;重度的尿道下裂伴有阴茎弯曲的，由于修复的尿道长，可能需要分次

手术，一般第一次先将阴茎矫直，第二次再做尿道。上海九龙尿道下裂矫正研究所修复尿道下裂基本上都是一期完成，只有尿道下裂并伴有阴茎弯曲才需要分期手术。

5. 孩子生病的情况下如感冒发烧等，一定不要做手术,一定要等待感冒发烧好了再说。

6. 其实大部分尿道下裂手术是可以一次矫正成功的，只有选错了经验不足的医生和医院才会让患儿重蹈覆辙。

尿道下裂术前需要做的准备

1.调整心理：首先术前父母们一定要先调整好自己的心态，不必太过于紧张，让我对孩子尿道下裂手术的成功率更有希望、有信心、有承受能力。

2. 饮食注意：在预约手术时间前孩子在术前6小时需禁食、禁奶，术前3小时需禁水。

3. 清洗排便：在术前给孩子进行阴茎部皮肤的清洁，可以用肥皂水及清水洗净阴茎及包皮垢内的污垢，防止术后感染(父母们要记得用温水，清洗力度要适中，别弄疼孩子，最好保证室内温度暖和，着凉可不好了)。然后用开塞露让孩子通一次便，以防导致大便对手术区域的污染。(为孩子通便正常，准备动手术前几天可以多给孩子吃些易消化和高营养饮食为主，适当补充水果、蔬菜及粗纤维食物)。

4.药物注意：手术前需要做用药过敏试验，因此在术前半小时要避免使用抗生素。(妈妈们尽量要保证孩子在手术时身体健康，千万不要生病) 物品准备：术前即进监护室前一天需要给宝宝准备洗脸盆一个、深浅色毛巾各一条，小勺一个，宝宝金水一瓶，香皂一块。

接下来讲讲尿道下裂术后需做的护理

1.麻醉后护理

孩子手术在上海九龙尿道下裂矫正研究所是采用多维一体小儿麻醉的，术后需要平卧，头偏向一侧。每半小时测量生命征到清醒后改成2 小时1 次。

2.饮食护理

术后第一天麻醉清醒6 小时以后就可以给宝宝喝少量的水了。第二天就要鼓励孩子多饮水，如果孩子不爱喝可以给弄点橙汁和蜂蜜，多喝小米粥，如果便秘可以吃火龙果，尽量进食些营养丰富易消化半流质。第三天可进食软食，逐渐过渡到普食。少食多餐，多食鸡肉、鱼肉等高蛋白饮食，注意补充蔬菜、水果。对于便秘患儿必要时可使用开塞露。

3. 管道护理

医护人员在手术后给宝宝的下腹部放置了支架，防止棉被压迫、摩擦阴茎及尿道支架管、尿管。定要时刻注意导尿管是否固定，接引流袋后使用别针固定于床单上，避免扭曲、打折、受压。同时要密切观察引流尿液是否浓缩、有血块。定时挤捏尿管，及时倾倒引流尿液，使用抗反流引流袋，每周更换一次。

对于尿道下裂患者来说，手术可用的自身材料是有限的，如果第一次手术不成功，不仅会给患儿带来再次手术的风险，还会给患儿带来二次伤害，使早期修复的目的完全失效;而且还可能因未把握好首次手术