独生子女急性白血病患者父母的生活质量及其影响因素分析

独生子女急性白血病患者父母的生活质量及其影响因素分析毛敏廖明燕王革(400016 重庆，重庆医科大学附属第一医院血液内科)
【摘要】目的：探究分析独生子女急性白血病患者父母的生活质量（QQL）及其影响因素。

方法：选择2013年1月~2014年7月本院接收的急性白血病患者105例的父母为研究的对象，其中独生子女50例（A组），非独生子女55例（B组），比较分析两组患者父母的生活及其影响因素。

结果：A组即独生子女父母PCS评分及MCS评分结果较B组非独生子女父母相比，显著较低；两组患者父母的SCL-90各因子分均高于国内常模，以上差异均显著具有统计学意义（P<0.05），且A组评分显著高于B组，差异具有统计学意义（P<0.05）；多元线性回归分析显示独生子女父母的文化程度，家庭经济，患儿病情，父母运动方式四个因素是独生子女急性白血病患者父母的QOL的独立影响因素。

结论：独生子女急性白血病患者父母的生活质量水平较低，影响因素是多方面的。

为了提高其生活质量应当采取适当的干预措施。

【关键词】独生子女；急性白血病；父母；生活质量
Life quality and risk factors of parents of only child with acute
leukemia
[Abstract]Objective:To explore and analyze the life quality of (QQl) and risk factors of parents of only child with acute leukemia.Methods:105 patients who had their child with acute leukemia treated in our hospital from January 2013 to July 2014 were selected as the study objects,including 50 cases (group A) of only child and 55 cases of non-only child (group B),the life quality of two group patients and its influence factors were comparatively analyzed.Results:The PCS and MCS socre of group A were significantly lower than group B;all SCL-90 factors of two group parents were higher than inland norm,differences above are statistically significant (p<0.05),and the score of group A was significantly higher than group B,difference had statistical significance (p<0.05);After mult-variable linear return analysis,it showed that the educational level ,family financial degree,children’s disease and exercise ways of only child parents were the independent risk factors of their life quality.Conclusion:The life quality of only child parents is lower,and the risk factors includes many aspects,proper intervention should be taken for improving the life quality of them.
[Key words]only child;acute leukemia;parents;life quality
作者简介：毛敏，女，主管护师，（1982-），在读研究生。

[通信作者] 王革，电话：(023)89011508，E-mail:35594220@。

恶性肿瘤中白血病的发病率位居第一，白血病患者中以急性白血病居多[1]。

急性白血病（AL）是一种人体造血干细胞恶性克隆性疾病，骨髓中异常原始细胞和幼稚细胞会在发病时大量增殖，广泛浸润患者脾、淋巴结、肝等脏器。

由于急性白血病的治疗难度大、治疗费用昂贵使得患者的父母，尤其是独生子女父母承受着极大的经济和心理压力[2-3]。

近几年来，独生子女父母的生活质量受到了广泛的关注，本次我院为了探究分析独生子女急性白血病患者父母的生活质量及其影响因素特做此调查研究，最终总结得报告如下：
1 资料与方法
1.1患者父母一般资料
选择2013年1月~2014年1月本院接收治疗的急性白血病患者105例的父母作为研究的对象，以独生子女50例患者的父母作为A组，以另外非独生子女55例患者的父母作为B组。

两组患者父母在年龄、婚姻状况、文化程度及经济条件等基本资料方面没有显著的差异，具有可比性。

纳入标准：（1）患儿白血病形态学诊断、分型及其疗效满足《血液病诊断及疗效标准》；（2）患者父母没有严重的慢性或精神疾病史；（3）患者父母自愿协助工作人员的调查，具有填写调查问卷的能力。

1.2方法
由专门的工作人员负责，首先向患者父母说明并保证此次调查对患者的健康、他人以及社会公共利益等没有损害。

除数据统计结果外，保证患者及父母的个人资料的保密性。

争得患者及父母的同意后发放调查表及心理症状自评表（SCL-90），调查内容包括父母的一般资料及其生活质量评分两部分。

要求被调查的父母能够根据自身实际情况，独立并当面完成问卷调查，为调查真实性和可靠性提供保障。

1.3调查评价工具
（1）可对被调查者的生活质量进行评估的美国简明健康测量量表SF-36。

评估内容包括生理功能（PF）、生理职能（RP）、身体疼痛（BP）、总体健康（GH)）、活力（VT）、社会功能(SF)、情感职能(RE)及精神健康(MH)8个方面，通过这8个方面可对生理健康和精神健康总结出一个总体的概括，故也可将其总结为躯体健康总测量（PCS），包括PF、RP、BP、GH和心理健康总测量（MCS），包括VT、SF、RE、
MH。

各维度的初始得分经标准化转换后，终得分均在0～100分，PCS和MCS维度的平均得分即为综合评分，得分越高，表明生活质量越高。

本调查问卷中Cronbach's α=8.82。

（2）心理症状自评表（SCL-90），共包括了90个项目，9个因子分量表。

采用1~5级的5级评分标准，得分越高，表明被调查者的心理状态越差。

1.4统计学处理
统计分析时采用spss17.0软件分析，用⎺x±s表示计量资料，用t检验比较组间，用χ2检验计数资料，以p<0.05为有统计学意义。

2结果
2.1患者父母的一般资料
经过调查统计，患者的性别、平均年龄、文化程度、婚姻状况、居住地点、职业、宗教信仰状况及家庭条件等信息如表1所示：
表1 患者父母的一般资料
一般资料A组（50例）B组（55例）P
性别男23 25
0.81 女27 30
年龄（⎺x±s）70.03±7.64 68.14±8.01 0.25
文化程度大专及以上15 16
0.26 高中或中专12 13
初中17 18
小学及以下 6 8
婚姻状况已婚38 42
0.12 离异9 10
丧偶 3 3
居住地点城镇22 24
0.13 农村28 31
职业农民17 18
0.20 工人13 14
教师12 15
干部8 8 无业0 0 其他0 0
宗教信仰有26 28
0.08 无24 27
家庭条件高14 16
0.29 中25 30
下11 9
2.2两组患者父母SF-36评价结果比较
根据统计的结果，A组即独生子女父母PCS评分及MCS评分结果较B组非独生子女父母相比，显著较低，差异具有统计学意义（P<0.05），详情见表2：表2 两组患者父母SF-36评价结果比较（⎺x±s，分）
组别例数PCS MCS
A组50 72.57±6.16 56.73±8.10
B组55 80.02±4.75 66.58±5.42
2.3两组患者父母SCL-90评价结果比较
根据统计，两组患者父母的SCL-90各因子分均高于国内常模，差异显著具有统计学意义（P<0.05），且A组评分显著高于B组，差异具有统计学意义（P<0.05），详情参见表3：
表3 两组患者父母SCL-90评价结果比较（⎺x±s，分）
因子A组B组国内常模t
抑郁 1.75±0.62 1.56±0.58 1.50±0.59 2.82
焦虑 1.69±0.64 1.44±0.13 1.39±0.43 3.41
躯体化 1.43±0.41 1.41±0.38 1.37±0.48 1.13
强迫症状 1.77±0.59 1.69±0.51 1.62±0.58 1.89
人际关系 1.71±0.65 1.68±0.60 1.65±0.61 1.61
恐怖 1.46±0.61 1.38±0.42 1.23±0.41 2.74
偏执 1.53±0.58 1.49±0.52 1.43±0.57 1.22
敌对性 1.75±0.72 1.50±0.51 1.50±0.59 3.02
精神病性 1.40±0.45 1.37±0.36 1.44±0.43 2.75
2.4 独生子女父母QOL总分和统计学变量之间多元线性回归分析结果
以独生子女急性白血病父母QOL总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性回归分析，结果显示，父母的文化程度，家庭经济，子女病情，父母运动方式四个因素进入多元线性回归方程，差异有统计学意义（P ＜0.05）。

3讨论
本次调查研究的结果表明：A组即独生子女父母PCS评分及MCS评分结果较B组非独生子女父母相比，显著较低，差异具有统计学意义（P<0.05）；两组患者父母的SCL-90各因子分均高于国内常模，差异显著具有统计学意义（P<0.05），且A组评分显著高于B组，差异具有统计学意义（P<0.05）；多元线性回归分析显示独生子女父母的文化程度，家庭经济，患儿病情，父母运动方式四个因素是独生子女急性白血病患者父母的QOL的独立影响因素。

由此可见，无论是心理方面还是生理层面，独生子女急性白血病患者父母承受的压力都更大一些，而影响他们生活质量的因素是多方面的[4]。

众所周知，恶性肿瘤中白血病的发病率位居第一，白血病患者中以急性白血病居多[5]。

急性白血病（AL）是一种人体造血干细胞恶性克隆性疾病，骨髓中异常原始细胞和幼稚细胞会在发病时大量增殖，广泛浸润患者脾、淋巴结、肝等脏器。

由于急性白血病的治疗难度大、治疗费用昂贵等特点，使得患者的父母，尤其是独生子女父母承受着极大的经济和心理压力[6]。

生活质量有时又被称为生存质量或者生命质量，所谓的生活质量是指对生理、心理、社会功能三方面的状态进行评估的综合结果，可作为一个重要指标反应服务的有效性，也是评估人类身心健康的一个重要指标。

相关资料表明，患者父母是十分脆弱的，因为他们所承受的不仅仅是陪护的辛苦、经济的压力，更主要的是他们担忧孩子的生命安全，尤其是60岁以上的患者父母，他们所承受的压力无疑更大更重[7]。

在本次研究的过程中，我们从生理健康和心理健康两个方面对患者的生活质量做除了评估。

实际上，生理健康和心理健康之间有着密切的关联。

通常情况下，生理健康会对心理健康造成较大的影响。

影响患者生理及心理健康的因素是多方面的，结合本次的研究结果进行分析：（1）60岁以上的父母，他们的生理健康程度一般较低，这个年龄段的人已经没有再次生育的能力，甚至没有自力更生的能力，所以他们会陷入一种较为绝望的状态，产生极大的心理压力，进
而影响其心理健康[8-9]。

（2）单亲家庭父亲/母亲承受的压力更大一些，因为他们没有倾诉的对象，大多时候是一个人承受着全部的压力[10]。

（3）父母的文化程度越高其生活质量越低，这主要是因为文化知识水平较高的父母对孩子病情及预后了解的就更多，更喜欢参与医疗决策的过程，对疾病存在的风险及治疗能够达到的效果等有更深的了解，这些都会导致父母的焦虑、恐惧等负面情绪增加，进而对他们的生活质量造成更严重的影响[11]。

（4）家庭条件越好，父母的生活质量越低。

这主要因为急性白血病的治疗时间长、花费较高，经济条件越好，投入的精力越多。

（5）患者的病情越重，父母的心理压力越大，父母的生活质量就越低。

综合上述分析可知，目前独生子女急性白血病患者父母的生活质量仍然处在有一个较低的水平，尤其是对60岁以上的父母而言，他们需要承担更为严重的生活及精神压力[12]。

而影响他们生活质量的因素是多方面的，包括年龄、婚姻状况、职业等等。

对于这些年龄较大的独生子女急性白血病患者父母，医护人员应当给予他们更多的关心、安慰及指导帮助，努力帮助他们解决问题，提高他们的生活质量。

参考文献：
[1] 于方方，付菊芳，白燕妮，等.急性白血病住院患者生活质量及影响因素的调查研究[J].护理学报，2013，20（10A）：16，19.
[2] Witt WP,Litzelman K,Wisk LE,et al.Stress-mediated quality of life outcomes in parents of childhood cancer and brain tumor survivors: a case–control study[J].Quality of Life Research，2010，19（7）：995-1005.
[3] 彭芳，张静平，李小云，等.急性白血病化疗患者生活质量的影响因素研究[J].中国全科医学，2012，15（2）：139-141.
[4] 谌静，任小红，田艳珍.急性白血病患儿的家庭功能现状及其影响因素[J].解放军护理杂志，2013，30（16）：15-18.
[5] 欧阳秋兰.急性白血病患儿父母诱导缓解期需求的调查研究[J].南昌大学学报（医学版），2012，52（2）：80-82.
[6] 陈涛，田英，杨友，等.环境因素与儿童急性白血病发病风险的病例对照研究[J].上海交通大学学报（医学版），2009，29（3）：252-255.
[7] Siminoff LA，Wilson-Genderson M，Baker S Jr.Depressive symptoms in lung cancer
patients and their family caregiveIs and the influence of family environment[J].Psychooneology，2010，19（2）：1285-1293.
[8] Reid A，Glass DC，Bailey ttd，et a1．Parental occupational exposure to exhausts，solvents．glues and paints，and risk of childhood leukemia．Cancer Causes Control，2011，22：1575-1585．
[9] 施蓉，高宇，张妍，等.父母亲化学物质暴露与儿童急性白血病发病关系的探讨[J].中华劳动卫生职业病杂志，2013，31（6）：413-417.
[10] 赵小明，王英，彭昳，等.青年急性白血病患者化疗期真实心理感受的质性研究[J].中华现代护理杂志，2013，19（1）：60，63.
[11] Norberg AL，Boman KK.Parent distress in childhood cancer：a comparative evaluation of posttraumatic stress symptoms，depression and anxiety[J].Acta Oncologica，2008，47（2）：267-274.
[12] 胡娟，周彦，温江涛，等.急性白血病患者化疗前后血清IGF-Ⅱ、IL-8和VEGF检测的临床意义[J].放射免疫学杂志，2013，26（6）：725，727.。