(骨髓库困境)
我国造血干细胞捐献现状及影响因素研究
英彦，1992） ，捷克 1992 年建立了骨髓捐献者登记(CB-MD)制度，并于 1996 年开 始开展脐带血登记(CSCB)( Kupkova L etc，2001)等等。鉴于全球经济一体化趋势和 移民浪潮，各国人口开始呈现出多元化趋势，为了满足这种人口多元化的需求 并保证每个人不论种族肤色都能公平的获得移植机会，各个国家开始为实现骨 髓库资料共享而努力(马敬东等，2003.6)。
其二在研究方法方面从样本的抽取问卷及访谈内容的设计到数据的分析结论的总结每一个环节我们都运用了大量科学的方法两阶段抽样方法预调查定性分析方法以及频率分析交叉分析典型相关分析logistic回归分析等统计分析方法使数据能够成为所得理论的有力支撑
我国造血干细胞捐献现状及影响因素研究
——基于中华骨髓库及十大代表性城市的调查
1
造血干细胞捐献志愿者：是指年龄在 18 到 45 周岁、身体健康的公民志愿捐献造血干细胞，与所在地红 十字会（资料库省级分库）联系，或在当地的捐血车（站）报名，到指定地点抽取 6 到 8 毫升血液，经 HLA 分型检验后，把所有相关资料录入中华骨髓库的计算机数据库中。 2 反悔率：是指已经配型成功，即将签订协议的志愿者中途反悔，拒绝捐献造血干细胞在所有志愿者中所 占的比例。
2
配型实验室、5 个高分辨实验室和 1 个质量控制实验室；为患者提供检索服务的 HLA 分型资料超过 112 万人份；与国内外百余家医院建立了业务联系，1400 多位 志愿者为患者捐献了造血干细胞。此外，中华骨髓库的建设还产生了良好的国 际影响，并已为境外多个国家以及我国台湾、香港地区的患者提供了检索查询 服务，其中 60 多名捐献者为境外患者捐献造血干细胞(中华骨髓库年报)。 据统计1，截至 2011 年 3 月 31 日，中华骨髓库库容总计为 1280686 人，捐献 造血干细胞数总计 2089 人，患者申请查询人数总计 19805 人。 由于白血病等造血干细胞疾病患者人数的日益增加，中华骨髓库的建设完 善和高效运作显得尤为重要。近几年来，政府已经加强关注以及扶持造血干细 胞捐献事业的力度。2011 年 3 月，卫生部部长陈竺在“两会”期间接受记者采 访时表示，今年将全面推广儿童白血病免费救治，引起公众一片赞扬之声；全 国政协委员、中国红十字会副会长郭长江向“两会”提交了《关于将造血干细 胞移植治疗费用纳入基本医疗保险》的提案。
名人启发故事
名人启发故事这个世界几乎不合所有人的梦想。
只是有些人可以学会遗忘,有些人却坚持,下面这些是小编为大家推荐的几篇名人启发故事。
名人启发故事1:有什么比生命更重要美国火箭队续约五年的姚明，身价高达7600万美元。
对他来说，一场重要比赛，可能为他赢得数百万元的收入。
不久前，姚明加入了中华骨髓库捐献造血干细胞志愿者行列，记者为此采访了他：“现在你是中华骨髓库的志愿者，是真的捐还是作为一个形象代言人?”“我已经签过意向书了，一旦匹配成功的话，马上就捐。
”“如果你正在举行一场重要的比赛呢?”“有什么比生命更重要吗?”有什么比生命更重要，不知那些利欲熏心漠视别人生命的人听了这句话后有什么感想?是的，也许你的职业很重要，也许你的成功很重要，也许你赚钱的机会很重要……但你的这些“重要”，与别人的生命比较起来，孰轻孰重呢?名人启发故事2:乐观坚持的巴尔扎克巴尔扎克并非一出世就名扬天下，誉满全球，在成名之前，巴尔扎克也曾困顿(艰难，窘迫)过，狼狈过。
他本是学法律的，可大学毕业后偏偏想当作家，全然不听父亲让他当律师的忠告，把父子关系弄得十分紧张。
不久，父亲便不再向他提供任何生活费用，他写的那些玩意儿又不断地被退了回来，他陷入了困境，开始负债累累。
最困难的时候，他甚至只能吃点干面包喝点白开水。
但他挺乐观，每当就餐，他便在桌子上画上一只只盘子，上面写上“香肠”“火腿”“奶酪”“牛排”等字样，然后在想象的欢乐中狼吞虎咽。
更发人深省的是，也正是这段最为“狼狈”的日子里。
他破费七百法郎买了一根镶着玛瑙石的粗大的手杖，并在手杖上刻了一行字：我将粉碎一切障碍。
正是这句气壮山河的名言在支持着他。
后来的事实表明，他果然成功了。
名人启发故事3:邓亚萍的励志故事邓亚萍是乒乓球历史上最伟大的女子选手，她5岁起就随父亲学打球，1988年进入国家队，先后获得14次世界冠军头衔;在乒坛世界排名连续8年保持第一，是排名世界第一时间最长的女运动员，成为唯一蝉联奥运会乒乓球金牌的运动员，并获得4枚奥运会金牌，其中包括单打和与乔红组合的双打。
骨髓库的民间实验
骨髓库的民间实验作者：余芳倩来源：《中国周刊》2011年第08期“有国家委托创办的中华骨髓库，阳光骨髓库还有存在的必要吗？”“作为一个民间团体，你们竟然敢建骨髓库，你们合法吗？”多年来，这样的责问一直伴随阳光骨髓库的左右。
7月中旬，在北京西三环一个简陋的办公楼里，站在“新阳光慈善基金会”的牌子前，阳光骨髓库创始人、新阳光慈善基金理事长刘正琛对这些问题报以释然的微笑。
因为他身后这个官方认证的“牌子”，已经说明了一切。
这是中国内地第一个民间骨髓库，拿到官方的认证，这个民间社团费时七年。
虽然从拥有的捐献样本而言，阳光骨髓库2500例的数字和中华骨髓库的百万份数量相差太远，但刘正琛说：“我们现在有5例成功案例。
移植成功的比例，阳光骨髓库比较高。
”“从经济角度而言，任何领域，垄断的必然后果是服务质量的降低和收费的提高。
”他对《中国周刊》记者说。
特别的骨髓库7月18日，刘正琛接待了一个美国的慈善基金访问团。
头一天中午，他就为晚上的安排发愁。
“要不要安排一起吃个晚饭？如果安排，附近可以安静谈话的餐厅，怎么着人均餐费都得超过50元了。
”思来想去，他决定不请，“请不起。
”平时，他们的餐费标准是不超过50元一人次。
“必须要有特定的主题，平时的工作餐费，肯定是报销不了的。
”郭美美事件引得社会对中国红十字会的质疑浪潮，让刘正琛对慈善的敬畏之心更甚。
在新阳光慈善基金内部，推行的是香港的廉政公署那一套预防腐败的规章制度。
“比如，我们有规定不能收任何患者赠送的礼物，不论是价值20元还是2000元。
”而对普通白血病患者收费，对于阳光骨髓库而言，更不可能。
刘正琛给《中国周刊》记者详细讲解了每个环节患者的花费情况。
“从配对成功到移植手术成功，患者需要承担2万元左右，包括：造血干细胞采集费一万元、捐献者误工和营养费5000元，保险2000元，七天的住宿和餐费2000元左右。
据行业惯例，患者不能和捐赠者见面，所以这2万元由基金会用‘代收款’的方式全额转交给医院和捐赠者，我们分文不取。
骨髓库白血病患者的希望
骨髓库白血病患者的希望刘红【期刊名称】《健康生活》【年(卷),期】2001(000)010【摘要】2001年6月29日北京晚报刊登了一篇《以一个中国普通母亲的名义呐喊》的文章。
文章这样写道:“我是一位4岁孩子的母亲,当我们和孩子共同欢度六·一的时候,我儿子的同园小朋友飞飞因发烧住院,被确诊为白血病。
“在北京301医院,我们看望了虚弱无力的孩子和他痛不欲生的父母,飞飞正在接受痛苦的化疗:‘妈妈,我为什么要住在医院?我的头好难受,我要吐……’这哭诉,这呐喊,是一个刚满4岁的男孩向他的妈妈爸爸,不,是向我们普天【总页数】2页(P16-17)【作者】刘红【作者单位】【正文语种】中文【中图分类】R733.7【相关文献】1.免疫疗法—白血病患者的新希望 [J],2.团体心理护理干预对白血病患者希望水平及生活质量的影响 [J], 周丽丽;肖洪锐3.白血病患者希望水平与社会支持、负性情绪的相关性研究 [J], 胡亭钰4.上海根与芽关爱白血病患者项目组举行“新年新希望”活动 [J],5.螯合白血病患者骨髓细胞内外钙离子对硫化氢生成影响的实验研究相关检索词免疫组化蛋白表达白血病硫化细胞增殖 cell proliferation bax h2s 骨髓胃癌硫化氢细胞周期 bcl-2 间充质干细胞图像分析单个核细胞电极乳腺癌钙离子leukemia 相关专家李杰张旻李艳平葛楚天相关机构· 中国科学院上海生命科学研究院生物化学与细胞生物学研究所· 中国科学院上海生命科学研究院· 北京师范大学· 浙江大学动物科学学院· 浙江大学螯合白血病患者骨髓细胞内外钙离子对硫化氢生成影响的实验研究 [J], 孙晓红;于志刚;张雪莉;庄宝祥;张圣明因版权原因，仅展示原文概要，查看原文内容请购买。
骨髓移植临时反悔安全案例及其思考
• 3，术前清髓，准备手术 • 今年2月24日，蒋静正式进无菌仓；25 日，开始用药，进行术前清髓，“就是把她 自己的不健康的造血系统全部摧毁，以种 进去健康的干细胞”，蒋静的主治医师傅琤 琤解释。 • 4，供者反悔，患者母亲心酸 • 意外在3月1日传来，“不好了，大事不 好了，上海那边反悔了”，蒋妈妈说这是傅 主任在办公室见她说的第一句话。蒋妈妈 当时就蒙了，“我们全力地救，正要有点希 望的时候，‘咔’又断了”。
• 疑问1 能否先采血后手术？ 如果先对捐献者进行造血干细胞的采 集，然后再做患者的预处理，这样能否减 少吴志辉的困境？空军总医院副主任医师 王志东介绍，这种方法不可行，如果先采 集干细胞，然后再做患者的术前预处理的 话，这期间有时间差，需要对造血干细胞 进行冷冻。这对干细胞的活性有很大的影 响。
• •
6，联系捐赠者的经办人的答复 前天，记者辗转联系到此次为蒋静寻 找志愿者的上海红十字会经办人姜女士。 “我们还在等待的状态，没断掉联系”，姜 女士说从3月1日收到捐赠方面的“动摇”信 息以来，一直在与捐赠者本人及家人联系。 • “我只能说捐赠者本人并没改变初衷， 只是出现了别的原因”，她一再强调捐赠 女孩本人一直愿意，但不愿意透露具体的 原因，及捐赠者什么时候能给出具体回复。
• （一）事件回顾 • 1，发现得病 • 白血病女孩蒋静，江苏靖江人，2011年4 月1日，苏州大学附属第一医院检查确诊为急 性淋巴细胞白血病。 • 2，找到干细胞捐献者 • “9月份我们接到苏大附一院通知，有相 符的干细胞捐献者，是一名上海的女大学生”， 并确定在2012年3月6日进行骨髓移植手术， 得知这个消息，蒋静觉得有救了，而且是百 分百的希望，她期待着通过血液与一个陌生 人建立一种神奇的联系。
• 9，供者再次反悔，患者家属再度绝望 • 然而3月2日下午3点，蒋妈妈刚见到 姜女士就得知——捐髓女孩再次反悔。 • “很遗憾，上海的志愿者今天再次反悔， 她难道真的不知道这样对我们的伤害有多 大吗？既然给予了我们生的希望，为何又 亲手摧毁它，还不止一次！不怨，不恨， 只是深深的心痛，无奈，遗憾。” • 这是下午4点蒋静男友的一条微博。
中国骨髓移植登记 管理
中国骨髓移植登记管理-概述说明以及解释1.引言1.1 概述骨髓移植是一种重要的医疗手段，可以挽救许多患者的生命。
然而，由于供体的匹配问题，骨髓移植的成功率相对较低。
为了提高骨髓移植的成功率并加快匹配速度，许多国家开始实施骨髓移植登记管理制度。
本文将重点探讨中国骨髓移植登记的管理问题。
首先，我们将介绍骨髓移植登记的背景，包括它的起源和发展历程。
然后，我们将探讨骨髓移植登记的意义，它对提高骨髓移植成功率和救助更多患者的重要性。
接着，我们将分析中国骨髓移植登记的现状，包括现有登记系统的不足和存在的问题。
最后，我们将提出管理骨髓移植登记的要点，包括设立统一的登记机构、加强宣传与教育、建立完善的登记流程和信息系统，以及加强监督与管理等方面的建议。
通过本文的研究，我们希望能够为中国骨髓移植登记的管理提供一些有益的借鉴和建议，进一步推动骨髓移植事业的发展，为更多需要救助的患者带来新的希望。
本文的结论将对主要观点进行总结，并展望未来骨髓移植登记管理的发展方向。
最后，我们将提出一些建议，并以此作为结束语，表达对中国骨髓移植登记管理的重视和期望。
1.2 文章结构文章结构：本文主要包括引言、正文、管理骨髓移植登记的要点和结论四个部分。
引言部分主要对本文的内容进行概述，包括介绍文章的主题，即中国骨髓移植登记管理。
同时，对文章的结构进行简要说明，明确各个部分的内容，并阐述本文的目的。
正文部分是本文的核心，主要分为四个小节。
首先，会介绍骨髓移植登记的背景，包括传统的骨髓移植登记方式存在的问题和不足。
其次，会阐述骨髓移植登记的意义，包括对于提高骨髓移植的成功率和救治疑难血液病患者的重要性。
接着，会描述当前骨髓移植登记的现状，包括已经实施的登记制度和机构以及存在的一些困难和挑战。
最后，会探讨骨髓移植登记所面临的挑战，包括资金、技术和社会认知等方面的问题。
管理骨髓移植登记的要点部分将提出具体的管理措施。
首先，建议设立统一的骨髓移植登记机构，整合资源，提高协同作战能力。
加入中华骨髓库倡议书
加入中华骨髓库倡议书尊敬的中华骨髓库管理者：我是一名普通的社会公民，我写下这份倡议书是出于对中华骨髓库工作的支持和对患者的关心。
我深知目前中华骨髓库需要更多的志愿者加入进来，为那些患有血液系统疾病，需要造血干细胞移植的患者提供希望。
在这样的背景下，我决定加入中华骨髓库，为社会做更多的贡献。
首先，我相信人性的善良和积极向上的力量。
作为中华骨髓库的志愿者，我有机会将我的善良和积极带给那些在困境中的人们。
我希望能够在自己的能力范围内，为他们带去些许安慰和温暖。
通过无偿献血和志愿服务，我希望能够帮助他们尽快找到匹配的造血干细胞，以便重新获得健康与活力。
其次，加入中华骨髓库也是为了提高社会意识和推动公众参与慈善事业。
骨髓移植是一种非常重要的医疗手段，但还有很多人对此了解不足。
通过积极参与中华骨髓库的宣传工作，我希望能够增加公众对骨髓捐献的认识和理解，让更多的人了解到这个救人一命的机会。
我会鼓励亲友和身边的人加入到中华骨髓库，促进更多人参与到公益事业当中。
第三，一次小小的行动，可能成就一个家庭、一个社会乃至一个国家。
通过无私的献血、无私的奉献，我们能够为社会传递爱心和关怀。
我相信，通过我的努力和奉献，能够为更多的患者带去希望与温暖，将生命延续下去。
当我们看到那些重病床前的患者重新恢复健康的笑容，我们的心将会充满喜悦。
最后，加入中华骨髓库也是为了让更多的人意识到“无私奉献”的重要性。
在当代社会，人们常常追求物质利益和个人权益，忽略了与他人分享和奉献的价值。
通过参与中华骨髓库，我希望能够影响更多人，让他们认识到自己的力量和影响力，一起为建设一个和谐、关爱的社会出一份力。
在我的生命历程中，我曾经遇到过困难和挫折，也受到过他人的关爱和帮助。
我深知一个人的生命是多么脆弱，而在面对痛苦和绝望时，关爱和支持能带来多么巨大的力量。
加入中华骨髓库，就是为了让更多人能够得到这份勇气和温暖。
愿我们携起手来，加入中华骨髓库，为患者带去希望与生命。
造血干细胞捐献困境与对策
造血干细胞捐献困境与对策作者：何琳钟鸿艺黄斌来源：《社会与公益》 2020年第3期何琳钟鸿艺黄斌/广州大学摘要：随着社会的发展与医疗技术的提高，造血干细胞移植逐渐成为治疗恶性血液病的有效方法之一，但目前我国的造血干细胞捐献量仍无法满足患病人群的需求。
通过研究造血干细胞捐献现状，分析其中存在的主要困境，并有针对性地提出改善现状的对策建议，以促进我国医疗卫生事业发展。
关键词：造血干细胞捐献；困境；影响因素造血干细胞移植可用于治疗肿瘤性疾病以及非肿瘤性疾病。
目前，造血干细胞的主要来源是外周血捐献和脐带血公共库储存，造血干细胞的捐献面临着供需存在巨大差距的困境。
由于独生子女家庭的普遍性，高相合率人群数量少，今后的造血干细胞移植将主要依靠在非血缘关系提供者中寻找相合者，因而造血干细胞库容量充足无疑成为血液病患康复的保障。
因此，如何有效地呼吁和鼓励大众捐献造血干细胞是当务之急。
一、困境分析（一）造血干细胞捐献法规亟待完善目前，《中华人民共和国慈善法》《中华人民共和国境外非政府组织境内活动管理法》《中华人民共和国民法总则》开创了中国慈善的新时代，三大法律的生效标志着“以法治善”体制的基本形成，但造血干细胞捐献却在现有的条律法律中并未涉及。
《人体器官移植条例》第二条规定“从事人体细胞和角膜、骨髓等人体组织移植，不适用本条例”，《中华人民共和国公益事业捐赠法》《中华人民共和国献血法》对造血干细胞捐献也没有明确规定。
根据以往捐献者的口述课题组得知，在一般情况下，捐献造血干细胞是一种无偿行为，并不会获得国家的经济补偿，现有的奖励主要集中在精神激励方面。
但调研中大部分社区受访人群表示希望得到完善的法律保障，如物质保障等。
这表明造血干细胞捐献事业的发展不仅需要精神激励，还需要一定的物质保障。
（二）造血干细胞捐献缺乏全面系统的宣传体系如今，造血干细胞捐献主要是通过广场活动和互联网进行宣传，但广场活动的受众少，互联网的宣传效果差，二者局限于财力和规模，使得宣传效果大打折扣。
骨髓移植临时反悔安全案例及其思考
• 5，患者无奈接受现实 • 隔着玻璃，蒋静平静地告诉记者，当知 道对方动摇，她像掉进了深渊，但让记者吃 惊的是，她说也预想过可能出现这种情况， 做金融的她总是习惯把风险放大到最大。 • “我不怨她，我听说她比我还小三岁，是她 父母不愿意让她献的，那么小的女孩肯定也 是她父母的宝贝，我可以理解她父母的想法 ”。 蒋静说在晚上睡觉的时候，她有时候会 想这个志愿者女孩会是什么样子，“应该和我 一样活泼乐观吧，就是邻家女孩的样子”，说 着她嘴角浮现出了单纯的笑容。
• 3，术前清髓，准备手术 • 今年2月24日，蒋静正式进无菌仓；25 日，开始用药，进行术前清髓，“就是把她 自己的不健康的造血系统全部摧毁，以种 进去健康的干细胞”，蒋静的主治医师傅琤 琤解释。 • 4，供者反悔，患者母亲心酸 • 意外在3月1日传来，“不好了，大事不 好了，上海那边反悔了”，蒋妈妈说这是傅 主任在办公室见她说的第一句话。蒋妈妈 当时就蒙了，“我们全力地救，正要有点希 望的时候，‘咔’又断了”。
•
傅主任说苏大附一院在配型成功的骨 髓移植的成功率是70%左右，而采用父亲或 者母亲的骨髓，半相合移植成功率为60%。 前天，蒋妈妈已经注射了动员针，以激活 体内的干细胞，为女儿移植做准备。
• 上海红十字会： • 志愿者不可能再捐髓呼吁保护志愿者心理 • 女孩生命的倒计时引起了众多网友的同情和 关注。网友“我是美伢”建议最好能和捐赠者 私下联系一下，再沟通沟通，或许还有希望， “既然人家之前同意捐赠，证明这个人心地 肯定是善良的，一定是遇到了什么事情。” 网友“福朝葡萄”则用现身说法鼓励捐献者，“ 我想对那位大学生说，我和你一样，都是中 华骨髓库的志愿者，当我们决定当志愿者的 时候，我们就很清楚，为了一个生命我们做 出的那一点点牺牲是很值得的，鼓起勇气吧， 有多少双眼睛在期待着你”。
骨髓库活动策划方案
骨髓库活动策划方案一、活动背景与目的骨髓移植是一种重要的治疗方式，可以治疗一些恶性血液病和免疫系统疾病。
然而，中国的骨髓库数量远不够需求。
为了提高骨髓库的覆盖率和增加骨髓供体，我们计划开展一系列骨髓库活动，旨在宣传骨髓捐献的重要性，吸引更多人参与，形成良好的社会氛围。
通过这些活动，我们希望能够为更多的患者提供救命的骨髓。
二、活动内容与安排1. 活动宣传为了提高公众对骨髓捐献的认识和了解，我们需要开展一系列的宣传活动。
这些活动可以包括：(1) 制作宣传海报和传单，张贴在学校、医院、社区等公共场所，向公众宣传骨髓捐献的重要性和意义；(2) 利用媒体资源，开展电视、广播、报纸等媒体的宣传推广；(3) 制作宣传视频，在社交媒体上进行传播；(4) 组织开展公益讲座、座谈会等，邀请专家和受助者分享骨髓捐献的经验和故事；(5) 利用微信公众号等新媒体平台，开展线上宣传和互动。
2. 骨髓捐献登记在宣传的基础上，我们需要组织骨髓捐献登记的活动，吸引更多人参与到骨髓捐献的行列中来。
具体安排如下：(1) 在学校、医院、社区等公共场所设立骨髓捐献登记点，提供便捷的登记通道；(2) 在线上通过骨髓库官方网站和微信公众号提供在线登记通道；(3) 开展骨髓捐献登记宣传周活动，提高公众对骨髓捐献登记的重视；(4) 鼓励已经登记的人员邀请身边亲朋好友一起参与骨髓捐献登记。
3. 骨髓捐献者筛查为了确保骨髓捐献的成功和安全，我们需要对骨髓捐献者进行筛查。
具体安排如下：(1) 组织商业机构和医疗机构合作，提供免费的筛查服务；(2) 开展骨髓捐献者筛查宣传周活动，提高公众对筛查的关注度；(3) 组织筛查结果分析会议，研究和改进筛查流程和标准，提高骨髓捐献者的匹配率。
4. 骨髓捐献者教育与培训为了保证骨髓捐献的顺利进行，我们需要对骨髓捐献者进行教育与培训。
具体安排如下：(1) 开展骨髓捐献者教育活动，介绍骨髓捐献的知识、流程和风险；(2) 提供骨髓捐献者培训课程，培养和提高骨髓捐献者的意识和素质；(3) 组织骨髓捐献者交流会，邀请已经成功捐献的人员分享经验和心得。
挑战杯大挑 申报书
[3].耿兴敏.中华骨髓库面临双重困境——访中国造血干细胞捐献者资料库管理中心主任洪俊岭[N].中国妇女,2005(7).
[4]中华骨髓库第二届年会论文汇编[R].中华骨髓库,2009.
[5].漆光紫。庞雅琴，吴琪俊，马迎教，李阳.不同地区医学生造血干细胞捐献认知、态度调查[R].现代预防医学，2008.
附件3： 作品申报书
温州医科大学第十四届“挑战杯”大学生课外学术科技作品竞赛
作品申报书
作品名称：心理学视域下中华骨髓库志愿者征召新模式的研究
类别：
□自然科学类学术论文
■哲学社会科学类社会调查报告和学术论文
□科技发明制作A类
□科技发明制作B类
表2 申报作品情况（哲学社会科学类社会调查报告或学术论文）
作品全称
先进性和独特性：众多研究者们就群众对造血干细胞捐献的认知、态度及行为进行研究，初步了解当下造血干细胞捐献的现状，但大都停留在社会学角度，鲜有从积极心理学的角度进行分析，为此我组在前人的基础上更加深入探讨造血干细胞捐献工作举步维艰的原因，从积极心理学的度分析原因并提出可行的改善对策。
作品的实际应用价值和现实指导意义
作品的科学性、先进性及独特之处
科学性：自中华骨髓库创建以来，造血干细胞入库志愿者人数有了较大提高，但要造血干细胞移植完全满足临床需要仍有困难，必须要求HLA配型完全相同，而其在人群中的概率约为l～2／10万，数以万计需要移植造血干细胞拯救生命的患者正在翘首盼望。然而，对捐献知识的错误认知、捐献流程不完善、入库者存在较高反悔率等原因让造血干细胞捐献工作举步维艰。通过积极心理学的干预，对造血干细胞捐献的研究意义非凡。
中华骨髓库有关的发言稿
中华骨髓库有关的发言稿
尊敬的领导，各位来宾，大家好！
首先，我代表中华骨髓库全体工作人员，感谢大家的到来。
今天，我非常荣幸地向大家介绍中华骨髓库的相关情况并分享一些关于骨髓捐献的重要信息。
中华骨髓库是一个专门从事造血干细胞捐献和移植的公益性机构，我们致力于为患有血液疾病的患者提供造血干细胞移植匹配服务。
自成立以来，我们一直在为广大患者提供可靠的医疗支持和帮助。
通过不懈努力，中华骨髓库已经成为全国最大的造血干细胞捐献资源库之一。
在这里，我想强调一下骨髓捐献的重要性和意义。
造血干细胞移植对于治疗白血病、淋巴瘤、再生障碍性贫血等严重疾病至关重要，但是寻找到合适的骨髓配型却是非常困难的。
因此，我们呼吁更多的健康人士积极参与骨髓捐献，为患有血液疾病的患者带去生的希望和几率。
同时，我们也十分重视骨髓捐献者的健康和安全。
我们将严格遵守相关法律法规，确保捐献过程的安全和合法性。
我们将以最专业的态度来进行捐献者的筛选和匹配工作，确保匹配的骨髓源和受体之间具有较高的适配性和成功几率。
最后，我再次感谢大家的支持和关注。
中华骨髓库愿意与社会各界紧密合作，推动骨髓捐献事业的发展，为更多的患者带来生的希望。
让我们携起手来，为医疗事业的发展和人类健康事
业的进步贡献自己的力量！谢谢大家！。
强制捐献骨髓法律后果(3篇)
第1篇摘要：骨髓捐献是一项拯救生命的崇高事业，但在实际操作过程中，强制捐献骨髓的现象时有发生。
本文从法律角度出发，探讨强制捐献骨髓的法律后果，以期为我国骨髓捐献事业的发展提供有益的参考。
一、引言骨髓捐献是一种重要的器官捐献形式，对于挽救许多患有血液病的患者具有重要意义。
然而，在实际操作过程中，由于信息不对称、道德绑架等因素，强制捐献骨髓的现象时有发生。
本文旨在从法律角度分析强制捐献骨髓的法律后果，以期为我国骨髓捐献事业的发展提供有益的参考。
二、强制捐献骨髓的法律后果1. 侵犯个人自主权强制捐献骨髓侵犯了个人自主权。
根据《中华人民共和国宪法》第三十七条，公民的人身自由不受侵犯。
强制捐献骨髓，违背了公民的意愿，损害了其人身自由。
2. 违反法律规定我国《器官捐献法》规定，公民有权自主决定是否捐献器官。
强制捐献骨髓违反了《器官捐献法》的相关规定，属于违法行为。
3. 引发道德风险强制捐献骨髓可能导致道德风险。
一方面，被强制捐献者可能产生怨恨情绪，影响捐献者与受捐者之间的关系；另一方面，强制捐献骨髓可能使捐献者产生道德压力，导致其道德责任感降低。
4. 法律责任追究强制捐献骨髓的法律后果还包括法律责任追究。
根据《中华人民共和国侵权责任法》第三条，违反法律规定，侵犯他人合法权益的，应当承担相应的法律责任。
因此，强制捐献骨髓的行为可能引发刑事责任、民事责任或行政责任。
5. 社会影响强制捐献骨髓可能引发社会负面影响。
一方面，这种行为可能损害公众对骨髓捐献事业的信任；另一方面，可能加剧社会矛盾，影响社会和谐。
三、对策与建议1. 完善相关法律法规针对强制捐献骨髓的现象，我国应进一步完善相关法律法规，明确公民的自主权，规范骨髓捐献程序。
2. 加强宣传教育通过宣传教育，提高公众对骨髓捐献的认识，倡导自愿、无偿、非商业化的捐献理念。
3. 强化监管力度相关部门应加强对骨髓捐献活动的监管，严厉打击强制捐献骨髓等违法行为。
4. 建立健全道德约束机制建立健全道德约束机制，引导公民自觉遵守道德规范，树立正确的价值观。
论悔捐行为的无责理由、责任要件与风险防范
2015年第3期No．3，2015浙江社会科学ZHEJIANG SOCIAL SCIENCES2015年3月Mar．，2015论悔捐行为的无责理由、责任要件与风险防范□朱振内容提要捐献骨髓的允诺也构成了一种有限的义务，它不能强制履行；违背义务也只能请求损害赔偿，而非负完全的法律责任，否则就会造成对共同善的普遍伤害。
能够成为法律规制对象的是义务的道德，捐献骨髓属于愿望的道德，不宜课以直接的赔偿责任，赔偿的限度与条件还应当充分考虑到愿望的道德对于赔偿责任的影响和限制，并在某些条件下转化赔偿的主体。
考虑到人所具有的“有限利他主义和有限理解力与意志力”的人性事实，最好把拒捐的可能性作为常规的医疗风险来认识，并需要在法律制度设计上采取一些可行的措施降低悔捐的几率，降低非理性行为对人类生活的影响。
关键词无责理由责任人性事实作者朱振，2011计划司法文明协同创新中心、吉林大学理论法学研究中心讲师，法学博士。
（长春130012）最近几年媒体报道了许多捐献骨髓（造血干细胞）者最后反悔而置受捐者处于危险境地的实例。
像白血病这样的疾病在目前的技术条件下只能通过造血干细胞的移植来治愈，而造血干细胞只能通过捐献的方式来获得。
骨髓移植手术的一个必要程序是清髓，就是把不健康的造血系统全部摧毁，以移植进去健康的干细胞。
进入清髓程序之后，病人就处于非常危险的境地，因为身体已没有免疫能力了。
这时如果供体突然不愿再捐献了，那么病人只具有非常有限的生命时间。
在这种情况下一般都是由患者亲属来捐献，据报道，患者亲属与患者的骨髓配型大多属于“半相合”型，过去这种情形一般不适宜做移植。
与“全相合”相比，“半相合”的骨髓和造血干细胞移植存在排斥反应大、恢复周期长、后期治疗费用高等问题。
①诸如此类的反悔行为在国内外都不鲜见，有数据显示，全世界范围内，骨髓捐献志愿者最终“临阵脱逃”的概率非常高，美国媒体报道全美的拒捐率高达近50%，而日本学者统计亚洲志愿者中则有约60%最终拒绝捐献。
【知识学习】中华骨髓库志愿服务心得
中华骨髓库志愿服务心得
中华骨髓库志愿服务服务心得
从参加09临药七“髓缘”中华骨髓库志愿服务团队到现在已经整整一个月了，从那时起我便亲眼见证她从无到有、从襁褓走向成长的过程。
在它诞生之初，我们协同队长一起畅想她的未来，设计她的蓝图，并为之付出一个集体的呵护与努力，牵着她的手，漫过坎坷，一步步地走到现在。
从进入“髓缘”团队起，我便下定决心为之付出自己的关爱；当接到第一份任务时，我更是不敢懈怠，惟恐自己的失误为其抹黑；再到后来正式开始宣传，布置展台、挂条幅、发放传单、引导讲解……需要的又不知是认真负责，还有对各种事项细致的了解，尤其是接人待物的诚恳与热情更是不可或缺。
在为之付出之后，我收获的不仅是对造血干细胞捐献的深入了解，更有各位同学老师及其他人员所给予我们的肯定，和他们对于这项事业的支持，他们已经如志愿者一样展现出爱心奉献的芬芳。
“髓缘”志愿服务团队，你不仅是一个初生的婴儿，需要我们的呵护与陪伴；你更像是一个家庭，把我们团结在一起，让我们同样在集体的怀抱中充实自己、提升自己，从而变得更加成熟自信！。
中华骨髓库(配图片)
中华骨髓库
中国造血干细胞捐献者资料库(以下称“中华骨髓库”)，英文缩写CMDP。
她的前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”，2001年，在政府有关部门的支持下，中国红十字会重新启动了建设资料库的工作。
同年12月，中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心，统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员，HLA （白细胞抗原）分型，为患者检索配型相合的捐献者及移植相关服务等。
中华骨髓库的注册标志是由四颗红心围绕红十字组成。
象征着中华骨髓库由中国红十字会领导，充分体现红十字会保护人的生命和健康的人道宗旨和人人为我，我为人人的博爱特征，动员和呼唤全社会奉献爱心，拯救患者的生命。
2003年以来，中华骨髓库的建设得到了国家彩票公益金的支持。
截至2012年9月底，全国建立了31个省级分库、认定了29个HLA组织配型实验室、7个高分辨实验室和1个质量控制实验室；可用于为患者检索服务的HLA分型资料150多万人份；与国内外百余家医院建立了业务联系，3000多位志愿者为患者捐献了造血干细胞。
中华骨髓库已初步显现在临床使用上的意义。
此外，中华骨髓库的建设还产生了良好的国际影响。
中华骨髓库已为来自美国、加拿大、新加坡、英国、法国、德国、澳大利亚、挪威、
日本、瑞士、韩国、阿富汗等国家，以及台湾、香港地区的患者提供了检索查询服务，其中100多名捐献者为境外患者捐献造血干细胞。
我国人口众多，数以百万计需要移植造血干细胞拯救生命的患者正在翘首盼望。
我们将在2015年之前建成一个200万人份数据的资料库，并将继续做强做大，造福于国家和人民，造福于全球华人。
（图：1）。
世界骨髓库发展状况-石家庄红十字会
血样的捆扎
用塑料袋将装有 采血管的泡沫底 托包装好，然后 用胶带将它缠绕 捆扎，最后再成 “十”交叉捆扎， 这样可以牢牢的 固定好样品管。 或者用保鲜膜直 接包装即可。
血样的装箱和寄送 将捆扎好的血
从外周血采集造血干细胞对捐献者健康有损害吗？
至今没有损害的报道。在采集完成后，一些轻微 的疼痛感和不适将会消失。采集过程中所用的器 材都经严格消毒并一次性使用，确保捐献者安全。 人体内的造血干细胞具有很强的再生能力，正常 情况下，人体各种细胞每天都在不断新陈代谢， 进行着生成、衰老、凋亡的循环往复，失血或捐 献造血干细胞后，可刺激骨髓加速造血，1-2周 内血液中的各种血细胞恢复到原来的水平。因此，
捐献者中与患者的HLA相合率是多少？
同卵（同基因）双生兄弟姐妹为100%， 非同卵（异基因）双生或亲生兄弟姐妹是 1/4,非血缘关系的HLA相合率一般是万分 之几，在较为罕见的HLA类别中，相合几 率只有几十万分之一或几百万分之一，由 于独生子女家庭的普遍性，高相合率人群 减少，今后移植只要在非血缘关系供者中 寻找相合者。
德国
5,631 4,062,456 0.139
中国台湾
296 338,886 0.087
美国
3,758 6,353,057 0.043
中国大陆
511 1,282,068 0.040
巴西
96 1,973,842 0.005
二、中华骨髓库的对外捐献工作 与国 （境）外骨髓库的差距
对外捐献95例的业绩，占累计总捐献量2600多例的大 约3%。
一、世界捐髓事业现状 .
1974
英国创建世界上第一个骨髓库—— 诺伦骨髓库。
1986
美国骨髓库成立。它是现在世界上 最大骨髓库。总库容635万，年移 植量2700多例。
重庆市骨髓库现状调查与建议
重庆市骨髓库现状调查与建议
佚名
【期刊名称】《世界儿童（小学生阅读版）》
【年(卷),期】2004(000)011
【摘要】无
【总页数】3页(P34-36)
【正文语种】中文
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中华骨髓库总库容超265万人份
中华骨髓库总库容超265万人份中新网北京6月18日电(王庆凯)中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)管理中心副主任高东英日前在“2019血液健康研讨会”上透露，截至2019年5月底，中华骨髓库总库容已超过265万人份；累计为临床提供造血干细胞8418例。
值得注意的是，近些年，大陆中华骨髓库和台湾慈济骨髓库交往更加密切。
据悉，截至5月底，大陆已完成慈济骨髓库提供的164例中国台湾捐献者造血干细胞救助大陆患者的入境申请工作。
两岸骨髓库开始密切交往还要从19年前谈起。
2000年，年仅20岁的陈霞确诊患急性粒细胞白血病，找遍大陆分散在各地的登记骨髓捐献人，无一配型成功。
就在绝望之际，2001年，中国台湾慈济骨髓库找到了与之相配的骨髓。
这是大陆第一例接受来自台湾的骨髓配对成功，她重获新生。
中华骨髓库管理中心医疗服务部副部长杜丹曾表示，两岸同胞同根同源，中国台湾地区患者在中华骨髓库检索供者的成功率较其他国家和地区更高一些。
中华骨髓库负责台湾地区捐献工作的宋晔提供的数据显示，目前已有20多例大陆捐献者成功为台湾同胞捐献了造血干细胞。
如今，陈霞痊愈后走上了感恩之旅。
几年来，她走遍了大江南北、海峡两岸，为白血病患者募捐，增进两岸骨髓库交流，并成立了陈霞爱心慈善基金会。
陈霞当时的主治医师、国家血液系统疾病临床医学研究中心常务副主任吴德沛在研讨会上表示，血液系统疾病、血液肿瘤发病率比较高，尤其在青少年中间是处于第一位的，所以引起的关注度也特别高。
因此从治疗环节上怎样能够进一步提升医疗技术，是公众广泛关注的问题。
吴德沛指出，目前比较乐观的状况是，陈霞生病十八年来对造血干细胞移植有了很好推动作用，也对造血干细胞骨髓库的扩容有非常重要的推动作用。
“现在精准移植把很多先进东西整合到移植技术中，怎么去发现合并症，早期处理，使得治愈率大大提升，所以现在做移植的人越来越多。
”(完)。
骨髓库的管理
骨髓库的管理
李军
【期刊名称】《日本医学介绍》
【年(卷),期】1992(13)2
【摘要】用人类白细胞抗原(HLA)适合的同胞同种骨髓移植,是一种有希望能够治愈重症再生障碍性贫血、先天性免疫功能不全症的治疗方法,但是,目前由于兄弟姐妹数的减少,能与患者 HLA 一致的供体进行骨髓移植,还不足1/3,与同胞 HLA 不一致的患者,可以从非血缘者中间找到 HLA 适应的供体,这种非血缘关系的骨髓移植亦有效,由他人供给的准确数是500～10000人中,才能发现一例适合的供体,因此,应预先征集供体,检查 HLA 型,
【总页数】3页(P67-69)
【作者】李军
【作者单位】无
【正文语种】中文
【中图分类】R457.7
【相关文献】
1.中华骨髓库HLA实验室质控工作探讨 [J], 王凯;王艺芳;张伯伟
2.大陆民间骨髓库首例涉外捐献记 [J], 伍欣
3.无偿献血志愿者加入中华骨髓库的影响因素 [J], 李茉; 林敏诗; 何敏静; 梁韶刚; 刘加军; 张玲
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骨髓库建设对比
骨髓库建设对比
140000 120000 100000
80000 60000 40000 20000
0
1：20
1：250
美国
中国大陆地区
白血病患者总数 骨髓库库存 总人口
单位: 万人
数据截止至2000年
三、中华骨髓库面临的困境
中国大陆地区骨髓库资料现状
99.56%
白血病患者总数 骨髓库库存
• “以中华骨髓库现有的速度，等待的希望很渺茫。”
• 2002年初,“在找不到合适配型的前提下，我决心行使我的基本权 利,不拿国家一分钱,靠自己的力量,为自己也为了所有的白血病患 者,寻找生命的希望.”
• 2002年3月11日，刘正琛生日那天，他们的第一步计划——阳光 100完成了，他们把所有的数据都放在北大新闻网上面供所有的患 者来检索查询。
——刘正琛
二、 中华骨髓库 ——中国造血干细胞捐献者资料库 情况简介
中华骨髓库建立之初,国务院领导给予高度重视 ,各有关部门给予极大支持,财政部专门下拨彩票 公益金,用于资料库的建设.同时社会各界给予很 大关注,从资金上对这项事业给予捐助,使得中华 骨髓库有了长足的发展.
发展历程：
•1992年,经卫生部同意,中国红十字会本着“人道、博爱、奉献”的红十字精神 牵头成立了中国非血缘关系骨髓移植供者领导小组,建立了“中国造血干细胞非 血缘关系骨髓移植供者资料检索库”,并开始进行供者的报名登记及HLA配型检 测等工作.
五、关于中华骨髓库的问卷调查
关于中华骨髓库的问卷调查
各位同学：
你们好！为了了解当代大学生对中华骨髓库的认知情况，我们进行本次问卷调查，
此次调查结果仅做研究所用的参考数据，不为其它商业目的。敬请认真填写个人真实看法，对于个人
所填信息我们将予以保密。
公共与社会管理学院 公共030
2005年5月13日
A 有较大危害 B 有，但危害不大 C 无危害
D 有益身体健康
5、 目前，中华骨髓库面临严重资金困境，若在学校或其它公共场合组织募捐，你愿
意援助吗？
A 愿意
B 可能愿意
C 不会捐助
6、 若捐献骨髓时还得自己支付一定费用（目前检测费为500元），你还会考虑捐献骨髓吗？
A会
B 不会
7、 针对中华骨髓库面临的困境（主要是资金问题），你认为它的进一步发展主要靠什么力量推动？
(1)宣传力度不够 (2)捐献无门 (3)政府色彩 (4)资金匮乏 (5)资金由谁解决
六、中华骨髓库的发展趋势
• 在2002年6月9日，他发起成立了北京大学阳光志愿者协会。
刘正琛的遭遇只是一个代表
据统计,中国每年新增白血病人四万多,其中一 半以上是青少年。案例中也提到,化学治疗虽 可以治疗白血病,但成功率仅是10%,骨髓移植 治疗的成功率却高出6倍.由此可见,大规模的 骨髓库建立势在必行.
“以中华骨髓库现有的速度，等待的希望很渺茫。”
•阳光的事业拥有深厚的社会基础
• “中国库已经很小了，如果再有零零散散1000个、上 万个的民间库，骨髓捐献事业做不起来。”
• 对于民间公益性的非赢利组织来说，生存和发展完全 依靠筹集善款，因而它会想放设法把自己做大，来获 得更多捐款，形成良性循环
• 而中华骨髓库作为一个行政机关，与民间被 民间骨髓库“瓜分”的危险，中华骨髓库将何去何从 是个值得深思的问题。
•随后北京、上海、辽宁、浙江、西安、厦门等地相继建立了六个协作组，开展 捐献者报名登记和分型检测工作。2002年11月,改为“中国造血干细胞捐献者资 料库(中华骨髓库)”.
•至2002年,共积累了约2万余份供者的HLA检测数据资料.其中,总会5000份、上 海15000份.
•至2003年资料库已建立了24个省级分库、24个定点实验室、一个质控实验室, 已有了较为健全的规章制度,可用于检索的资料达6万多人份,由管理中心统一指挥 协调.迄今,各地分库及实验室已为2000多人进行了检索服务,有200多名患者配 型成功,有40多位患者成功地进行了造血干细胞的移植.此外,骨髓库还为国内外相 关机构查寻了大量的数据资料并接待了众多来访咨询者.
1、 你否了解中华骨髓库？
A 十分了解
B 了解
C 知道
D 不知道
2、 你曾有过捐献骨髓的经历吗？
A 有（直接回答第三题）
B无
若无，你有过捐献骨髓的想法吗?
A有
B 曾有过但后来打消
C无
3、 你对红十字会在学校定期举行的骨髓捐献宣传有何看法？
A 支持
B 持观望态度
C 认为收效甚微，没有必要
D 没看见过
4、 你个人认为捐献骨髓是否有害身体健康？
A 中央政府统一筹措
B 地方政府各自发展
C 依靠民间公益组织
D 发动企事业单位
本次调查对象80%为我校学生，20%为上海其他高校学生，共计50人， 且这50人来自不同学院、专业……
捐献意愿调结果
100%
80%
60% Yes
40%
No
20%
0% 捐过
想过
愿意$
根据调查结果可得出以下结论：
中华骨髓库存在以下问题：
• 医学资料表明，化疗可以治疗白血病，但成功率仅是10%，骨髓移 植治疗的成功率就要高很多，至少在70%以上。
• 查询中华骨髓库的分库——深圳骨髓库,但没有找到相合的配型.
• 求助于台湾最大的民间骨髓库----慈济骨髓库,那里存放着23万份 骨髓数据,但由于慈济库中大多数是南方人的数据,刘正琛是北方 人,所以未找到可以配对的.
0.44%
中华骨髓库
四、民间骨髓库对中华骨髓库的冲击
阳光骨髓库
•国际第一个在线免费查询的骨髓库
•已经中国少年基金会、中国科学院北京基因组研 究所等建立了稳固的合作关系,美国麦克斯基金会 达成初步合作意向,且正得到越来越多来自基金会、 企业和政府的支持
•骨髓库大多数收入来源义演活动与募捐，义演 80%
骨髓库困境：
?
“公共管理学”课程案例分析报告
一 、阳光与刘正琛的故事
个人介绍
姓名：刘正琛 学校：北京大学 班级：光华管理学院硕博连读研究生2003级 头衔：北京大学阳光志愿者协会 创建人 荣誉：2004年求北京大学通令嘉奖 家庭住址：北方 其他家庭成员： 爸爸、妈妈、弟弟
历史事件
• 在2001年12月4日这一天改变了, 刘正琛发现眼睛中心有一个小斑 点，后来被确诊为慢性粒细胞性白血病。