武汉华中科技大学同济医学院附属同济医院-血液科深访笔录
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深访笔录项目编号:1310111401
项目名称:
城市:武汉
组别:
日期:2014年1月
时间:
主持人(M):
受访者人数:1
背景资料:
笔录员姓名:马少欣
翻译员姓名:
正文
M:非常感谢黄主任过来参与我们这个项目,我们这些主要是针对套细胞淋巴瘤和慢性淋巴白血病的,我们也知道像套细胞也是病人比较少,我们主要这次想了解一下目前患者的一些病人量的情况,包括就诊的一些情况,另外就是想看一下目前的治疗,考虑哪些因素,怎么治疗,对于目前的治疗评价一下,有什么未被满足的需求,比如说希望能达到一个什么样的程度,我们现在有一个新产品,针对慢淋和套细胞的,想看一下您的建议,它现在还在临床,那我们就开始。刚开始就想了解一下,比如说对套细胞的患病率,发病率目前有这方面的数据吗?
1:好象没有明确的套细胞发病率有多少,但是总的来说占淋巴瘤中的比例比较少,好象应该占淋巴瘤只有10%。
M:这个确实挺少的,慢淋呢?
1:慢淋比这个多一些。
M:比如说患病率,发病率的情况,未来5到10年会有什么变化吗?
1:应该不会有大的变化。
M:它会不会跟什么东西相关,会导致它的患病和发病的数量增加,或者是有什么其他的变化?
1:应该不会有很大的变化。
M:可能这个也比较难,我们还想请您估计一下,根据您临床的经验,您觉得中国,套细胞淋巴瘤就诊的患者比例能占到多少,比如说在城市里面得了这种病的人,大概有多少人去就诊?
1:因为就诊就知道了,不就诊也不知道。
M:诊断率,就诊来的患者能正确的确诊,这个比例能有多高?您可以根据您医院的情况,估计一下整个城镇的情况。
1:我们医院如果他就诊的话是90%能够确诊。
M:这是咱们医院,整个武汉能达到这个程度吗?
1:我觉得现在应该差不多,因为病理在县级医院做了,他们也会送到同济,协和来确诊,他也会把标本送上来。
M:这个是套细胞?
1:对。
M:慢淋的确诊率怎么样?
1:慢淋率不一定比这个高,因为慢淋有的病人没有管他,我怀疑,我管他,那这种怀疑就不叫确诊了。
M:就没有最终进行诊断,就像这部分人他实际上没有来看病的?
1:对。
M:这部分人咱们不考虑它,因为他本来就没有就诊,他不知道自己得了这个病。
1:对。
M:就诊了又正确确诊了的。
1:我觉得能有80%、90%,一直就诊确诊,还是总的最终确诊的?
M:就是到医院来了之后,这部分人他可能也想看,但是最终有没有正确的得到诊断,就是正确的把它确诊为这个病了,但是实际上它误诊为别的病了?
1:最终我想诊断的差不多,第一次好象没有注意,第二次就会看了,初诊的诊断那是另外一回事,最终所有的确诊那应该是比例高一些的。
M:您的套细胞淋巴瘤患者的话,中间有发生误诊的吗?
1:有。
M:套细胞误诊率您感觉有多少呢?
1:大概10%到20%,因为有的人就简单的报个淋巴瘤,或者是有的报个增生,淋巴结的活检有的时候也不一定确定,有没有其他的检查的手段那可能就不一定,如果说套细胞淋巴瘤,也会诊断其他淋巴瘤的,这样的话我觉得不止10%,可能有20%,因为你同样是淋巴瘤里面,可能分型不一样,应该有20%。
M:这个我们也就算误诊了?
1:对。
M:您觉得他会误诊为什么样的病呢?
1:反应增生,都是相对惰性的,这个最多见。
M:反应增生这个误诊最多见是吗?
1:对,这个你也不算是误诊,他就给他下一个小B细胞淋巴瘤,或者是就下一个B细胞淋巴瘤,这个也不能错。
M:就是没有那么细。
1:对。
M:可能会误诊为别的小细胞淋巴瘤?
M:反应增生的话会在什么科室就诊的?
1:这样的病人淋巴结大的病人,一个是在门诊,因为门诊做活检,淋巴结大有可能直接到门诊做活检,有的就走了,不在意了,有的再确定的,另外套细胞和慢淋的这两种发烧的相对少一些,住到感染科的可能少一些。
M:如果到咱们血液科的话?
1:如果反应性增生的话,在其他的科室,比如说感染科,好象就是感染科,别的浅表淋巴结的话除了感染科就是外科门诊,不会到其他科,要是说纵隔其他地方的,这个就不一定,那其他的就很少见了。
M:一般会因为这个感染会去感染科,外科,血液科做一些的情况?
1:对。
M:慢淋有误诊的情况吗?
1:就是忽略掉了,淋巴细胞高,有的可能门诊都没有在意,就把病人放过去了,可能过一段时间淋巴细胞一高才会重视,本来它也是一个过程。
M:慢淋的话,目前的误诊的比例能占到多少?
1:可能会比套细胞高一些,因为有的时候更容易忽略掉,淋巴结一大病人就想是不是有肿瘤。
M:因为这个慢淋没有那么明显。
1:对,慢淋不表现为淋巴结大,它就表现为淋巴细胞高,也有的人会表现为贫血,贫血就到血液科来了,贫血了可能已经早期了,还有的没有劲,消瘦,这个也有可能到消化科去,在消化科再经过检查,刚开始认为是其他病,后来发现是这个,但是只要重视的应该都会发现。
M:你觉得比如说未来这两种病,套细胞包括慢淋,未来这个诊断误诊的情况会越来越少吗?
1:应该是越来越少。
M:主要是什么原因越来越少呢?
1:比如说淋巴结活检,现在除了常规的病理之外,还有免疫学方法,还有流式的方法,还有染色体的方法,还有FISH的方法,这些都能够确定这个病是肿瘤性的,还是良性的,能够确定它的分型上面越来越准确了。
M:整个将来这个诊断肯定会越来越好的?
M:比如说您感觉这个最终确诊为套细胞淋巴瘤的这种城镇患者,最终能接受治疗的比例能有多少?
1:接受治疗的比例还是比较高的。
M:能占到多少?
1:80%、90%都会治疗。
M:慢淋呢?
1:慢淋完全不治疗的比例比较少。
M:但是它是会观察?
1:他自己意愿说我得了这个病我不治疗,算了,这种情况下比例比较少,因为还有一些药反正也不贵。
M:反正就是慢淋会有90%的就诊率?
1:对。
M:接受治疗的比例未来您感觉怎么样,会有变化吗?
1:应该是,我觉得治疗的人会越来越多。
M:对慢淋呢?
1:也会越来越多。
M:因为慢淋毕竟刚开始前面的稳定期发展比较慢,都观察。
1:对。
M:整体您感觉将来还是越来越多的患者?
1:治疗肯定会。
M:黄主任下面就看看您个人治疗套细胞患者的数量,这个我们指的是人,过去2013年这一年,您负责了多少套细胞的治疗?
1:5个。
M:新确诊的能有几个呢?
1:新的有3个,复诊的2个。
M:您整个科室的情况有多少?
1:科室去年一年有20、30个。20个?也许吧。
M:您的病人在您科里面,套细胞算是多的,还是少的?
1:我不是多的,我们没有说负责哪个病,就是随机收。