罕见病日宣传ppt
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国际罕见病日PPT模板
症状
瓷娃娃
“瓷娃娃”病称为“成骨不全”、 又称“脆骨症”、“原发性骨脆 症”及“骨膜发育不良”等，是 一种先天性骨感染病。
特征：骨质脱髓鞘病变 为特点，遗传易感个体与环境因素作 用发生的自身免疫性疾病。
症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉 挛、抽筋、恶心、抑郁和记忆丧失
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肌萎缩侧索硬化（ALS）
肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫 运动神经元病（MND）
俗称“渐冻症”，是上运动神 经元和下运动神经元损伤之后， 导致包括球部（所谓球部，就 是指的是延髓支配的这部分肌 肉）、四肢、躯干、胸部腹部 的肌肉逐渐无力和萎缩
苯丙酮尿症
这是一群不食人间烟火的孩子，肉、 蛋、奶这些我们喜欢的食品，他们 从一出生起就不曾尝过滋味。
梅西与“脆性X综合症”
2008/09赛季西班牙国家德比，巴萨客场6-2狂 屠皇马，梅西上演帽子戏法。比赛过程中，梅 西通过T恤展示了“Sindrome X Fragil(脆性X 染色体综合症)”
这是一种最常见的有智力障碍的遗传病，脆性X 综合症在男性表现为扁脚、巨大睾丸，二尖瓣 脱垂，复发性中耳炎，斜视，屈光不正，痉挛 发作，脊柱侧弯。目前尚无特殊治疗。
目前对PKU的治疗，大多以食疗为 主，通过摄取特制的无苯丙氨酸食 品进行治疗来保证正常生活。
血友病
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性 疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障 碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出 血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生 “自发性”出血。。
病人就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他 们来说都是巨大的危险。患者需终身使用凝 血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血 友病儿童像正常孩子一样健康成长。
世界阿尔茨海默病日主题班会PPT
“世界阿尔茨海默病日”主题班会PPT模板
9月21日是“世界阿尔茨海默病日”，1910被命名为阿尔茨海默病。在这一天，全世 界60多个国家和地区都将组织一系列活动。中国有老年痴呆患者500万人之多，占世
界总病例数的四分之一，而且每年平均有30万新发病例。
“世界阿尔茨海默病日”主题班会PPT模板
壹 节日介绍 贰 发展现状 叁 专家提醒 肆 历年主题
。
专家提醒
如何预防
在可能范围内也要给予适当的体力活动和锻炼同时关心饮食和营养状况 ，注意确保营养和水分的摄入，以支持躯体功能并可以适当参加生活活
动。 这些都在显示，患老年痴呆的年龄在提前。老年痴呆逐步呈现年轻化趋 势，血管性因素在发病中所起的作用也日益突出。事实上，老年痴呆在 中年就开始有症状和反应，如果不提早发现和治疗，等发展严重了就无 法治愈了。痴呆早已不是老年人的“专利”了。专家说，早期的痴呆能
治好，可要真等到六七十岁时就无法治疗了。
历年主题
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9月21日是“世界阿尔茨海默病日”，1910被命名为阿尔茨海默病。在这一天，全世 界60多个国家和地区都将组织一系列活动。中国有老年痴呆患者500万人之多，占世
界总病例数的四分之一，而且每年平均有30万新发病例。
历年主题
2002年主题
“衰老还是疾病，正确认识老年痴呆。”
2004年主题
“关注痴呆，刻不容缓”。
2005年主题
：“行动改变未来”。
2006年主题
“关爱健康、防治痴呆”。
2007年主题
“正确认识老年痴呆症”，“关爱老年人、防治痴呆病” 。
历年主题
2009年主题
专家提醒
不只是老年人，50岁的女儿陪同80岁老母亲看病，竟然双双被诊为老年痴呆；47岁妇女丢三落四，同样是老年痴呆惹的祸。 老年期痴呆是一组由各种原因所造成的脑器质性疾病，具有不同程度的痴呆表现和明显的生活自理能力减退；因此康复措施的侧 重点应置于个人生活能力的照顾和支持，尽最大努力促进功能改善。 尽可能安排生活在熟悉的环境中，如必须住院者则应准备类似家庭生活的条件。由于大多存在生活自理困难，除耐心护理照顾外， 要反复多次示范和手把手带教，并反复训练以养成习惯。努力培养认知功能，反复地训练定向力、记忆力、辨认力及日常简单事 务操作力。
9月21日是“世界阿尔茨海默病日”，1910被命名为阿尔茨海默病。在这一天，全世 界60多个国家和地区都将组织一系列活动。中国有老年痴呆患者500万人之多，占世
界总病例数的四分之一，而且每年平均有30万新发病例。
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壹 节日介绍 贰 发展现状 叁 专家提醒 肆 历年主题
。
专家提醒
如何预防
在可能范围内也要给予适当的体力活动和锻炼同时关心饮食和营养状况 ，注意确保营养和水分的摄入，以支持躯体功能并可以适当参加生活活
动。 这些都在显示，患老年痴呆的年龄在提前。老年痴呆逐步呈现年轻化趋 势，血管性因素在发病中所起的作用也日益突出。事实上，老年痴呆在 中年就开始有症状和反应，如果不提早发现和治疗，等发展严重了就无 法治愈了。痴呆早已不是老年人的“专利”了。专家说，早期的痴呆能
治好，可要真等到六七十岁时就无法治疗了。
历年主题
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9月21日是“世界阿尔茨海默病日”，1910被命名为阿尔茨海默病。在这一天，全世 界60多个国家和地区都将组织一系列活动。中国有老年痴呆患者500万人之多，占世
界总病例数的四分之一，而且每年平均有30万新发病例。
历年主题
2002年主题
“衰老还是疾病，正确认识老年痴呆。”
2004年主题
“关注痴呆，刻不容缓”。
2005年主题
：“行动改变未来”。
2006年主题
“关爱健康、防治痴呆”。
2007年主题
“正确认识老年痴呆症”，“关爱老年人、防治痴呆病” 。
历年主题
2009年主题
专家提醒
不只是老年人，50岁的女儿陪同80岁老母亲看病，竟然双双被诊为老年痴呆；47岁妇女丢三落四，同样是老年痴呆惹的祸。 老年期痴呆是一组由各种原因所造成的脑器质性疾病，具有不同程度的痴呆表现和明显的生活自理能力减退；因此康复措施的侧 重点应置于个人生活能力的照顾和支持，尽最大努力促进功能改善。 尽可能安排生活在熟悉的环境中，如必须住院者则应准备类似家庭生活的条件。由于大多存在生活自理困难，除耐心护理照顾外， 要反复多次示范和手把手带教，并反复训练以养成习惯。努力培养认知功能，反复地训练定向力、记忆力、辨认力及日常简单事 务操作力。
关爱特殊儿童罕见病自闭症通用PPT
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什么是自闭症？
What is Autism?
Thank You for Watching
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汇报人：xxx
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自闭症的症状
Symptom of Autism
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自闭症康复治疗
Rehabilitation Theraphy for Autism
Part - 04
自闭症康复治疗
Rehabiቤተ መጻሕፍቲ ባይዱitation Theraphy for Autism
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国际罕见病日：罕见病不孤独协和八·罕见病
国际罕见病日：罕见病不孤独协和八·罕见病罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。
全球最大的罕见病数据库Orphanet共收录超过7000种罕见病，其中大部分为遗传缺陷所致[1]。
图源网络，侵删国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（Eurordis）于2008年2月29日发起，以这个四年一次的日子体现罕见病之“罕见”，促进全社会对罕见病和罕见病群体的关注。
此后多个国家将2月最后一天定为国际罕见病日，目前已经有40多个国家和地区每年在罕见病日期间举办各种形式活动。
国际罕见病日虽然罕见病的发病率低，但中国人口基数大，罕见病患者在2000万以上，是一个庞大的人群。
罕见病患者面临着许多问题，对自己的病情缺乏了解，不知道如何正确接受诊治。
大部分病人确诊时间长，2/3患者曾被误诊，平均确诊时间为5年[2]。
罕见病治疗和用药也成问题，仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案，部分药品非常昂贵，也加重了患者家属和家庭的经济和生活负担。
不仅在疾病诊治时困难重重，患者在日常生活中也遇到很多困难。
舒适的工作和学习环境、正常的生活、被尊重和平等的需要，这些看似普通的事情，罕见病人可能需要借助周围人的帮助才能得到。
中国国家罕见病注册系统（/app/rare/index.html）幸运的是有越来越多的人开始关注罕见病，越来越多的医生投身于罕见病事业。
2016年，北京协和医院牵头建设的中国国家罕见病注册系统（National Rare Disease Registry System of China, NRDRS）对罕见病信息进行登记[3]，形成了罕见病的研究协作网络，目前已经注册疾病171种，病例6万余例[4]。
2019年，国家卫健委组织北京协和医院牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》[5]，罕见病的诊治逐渐明朗。
《认识罕见疾病》课件
增加无障碍设施等。
患者自我管理与互助
自我监测
教会患者自我监测病情的方法，及时发现病情变 化，提高治疗效果。
健康档案管理
建立健康档案，记录患者的病情、治疗情况等信 息，方便医生了解患者情况。
患者互助组织
鼓励患者加入互助组织，相互交流治疗经验、分 享康复心得，共同应对罕见疾病。
认知行为疗法
通过认知行为疗法帮助患者调整对 疾病的认知，减少焦虑、抑郁等情 绪问题。
家庭护理与照顾
日常护理
为患者提供日常护理，包括饮食 、起居等方面的照顾，确保患者
的身体健康。
康复训练
根据患者的具体情况，制定康复 训练计划，帮助患者进行功能恢
复。
家庭环境改造
为方便患者生活，对家庭环境进 行适当改造，如调整家具布局、
心理影响
罕见疾病可能给患者带来 心理压力和焦虑，影响生 活质量。
经济影响
罕见疾病的诊疗费用较高 ，可能给家庭带来经济负 担。
02 罕见疾病的病因与症状
遗传因素
遗传性疾病
罕见疾病中有一部分是遗传性疾病，由基因突变导致，如囊性纤维化、亨廷顿 氏病等。
家族遗传
有些罕见疾病具有家族遗传性，如家族性高胆固醇血症、马凡综合征等，这些 疾病在家族成员中发病率较高。
由于罕见疾病的发病率较低，医生可 能缺乏足够的经验，导致诊断困难。
03 罕见疾病的预防与治疗
预防策略与措施
1 2 3
建立完善的罕见疾病预防体系
通过建立全国性的罕见疾病监测和预防网络，加 强疾病筛查和早期诊断，降低罕见疾病的发病率 。
提高公众对罕见疾病的认知
通过宣传教育、科普讲座等形式，提高公众对罕 见疾病的认知和预防意识，鼓励人们积极采取预 防措施。
患者自我管理与互助
自我监测
教会患者自我监测病情的方法，及时发现病情变 化，提高治疗效果。
健康档案管理
建立健康档案，记录患者的病情、治疗情况等信 息，方便医生了解患者情况。
患者互助组织
鼓励患者加入互助组织，相互交流治疗经验、分 享康复心得，共同应对罕见疾病。
认知行为疗法
通过认知行为疗法帮助患者调整对 疾病的认知，减少焦虑、抑郁等情 绪问题。
家庭护理与照顾
日常护理
为患者提供日常护理，包括饮食 、起居等方面的照顾，确保患者
的身体健康。
康复训练
根据患者的具体情况，制定康复 训练计划，帮助患者进行功能恢
复。
家庭环境改造
为方便患者生活，对家庭环境进 行适当改造，如调整家具布局、
心理影响
罕见疾病可能给患者带来 心理压力和焦虑，影响生 活质量。
经济影响
罕见疾病的诊疗费用较高 ，可能给家庭带来经济负 担。
02 罕见疾病的病因与症状
遗传因素
遗传性疾病
罕见疾病中有一部分是遗传性疾病，由基因突变导致，如囊性纤维化、亨廷顿 氏病等。
家族遗传
有些罕见疾病具有家族遗传性，如家族性高胆固醇血症、马凡综合征等，这些 疾病在家族成员中发病率较高。
由于罕见疾病的发病率较低，医生可 能缺乏足够的经验，导致诊断困难。
03 罕见疾病的预防与治疗
预防策略与措施
1 2 3
建立完善的罕见疾病预防体系
通过建立全国性的罕见疾病监测和预防网络，加 强疾病筛查和早期诊断，降低罕见疾病的发病率 。
提高公众对罕见疾病的认知
通过宣传教育、科普讲座等形式，提高公众对罕 见疾病的认知和预防意识，鼓励人们积极采取预 防措施。
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2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见 病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。 欧洲罕见病组织成立于1997年，是在欧盟各成员国、企业基金会、健康 机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病领域的爱心人士组成的非政 府组织，其宗旨是改善欧洲罕见病患者的生命质量。其后在各国的一致 拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速， 死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病 诊疗费用的覆盖范围有关。
国际罕见病日
International rare day
良”等，是一种先天性骨感染病。
症状：骨质脆弱，容易骨折等
罕见病有哪些
What are rare diseases
多发性硬化症（MS）
定义：一种以中枢Leabharlann 经系统白质脱髓鞘病变为特关键词
点，遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性
疾病。
关键词
症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、抽筋、
恶心、抑郁和记忆丧失
标题文本预设
此部分内容作为文字排版占位显示 （建议使用主题字体）
罕见病有哪些
What are rare diseases
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这 些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝
过滋味。
添加说明文字
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目前对PKU的治疗，大多以食疗为主，通过摄 取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常 生活。
根据世界卫生组织报道，约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病常进展迅速， 死亡率很高，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。各国对罕见病认定的标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病 诊疗费用的覆盖范围有关。
国际罕见病日
International rare day
良”等，是一种先天性骨感染病。
症状：骨质脆弱，容易骨折等
罕见病有哪些
What are rare diseases
多发性硬化症（MS）
定义：一种以中枢Leabharlann 经系统白质脱髓鞘病变为特关键词
点，遗传易感个体与环境因素作用发生的自身免疫性
疾病。
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症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、抽筋、
恶心、抑郁和记忆丧失
标题文本预设
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罕见病有哪些
What are rare diseases
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这 些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝
过滋味。
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目前对PKU的治疗，大多以食疗为主，通过摄 取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常 生活。
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02 01
（4）呼吸功能训练 在患病早期，患者可进行呼吸功能训练， 如缩唇呼吸法、腹式呼吸训练，简单的腹 肌抗阻训练，能有效延缓呼吸能力的下降。 训练时需注意训练强度。
03
（5） 心理治疗 几乎所有运动神经元病患者得知诊断 后都会出现焦虑和抑郁等反应，家属 应时刻关注患者的情绪变化，给予患 者合适的心理支持。可请心理科介入 进行心理治疗，必要时采用药物治疗。
在患病后期
患者可选择鼻饲或间歇口腔食道管进食法或经皮内镜胃造瘘术（PEG）。PEG可避免使用鼻饲管 易发生的食物反流引起的误吸，减少肺部感染，放置后多数患者反应良好。据报道，放置PEG者 存活时间显著延长。
渐冻症的康复治疗
（3）构音障碍治疗
在患病早期，患者的表现主要是软腭无力、闭唇不能、舌运动困难。可训练患者减慢讲话速度， 增加停顿，仅说关键词，提高讲话清晰度，通过讲话提高呼吸功能。进行舌肌、唇肌和膈肌肌力 训练，但应注意训练强度，避免过度疲劳加重肌肉无力。上颚抬举训练有助于减少鼻音。
• 运动神经元病患者多死于呼吸肌麻痹或其他并发症所致的呼吸 衰竭，一般2-5年内死亡，有10%左右的患者生存期可达10年 以上，呼吸肌受累起病的渐冻症通常进展较快，生存期明显较 短。
PART 02
渐冻症应注重早期诊断
“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称， 因为表现为肌肉逐渐萎缩和 无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。
WORLD
FREEZING
DAY
什么是渐冻症
什么是渐冻症
渐冻症是肌萎缩侧索硬化症的俗称，是运动神经元病的一种。运动 神经元病是一组病因未明，选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神 经元、皮质锥体细胞和锥体束（皮质脊髓束和皮质延髓束）的慢性 进行性神经系统变性疾病。运动神经元病包括肌萎缩侧索硬化（渐 冻症）、进行性肌萎缩、进行性延髓麻痹和原发性侧索硬化4种临 床类型。其中，渐冻症是运动神经元病中最常见的类型。
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罕见病80%是基因缺陷导致，仅有不到 5%的罕见病能有效干预或治疗
白化病
定义：是一种较常见的皮肤及其附属 器官黑色素缺乏所引起的疾病。 症状：通常是眼睛视网膜五色素，虹 膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光，看东西 时总是眯着眼睛。皮肤、眉毛、头发 及其他体毛都呈白色或白里带黄。
“瓷娃娃”病称为“成骨不全”、又称“脆骨症”、“原发性骨脆症”及“骨膜发育
上海市主要罕见病名录（2016年版）
25.特发性肺动脉高压症
26.异戊酸血症
27.莱伦氏综合征
28.长链3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 29.溶酶体酸性脂肪酶缺乏症
30.枫糖尿症 31.中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 32.甲基丙二酸血症 33.黏多糖贮积症 34.多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症 35.尼曼匹克病 36.非综合征性耳聋
上海市主要罕见病名录（2016年版）
13.家族性噬血细胞性淋巴组织细胞增生症
14.范可尼贫血
15.半乳糖血症
16.戈谢病 17.戊二酸血症 I 型
18.糖原累积病 19.血友病 20.肝豆状核变性 21.遗传性大疱性表皮松解症 22.全羧化酶合成酶缺乏症 23.低碱性磷酸脂酶血症 24.低磷性佝偻病
47.Silver-Russell 综合征 48.四氢生物蝶呤缺乏症
上海市主要罕见病名录（2016年版）
49.酪氨酸血症
50.极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症
51.湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征
52.X-连锁无丙种球蛋白血症 53.X-连锁高IgM血症
54.成骨不全症 55.X-连锁淋巴增生症
供本市开展罕见病宣传、筛查、诊
断、治疗、康复和进一步制定罕见病防源自治的相关政策参考上海市主要罕见病名录（2016年版）
1.精氨酸酶缺乏症 2.非典型溶血性尿毒症 3.生物素酶缺乏症
4.先天性白细胞颗粒异常综合征 5.原发性慢性肉芽肿病
6.瓜氨酸血症 7.先天性肾上腺皮质增生症 8.先天性肾上腺发育不良 9.先天性高胰岛素性低血糖血症 10.先天性纯红细胞再生障碍性贫血 11.先天性角化不良 12.法布雷病
上海市主要罕见病名录（2016年版）
37.Noonan综合征
38.鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症
39.阵发性睡眠性血红蛋白尿
40.苯丙酮尿症 41.Prader-Willi综合征
42.原发性肉碱缺乏症 43.丙酸血症 44.重症联合免疫缺陷 45.重症先天性粒细胞缺乏症
46.先天性中性粒细胞减少伴胰腺机能不全综合征
罕见病 防治难点
发病率低、有关专业知识认知有限，易造成误诊或 诊断周期延长
上海市罕见病名录
制定原则 上海市卫计委组织专家论证，以入 选病种基本符合中国罕见病定义、具有 明确诊断的技术方法、具有一定疗效的 干预措施为主要原则，确定将56种疾病 纳入《上海市主要罕见病名录（2016年 版）》 发布意义
不良”等，是一种先天性骨感染病。
特征：骨质脆弱，容易骨折等
多发性硬化症（MS） 一种以中枢神经系统白质脱髓鞘病变为 特点，遗传易感个体与环境因素作用发 生的自身免疫性疾病。 症状：麻木和刺痛感、肌无力和肌痉挛、 抽筋、恶心、抑郁和记忆丧失
肌萎缩侧索硬化（ALS）也 叫运动神经元病（MND） 俗称“渐冻症”，是上运动神经元和下运动神经 元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就 是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、 躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩
罕见病：是患病率于1/500000
或新生儿发病率低于1/10000， 严重影响个人及其家庭的生活质 量的一类疾病。又称“孤儿病”
国际罕见病日：每年二月
的最后一天被定为国际罕见 病日，促进社会对罕见病的 认识
中国有多少罕见病人
国际公认的罕见病 近7000种
A
B C
中国罕见病总患病人口
约1900万左右