青少年糖尿病患者的自我管理综述

糖尿病是一种由于胰岛素分泌缺陷或其生物学作用障碍引起的以高血糖为特征的代谢性疾病【1】。世界范围内儿童青少年糖尿病的发病率正随着人们生活水平的提高和生活方式的改变而迅速增加，并呈现逐渐增长的流行趋势。如今糖尿病已经成为仅次于哮喘的儿童第二大慢性疾病【2】。因为糖尿病是一种终身性的慢性非传染性疾病，患者需要有良好的自我管理能力（包括自我血糖监测、饮食控制、运动疗法、药物治疗以及糖尿病健康教育）才能较好的维持血糖的正常水平，取得最佳的治疗效果。青少年期是其生长发育过程中的一个特殊时期，由于其身心发展的特点，常常出现不稳定的情绪。同时随着青少年的生长发育和体内激素分泌的改变会使胰岛素的敏感性降低，因此青少年时期血糖容易出现较大的波动，此时如果没有良好的自我管理能力则容易导致各种急负面影响。目前，为了提高青少年糖尿病患者的自我管理能力，国内外学者进行了多项研究。
专业性支持的主要目的是让患者了解自己的疾病、认识到自己的不合理行为及改进措施，但要形成长期的、正确的自我管理行为也离不开社会性支持。这种支持主要来源于患者与患者之间或者患者与家属之间。青少年糖尿病患者由于其疾病的影响，很可能会产生自卑心理，不愿与旁人交流自己的想法。但是患者与患者之间有着较为接近的生活理念，关注的问题也相同。患者可相互分享自己对疾病的认识和自我管理的经验，交谈生活中的困难，相互给予理解和支持。谢菲【2】在朋辈互助模式对青少年糖尿病患者自我效能的影响中发现朋辈互助小组教育模式可以给予患者被尊重、被支持、被理解的情感体验，不断增强患者的自信心和自尊心，也可以增加患者的归属感和认同感，增强他们对生活的的控制感和价值感，从而提高患者的生活质量。朋辈互助模式对青少年患者的身心健康与自我管理水平有积极的作用，应该被更多的推广应用。除此之外，患者与家属的有效沟通也是提高患者自我管理能力的关键因素，青少年正处于心理发育的叛逆期，一些家长由于担心疾病对孩子的学业、婚姻及未来事业的影响，过度的控制着孩子的生活，出现包办的情况，也有家长对患者过分的溺爱和娇纵，这些表现都会导致患者的自我管理能力下降。有研究表明，家属和患者共同分担糖尿病疾病管理的相关责任，能促进患者的心理健康发展、疾病自我管理及血糖控制，提高生活质量【5】。家属是孩子的榜样，父母应对疾病的态度决定了患者的代谢控制结果。家属应该为患者提供积极向上的情感支持，参与到患者的饮食运动及其他治疗过程中，与患者相互监督、相互鼓励，促进患者及早提高自我管理能力。
青少年糖尿病患者年龄小，对自身疾病认识不足，接受知识能力有限、自我管理能力差，为了帮助青少年提高我管理能力，预防或减少并发症的发生，提高他们的生存质量，常常需要我们给予一些外界的支持。由于患者的身心发展处于特殊时期，对自己疾病的相关知识似懂非懂，这就显得我们的专业支持尤为重要。专业支持就是由专业的医务人员或专业人士向患者提供自我管理支持。传统的方法是将糖尿病相关知识制作成健康教育手册进行发放或者将患者聚集起来观看相关视听教材，还可以由专业人员进行口头讲解。Abolfotouh【3】等在埃及的研究表明通过健康教育可以使患者增加糖尿病的相关知识，提高其疾病的自我管理能力。此种常规的健康教育方法虽然简单经济，可以在不同地区开展，但是形式单一，仅仅局限于传播疾病的相关知识，未能顾及到患者心理行为方面的干预措施。为了提高患者的积极性和主动性，国内外普遍开展了糖尿病夏令营活动，使患者在参加娱乐活动的同时学习其疾病的相关治疗，而且可以提高患者的人际沟通能力，减轻患者的心理压力。Hunter 【3】等对糖尿病夏令营系列文章进行荟萃分析后发现糖尿病夏令营活动可提升患者的自我管理技能，同时也可改善患者的心理状况。虽然该干预措施涉及到的范围很广泛，但未深入研究，故长期效果不理想。青少年糖尿病患者自我管理能力提高的表现是改变其不良行为。故研究者通过讲授、角色扮演法和自由讨论等方法来对患者进行认知行为的干预，使患者认识到疾病自我管理过程中的不合理行为、练习积极有效的应对技巧来提高其疾病的自我管理能力【3】。但是认知行为的训练需要持续的时间较长，内容较多，对医护人员的专业素质要求较高，还需要得到患者的积极配合，才能得到理想的结果。在当今的信息化时代下，网络已经成为人们生活中不可或缺的一部分，对于青少年来说，网络也是他们所喜爱的社交软件，故利用互联网干预来提高患者的自我管理能力也不失为一种好方法。国内学者李红【4】在青少年糖尿病患者网络教育的实践与效果的研究中将青少年糖尿病患者自我管理最常遇到的心理障碍编辑成6个多媒体故事，并嵌入网站中，然后引导患者以游戏的形式参与到每个故事中，还以论坛、QQ群等方式对青少年糖尿病患者开展健康教育指导。结果显示，基于网络的健康教育能够使青少年糖尿病患者更积极、有效的解决自身面临的问题，提高其自我管理水平，促进对疾病的控制。通过网络媒体向青少年进行健康教育虽然已经得到了大家的认可，但社交媒体上也存在许多与疾病无关的内容，如何使网络教育更好的为青少年糖尿病患者服务，还需要进行深入的探讨。
青少年糖尿病患者的自我管理能力受患者的生理、心理和社会状况影响。我们为其提供的外界支持也应当是全方位的，由以上分析可以看出由医务人员提供的专业支持虽然更有针对性，但是与患者没有足够的交流时间，不能时刻关注到患者的心理感受。而同伴教育者之间有共性与相似性，他们的交流会更为自然、顺畅，榜样的示范带头作用对患者的心理也有积极的影响，但缺乏有效的专业性支持【6】。专业性支持和社会性支持对于提高患者自我管理能力缺一不可，故如何为青少年患者建立一个既有社会性支持又包含专业性支持的有效的自我管理模式显得尤为重要。但是，目前国际上针对这个问题的研究很少，有待于下一部分科研课题的启迪。