2020年罕见病关爱中心工作总结

罕见病关爱中心工作总结

2018年***市罕见病关爱中心在自治区残联党组、理事会的坚强领导下，在宁夏肢残人协会的统一管理之下，坚持以自治区残联第六次代表大

会精神为指引，切实履行“代表、服务、维权”职能，中心坚持“感

党恩、献爱心、真帮扶”的服务理念，各项工作取得了一些的成绩。

现就一年来的工作总结如下：

是依靠政策，为罕见病人和残疾人办实事。

协会紧紧围绕中心工作，组织成员扎扎实实抓落实。先后组织4.17世

界血友病日的基因检测活动，为30多名患者及家属进行血友病基因检测，惠及几十个家庭和几百个有关人群，几代人的生活质量，为减少

罕见病的发病几率做出了应有的贡献，并与华大基因保持长期联系，

方便偏远地区的患者能随时进行基因检测，为宁夏患者造福，组织811肢残人活动日，在宁夏达美药业会议室进行患教活动，为患者解答用

药的一些问题，并就患者的康复治疗做了详细的调查和指导。并为患

者多次举行捐款、捐药活动，为患者申请到上海莱士和华兰生物的大

量药品，为一些重病患者和家庭条件极度困难家庭的用药问题，先后

购买了了价值40000元的因子类药品发放给30多名患者手中，为他们

解决了实际用药的困难，价值6000多元的养护类药品用于患者的康复

理疗。

连接医患，为患者解决困难

2018年在18大的精神指引下，自治区医保政策坚持预防为主、以农村为重点、中西医并重，按照保基本、强基层、建机制要求，重点推进医疗保障、医疗服务、公共卫生、药品供应、监管体制综合改革，完善国民健康政策，为群众提供安全有效方便价廉的公共卫生和基本医疗服务。健全全民医保体系，建立重特大疾病保障和救助机制，完善突发公共卫生事件应急和重大疾病防控机制。宁夏血友病患者的医保问题得到根本解决，中心多次联系华兰生物、山东泰邦、华大基因等国内知名厂家的进行患教活动，为患者解除治疗过程中的实际困难，方便了患者就医治疗。

福为残疾人所造，举办残疾人技能培训显特色

2018年10月为解决青年血友患者就业问题，中心联系了******科技公司和自治区肢协联合开办小程序培训及就业辅导，并出资4万元为五名残疾人解决了培训经费用2万元、场地及电脑设备1.5万元。住宿生活及用药费用6000元。使得几名血友病患者和残疾人掌握了最热门

的制作小程序的技能，并在工作中得到应用。

残疾人特别是罕见病患者的工作是“爱心事、良心活”，残疾人事业

是“大爱、大德”的事业。新时代赋予我们新使命，同样也要求我们

有新作为。要以党的十九大精神为指导，真正发挥桥梁和纽带的作用，认真履行“代表、服务、管理”职能，恪守“人道、廉洁、奉献”的

操守，以确保“生活保障”为底线，提升精细化、个性化、多样化服

务能力、大力实施“生活保障、康复服务、教育培训、就业帮扶、文

化体育、权益保障、基础设施、社会助残等“全面小康”八大行动计划，切实提高我区残疾人全面小康实现程度，在同心共绘“五大愿景

目标”中开创残疾人工作新局面。