城市失能老人家庭照顾者社会支持需求的质性研究

１．３ 资 料 收 集
采用面对面 、半 结 构 性 、深 度 访 谈 的 方 式 收 集 资 料。 在访谈时 ，围 绕 访 谈 提 纲 进 行 ，并 尽 量 采 用 开 放 性的问题，并运用 Ｍｉｎｉｃｈｉｅｌｌｏ等提出探测和引导的方 法［８］，让 受 访 者 能 更 自 由 深 入 地 说 出 自 己 的 真 实 感 受 和需求。
１ 对 象 与 方 法
【基 金 项 目 】 国 家 社 科 基 金 项 目 （１２ＢＳＨ０８０） 【作者单位】 首都医科大学全科医 学 与 继 续 教 育 学 院，北 京，
１０００６９ 【通 讯 作 者 】 杜 娟
１．１ 研 究 对 象
采 用 目 的 抽 样 的 方 法 ，在 北 京 市 东 城 区 选 取 为 失 能老人提供主要照顾的家庭照顾者为研究对象。访 谈对象的入选 标 准 ：① 在 居 家 环 境 下 ，为 失 能 老 人 提 供主要照顾任务的照顾者；②照顾时间在 １ 年以上； ③既往 无 精 神 疾 病 及 认 知 障 碍。依 照 以 上 标 准，于 ２０１２年１０－１１月共对１８名照顾者进行访谈，研究样 本量以受访者资料重复出现，且资料分析不再有新的 主题呈现为标准。
Ｑｕａｌｉｔａｔｉｖｅ Ｒｅｓｅａｒｃｈ ｏｎ ｔｈｅ Ｎｅｅｄｓ ｏｆ Ｓｏｃｉａｌ Ｓｕｐｐｏｒｔ ｆｏｒ Ｆａｍｉｌｙ Ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ ｏｆ Ｄｉｓａｂｌｅｄ Ｅｌｄｅｒｌｙ ｉｎ Ｕｒｂａｎ Ａｒｅａｓ
ＸＵ Ｗｅｉ，ＱＩＡＮ Ｃｈｅｎｇｕａｎｇ，ＤＵ Ｊｕａｎ．Ｓｃｈｏｏｌ ｏｆ Ｇｅｎｅｒａｌ Ｐｒａｃｔｉｃｅ ａｎｄ Ｃｏｎｔｉｎｕｅ Ｅｄｕｃａｔｉｏｎ，Ｃａｐｉｔａｌ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ， Ｂｅｉｊｉｎｇ，１０００６９，Ｃｈｉｎａ 【Ａｂｓｔｒａｃｔ】 Ｏｂｊｅｃｔｉｖｅｓ Ｔｏ ｕｎｄｅｒｓｔａｎｄ ｔｈｅ ｅｘｐｅｒｉｅｎｃｅ ｏｆ ｆａｍｉｌｙ ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ ｏｆ ｔｈｅ ｄｉｓａｂｌｅｄ ｅｌｄｅｒｌｙ，ａｎｄ ｔｏ ｅｘｐｌｏｒｅ ｔｈｅｉｒ ｓｏ－ ｃｉａｌ ｓｕｐｐｏｒｔ ｎｅｅｄｓ ｔｏ ｐｒｏｖｉｄｅ ｆｕｎｄａｍｅｎｔａｌ ｂａｓｉｓ ｆｏｒ ｓｏｃｉａｌ ｓｕｐｐｏｒｔ ｗｏｒｋ．Ｍｅｔｈｏｄｓ Ｅｉｇｈｔｅｅｎ ｆａｍｉｌｙ ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ ｗｅｒｅ ｉｎｔｅｒ－ ｖｉｅｗｅｄ ｂｙ ｓｅｍｉ－ｓｔｒｕｃｔｕｒｅｄ ｉｎｔｅｒｖｉｅｗ ｍｅｔｈｏｄ．Ｔｈｅ ｄａｔａ ｗａｓ ａｎａｌｙｚｅｄ ｂｙ ｐｈｅｎｏｍｅｎｏｌｏｇｉｃａｌ ａｎａｌｙｓｉｓ ｍｅｔｈｏｄｓ．Ｒｅｓｕｌｔｓ Ｓｕｐ－ ｐｏｒｔ ｏｂｔａｉｎｅｄ ｆｒｏｍ ｃｏｍｍｕｎｉｔｙ ｗａｓ ｌｅｓｓ ｔｈａｎ ｔｈａｔ ｆｒｏｍ ｆａｍｉｌｙ．Ｔｈｅ ｓｏｃｉａｌ ｓｕｐｐｏｒｔｓ ｔｈａｔ ｔｈｅ ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ ｎｅｅｄｅｄ ｗｅｒｅ ｉｎｆｏｒｍａ－ ｔｉｏｎ ｓｕｐｐｏｒｔ，ｍａｔｅｒｉａｌ ｓｕｐｐｏｒｔ，ｅｍｏｔｉｏｎａｌ ｓｕｐｐｏｒｔ ａｎｄ ｓｏｃｉａｌ ｃｏｍｐａｎｉｏｎｓｈｉｐ ｓｕｐｐｏｒｔ．Ｃｏｎｃｌｕｓｉｏｎｓ Ｔｈｅ ｆａｍｉｌｙ ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ ａｒｅ ｕｎｄｅｒｇｏｉｎｇ ｓｅｖｅｒｅ ｐｓｙｃｈｏｌｏｇｉｃａｌ，ｐｈｙｓｉｏｌｏｇｉｃａｌ ａｎｄ ｓｏｃｉａｌ ｐｒｅｓｓｕｒｅｓ，ｔｈｕｓ ｃｏｍｐｒｅｈｅｎｓｉｖｅ ｓｏｃｉａｌ ｓｕｐｐｏｒｔｓ ｓｈｏｕｌｄ ｂｅ ｐｒｏｖｉｄｅｄ． 【Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ】 Ｄｉｓａｂｌｅｄ ｅｌｄｅｒｌｙ； Ｆａｍｉｌｙ ｃａｒｅｇｉｖｅｒｓ； Ｓｏｃｉａｌ ｓｕｐｐｏｒｔ； Ｑｕａｌｉｔａｔｉｖｅ ｒｅｓｅａｒｃｈ
访者 Ａ：“就是不明 白 父 亲 怎 么 得 了 这 种 病，以 前 父 亲 很 有 精 神 ，现 在 却 总 是 拉 着 我 的 手 叫 我 “妈 ”，真 不 知 道 这 种 病 会 不 会 遗 传 ，要 是 以 后 我 也 这 样 怎 么 办 ？ 要 是 能 有 人 给 讲 讲 就 好 了 。” ２．３．１．２ 照顾老人所需相 关 技 能 知 识 的 需 求 被 照 顾 老 人大多患有多种疾 病，而 大 部 分 照 顾 者 缺 乏 相 关 照 顾方面的技能。 受 访 者 Ｌ：“她 总 是 发 烧，这 又 是 尿 管 儿 又 是 胃 管 儿 的 、动 不 动 背 上 的 皮 肤 还 会 破 ，能 不 感染吗？还老有痰，医 生 说 要 拍 背，但 我 不 会，有 人 能 好 好 教 教 我 就 好 了 。” ２．３．１．３ 相关支持性服务信 息 的 需 求 目 前，城 市 医 疗 机 构 种 类 繁 多 ，势 必 给 照 顾 者 带 来 一 定 的 困 惑 ，如 何 获得可靠且价格合 理 的 卫 生 服 务，是 照 顾 者 普 遍 存 在的疑问。受访者 Ａ：“其 实 现 在 社 区 总 有 讲 课，我 也挺想去听听的，但 是 我 又 走 不 开。 能 有 个 电 话 咨 询什么的就好了，或 是 能 给 我 发 点 科 普 小 册 子 什 么 的 也 不 错 ，我 也 能 多 学 点 儿 。”
失能老人 是 指 年 龄 在 ６５ 岁 及 以 上 ，由 于 患 慢 性 病 ，进 食 、沐 浴 、穿 衣 、如 厕 、室 内 走 动 等 基 本 日 常 活 动 必须在他人的协助或完全依赖他人的协助才能完成 的老人［１］。家庭照顾者是 指 在 居 家 环 境 下 负 责 为 需 要照顾 的 家 庭 成 员 提 供 生 活、情 感 和 经 济 照 顾 的 人［２］。家庭照顾者在照顾 老 人 过 程 中 承 受 了 沉 重 的 负 担 ，他 们 在 身 体 、心 理 、社 会 等 方 面 都 受 到 了 不 同 程 度 的 影 响［３］。 目 前 ，国 外 已 经 开 展 了 一 系 列 照 顾 者 支 持 性 服 务 ，并 显 示 出 一 定 的 效 果［４－５］；在 国 内 相 较 于 失 能老人，对照顾 者 的 研 究 较 少 ，而 对 照 顾 者 支 持 性 服 务 的 研 究 更 少［６］，且 仅 仅 停 留 在 展 望 和 理 论 层 面 。 本 研 究 采 用 现 象 学 方 法 ，通 过 调 查 照 顾 者 的 社 会 支 持 现 状以及需求情况，探索适合我国失能老人家庭照顾者 的 社 会 支 持 性 服 务 项 目 ，为 支 持 性 服 务 的 开 展 提 供 参 考。
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中 国 社 会 医 学 杂 志 ２０１４ 年 ８ 月 第 ３１ 卷 第 ４ 期 Ｃｈｉｎｅｓｅ Ｊｏｕｒｎａｌ ｏｆ Ｓｏｃｉａｌ Ｍｅｄｉｃｉｎｅ，Ａｕｇｕｓｔ ２０１４，Ｖｏｌ．３１，Ｎｏ．４
１．４ 资 料 分 析
在分析的过程中，运用了 Ｃｌａｉｚｚｉ的现象学资料７ 步 分 析 法 ，包 括 ：① 仔 细 阅 读 所 写 的 访 谈 记 录 ；② 析 取 有 重 要 意 义 的 陈 述 ；③ 对 反 复 出 现 的 有 意 义 的 观 点 进 行 编 码 ；④ 将 编 码 后 的 观 点 汇 集 ；⑤ 写 出 详 细 、无 遗 漏 的 描 述 ；⑥ 辨 别 出 相 似 的 观 点 ，升 华 出 主 题 概 念 ；⑦ 返 回参与者处求证。然后研究者按照一定的顺序和主 题进行重构 ，并 穿 插 研 究 者 自 己 的 意 见 和 反 思 ，使 最 终形成的主题具有一定的内在关联性。
中 国 社 会 医 学 杂 志 ２０１４ 年 ８ 月 第 ３１ 卷 第 ４ 期 Ｃｈｉｎｅｓｅ Ｊｏｕｒｎａｌ ｏｆ Ｓｏｃｉａｌ Ｍｅｄｉｃｉｎｅ，Ａｕｇｕｓｔ ２０１４，Ｖｏｌ．３１，Ｎｏ．４
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·社会因素与健康·
城市失能老人家庭照顾者社会支持需求的质性研究!
徐薇， 钱晨光， 杜娟
【摘要】 目的 了解失能老人家庭照顾者的经历，挖 掘 其 对 社 会 支 持 的 需 求 情 况，为 社 会 支 持 工 作 的 开 展 提 供 理 论 基 础 。 方 法 采 用 质 性 研 究 中 的 现 象 学 方 法 ，对 １８ 名 为 失 能 老 人 提 供 主 要 照 顾 的 家 庭 照 顾 者 进 行 半 结 构 式 访 谈 ，并 用现象学分析法进行资料分析。结果 相较于家庭 而 言，社 区 为 照 顾 者 提 供 的 支 持 较 少；照 顾 者 所 需 的 社 会 支 持 主 要 表 现 在 信 息 支 持 、物 质 支 持 、情 感 支 持 、陪 伴 支 持 ４ 个 方 面 。 结 论 照 顾 者 在 照 顾 老 人 过 程 中 身 心 承 受 着 沉 重 的 压 力 ，应 为 其 提 供 有 效 的 社 会 支 持 。 【关 键 词 】 失 能 老 人 ； 家 庭 照 顾 者 ； 社 会 支 持 ； 质 性 研 究 【中 图 分 类 号 】 Ｒ１９５；Ｒ３９５．６ 【文 献 标 识 码 】 Ａ ＤＯＩ：１０．３９６９／ｊ．ｉｓｓｎ．１６７３－５６２５．２０１４．０４．００９
２．３ 照 顾 者 对 社 会 支 持 的 需 求 情 况
通过访谈发现，照 顾 者 都 不 同 程 度 地 表 达 了 对 各种社会支持的迫切需求。经过对原始资料的深入 分析，研究者从照顾 者 对 社 会 支 持 性 服 务 需 求 方 面 萃取了４个主题。
２．３．１ 对 信 息 类 支 持 的 需 求
１．２ 研 究 方 法
本 研 究 按 照 质 性 研 究 中 现 象 学 研 究 的 方 法［７］，应 用半结构式访谈，访谈记录失能老人照顾者目前的社 会支持现状以及需求情况。主要研究工具是半结构 式访谈提纲。访谈提纲的主要内容有：照顾者的背景 资料 ；在照顾过 程 中 谁 向 您 提 供 了 协 助 ；协 助 的 具 体 内容是什么；您希望得到哪些方面的帮助。
２．３．１．１ 照 顾 老 人 所 需 相 关 知 识 的 需 求 在 访 谈 中 发 现 ，所 有 的 照 顾 者 都 不 同 程 度 表 达 了 在 照 顾 过 程 中 ， 因 为 发 现 自 己 对 相 应 疾 病 知 识 、照 顾 知 识 的 缺 乏 ，而 担忧自己不能为老人提供良好照顾服务的担忧。受
２．２ 照 顾 者 获 得 的 外 部 支 持 情 况